Zmiany

Znów jakoś zaginęliśmy w internetowej przestrzeni. Wszystko przez to, że mamy w końcu pogodę, która pozwala cieszyć się spacerami, wyjazdami, zabawą na świeżym powietrzu. Korzystamy więc ile możemy. Szkoda nam czasu na marnowanie go przed komputerem. Na to przyjdzie czas zimą.

Sporo się wydarzyło od ostatniego wpisu. Najważniejszym wydarzeniem ostatnich miesięcy był wyjazd do Warszawy na warsztaty zorganizowane przez Fundację SMA. W weekend majowy mogliśmy skorzystać z porad specjalistów zajmujących się SMA. Spotkaliśmy się z Chiarą Mastella z polikliniki w Mediolanie. Chiara prowadzi tam program SAPRE dedykowany dzieciom z SMA. Jej wiedza na temat naszej choroby jest przeogromna. Pokazała nam sposoby na zapobieganie różnym sytuacjom związanym z chorobą o których nie mieliśmy pojęcia, zwróciła uwagę na błędy i pokazała jak je niwelować. Generalnie byliśmy przerażeni faktem jak źle jest. Dzieci we Włoszech, w takim stanie w jakim jest Gabrysia nie mają tracheotomii, nie są wentylowane w ten sposób, mają opiekę kompleksową i rodziców uczy się pielęgnacji i opieki od momentu diagnozy. Nie wiem czy ktoś z Was jeszcze pamięta jak to było na początku u nas? Nie wiem czy ktoś słyszał o tym, że byliśmy straszeni sprawą sądową, która miała nas zmusić do zabiegu założenia tracheostomii? A więc tak właśnie było.

Nie wiedzieliśmy wtedy o takiej klinice, o takiej fachowej opiece w Mediolanie. Może historia potoczyłaby się inaczej niż się potoczyła, może nie, ale w sumie nie mieliśmy wyboru. Do poprawy i zmiany mamy wiele. Zaczęliśmy od uwaga, uwaga ODCHUDZANIA!!! W tej chwili na szczęście jesteśmy pod opieką lekarki, która uważa, że jest to dobry kierunek i Gabrysia w tej chwili jest lżejsza o pół kilograma. Dla Gabrysi jest to ciężar, którego jej słabiutkie rączki, nóżki nie mogły dźwigać, ciężar dzięki któremu również nasze dziecko pogłębiało deformację kręgosłupa. I tu kochani napiszę tylko tyle, że od 3 lat inny lekarz dręczył nas i nasze dziecko za dużą wagą, ciśnieniem na zwiększanie wagi pomimo tego, że tłumaczyliśmy dokładnie to co tłumaczyła nam w tej chwili Chiara i tak naprawdę zawdzięczamy mu wiele problemów od deformacji kręgosłupa, po nieustanny stres, złe samopoczucie Gabrysi i inne fantastyczne efekty jego zaleceń.  Z tego spotkania wynieśliśmy na pewno mnóstwo cennych informacji, dokonaliśmy zmian, które już teraz przynoszą efekty. Najważniejszą zmianą jest zmniejszenie lordozy kręgosłupa, lepsza pozycja w wózku, która zapobiega dalszemu krzywieniu kręgosłupa. Tych zmian dokonaliśmy również dzięki Markowi Wrześniewskiemu i Arturowi Bartochowskiemu  rehabilitantom, którzy na tym spotkaniu razem z Chiarą pokazali nam jak ćwiczyć Gabrysię. Z kolei specjalista od sprzętu Tomasz Żądło pokazał nam jak cennym urządzeniem jest koflator oraz jak w kilka sekund ustawić alarm w respiratorze tak żeby czuć się bezpiecznie i mieć pewność, że jeśli Gabrysia zostanie odpięta od niego alarm da nam o tym znać. Takiej informacji szukaliśmy od kilku miesięcy wydzwaniając i pisząc po różnych ludziach.

