Najwspanialszy dzień w życiu

Zaginęliśmy w akcji codzienności. Matka zatraciła się w swojej nowej pasji osierocając tę stronę. W każdej wolnej chwili, gdy mała śpi, ma zajęcia, bawi się z tatusiem lub babcią matka zamiast napisać co u nas trochę tworzy, trochę się przy tym relaksując. Z resztą żadne tłumaczenie nie ma tu sensu, bo wiem, że zaniedbałam bloga. Sami pewnie wiecie jak to jest mając dzieci, że na nic nie ma czasu. My oprócz codziennych obowiązków musimy być jeszcze rękoma, nogami, pomocą dla naszego Lelka. Sama się nie pobawi, nie pójdzie do swojego pokoju, nie zajrzy do szafy, łazienki, nie zrealizuje miliona pomysłów, które zazwyczaj mają małe dzieci, nie nałobuzuje. Chociaż czasami widać jej prawdziwą naturę, gdy patrząc w oczy i śmiejąc się robi coś czego zabraniamy, a mianowicie uwielbia tarmosić swojego PEG-a czyli rurkę do karmienia. Niby nie ma siły i mięśni ale czasami potrafi się nawet z nami poszarpać o niego. Jej działania niwelują po części nasze starania o wyleczenie lekkiego stanu zapalnego.
Będę szczera i powiem Wam, że dziś też się nie rozpiszę. Mała jeszcze różnie sypia w nocy, chociaż zauważyliśmy i odczuliśmy poprawę, to zdarza się jej tak jak dzisiejszej nocy, maraton niespania. Piszę więc szybko i idę skorzystać z tego, że mała śpi.
Powód tego wpisu jest bardzo istotny. Dziś internet zahuczał wspaniałymi wiadomościami. Lelkowy tata powiedział, że to najwspanialszy dzień w naszym życiu zaraz po narodzinach Gabrysi. Firma Trophos poinformowała o wynikach badań nad lekiem na SMA-olesoxime. Jak wiecie choroba Gabrysi jest chorobą postępującą. Badania te pokazały, że u osób, które brały lek a nie placebo postęp choroby został zatrzymany. Codziennie Gabrysia walczy nad zatrzymaniem tej choroby. Ćwiczymy się właśnie po to by doczekać się na lek, żeby ta choroba zabrała jak najmniej z tej siły mięśniowej jaka jeszcze została. Olesoxime nie wyleczy SMA, ale daje szansę na doczekanie leku który być może to zrobi.
Dziś jesteśmy prze szczęśliwi.
Jednak myślimy o tym, że te badania finansowane są przez organizacje rodzin osób chorujących na SMA i organizowane przez nich akcje charytatywne. Myślimy jak moglibyśmy dołożyć swoją przysłowiową cegiełkę do tych badań?
Niedawno powstała taka organizacja w Polsce. Założycielami są rodzice dzieci chorych na SMA. Fundacja SMA reprezentuje nas na arenie międzynarodowej, działa w Polsce organizując np. kolejny zjazd, ich plany są naprawdę imponujące. Jednym z celów jest również wsparcie badań.
Pomyślałam więc, że wśród naszych czytaczy są może osoby, które mogłyby pomóc Fundacji rozwinąć skrzydła w tym kierunku.
Jak wiecie nasza Mała kończy niedługo 3 lata. Może ktoś chciałby podarować prezent urodzinowy dla Gabrysi? Wiecie czego najbardziej pragniemy-leku. Proszę więc przekażcie prezent dla Gabrysi na konto Fundacji SMA. Będziemy naprawdę wdzięczni za każdą złotówkę.

This entry was posted in akcje, leczenie. Bookmark the permalink.

3 Responses to Najwspanialszy dzień w życiu

  1. Magda i Wojtus mówi:

    Mam nadzieje, ze kazdy kto moze pomoze :0) ja wlasnie to zrobilam i zachecam wszystkich 🙂 Trzymaj sie Ula i ucaluj od nas Gabrysie :)))

  2. Ula mówi:

    Też już słyszałam o leku 🙂 Oby jak najszybciej dostały go dzieciaczki. I bardzo proszę o świeże info o cudnym Lelku, pozdrawiam ciepło

  3. Pingback: Prezent urodzinowy « Fundacja SMA

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *