Handmade for Hope

Wstyd, wstyd, wstyd. Wstyd straszny, że tak wiele osób pisało o tym, a ja jako organizator piszę dopiero teraz. Wszystko przez ten szalony czas, przez krótką dobę, a może zaczyna się starcza demencja, że nie pamiętam, nie wyrabiam?:)

Mowa o wydarzeniu  Handmade for Hope czyli rękodzieło dla nadziei. Akcja toczy się na facebooku i jej celem jest zbiórka pieniędzy na badania nad lekiem dla Gabrysi i innych SMAczków. Wesprzeć można również cele statutowe Fundacji SMA.

Ale od początku.

Jakiś czas temu trafiłam na tym blogu na taką sentencję: Dum spiro, spero, co oznacza: Dopóki żyję mam nadzieję. Pomyślałam sobie, że nikt nie ma prawa odbierać nam nadziei, wiary, że będzie dobrze, że znajdzie się coś co pomoże naszemu dziecku. Wielu z Was wierzy w różne cuda, my wierzymy w nasz. Pomyślałam sobie również, że czasami takim cudom trzeba pomóc żeby mogły się ziścić. Najbardziej w naszej sytuacji denerwuje mnie czekanie. Jak siedzieć spokojnie i czekać aż samo się stanie? Postanowiłam, że skoro możemy coś zrobić, to zamiast narzekać, że na pewno nie doczekamy na lek, że nam to nic nie da, że się nie uda itd., itp. zaczniemy działać. Bo tak działa mnóstwo rodzin osób chorych na SMA. Zamiast czekać aż się samo stanie oni to robią-fundują badania, które dają nam nadzieję na zatrzymanie choroby, a nawet odbudowanie mięśni. Gdyby nie ich akcje nie działoby się nic-jak myślicie kto by zapłacić fortunę za badania? Kto dałby 55mln $ na ten cel? Bo do tej pory tyle właśnie przeznaczyła Families of SMA. I efekt jest taki, że testowanych jest 16 leków na chorobę Gabrysi. Droga jest jeszcze daleka, ale nigdy nie było tak blisko.

Jak to działa? Ludzie na całym świecie zbierają pieniądze, które przekazują do organizacji pacjenckich. Te mając środki ogłaszają konkurs wśród naukowców na najlepszy pomysł na lek. Ten, który w ocenie specjalistów ma największe szanse na wyleczenie, lub poznanie SMA otrzymuje pieniądze na dalsze badania.

Zatem każdy z Was może mieć wpływ na zmianę świata, my również. Dlatego powstał projekt Handmade for Hope. Ideą tej akcji jest sprzedaż przekazanych przez rękodzielników dzieł w licytacji na facebooku. Dochód z wygranych licytacji trafia bezpośrednio na konto Fundacji SMA, która przekaże go na ten właśnie cel. Jeśli chcesz do nas dołączyć i wspólnie z nami walczyć z SMA zapraszam. Możesz wziąć udział w wydarzeniu, zaprosić znajomych, może coś wpadnie Ci w oko, może masz coś stworzonego przez swoje ręce. Każda pomoc mile widziana. Wejdźcie proszę w link do wydarzenia i zobaczcie jak wiele osób nas wspiera, jak piękne rzeczy można wylicytować, jak ekscytujące odbywają się tam walki. Bądźcie nasza nadzieją.