Na szczęście wiedza na temat dostępnych metod i rozwiązań jest coraz bardziej dostępna, a nasza polska kadra jest coraz lepsza, są i u nas specjaliści, którzy potrafią doradzić, pomóc i mamy nadzieję, że nasza historia nie będzie się powtarzać. Ludziom po diagnozie, w momencie wielkiego dramatu potrzebna jest pomoc a nie kłody pod nogi.

W Warszawie spotkaliśmy się ze znajomymi a nasze dzieci mogły spędzić ze sobą trochę czasu. Chociaż było intensywnie to znalazł się czas na wspólne oglądanie bajek.

Kilka zdjęć z tego spotkania.

Napisany w rehabilitacja, rodzina i przyjaciele, sprzęt | Dodaj komentarz

Dzięki Wam

Dziękujemy za przekazanie 1% podatku dla naszej Gabrysi, za każde udostępnienie apelu, za pomoc w rozpowszechnianiu naszych ulotek, Panu Darkowi za świetny projekt. Jesteśmy ogromnie wdzięczni, że znów mogliśmy na Was liczyć. Nawet nie wiecie jak bardzo cieszymy się, że zawsze pamiętacie o naszej małej wojowniczce.

Właśnie zakończył się okres rozliczeń, ale efekt naszych i Waszych starań poznamy dopiero pod koniec roku. Mam nadzieje, że podobnie jak w poprzednich latach nie będziemy musieli się martwić finansowaniem potrzeb Gabrysi, tych najważniejszych, bo na te większe na pewno zabraknie. Ale coś wymyślimy 🙂

Dzięki Wam Gabrysia ćwiczy ze swoimi trenerami personalnymi, macha łapkami i nóżkami. Nie wierzycie? Zobaczcie sami 🙂 To dla Was i do Was macha łapką.

Jeśli już się zdecydujecie oglądać filmik z dźwiękiem to przepraszam za swoją euforię 🙂 Kto jednak zgadnie co ogląda Gabrysia podczas ćwiczeń?

Napisany w nasi pomagacze, podziękowania | Dodaj komentarz

Miś i Margolcia

Uff skończyliśmy świętowanie 5 urodzin. Kolejne na szczęście dopiero za rok 🙂 To były wyjątkowe urodziny. Obchodziliśmy je bardzo długo i intensywnie, ale najważniejsze, że Gabrysia była zadowolona. A prezentom nie ma nadal końca. Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o Gabrysi – ciotkom, wujkom, naszej ekipie, znajomym i przyjaciołom. Szczególne podziękowania kierujemy do Wiktorii i jej rodziców dzięki którym Gabrysiowa kolekcja książek znacznie się wzbogaciła. Dziękujemy za wszystkie kartki, za te które doszły jak i za te które do tej pory krążą po świecie i nie mogą nas odnaleźć (liczy się sam fakt, że pamiętaliście o Gabrysi), za wszystkie życzenia i ciepłe słowa, za każdy prezent, za Waszą obecność. Zaskoczyliście nas w tym roku bardzo swoimi pomysłami, swoją pamięcią oraz tym jak wiele radości sprawiliście naszej księżniczce.
Ostatnia z niespodzianek jaką przygotowaliśmy my, to życzenia u Misia i Margolci w TVP ABC. I chociaż Gabrysia w dniu emisji programu była w nie najlepszej formie (to temat na inna historię) to teraz, gdy wszystko już wraca do normy oglądamy z radością ten odcinek po kilkanaście razy dziennie i za każdym razem uśmiech na buzi Gabrysi mówi nam, że było warto. Szczególnie gdy widzi siebie i słyszy fantastyczne życzenia ma niesamowitą frajdę. Widzieliście ten odcinek? Jeśli nie to nic straconego. Klikajcie w obrazek i oglądajcie 🙂
image-1
Przy okazji chcielibyśmy Was poprosić o pamięć przy jeszcze jednej bardzo ważnej sprawie. Wkrótce zakończy się okres rozliczeń z podatku i jeśli jeszcze nie macie pomysłu kogo moglibyście wesprzeć poprzez przekazanie 1% podatku będziemy ogromnie wdzięczni. Wystarczy wpisać KRS: 0000037904, cel szczegółowy: 15214 Pawlik Gabriela Maria w zeznaniu podatkowym, aby pomóc nam w walce z SMA, bardzo kosztownej walce… Zapraszamy również do zakładki „Film o Gabrysi” gdzie możecie obejrzeć dwa filmy z naszą księżniczką.
Dziękujemy
Update: Przed chwilą listonosz przyniósł do nas prezent od Margolci i Misia oraz Ewuni – zdjęcie i konika z modeliny 🙂 Teraz oglądanie ma inny wymiar i cieszy jeszcze bardziej.

