Świat Lelka

OIT

mama Ula — Fri, 18 May 2012 07:11:55 +0000

Przepraszam Was najmocniej. Nie zasługuję na Was. Wiem, że martwicie się i czekacie na wieści a ja zamilkłam na tak długo, ale pewnie domyślacie się, że skoro tak tu cicho to coś jest na rzeczy. No i dzieje się dużo. Niestety nic dobrego:( Pamiętacie ostatni pobyt w szpitalu? Wypuścili nas z kaszlem i glutem, a na moje sugestie co do parametrów stwierdzono, że to wina choroby podstawowej. W płucach nie było zapalenia, ale ten kaszel i glut niestety doprowadził do tego, że zaraz po świętach zdiagnozowano u Gabrysi zapalenie płuc i wydarzenia potoczyły się tak szybko, że po tygodniu leczenia w szpitalu Gabrysia trafiła na Oddział Intensywnej Terapii w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie.
Minął już czwarty tydzień pobytu na tym oddziale a widoków na wyjście jakoś nadal brakuje. Gabrysia co chwilę łapie jakąś bakterię i co chwilę poddawana jest kolejnej antybiotykoterapii. Do tego jeszcze nasz upór, żeby Gabrysia wyszła ze szpitala na wspomaganiu nieinwazyjnym. Mamy z lekarzami małą różnicę zdań co do wspomagania Lelkowego oddechu, ale każdy chce dla niej jak najlepiej. Moje serce mówi mi, że najlepsze oznacza maseczkę na twarzy przez którą respirator tłoczy powietrze. Lekarze uważają, że tracheo to najszybsza droga do domu i najbezpieczniejsza. Na szczęście trafiliśmy na specjalistów, którzy słuchają nas i zgodzili się na spróbowanie naszej metody. Nie wierzą w to, że to się uda, ale nie robią nic co by przeszkodziło we wprowadzeniu nieinwazyjnej. Wręcz przeciwnie-postarali się o sprzęt, dopytują i zasięgają informacji u lekarzy z doświadczeniem. Strasznie jesteśmy im za to wdzięczni. I chcę im za to bardzo podziękować.
A tych dziękuje zebrało się bardzo dużo i jeśli kogoś w tej chwili nie wymienię to z góry przepraszam-żyję teraz w trochę innym świecie, pomiędzy autobusem i szpitalem. Przede wszystkim dziękuję personelowi szpitala dziecięcego w Olsztynie zarówno lekarzom z OIT, ciociom z tego oddziału, ale również lekarzom i pielęgniarkom z oddziału pediatrycznego IV, Wasz profesjonalizm i serce nie pozwoliło nam się załamać w tych trudnych dniach. Mamie Igorka za ciągłą telekonferencję:) Mamom innych dzieci za każdą radę. Dziękuję Monice, Mariuszowi i małej Kasi, która odstąpiła mi swój pokój na 2 tygodnie. Dziękuję Kasi i Mariuszowi za to, że dzięki Wam nasz budżet nie ucierpiał przez moje codzienne podróże do Olsztyna. Koleżankom z pracy i dyrekcji za cierpliwość. Tomkowi, Monice i Oli, bo wiem, że ta mała panna przekazała część swoich komunijnych pieniędzy dla Gabrysi. Moim rodzicom, bez których często nie mielibyśmy nic w lodówce a moja spódnica dalej moczyłaby się i plama po buraczkach nie zniknęłaby. Ciotce Emi i Kindze do których dzwonię gdy trzeba coś zorganizować. Facebookowiczom i czytaczom bloga za wsparcie duchowe. Wszystkim, którzy piszą, dzwonią dziękuję-nawet nie wiecie ile to dla nas znaczy, że jesteście z nami.
Nie mam zbyt wiele czasu, bo zaraz lecę na autobus, ale muszę Wam jeszcze powiedzieć, że Gabrysia jest najdzielniejszym dzieckiem jakie znam. Znosi wszystkie te zabiegi, próby i infekcje i nawet czasami już wita na jej twarzy uśmiech. Może kiedyś napiszę jak było ciężko, a może pozostawię to Waszej wyobraźni. W każdym razie teraz skupiamy się na tym żeby Mała dała radę oddychać na masce i walczyć z bakterią.
Wszystkich, którzy szukają nas na FB zapraszam tu.
I jeszcze zapomniałam podziękować wszystkim, którzy przekazali swój 1% Gabrysi. Dziękuję.

Szpital

mama Ula — Tue, 03 Apr 2012 15:35:11 +0000

Zaniedbałam siebie i Was, ale ostatnio w naszym życiu i w mojej głowie królują cewniki, klepanie, odsysanie, drenaże, sondy, sondy i jeszcze raz sondy. Wszyscy pewnie czekacie na wieści jaką podjęliśmy decyzję, a my dalej w rozterkach. W pewien sposób i częściowo decyzję podjął za nas los, ale od początku. Nie wiem jaka jest przyczyna tego, że w ubiegłą niedzielę trafiliśmy z Lelkiem do szpitala i gościliśmy na oddziale dziecięcym do czwartku. Czy to nasze zaniedbanie, czy przeoczenie, może zrobiliśmy coś nie tak, za długi spacer, przewiało, zaziębiliśmy, nie wyleczyliśmy do końca pleśniawek, może lekarze coś przeoczyli, może odporność spadła z powodu ząbkowania? Nie wiem. Lekarze twierdzą, że to wszystko wina pleśniawek w buzi.
W niedzielę rano Gabrysia obudziła nas około 6 rano (dokładnie nie wiem która to była godzina, bo my byliśmy zaspani, a każdy zegarek pokazywał co innego w związku ze zmianą czasu). Wstałam jak zwykle o tej godzinie zrobić dla Małej mleko ale gdy grzałam wodę dobiegł do mnie dźwięk alarmu w pulsoksymetrze. Całą noc dzidzia spała dobrze i nagle alarm. Doskoczyliśmy do niej z mężem i okazało się, że Gabrysia jest rozpalona, kaszle, zalewa się glutem a tętno ma ponad 180. Jak automaty klepiemy, drenaż, odsysamy, jedno działa drugie pakuje torby-tym razem zapada decyzja, że bez szpitala się nie obędzie. Ja oczywiście do tego dołożyłam histerię – chyba nigdy nie nauczę się panowania nad sobą w takich sytuacjach. No i lecimy do szpitala. Wpadamy na sygnale bo pulsoksymetr cały czas wyje. Klepiemy Małą jak i gdzie się da-w samochodzie, w korytarzu, na kolanie. Mieliśmy szczęście, że to była niedziela i Pani z ambulatorium pozwoliła nam skorzystać z kozetki i tam poczekać na wyniki. A co by było gdyby to był środek tygodnia? Nie wyobrażam sobie jak radzą sobie rodzice ze starszymi, cięższymi, chorymi dziećmi? Już nie raz spotkaliśmy się z sytuacją, że nie możemy wjechać do gabinetu wózkiem, żeby nie pobrudzić wykładziny, albo że pomieszczenie jest za małe, albo istnieją jakieś inne bzdurne przeszkody dzięki którym dźwigamy cały sprzęt, Lelka, torby i inne niezbędne graty na swoich rękach. Ale na szczęście są jeszcze i dobrzy ludzie.
Wyniki wyszły dobre więc odesłano nas do domu. Jednak po kilku godzinach stwierdziliśmy, że to nie przelewki, bo dziecko nie chce jeść ani pić, temperatura nie spada więc wróciliśmy na izbę przyjęć żeby tym razem bardziej stanowczo zażądać kroplówki, sondy, czegokolwiek za pomocą czego nasze dziecko się nie odwodni. Tym razem nie mam żalu ani pretensji do lekarzy, że postępowali jak ze zdrowym dzieckiem, ale mam do siebie, że nie byłam bardziej stanowcza i pozwoliłam się męczyć mojemu dziecku o te kilka godzin dłużej. A co jeśli te kilka godzin decydowałoby o jej życiu? Nawet nie chcę myśleć co mogło się wydarzyć gdyby się odwodniła. Chyba mamy więcej szczęścia niż rozumu, ale na szczęście nie doszło do tragedii.
Do czwartku Gabrysia dostała w szpitalu 2 kroplówki, zrobiono jej mnóstwo badań i matka zdecydowała się nauczyć zakładać sondę. Podjęcie tej decyzji kosztowało mnie wiele, ale uważam, że to najlepsze wyjście na tą chwilę. Wielkie wsparcie okazały nam panie pielęgniarki, którym po raz kolejny serdecznie dziękuję. Zaprzyjaźnionym mamom dziękuję również za podpowiedzi i pomoc.
Teraz jesteśmy w domu i dalej walczymy z glutem i kaszlem. Staramy się odkarmić Dzidziusia i nadrobić stracone 400dag wagi. Parametry na pulsoksymetrze w dalszym ciągu nie najlepsze, ale dzisiejsza wizyta lekarza z Sue Rydera uspokoiła nas ponieważ stwierdził on, że to na szczęście jeszcze nie niewydolność oddechowa i że Gabrysia radzi sobie jeszcze całkiem nieźle. Uff.
Jeszcze tylko wspomnę, że ostatnio grono naszych dobrych duszków powiększa się. Znajomi z facebooka wiedzą, że tam na bieżąco piszę o tym co się u nas dzieje. Ostatnio napisałam, że nie mamy czasu na przygotowania do świąt i nie ma komu poświęcić palmy. I co dostaliśmy w niedzielę palmową? Tadam

Poświęcona, prosto z kościoła. Dzięki. A na buzi ślady kaszki:)
A swoją drogą to może ktoś chętny do posprzątania mieszkania? Jedyne 48m:) Nie, nie będę przeginać. Damy radę:) A jak nie damy to trudno.
Jeśli się nie zobaczymy to życzymy wszystkim Wesołych Świąt i mokrego dyngusa:)

