Archiwum autora: mama Ula

Wdech i wydech

Dawno nas nie było na blogu. Częściej piszemy co u nas na Facebooku. Jakoś łatwiej wrzucić filmik, zdjęcie niż pisać co się u nas dzieje. A dzieje się tyle, że nie mam kiedy tu zajrzeć. Dlaczego więc teraz? Okazja jest … Czytaj dalej

Napisany w leczenie, rehabilitacja | Dodaj komentarz

Nadzieja

Od kiedy dostaliśmy diagnozę do przodu popychała nas nadzieja na leczenie Gabrysi. Dzięki niej nie poddaliśmy się, nie załamaliśmy, dzięki niej staraliśmy się żyć normalnie. W ubiegłym roku ta nadzieja stała się możliwa, realna. Pierwsza terapia na SMA została zgłoszona … Czytaj dalej

Napisany w leczenie | Dodaj komentarz

Wyprawa życia

Nasza rodzinka odwiedziła ostatnio Paryż. Tak ten Paryż we Francji 🙂 Pomyślicie pewnie: wariaci! Z dzieckiem na respiratorze? Przez pół Europy jadą do Paryża? Ooooooo pewnie im się powodzi skoro takie wycieczki sobie organizują. No chcielibyśmy takie wyprawy uprawiać turystycznie. … Czytaj dalej

Napisany w leczenie, nasi pomagacze, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Dziękujemy

Znów zginęliśmy i zaniedbaliśmy bloga. Na nic nam nie starcza czasu, doba za krótka, obowiązków za dużo, z czegoś trzeba czasami zrezygnować. Wiem, że się martwicie i zaglądacie, ale częściej ostatnio i szybciej nas spotkać można na Facebooku. Chociaż i … Czytaj dalej

Napisany w akcje, nasi pomagacze, podziękowania | Dodaj komentarz

Tak dla Nusinersenu w Polsce

  Kochani zginęliśmy, ale jesteśmy na Facebooku. Tam teraz żyjemy. Tam Was zapraszamy jeśli chcecie wiedzieć więcej co u nas. Żyjemy w tej chwili tylko jednym – działamy na rzecz wprowadzenia i finansowania pierwszej terapii na SMA w Polsce! Tak … Czytaj dalej

Napisany w leczenie, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Huśtawka

Nie, nie będzie znowu o naszej huśtawce. Cisza na blogu, cisza na Facebooku, ale burza w naszych głowach i sercach. Po doniesieniach firmy Biogen o leku co chwilę na zmianę płaczemy ze szczęścia i martwimy się czy nam się uda … Czytaj dalej

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Charytatywny Piknik Rodzinny

Zapraszamy serdecznie na Charytatywny Piknik Rodzinny organizowany przez Stowarzyszenie BartQltura w Dworku Dębowko w dniu 21.08.2016 r. (niedziela) od godziny 16. Organizatorzy przygotowali z tej okazji moc atrakcji, mnóstwo konkursów, gier i zabaw. Będzie pokaz tresury psa z Państwowej Straży Granicznej w … Czytaj dalej

Napisany w akcje, nasi pomagacze | Dodaj komentarz

Cuda

Rzadko się zdarza żeby matka lub ojciec płakali, w sumie Gabrysia też rzadko płacze. Musimy być twardzi i z resztą nauczyliśmy się, że łzy nic nie zmieniają, użalanie się nic nie daje. Ale wczoraj puściło nam wszystko. Płaczemy od wczoraj, ale … Czytaj dalej

Napisany w leczenie, nasi pomagacze, podziękowania | 1 komentarz

Huśtawka c.d.

Wczoraj mieliśmy przyjemność spotkać się z reporterami TVP Olsztyn. Nagrali z nami krótki reportaż na temat huśtawki dla dzieci na wózkach. To była świetna przygoda, chociaż nie bez atrakcji 🙂 Pogoda w Bartoszycach miała kaprys. Padało z niewielkimi przerwami. I … Czytaj dalej

Napisany w podziękowania, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Wakaaaaacje!

Słońce, plac zabaw, zabawa, spacery, dzieci, mnóstwo uśmiechu. Do tego luz wakacyjny i urlop ojca. Kochamy ten czas. Kochamy lato. Chociaż czasami żar z nieba nie pozwala normalnie funkcjonować to i tak ta pora roku jest najlepsza. Od kilku dni … Czytaj dalej

Napisany w podziękowania, sprzęt | Dodaj komentarz