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Matematyka

image5 lat, 112 cm wzrostu, 15,6 kg wagi – wymiary modelki.
23 kg wagi, 110 cm wysokości, 115 długości, 67 cm szerokości – wymiary wózka Mogi Buggy. Cena kilka tys.zł.
5 kg respirator, 1 kg ssak, torba z przydasiami około 2 kg – wymiary niezbędnych sprzętów.
23 schody, szerokość 112 cm, pierwsze piętro – wymiary wyjścia z domu.
Dziecko nam urosło, sprzęt do wymiany, wszystko coraz cięższe, dłuższe, my coraz starsi, jacyś słabsi chyba, bo ciężko, wysoko jakoś. Mierzymy wózki, zastanawiamy się nad najlepszą opcją.
Platforma schodowa – koszt kilkudziesięciu tys.zł. Koszt dostosowania samochodu pewnie też.
Ale co najgorsze firmy montujące takie cuda sceptycznie podchodzą do montażu platformy na naszej klatce. Zobaczymy co na ten temat powiedzą władze spółdzielni. Mam nadzieję, że nie będzie problemu i jakoś wspólnie znajdziemy rozwiązanie na to żeby nasze wyjścia z domu były lżejsze.
Będziemy próbować, bo pamiętacie ten wpis –> klik Pisałam, że mamy w planach pewien projekt. Teraz mogę już zdradzić o co chodziło. Tak łatwo było przekonać naszych włodarzy do stworzenia miejsca dla wózkowiczów. Już niedługo stanie w naszym mieście pierwsza (chyba w województwie) huśtawka dla wózków! Nie mogę się doczekać kiedy Gabrysia i inne dzieciaki oraz dorośli na wózkach będą mogli z niej skorzystać. Wystarczyło tylko pokazać, że są takie sprzęty, wystarczyło porozmawiać, pokazać jak wiele znaczy integracja. Pomysł spodobał się wielu osobom i już niedługo będzie wprowadzony w życie. Warto czasami porozmawiać, bo ludzie nie wiedzą, że są takie sprzęty, że można naszym dzieciakom trochę dopasować ten świat. Może pomyślicie, że dla kilku dzieci nie ma sensu stawiać takich sprzętów, ale uwierzcie, że skorzystają na tym wszyscy. Zdrowe dzieci od małego będą widziały i uczyły sie, że niepełnosprawność to nie tylko hasło z plakatu z prośba o wsparcie, że dzieci niepełnosprawne chcą tak jak one bawić się i cieszyć dzieciństwem.
Dziękuję Burmistrzowi Bartoszyc oraz Radnym za realizację pomysłu, który był w mojej głowie od dwóch lat, za entuzjazm i chęć dostosowania naszego miasta do potrzeb osób z niepełnosprawnością. I mamy nadzieję, że to dopiero początek.

