Zaginęliśmy w akcji codzienności. Matka zatraciła się w swojej nowej pasji osierocając tę stronę. W każdej wolnej chwili, gdy mała śpi, ma zajęcia, bawi się z tatusiem lub babcią matka zamiast napisać co u nas trochę tworzy, trochę się przy tym relaksując. Z resztą żadne tłumaczenie nie ma tu sensu, bo wiem, że zaniedbałam bloga. Sami pewnie wiecie jak to jest mając dzieci, że na nic nie ma czasu. My oprócz codziennych obowiązków musimy być jeszcze rękoma, nogami, pomocą dla naszego Lelka. Sama się nie pobawi, nie pójdzie do swojego pokoju, nie zajrzy do szafy, łazienki, nie zrealizuje miliona pomysłów, które zazwyczaj mają małe dzieci, nie nałobuzuje. Chociaż czasami widać jej prawdziwą naturę, gdy patrząc w oczy i śmiejąc się robi coś czego zabraniamy, a mianowicie uwielbia tarmosić swojego PEG-a czyli rurkę do karmienia. Niby nie ma siły i mięśni ale czasami potrafi się nawet z nami poszarpać o niego. Jej działania niwelują po części nasze starania o wyleczenie lekkiego stanu zapalnego.
Będę szczera i powiem Wam, że dziś też się nie rozpiszę. Mała jeszcze różnie sypia w nocy, chociaż zauważyliśmy i odczuliśmy poprawę, to zdarza się jej tak jak dzisiejszej nocy, maraton niespania. Piszę więc szybko i idę skorzystać z tego, że mała śpi.
Powód tego wpisu jest bardzo istotny. Dziś internet zahuczał wspaniałymi wiadomościami. Lelkowy tata powiedział, że to najwspanialszy dzień w naszym życiu zaraz po narodzinach Gabrysi. Firma Trophos poinformowała o wynikach badań nad lekiem na SMA-olesoxime. Jak wiecie choroba Gabrysi jest chorobą postępującą. Badania te pokazały, że u osób, które brały lek a nie placebo postęp choroby został zatrzymany. Codziennie Gabrysia walczy nad zatrzymaniem tej choroby. Ćwiczymy się właśnie po to by doczekać się na lek, żeby ta choroba zabrała jak najmniej z tej siły mięśniowej jaka jeszcze została. Olesoxime nie wyleczy SMA, ale daje szansę na doczekanie leku który być może to zrobi.
Dziś jesteśmy prze szczęśliwi.
Jednak myślimy o tym, że te badania finansowane są przez organizacje rodzin osób chorujących na SMA i organizowane przez nich akcje charytatywne. Myślimy jak moglibyśmy dołożyć swoją przysłowiową cegiełkę do tych badań?
Niedawno powstała taka organizacja w Polsce. Założycielami są rodzice dzieci chorych na SMA. Fundacja SMA reprezentuje nas na arenie międzynarodowej, działa w Polsce organizując np. kolejny zjazd, ich plany są naprawdę imponujące. Jednym z celów jest również wsparcie badań.
Pomyślałam więc, że wśród naszych czytaczy są może osoby, które mogłyby pomóc Fundacji rozwinąć skrzydła w tym kierunku.
Jak wiecie nasza Mała kończy niedługo 3 lata. Może ktoś chciałby podarować prezent urodzinowy dla Gabrysi? Wiecie czego najbardziej pragniemy-leku. Proszę więc przekażcie prezent dla Gabrysi na konto Fundacji SMA. Będziemy naprawdę wdzięczni za każdą złotówkę.
Nasza rodzinka
listopad 2024 P W Ś C P S N 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 Strony
Archiwum
- grudzień 2017
- sierpień 2017
- kwiecień 2017
- grudzień 2016
- październik 2016
- wrzesień 2016
- sierpień 2016
- lipiec 2016
- maj 2016
- kwiecień 2016
- marzec 2016
- styczeń 2016
- listopad 2015
- wrzesień 2015
- sierpień 2015
- lipiec 2015
- czerwiec 2015
- maj 2015
- kwiecień 2015
- marzec 2015
- luty 2015
- styczeń 2015
- grudzień 2014
- listopad 2014
- październik 2014
- sierpień 2014
- lipiec 2014
- czerwiec 2014
- maj 2014
- kwiecień 2014
- marzec 2014
- luty 2014
- styczeń 2014
- grudzień 2013
- październik 2013
- wrzesień 2013
- lipiec 2013
- maj 2013
- kwiecień 2013
- marzec 2013
- luty 2013
- styczeń 2013
- grudzień 2012
- listopad 2012
- wrzesień 2012
- sierpień 2012
- maj 2012
- kwiecień 2012
- marzec 2012
- luty 2012
- styczeń 2012
- grudzień 2011
- listopad 2011
- październik 2011
Kategorie
Odwiedziny
- Statystyki odwiedzin
- Wszystkich odwiedzin 72,968
- Ostatnie 24 godziny 1
- Osób online 0
Pingback: Prezent urodzinowy « Fundacja SMA