Jedzenie

mama Ula — Sat, 24 Mar 2012 19:38:34 +0000

Odpuściłam sobie ostatnio pisanie. Wiosna idzie, wszyscy są szczęśliwi więc nie chcę Was zanudzać naszymi problemami. Nie mogę napisać, że jest super skoro u nas tak nie jest, a gdy będę tak w kółko narzekać to i tak się w końcu znudzicie i przestaniecie go czytać. Pomimo tego, że też mamy dni gdy cieszymy się wiosną, korzystamy ze słońca i jakoś jest normalniej to przeważnie jest kicha. Ja mam coraz większego doła widząc, że ta cholerna choroba zaczęła dopominać się o Lelka. Do tej pory nie było tak źle więc miałam nadzieję, że Gabrysia jest „silną” jedynką, czyli ma trochę łagodniejszą postać SMA1, ale teraz zastanawiam się czy tak tego sobie nie wmawiałam i chciałam w to bardzo wierzyć. Chciałam też wierzyć, że nie spotkają ją problemy z jedzeniem i oddychaniem typowe dla dzieci z SMA1. I gdy tylko pochwalę się komuś, że jakby wszystko wróciło do normy to za chwilę wszystko się wali. Gdy jesteśmy szczęśliwi z jakiegoś powodu to nie możemy nacieszyć się tym długo. Napiszę jednak też trochę o pozytywach, bo jednak coś fajnego dzieje się u nas.
Zacznę od tego co nas najbardziej cieszy. W ubiegłym tygodniu Pielęgniarka z Caritasu (oj tego też nie wiecie, że wymienili nam cała kadrę z tej instytucji i teraz przyjeżdżają dwie przemiłe i kompetentne Panie Pielęgniarki i Doktor, który ma bogate doświadczenie z dziećmi z SMA) zważyła Gabrysię i okazało się, że przybrała na wadze. Zaczęłam pisać ten wpis z rana zanim Lelek się obudził. Nie skończyłam ponieważ Dzidziuś wstał i musieliśmy pobawić się z Tatusiem w berka po domu:) Teraz Dzidziuś śpi więc staram się dokończyć, a przez ten czas wydarzyło się dużo. Ta sama waga, która w tamtym tyg. pokazała nam takie wspaniałe wieści dziś pokazała spadek i to dość istotny-150g w ciągu tygodnia. Załamanie totalne. Nie mamy wyjścia-będzie sonda. Wiem, że to jeszcze nie tragedia, ale boimy się, że:
1. Zatkamy Gabrysi jedną dziurkę od nosa i w konsekwencji spowodujemy problemy oddechowe (bo sondę chcą jej założyć na stałe na 6-8 tyg.),
2. Gabrysia od jakiegoś czasu ulewa mleko i sonda spowoduje cofanie treści żołądkowej do płuc,
3. Jak odessać gluta z sondą w nosie?
Jedyne co powiedział nam gastroenterolog to to, że sami mamy ocenić korzyści i zagrożenia i podjąć decyzję. Wiem, że to rodzice decydują o losie swoich dzieci, ale dobrze by było gdyby ktoś nam cokolwiek podpowiedział. My rodzice bez wiedzy medycznej boimy się, że nasza nieufność do lekarzy zaszkodzi Gabrysi, z kolei Pan Doktor gastroenterolog już na pierwszej wizycie, bez żadnego wywiadu stwierdził, że trzeba założyć sondę na stałe i nie ma gadania.
Testowaliśmy mleko Bebilon pepti MCT ale w tym czasie Gabrysia zaczęła ulewać. Odstawiliśmy więc na pewien czas to mleko i wróciliśmy do zwykłego Bebilona pepti. Gabrysia nie ulewa, ale zaglucona jest po uszy. W którą stronę nie pójdziemy zawsze pod górkę.
Chciałam napisać też, że Gabrysia poprawiła się ruchowo i strasznie się z tego cieszyliśmy, ale teraz zastanawiam się czy nie jest to spowodowane niższą wagą i tym, że Lelek po prostu ma mniejszy ciężar do dźwigania. Pięknie robi bam rączkami, kręci głową gdy czegoś nie chce, a w wodzie zasuwa jak rybka:) Nowością jest też to, że zaczęliśmy Lelka kąpać w dużej wannie. Lelek ma więcej miejsca na machanie nóżkami i robienie łapkami plusk, plusk. Musimy wymyślić jeszcze tylko coś pod głowę, żeby mogła w tej wannie leżeć sobie sama a nasze kręgosłupy nie cierpiałyby wtedy tak bardzo.
Pozytywne jest też to, że Gabrysia dostała od Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy matę do hydromasażu. Jednak próby kąpieli bąbelkowej są strasznie przez Dzidzię opłakiwane.
A tą informację nie wiem do jakich zaliczyć: dostaliśmy pismo z Fundacji Polsat do której zwróciliśmy się z prośbą o sfinansowanie koflatora-przyznano nam 8tyś. na sprzęt kosztujący 28tys. Sama nie wiem czy się cieszyć czy płakać. Bo przecież zawsze to coś, ale skąd wziąć jeszcze 20tys?
Chciałam pokazać Wam jak radosna jest nasza Dzidzia dzisiaj i jak śmiała się z naszych wygłupów (to na filmie), ale cała ta radość została przyćmiona przez wizję sondy i konieczność podjęcia decyzji o niej.

Odpuszczę więc sobie jeszcze chyba na jakiś czas ten blog-może do czasu, aż pojawi się coś pozytywnego, a może do czasu aż matka wylezie z dołka. Nic nie obiecuję, ale postaram się Was poinformować o sytuacji żywieniowej Lelka i o tym jaką podjęliśmy decyzję co do sondy.

Urodziny

mama Ula — Wed, 14 Mar 2012 22:55:46 +0000

Zginęliśmy, przepadliśmy, zapadliśmy się pod ziemię. Nie, nie żyjemy i mamy się dobrze. Tylko te dni tak pędzą jak szalone. Dzień za krótki, noc zdecydowanie za szybko się kończy. Ostatnio żyliśmy urodzinami Gabrysi. I nie skończyliśmy jeszcze świętować:) Bo to dziś jest to wielkie święto. 1:15 rok temu usłyszeliśmy jej pierwszy krzyk. Tak szczerze to nie bardzo go pamiętam – byłam w lekkim szoku:) Ale tatuś twierdzi, że był głośny i wyraźny. Ja pamiętam, że w inkubatorze leżał mały człowieczek i mlaskał dopominając się o jedzenie. Położna śmiała się, że Gabrysia na pewno nie będzie miała problemu z jedzeniem bo ma bardzo silny odruch ssania. I wtedy to jeszcze była Marysia. Dopiero gdy wzięłam ją na ręce stwierdziłam, że jakoś to imię do niej nie pasuje. Wyszła więc Gabriela Maria (nie mogliśmy nie dać jej na drugie Marysia bo przyzwyczaiła się pewnie będąc w brzuchu do Marychy, Mani, Maryśki).
Później to już było różnie. Raz lepiej, raz gorzej, wesoło i smutno, wylaliśmy morze łez, ale uśmiechu nam też nie brakowało, mieliśmy ogromną nadzieję i jeszcze większe rozczarowania. Ale to wszystko jest nie istotne. Istotne jest to, że ta mała istotka nauczyła nas tego co w życiu jest najważniejsze. Nie pieniądze, nie praca, kariera. Owszem bez tego nie dałoby się żyć ale to nie jest najważniejsze. Najważniejsza jest ona i nasz rodzina, przyjaciele ci prawdziwi, którzy nie zostawili nas w potrzebie. To tak pewnie trochę trąca banałem, ale dopiero dzięki Gabrysi to do nas dotarło. Zrozumieliśmy jakie życie jest kruche i jak łatwo wszystko stracić. Wystarczył jeden list, wystarczył brak eksonu w genie.
Gabrysia przez ten rok dała nam mnóstwo radości, my jej całą naszą miłość. Przez jej chorobę poznaliśmy ludzi z ogromnymi sercami i takich, którzy zamiast serc mają kamienie. Łatwiej nam teraz odróżnić jednych od drugich. Dużo się działo przez ten rok i pewnie mogłabym napisać więcej, ale zostało nam już niewiele z tej krótkiej nocy. Na dobranoc kilka zdjęć z przed roku i z pierwszych urodzin. Dobranoc. Do zobaczenia mam nadzieję wkrótce:)

Deja vu

mama Ula — Sun, 04 Mar 2012 21:20:35 +0000

Myślałam, że już gorzej być nie może, ale gdy w domu po wizycie w Olsztynie dotarło do mnie, że dostaliśmy skierowanie na badanie w kierunku mukowiscydozy myślałam, że oszaleję. Po raz drugi przeżyłam rozpacz i strach, że moje dziecko może być chore na śmiertelną chorobę. Zastanawiałam się czy to w ogóle możliwe, żeby jedno dziecko chorowało na dwie tak straszne choroby genetyczne? Na szczęście po dwóch dniach szału dostałam olśnienia:) Przecież w tej chwili każde dziecko w Polsce po porodzie ma robione badania genetyczne w kierunku mukowiscydozy, fenyloketonurii i hipotyreozy. I Lelek też miał, i ja o tym wiedziałam, bo czytałam wpis w jej książeczce zdrowia, tylko ta skleroza… Najważniejsze, że wszystko się wyjaśniło i, że Gabrysia nie ma dodatku do SMA w postaci mukowiscydozy.
W związku z tym, że przypomniał nam się ten koszmar związany z diagnozą wklejam filmik z naszego pobytu na diagnostyce w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie. Wtedy myśleliśmy jeszcze, że wiotkość Gabrysi da się wyćwiczyć, nikt nie mówił o SMA, my nie dopuszczaliśmy myśli, że może być źle. Wtedy jeszcze nie mieliśmy żadnych problemów… Jakość znów nie najlepsza, ale nie mieliśmy nic lepszego pod ręką. Za moje wykonanie piosenki „jadą misie” również przepraszam:)

Ale spokoju w naszym domu nie ma w dalszym ciągu. Gazometria (badanie, które obrazuje jak nasze dziecko oddycha i czy nie ma z tym problemów) zostało zinterpretowane i wszystko jest ok. Lelek nie ma problemów z oddychaniem, jeszcze nie ma, i mamy nadzieję, że tak będzie jak najdłużej. Aczkolwiek codzienne pomiary pulsoksymetrem doprowadzają nas do siwienia włosów. Nic z tego wszystkiego nie rozumiemy. Oklepujemy, odsysamy kilka lub kilkanaście razy dziennie, nawilżamy powietrze i śluzówkę nosa, przekręcamy dzidziusia z boku na bok, z boku na plecy i w dalszym ciągu saturacja spada, a tętno rośnie. Kilka razy nawet zaaplikowaliśmy Gabrysi kilka wdechów przy pomocy worka ambu używanego do udzielania pierwszej pomocy. I nic. Nie mamy już z tatusiem pomysłów co jeszcze możemy zrobić. Czekamy jeszcze na wyniki i interpretacje pomiarów nocnych pulsoksymetrem lekarza z Sue Rydera. W razie niewydolności ta instytucja obejmie Gabrysię opieką. Mamy nadzieję, że jak najdłużej uda nam się nie korzystać z ich pomocy, chociaż zdajemy sobie sprawę, że jest to nieuniknione.
A tak po za tym to szykujemy się do wielkiego święta. Za tydzień Lelek obchodzi pierwsze urodziny! Szykujemy kiecki, balony i spraszamy gości.

Wizyta u dermatologa-alergologa

mama Ula — Thu, 01 Mar 2012 20:54:44 +0000

Dziś mam wolne, ale to wcale nie znaczy, że „leżę i pachnę”:) Dzisiejszy dzień jest bardzo intensywny. Pobudka 6:45, Dzidzia wstaje po 7. Biegiem jemy, klepiemy, odsysamy, ubieramy, pakujemy do samochodu i lecimy do Szpitala Dziecięcego w Olsztynie na wizytę u dermatologa. A Pani dermatolog-alergolog to świetny specjalista. Po raz pierwszy chyba napiszę, że jednak trafiliśmy na kogoś kto nie żałuje dla nas czasu, nie żałuje skierowań, wysłucha, zastanowi się, poszuka najlepszego rozwiązania, ma wiedzę i nie udaje, że zjadła wszystkie rozumy a tak naprawdę guzik wie. Z gabinetu wyszliśmy ze skierowaniem na tysiąc badań, w tym na mukowiscydozę i alergie pokarmowe. Nie dopytałam dokładnie po co to skierowanie, bo Gabrysia była już zmęczona i nasza uwaga skupiła się na zabawianiu dziecka żeby nie płakało, ale tak myślę sobie, że tylko tego by jeszcze brakowało. SMA to za mało? Na usta ciśnie mi się tylko jedno słowo, ale ze względu na to, że to blog nie o mnie, a słowo to jest niecenzuralne nie napiszę go. Niestety z badaniem musimy poczekać do następnej wizyty w Olsztynie chyba, że znowu Pani od pobierania próbki będzie na tyle zajęta, że znów nie znajdzie dla nas chwili czasu.
Dostaliśmy również skierowanie na gazometrię i receptę na mleko bebilon pepti MCT. Ostatnio czytałam o tym mleku na stronie Preclów i postanowiłam porozmawiać na ten temat z naszym lekarzem. Strasznie się zdziwiłam, że Pani doktor miała na ten temat pojęcie i wypisała receptę. Do tej pory nikt nie chciał tego zrobić (mówię tu o naszej Pani dr pierwszego kontaktu, która jakiś czas temu stwierdziła, że ona takich recept wypisywać nie może, a alergolog przypisze, ale tylko w przypadku skrajnej alergii, gazometrii też się nie doprosiliśmy)i musieliśmy zadowolić się zwykłym pepti nie na receptę. Od jutra testujemy nowe mleko i obserwujemy efekty.
Dzidziuś nasz biedny umęczył się strasznie tą wizytą i tym, że znów utoczono jej trochę krwi. Strasznie boli gdy widzi się swoje dziecko tak zmęczone, że nie ma już siły płakać, chce się bronić, wyrwać a jedyne co może zrobić to patrzeć mamie w oczy i prosić żeby to wszystko się już skończyło. A Ty musisz być twarda. Nie możesz beczeć, bo Dzidzia zestresuje się jeszcze bardziej. Dopiero gdy zaśnie snem wieczornym możesz pęknąć wyżalić się do komputera i zalać go łzami. A później otrząsnąć się, bo trzeba być twardym, uśmiechać się i jakoś żyć.
Co do parametrów Gabrysi to po radach jednej z mam częściej nawilżamy powietrze w domu i śluzówkę w nosie i jakby trochę było lepiej. Tak często pulsoksymetr nie informuje nas o złych parametrach. Czy dzieje się coś niedobrego dowiemy się gdy jakiś lekarz zechce zinterpretować nam wyniki gazometrii. Spróbujemy jutro od naszej Pani pediatry…
I jeszcze dobre wieści co do sprzętu. W ubiegłym roku (nie pamiętam tylko dokładnie kiedy, bo trochę wody upłynęło) napisałam prośbę do Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy o pomoc w sfinansowaniu sprzętu dla Lelka. W sobotę zadzwoniła Pani z Fundacji żeby przekazać nam informację, że sfinansują nam matę do hydromasażu! I już od jutra Gabrysia będzie mogła zażywać hydroterapii w swojej wannie:) Podobno można tym sposobem uzyskać rewelacyjne efekty rehabilitacyjne. No może nie takie jakie byśmy chcieli czyli Gabrysia nie stanie na nóżki i nie przytupta do nas, ale każdy najmniejszy sukces ruchowy jest dla nas iskierką nadziei.
A na dobranoc Lelek po kąpieli:)

Trochę nas nie było…

mama Ula — Sun, 26 Feb 2012 14:26:08 +0000

Straszne mam wyrzuty sumienia, że tak dawno nie pisałam o swym Lelku, ale dzień jakoś tak szybko mija, a za nim kolejny i kolejny. W pracy człowiek się zatraca do tego stopnia, że nie myśli o tej strasznej chorobie. Myśli, żeby jak najszybciej wrócić do swojego domu i uściskać dziecko. I tak mijają tygodnie. Może to i dobrze, bo nie ma czasu na zamartwianie się. Coraz rzadziej płaczę i coraz częściej myślę pozytywnie, że jednak wszystko się jakoś ułoży i będzie dobrze. Ale niestety nie mam weny, natchnienia, czasu, ani ochoty siadać przed komputerem i pisać posty. Po 8 godzinach patrzenia w monitor komputera w pracy nie mogę patrzeć na to urządzenie. Strasznie męczą się oczy a rano przez takie siedzenie przed monitorem budzę się zapuchnięta. A było tyle okazji żeby napisać: walentynki, ostatki, tłusty czwartek, dzień kota (kota nie mamy ale można było coś z tej okazji stworzyć:)). I wydarzyło się u nas trochę. Od czego tu zacząć?
Może na początek od tego, że w końcu udało się otrzymać opinie na temat naszej rodziny z MOPS-u (po miesiącu od złożenia podania) i mogłam dzień przed upływem terminu faktury pro-forma wysłać wszystkie dokumenty do Fundacji Polsat z prośbą o zakup koflatora. Oczywiście moje prośby do Caritasu o użyczenie nam tego sprzętu nic nie dały. Był u nas Pan dr którego ja niestety nie mogłam poznać, i stwierdził, że trzeba Gabrysię częściej oklepywać i odsysać. Zapytałam się więc na kolejnej wizycie pani pielęgniarki czym mamy odsysać Gabrysię? Stwierdziła, że ssakiem. Na co ja, że do tej pory miałam to robić gruszką, bo Caritas nie widział sensu w zakupie ssaka…
I odezwała się Fundacja Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy-wkrótce dotrze do nas nowiuśka mata do hydromasażu:)
A może powinnam zacząć od tego, że bardzo nas ostatnio martwi zdrowie Gabrysi. Od jakiegoś czasu saturacja Gabrysia we śnie spada poniżej 85%. Wraca zaraz do normy i niby przez całą noc pulsoksymetr pokazuje saturację na poziomie 95-98% i tylko ze 3 razy spadnie, ale do tej pory takich sytuacji nie było i boimy się, że już pojawiają się symptomy niewydolności oddechowej:( Oprócz spadków saturacji doszła również wzmożona potliwość. Dla mnie Lelek też jakoś zbladł i jakby mocniej ma rozszerzone nozdrza, ale z kolei mój mąż twierdzi, że wymyślam i jestem histeryczką, nic się nie dzieje, a ja jestem przewrażliwiona. Ale jak się nie martwić gdy alarm wyje kilka razy w nocy? Do tego wszystkiego przez kilka dni miała chrypkę niewiadomego pochodzenia. I problemy ze śmierdzącą sprawą. A mimo to humor jej dopisywał. Z resztą zobaczcie sami:) Jakość nagrania nie najlepsza, ale nagrywałam telefonem, bo gdy tylko nasza Gwiazda zobaczy światła kamery dopada ją trema i przestaje gadać. No może nie trema tylko te światełka są tak ciekawe, że trzeba się nimi zająć a nie gadaniem:) Dobra kończę a Wy oglądajcie:)

Miniony tydzień

mama Ula — Sun, 12 Feb 2012 20:34:57 +0000

Nie będę oryginalna jeśli znów napiszę, że nie odzywałam się bo na nic nie ma czasu. W pracy skończył się okres ochronny i trzeba porządnie zabrać się do roboty, żebym poradziła sobie na nowym stanowisku i się na nim utrzymała, bo wiadomo są przecież młodsi, ambitniejsi, bez zobowiązań, dzieci, bagażu życiowego. Trzeba dbać o swoją pracę. Tylko kurczę jak to pogodzić? W domu nie ma czasu myśleć o pracy, czytać przepisy, bo chcę być tylko dla Lelka, a w pracy nie ma czasu na naukę tylko na pracę. Ale nie będę biadolić. Najważniejsze, że na razie jakoś sobie radzę. Nie będę martwić się na zapas. Bo nikt nie przewidzi co będzie jutro. Może wygramy w totka?:)
Tatuś też dzielnie opiekuje się Gabrysią i ciężko pracuje. Nie wiem skąd ten człowiek bierze siłę? Nie marudzi tak jak ja i zawsze zrobi to o co go poproszę. Zrobi zakupy, obiad, pozmywa naczynia, zajmie się Dzidziusiem, pościeli mi łóżko gdy jestem zmęczona, naprawi to co ja zepsuję, nawet zszyje urwaną kieszeń w mojej kurtce. Ze sprzątaniem jest trochę gorzej, ale gdy go poproszę o umycie zlewu w łazience to zawsze to zrobi. Taki mąż to skarb. Ale żeby nie było, że to pantoflarz. O nie!!! Co to to nie. Potrafi tupnąć nogą i nieraz się spieramy (przeważnie o głupoty). A dla Lelka jest najlepszym towarzyszem i wymyślaczem zabaw. Sami zobaczcie jak się kochają:)