Napisany w sprzęt | Dodaj komentarz

Ostatnia niespodzianka urodzinowa

image

Zdradzę Wam tajemnicę. Tylko proszę nie wygadajcie się przed Gabrysią, bo to niespodzianka. I piszę o tym dziś żebyście zarezerwowali sobie czas i nie pomyśleli, ze to prima aprilis.
Znacie program „Margolcia i Miś zapraszają dziś”? Wasze dzieci oglądają? Nasza córka bardzo lubi i od dawna chciała zobaczyć się u nich. No więc marzenia trzeba spełniać, a że nadarzyła się świetna okazja do złożenia życzeń (dla nie wtajemniczonych na tym polega ten program – to taki koncert życzeń) zapraszamy do obejrzenia najbliższego odcinka w którym pojawi się Gabrysia.
Emisja w TVP ABC w najbliższy piątek o godz.17, powtórki w sobotę o godz. 7:10 i w niedziele o godz. 14:50.
Nie możemy doczekać się jej reakcji gdy zobaczy swoje zdjęcie na ekranie telewizora 🙂 I to w ulubionym programie 🙂
Na tym chyba zakończymy świętowanie 5 urodzin 🙂
EDIT: Kochani właśnie otrzymałam maila od redakcji Misia i Margolci. Emisja życzeń została przeniesiona na weekend 8-10.04.

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Wesołych Świąt

Posprzątałam, upiekłam, teraz świętuje. Z rodzina, z najbliższymi, delektuje się tym, ze jesteśmy razem. Wam również życzę takich Świąt. Wiosny w sercach i głowach oraz wspaniałego czasu spędzonego z najbliższymi.
Wesołych Świąt!
image

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Urodziny część druga, nie ostatnia

Pamiętacie wpis urodzinowy? Pisałam, że Gabrysia obchodzi je przez kilka tygodni, a w weekend czeka ją niezwykła niespodzianka.
Wielokrotnie pisałam, że w całej tej szalonej sytuacji w jakiej postawiło nas życie mamy szczęście, że trafiamy na fantastycznych ludzi. Stąd właśnie te urodziny trwają tak długo. Ktoś przysłał życzenia za wcześnie, ktoś po urodzinach, ale grunt, że pamiętają. Przecież mają swoje sprawy, życie pędzi a nasi przyjaciele wciąż pamiętają o Gabrysi. Zadziwia mnie to tym bardziej, że sama często zapominam o naszych rocznicach czy ważnych datach.
Ale to co wydarzyło się w weekend to coś nadzwyczajnego.
Piszę sobie tutaj różne rzeczy, czasem rzadziej , czasem częściej, ale nie miałam pojęcia jak bardzo Gabrysia wpłynęła na ludzi, jak bardzo ją pokochali za jej wyjątkowość. Nie tylko przez to, że jest chora, ale przez to, że jest wyjątkowa, zawsze wesoła mimo wszystko, że jest fajterką, łobuzującą małą dziewczynką, kochaną. Dla nas rodziców to oczywiste, że zakochani jesteśmy w niej po uszy, ale ktoś obcy? Czasami myślę sobie, że chyba taki jest cel naszego życia, żeby pokazać bezgraniczną miłość, że nie kocha się za coś tylko mimo wszystko.
Grupa fantastycznych ludzi zebrała się i w tajemnicy zorganizowała mega niespodziankę. Gabrysia do ostatniej chwili nie wiedziała gdzie ją wieziemy, po co i kto tam będzie. Nasi przyjaciele zorganizowali fantastyczne urodziny w Teatrze Lalek w Olsztynie. Przez kilka tygodni w absolutnej konspiracji planowali, organizowali i dopinali na ostatni guzik swój fantastyczny plan. My natomiast w wielkim pospiechu, w ogromnych emocjach spakowaliśmy wszystko w niedzielę do samochodu i pojechaliśmy na spotkanie z nimi.
Przed wejściem powitały nas dwie postacie rodem z chińskich bajek i na dzień dobry usłyszeliśmy „Cześć, wchodź, bo wszyscy czekają na Ciebie”. Ale to co zadziało się po wejściu do teatru to było coś niesamowitego. Gabrysia zupełnie nie spodziewała się takich atrakcji, tylu ludzi, tyle znajomych dzieci. Wszyscy przywitali ją w urodzinowych czapkach, z trąbkami i zaśpiewali „sto lat”. Gabrysia była w wielkim szoku, ale bardzo jej się to wszystko podobało.
Potem główna aktorka przedstawienia zawiozła Gabrysię na salę gdzie obejrzeliśmy fantastyczne przedstawienie pt. „Ach, ta Mysia”. Bardzo polecamy. Nie tylko dla dzieci to wspaniała atrakcja, ale dla rodziców również. Matka z ojcem uśmiali się z tych wszystkich dzieciaków, które krzyczały „nie idź tam, tam jest kot!”, albo podobne komentarze. Na scenie działo się dużo, a dzieci były zachwycone. Gabrysia całe przedstawienie uśmiechała się i widać było, że bardzo jej się to podoba. Ona uwielbia tak ekspresyjne widowiska.
Po przedstawieniu poznaliśmy jeszcze różne rodzaje lalek i mogliśmy zobaczyć teatr „od kuchni”.
W teatrze spotkaliśmy również naszą Lekarkę, która opiekowała się Gabrysią zaraz po tracheotomii i czytacza naszego bloga. To było dla nas niesamowite spotkanie poznać kogoś w realu, kto zna nas z wirtualnej rzeczywistości oraz ponownie spotkać Panią Doktor, która zawsze nam kibicuje. Pozdrawiamy serdecznie obie Panie.
Niestety z tych wrażeń nie zrobiliśmy zbyt wiele zdjęć. Musicie sobie zatem wyobrazić to o czym piszę a nie ma tego na zdjęciach 🙂
Dziękujemy wszystkim zaangażowanym w niespodziankę – naszym przyjaciołom i aktorom Teatru Lalek w Olsztynie. Za wspaniały dzień, za cudowne wrażenia i mnóstwo emocji oraz uśmiech od ucha do ucha na buzi Gabrysi. Dziękujemy.
Została jeszcze jedna niespodzianka – tym razem od nas, ale napiszę bliżej jej terminu co zaplanowaliśmy z ojcem.

Napisany w Bez kategorii, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

5 lat

Wczoraj Gabrysia skończyła 5 lat. Kiedy ten czas minął? Nie wiem. Na moim kolażu możecie zobaczyć jak zmieniła się Gabrysia przez te lata w momencie swoich kolejnych urodzin oraz w pierwszym dniu z nami.
kolaż
Jak na prawdziwą gwiazdę przystało urodziny obchodzimy już od tygodnia i to jeszcze nie koniec. Prezenty i życzenia napływają od tygodnia, ale to co wydarzyło się wczoraj na Gabrysiowym koncie na Facebooku w mailach i wiadomościach wprawiło nas w osłupienie. Życzenia, zdjęcia, kartki, filmiki wszystko z pamięcią o Gabrysi. A my jej to wszystko pokazywaliśmy, czytaliśmy i nieraz mieliśmy łzy w oczach. Nasi przyjaciele są wyjątkowi – pamiętają o Gabrysi w tak ważnym dniu i nie tylko. Dziękujemy Wam za to.
W niedzielę bawiliśmy się na imprezce z naszymi najbliższymi. I chociaż Gabrysia na informację o naszych planach urządzenia jej urodzin bardzo intensywnie kiwała głową na nie, nie chciała zrobić listy gości, nie chciała zaprosić kilku osób, Nie chciała nawet prezentów (albo się z nami droczyła) to uwierzcie dawno nie widzieliśmy jej takiej szczęśliwej. Przez 2 godziny zabawy uśmiech nie schodził jej z buzi. Warto więc było raz w roku, z tak wyjątkowej okazji zaprosić najbliższych i urządzić imprezę.
Gabrysi najbardziej przypadł do gustu Pan Krzysztof – wodzirej imprezy. Zaglądała do niego gdy „tańczył jej rękoma” i bardzo jej się to podobało. A my mieliśmy mega fun patrząc na nich z boku. W ogóle byliśmy bardzo mile zaskoczeni jak prowadzący i animatorki angażowały Gabrysię w zabawę, tańczyły z nią a nam pozwalali na obserwowanie imprezy z boku. Świetnie się dogadywali z Gabrysia a ta popisywała się i droczyła z nimi.
Piszę ten post dzień po urodzinach a prezenty i życzenia wciąż napływają. A to jeszcze nie koniec. W niedzielę moc wrażeń i niespodzianka od naszych przyjaciół i 01.04 od nas (nie powiem na razie żeby nie dotarło do Gabrysi).
Intensywnie i długo obchodzimy urodziny ale w końcu 5 lat kończy się raz w życiu 🙂
A tak bawiła się Gabrysia na imprezie urodzinowej.

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

1% podatku

Dopiero co zakończyło się rozliczenie 1% podatku za rok 2014 a my już zwracamy się do Was o przekazanie podatku za rok 2015.
Wiecie, że bez Was nie dalibyśmy rady, wiecie, że nie stać by nas było na to żeby powstrzymywać chorobę, zapłacić za sprzęt, za terapię, wizyty u lekarzy, leki? Wiecie, że ceny za to wszystko są zaporowe, szczególnie jeśli mają w nazwie „dla osoby niepełnosprawnej”?
Wiecie jak bardzo staramy się żeby Gabrysia była szczęśliwa? Tak jak potrafimy, tak jak możemy.
Jeśli nie, albo chcecie się upewnić obejrzyjcie ten film, koniecznie z dźwiękiem 🙂

I proszę pamiętajcie o Gabrysi podczas rozliczenia.

Wystarczy w zeznaniu podatkowym uzupełnić kilka rubryk:
KRS: 0000037904
Cel szczegółowy 1%: 15214 Pawlik Gabriela Maria
Prosimy również o zaznaczenie pola „wyrażam zgodę”.

Możecie zrobić coś dobrego w tak prosty sposób.
Zapraszam do oglądania i udostępniania tego video.

P.S. Przepraszam za ciszę na blogu. Mamy kilka problemów do ogarnięcia i naprawdę nie starcza nam czasu na pisanie. Postaram się, baaaaardzo się postaram napisać co u Gabrysi.

Napisany w akcje, historia | Dodaj komentarz

Dzieje się, oj dzieje.

Dawno nas tu nie było, ale to nie znaczy, że nic się nie dzieje. O nie! Jest wręcz przeciwnie. Dzieje się tyle, że czasami nie ogarniamy. Matka przeprasza wszystkich do których miała zadzwonić, napisać lub coś wysłać czy zrobić. Nie dość, że natłok obowiązków to jeszcze pamięć już nie ta.
Koncentrujemy się ostatnio na organizacji pieniędzy. Naszym celem jest cudo zwane PCEye Go. Jest to urządzenie do obsługi komputera za pomocą wzroku. Fantastyczny sprzęt, który pozwoli naszej księżniczce na odrobinę samodzielności, na naukę, zabawę, sprawniejszą komunikację. Same ochy i achy, ale uwierzcie nam, że po testach tego sprzętu musimy, po prostu musimy je kupić. Sami zobaczcie.


Gabrysia spojrzała raz w stronę tego urządzenia i natychmiast wiedziała co robić, zachwyciła wszystkich tym, że nie tylko chciała sobie pograć, pobawić się na nim, ale próbowała coś włączyć, przestawić, zajrzeć głębiej. Gabrysia żeby zrobić to wszystko co robiła na PCEye Go na innym urządzeniu musi mieć wsparcie, musimy jej potrzymać rączkę, włączyć grę, pomóc w obsłudze. Tu wystarczy, że spojrzy, zatrzyma dłużej wzrok w danym punkcie i może akceptować polecenia. Nie ma takiej myszki, którą Gabrysia mogłaby obsłużyć, tu może to robić samodzielnie. To wielkie “okno na świat” kosztuje bagatela ponad 22 tyś. zł z całym oprogramowaniem, komputerem, stojakiem. I taką kwotę musieliśmy zorganizować. Na szczęście są fundacje które nam pomogą i uwaga, uwaga jeszcze tylko trzy przelewy i będziemy mieć ten sprzęt w domu! Może już w przyszłym tygodniu będziemy się uczyć obsługi, może niedługo Gabrysia napisze do Was sama?
Wam również należą się od nas wielkie buziaki i podziękowania. Część zakupu sfinansujemy z wpłat z 1% podatku. Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” zaksięgowała już prawie wszystkie wpłaty i dzięki Wam kolejny rok możemy spać spokojnie i nie martwić się skąd weźmiemy na terapię, rehabilitację i pilne potrzeby sprzętowe. Bardzo Wam dziękujemy, że jesteście, że pamiętacie, że dzielicie się z nami. Bez Was byłoby trudno, bez Was byłoby ciężko, bez Was wiele rzeczy byłoby niemożliwe. Dotychczas jakoś nie zastanawialiśmy się nad tym ile to wszystko kosztuje miesięcznie – faktury szły na bieżąco, a my nie przeliczaliśmy tego na miesiące. Wiedzieliśmy ile potrzebujemy rocznie. Po prostu jeśli pieniądze w fundacji są to możemy opłacać faktury, jeśli ich nie uzbieramy to brakuje na terapię i sprzęt. Na szczęście co roku możemy na Was liczyć i uwierzcie mi to dla nas ma ogromne znaczenie. Jeszcze raz dziękuję.
12305667_1667199226896504_691778914_n
A ile nas to kosztuje miesięcznie? Około 2500 zł. Ne licząc większych wydatków takich jak np. materac do ćwiczeń, czy czujniki do pulsoksymetru, czy ssak i tym podobne rzeczy które kupiliśmy w tym roku. Część tej ogromnej kwoty finansuje fundacja Mam Serce, większość opłacamy z wpłat z 1% podatku. Tak więc może wydawać się, że taka drobna kwota Twojego odpisu nic nie zmieni, nic nie daje, ale grosz do grosza i jest suma wystarczająca na cały rok.
A co poza tym? Gdy oderwiemy się od komputera i telefonu to też się dzieje. Nie myślcie tylko, że gdy my pracujemy to Gabrysia leży i się nudzi. O nie. Mnóstwo terapeutów, babcia i dziadek zawsze zapewnią atrakcje, a matka stara się pracować gdy dziecko jeszcze śpi tak jak np. teraz.
Przyczyn śpiączek nie odnaleźliśmy. Na szczęście od ostatniej sytuacji pod koniec sierpnia nie wracają kolejne. Mieliśmy chwilę stresu i nerwów pod koniec października, ale na szczęście mała szybko poradziła sobie z problemem. W tej przeklętej chorobie jest tak, że w 5 minut wszystko może obrócić się o 180 stopni. Na szczęście w tej chwili panuje względny spokój.
Za oknem już zima, a my nie zdążyliśmy nacieszyć się jesienią. Zobaczcie na zdjęciach jak piękna, choć zbyt krótka była w tym roku. Gabrysia zbierała grzyby i liście, karmiła kaczki, chociaż spacer po lesie naszym wózkiem to nie lada wyczyn. Ciężko i do wielu miejsc dojechać się nie da, ale grunt, że Gabrysia zadowolona. Brakuje nam teraz spacerów. Na szczęście zimą też są różne atrakcje ale to temat na kolejny wpis. W przyszłym tygodniu napiszemy o mega atrakcji, którą organizujemy w ten weekend. Będzie się działo razem z Fundacją Dziecięca Fantazja.


A jeśli tak jak my szukacie już prezentów to zapraszamy na kolejną edycję Handmade for Hope z której dochód przekazany będzie na poszukiwanie leku na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Piękne dzieła, wyjątkowe prezenty do kupienia tylko tam. Zajrzyjcie, porozglądajcie się, może wpadnie Wam coś w oko, może sami zechcecie coś przekazać. Najważniejsze, że znów atmosfera jest fantastyczna a nasz cel czyli lek dla Gabrysi coraz bliżej.
reklama

Napisany w nasi pomagacze, podziękowania, sprzęt | Dodaj komentarz