Od kiedy dostaliśmy diagnozę do przodu popychała nas nadzieja na leczenie Gabrysi. Dzięki niej nie poddaliśmy się, nie załamaliśmy, dzięki niej staraliśmy się żyć normalnie. W ubiegłym roku ta nadzieja stała się możliwa, realna. Pierwsza terapia na SMA została zgłoszona do rejestracji. Zaczęliśmy starania w Fundacji SMA i jako rodzice o to żeby polskie dzieci były leczone. Były listy do Pani Premier, były wywiady, telewizja, była codzienna, ciężka praca, dążenie, drążenie, przekonywanie, miliony maili, miliony godzin na słuchawce. My szukaliśmy równocześnie leczenia zagranicą. Był wyjazd do Paryża, były maile do Włoch, prawie zostaliśmy włochami (ogromnie dziękujemy Asi i Marghericie) nigdzie nie było szans, wszędzie jakieś ale. Nie poddawaliśmy się tylko pisaliśmy kolejne maile, szukaliśmy innej opcji.
I w grudniu wiadomość, że w Polsce w Centrum Zdrowia Dziecka zostanie otwarty program rozszerzonego dostępu do nusinersenu. Tak blisko, cudownie! I wtedy szok – dla tylko 10 dzieci. Napisałam i tam. I zadzwonił telefon….. Radość, euforia, szczęście bezgraniczne. Spełnia się nasze marzenie, jedziemy do CZD na leczenie!
Ale czy u nas może być normalnie? Ależ skąd.
Pojechaliśmy tydzień przed urodzinami Gabrysi, nie pisaliśmy, nie chwaliliśmy się publicznie, ale na oddziale akurat Polsat nagrywał reportaż o EAPie. Wystąpiliśmy i my. I zapeszyliśmy. 09.03 pierwsza próba podania leku dla Gabrysi. Lekarze wyszli z sali zabiegowej ze smutnymi minami. Próba się nie udała. Jako to, dlaczego? Kręgosłup Gabrysi jest w miejscu wkłucia zdeformowany i lekarzom nie udało się tam wkłuć. 10.03 podjęli kolejną próbę tym razem pod RTG. I znów to samo. Zostaliśmy wypisani do domu i kazano nam czekać na lek doustny, bo nie ma szans na podanie nusinersenu w kręgosłup Gabrysi.
Co czuliśmy? Ja się załamałam. Nie mogłam powstrzymać łez, nie mogłam myśleć racjonalnie, straciłam nadzieję, straciłam coś co do tej pory trzymało mnie w kupie, rozsypałam się na kawałki. Chyba było gorzej niż po diagnozie. Obarczałam się winą za ten kręgosłup w który nie da się podać leku. Przestało mi zależeć na czymkolwiek. Na szczęście jest przy mnie ktoś kto po raz kolejny powiedział dosyć, Gabrysia jest z nami i musimy dla niej wziąć się w garść. Nie wiem skąd w nim tyle siły żeby pokonać swój żal i rozpacz i jeszcze pozbierać mnie, podnieść z podłogi.
Stwierdziłam wtedy, że nie mam już nic do stracenia więc spróbuję ostatni raz przekonać lekarzy z CZD żeby dali nam ostatnią szansę. I znów telefony, maile. I wtedy znów zadzwonił telefon… Mamy ostatnią szansę. Już nie jechaliśmy szczęśliwi, z nadzieją. Jechaliśmy spróbować, nie nastawialiśmy się na to, że się uda, ale nikomu nie mówiliśmy. Myśleliśmy, że nikt nie wie, a okazało się, że wiedziało mnóstwo osób 🙂 Wiemy jak wielu ludziom zależy na Gabrysi i jak wielu przeżywało to co się wydarzyło. Dziękujemy Wam za troskę i miliony wiadomości, maili, telefonów ze wsparciem. Wiemy jak trudno jest zadzwonić do ludzi w żałobie i ich wspierać, płakać razem z nami. Mamy ogromne szczęście, że mamy takich przyjaciół którzy jednak dzwonili.
A teraz najważniejsze: Gabrysia 28.03.2017 r. otrzymała pierwszą dawkę nusinersenu! Udało się! Dzięki otwartemu umysłowi Pani Profesor, dzięki jej sprawnym rękom, dzięki temu, że Gabrysia była spokojniejsza przy podaniu, że była ze mną. Dzień przed podaniem odeszła koleżanka Gabrysi z SMA. Myślami jesteśmy wciąż z rodzicami i bardzo nami wstrząsnęło odejście Julki, ale wierzę, że ona nam też pomogła. Prosiłam ją o to…
Zaczynamy więc leczenie Gabrysi!
Od razu zaznaczę, że lek ten działa najlepiej podany odpowiednio wcześnie, gdy nie ma jeszcze zaników. Nie spodziewamy się więc spektakularnych efektów, ale liczymy na zatrzymanie postępu a ja marzę najbardziej o tym żeby Gabrysia mogła dzięki tej terapii mówić. Do tego potrzebna jest ogromna praca i rehabilitacja, bo sam lek nic nie da. Musimy ćwiczyć żeby były efekty. I tu przypominam się i proszę o przekazanie 1% podatku na ten cel. Na stronie Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą jest dostępny program gdzie dane do przekazania 1% dla Gabrysi są już uzupełnione. To bardzo wygodne. Fundacja wprowadziła również bardzo prosty sposób przekazywania darowizny. Zajrzyj tam.
Dołączam też kilka zdjęć z obu wyjazdów do CZD. Przed nami kolejna dawka 12 kwietnia. O efektach będziemy Was informować. Póki co widzimy co nieco, ale nie wiemy czy to nie nasza ogromna wola żeby coś widzieć 🙂 Na pewno Gabrysia jest szczęśliwsza. Uśmiech nie znika z jej buzi 🙂 Nam również 🙂
Dziękujemy, że zaglądacie tu nadal i jesteście z nami.