O bakterii na szczęście już zapomnieliśmy i teraz tylko dajemy syropek żeby nie wróciła. Chociaż i tu nie obeszło się bez strachu i zastanawiam się czy nie zaszkodziliśmy Lelkowi. Nasza Pani doktor przypisała bowiem Gabrysi furagin na zapobieganie nawrotom choroby. Daliśmy jej dwie dawki zgodnie z zaleceniami i za bardzo tym razem zaufałam lekarzowi. Dopiero po drugiej dawce zrobiłam to co powinnam zrobić i co zawsze robię przed podaniem leków-czytam ulotkę. A tam piszą, że nie należy stosować tego leku przy polineuropatii obwodowej. Niby to inny rodzaj zaniku, i według naszej Pani doktor nie powinno to mieć na Gabrysię wpływu, a ja nie jestem lekarzem i nie mam wiedzy medycznej, ale uważam, że po co ryzykować? A jeśli ma wpływ? Po pierwszej dawce saturacja Gabrysi w nocy spadła do 95% i nie może powrócić do normalnego stanu czyli 97-98% (żeby nie nudzić definicjami powiem tylko, że im wyższy poziom saturacji, im bliżej 100% tym lepiej nasz Dzidzia oddycha – saturacja na poziomie około 90% oznacza niewydolność oddechową). Może to przypadek, a może ten lek jednak wpływa negatywnie na dzieci z SMA? Nie będę zgadywać, a skoro nie jestem pewna jego szkodliwości na Lelka to po prostu go odstawiłam. Zamiast tego podajemy żurawinkę:)
A weekend minął nam bardzo intensywnie. Wczoraj gościliśmy trochę ludzi u nas w domu, a dziś my byliśmy w gościach. Tak dawno Dzidzia nasza nie była na świeżym powietrzu, że dziś postanowiliśmy opatulić ją czym się da i zawieźć do Bartusia (który siedzi sobie jeszcze u cioci w brzuszku), Oli, cioci i wujka. Po takiej wyprawie Dzidzia przespała 2 godziny i wypiła na kolację prawie 180 ml mleka (do tej pory na kolację była kaszka, ale od choroby nie możemy Lelka przekonać do takiej kolacji).
Dzidzia sobie już smacznie śpi więc i ja udaję się w objęcia Morfeusza. Dobranoc.

Mama

mama Ula — Mon, 06 Feb 2012 21:43:17 +0000

Świadomie czy nie z ust Lelka padło dziś wyraźne „mama” i mam na to świadka:) Radość i euforia-moja:) Taty w sumie też, tylko troszkę żałował, że to nie było „tata”. Troszkę tylko, bo najważniejsze, że jednak Dzidzia nasza rozwija się i ćwiczy mówienie. I wcale nie płakałam, i dumna z tego jestem. Strasznie się cieszę. Tak strasznie, że postanowiłam się tą radością podzielić z Wami:) I może uda mi się napisać coś pozytywnego?
Ten weekend był wspaniały. Całe dnie spędziliśmy na rozpieszczaniu naszego Lelka. Śmieliśmy się do rozpuku i z czego? Zupełnie z niczego. Gabrysia śmiała się w głos gdy słyszała jak ja się śmieję, a ja się śmiałam słuchając jej. I tak pomyślałam sobie, że robiłam jej do tej pory krzywdę, bo gdy ja byłam smutna to i ona miała podobny nastrój. Niby wszystko to wiedziałam od dawna, ale jednak liczyłam, że potrafię przed nią na tyle grać i robić dobrą minę, że Dziecko me nie zauważy tego, że jestem w kiepskim humorze, że dręczą mnie zmartwienia. A jednak dzieci doskonale to wyczuwają. Nasze humory, stresy i łzy. I postanowiłam, że to zmienię. Zmienię się. Będę jak dawniej wesoła, nie będę się wszystkim zamartwiała na zapas, do życia będę podchodziła bardziej na luzie. Ciekawe jak długo wytrzymam w swoim postanowieniu?:) Mam nadzieję, że wytrzymam. No i ostatnio usłyszałam, że powrót do pracy mi służy, że już nie jestem taka smutna jak ostatnio. Jak na razie cieszę się z podjętej przeze mnie decyzji. Patrząc tak na to wszystko myślę, że może jednak wszystko się jakoś ułoży.
A z Lelusiem coraz lepiej – nie łyka od wczoraj antybiotyku i od jutra postanowiliśmy powrócić do męczenia Dzidziusia. Dziś odwiedziła nas Pani doktor i stwierdziła, że wszystko jest ok. Gabrysia ma trochę gorszy humor czasami, i jakoś częściej domaga się noszenia na rękach, ale to wszystko wina górnych jedynek. Już są blisko, ale jeszcze muszą biednemu Dzidziusiowi naszemu dokuczyć. Niedobre zębiska!
Na koniec jeszcze Dzidzia moja w wersji „na muchę”:) Kradziejka jedna uwielbia wszystkie okulary, szczególnie gdy pozwolimy jej zdejmować je nam okularnikom z nosa.

Weekend:)

mama Ula — Fri, 03 Feb 2012 21:50:46 +0000

Weeeeekend!!! Jak strasznie się cieszę z tych dwóch wolnych dni. W końcu mama będzie mogła nacieszyć się Dzidziusiem swoim. Przez cały tydzień bowiem mama była tylko od wieczornych zabiegów pielęgnacyjno-leczniczych. Dla Gabrysi miałam jakieś 3 godziny dziennie i musiałam się wyrobić w tym czasie z jedzeniem, myciem, masowaniem, podawaniem leków, klepaniem, odsysaniem i Bóg wie z czym jeszcze. Tylko chwilka zostawała na zabawę, czytanie książek, śpiewanie, tulanie i ściskanie, a później Dzidziuś szedł spać a ja próbowałam ogarnąć chaos:) Wszystko w biegu. Przez te dwa dni będziemy się wszyscy razem sobą cieszyć, bo tatuś w tym razem ogarniał zabiegi poranne – nie wspomnę, że ze mną rozmawiał w tym tygodniu tylko przez telefon, bo gdy ja szłam do pracy on spał, a gdy wracał, ja byłam nieprzytomna. W najlepszej sytuacji jest babcia, bo ona jest od zabawy i nie musi męczyć Dzieciaczka i czasem jestem trochę zazdrosna i myślę sobie, czy przez mój powrót do pracy nie będę kojarzyła się Lelkowi tylko ze słabo przyjemnymi rzeczami? Mama zamienia się w pielęgniarkę, która przychodzi na kilka godzin, żeby wykonać zabiegi. Strasznie mało czasu zostaje nam na przyjemności.
Chociaż ostatnio muszę się przyznać, że postanowiłam zrobić coś mało zdrowego i dałam spróbować Lelkowi czekoladę. Gdy dowiedział się, że jestem w ciąży postanowiłam robić wszystko, żeby moje dziecko było wychowywane zdrowo i zgodnie z poradnikami dla mam. Nie dawać soków do picia, ani nic słodzonego – woda jest najlepszym napojem to chociażby przykład tego co chciałam wdrożyć w nasze życie. I co? Woda, herbatki, soki – próbowałam wszystkiego żeby tylko mój Dzidziuś zechciał w ogóle pić. Dałabym wszystko byleby zechciała przyjmować więcej płynów. A co do czekolady to dałam spróbować raz i wcale nie żałuję. Gabryśka była fantastycznie zadowolona, śmiała się od ucha do ucha. Możecie mnie zlinczować, ale i tak za jakiś czas spróbuję z jakimś nowym łakociem:)
Z Lelkiem już lepiej – łyka jeszcze antybiotyk, ale humor dopisuje, powrócił apetyt (nie w taki stopniu jak przed bakterią, ale pomału dojdziemy do normy). Oby tak dalej a już wkrótce powrócimy do zdrowia. Wszyscy powrócimy, bo nasze zdrowie psychiczne ucierpiało przez tą chorobę. Po całym ostatnim stresie związanym z poszukiwaniem lekarza, który zechciałby nas odwiedzić w domu a nie odsyłać do szpitala chociaż Gabrysia wcale tego nie potrzebowała, nasza Pani dr postanowiła nas odwiedzić i skontrolować stan zdrowia Gabrysi w poniedziałek. Mam nadzieję, że tym razem nic nie stanie jej na drodze i nie przeszkodzi w tej wizycie, bo naprawdę, nie uśmiecha nam się ciągnąć Dzidziusia w ponad 20⁰ mróz do przychodni.
Do dzisiejszego wpisu zmotywowały mnie zdjęcia, które przeglądałam. Miałam położyć się koło Lelka i pochrapać troszeczkę, ale muszę w końcu pochwalić się po raz kolejny swoim cudnym dzieckiem. Jakiś czas temu otrzymałam przesyłkę z ZGO, firmy, która zorganizowała dla nas zbiórkę nakrętek – za co dziękujemy. Jest to kalendarz. A najpiękniejszymi miesiącami w tym kalendarzu są czerwie i grudzień:)

Co do nakrętek to zbieramy do końca maja. Rozczulają mnie historie, które co jakiś czas docierają do mnie w związku ze zbiórką. Dzieci w przedszkolach rywalizują kto przyniesie więcej, ludzie zaczepiają innych i zwracają uwagę, żeby nie wyrzucali nakrętki do kosza, tylko oddali do ZGO. Słyszałam nawet o matce, która jakiś czas temu przyciągnęła cały wór korków trzymając swoje niemowlę na rękach. Wszyscy nurkują w pojemnikach na zużyte plastikowe butelki i odkręcają nakrętki. Wszystkim Wam dziękuję.
I wszystkim Czytaczom, nurkującym w butelkach, zbierającym i całej reszcie życzę miłego weekendu:)