Tak dla Nusinersenu w Polsce

14707834_1760675844171761_2324081871733644468_o

 

Kochani zginęliśmy, ale jesteśmy na Facebooku. Tam teraz żyjemy. Tam Was zapraszamy jeśli chcecie wiedzieć więcej co u nas.

Żyjemy w tej chwili tylko jednym – działamy na rzecz wprowadzenia i finansowania pierwszej terapii na SMA w Polsce! Tak dla Nusinersenu w Polsce. Jeśli jeszcze o nas nie słyszeliście to zapraszam na to wydarzenie. Trochę późno Wam o tym piszę, ale mamy jeszcze chwilę i proszę jeśli możecie poświęcić kilka minut na napisanie listu do Pani Premier po to aby Gabrysia i setki innych miały leczenie w Polsce to proszę zróbcie to. Pomóżcie nam bo nie chcemy za rok, może półtora błagać Was o pieniądze na lek. Możemy w tej chwili zmienić przepisy. Głęboko w to wierzę, że Pani Premier pochyli się nad naszymi prośbami, że obejmie opieką te dzieci, które urodziły się mimo wszystko, że spełni obietnicę i zaopiekuje się nami.

Dlatego napisałam ten list, który wywołał falę. Dlatego z innymi mamami i ojcami jeździmy do telewizji, udzielamy wywiadów i prosimy. Dlatego od kilku dnia matkę można spotkać tylko z przyklejoną słuchawką do ucha. Nie walczymy, nie palimy opon pod sejmem, bo najzwyczajniej w świecie nie możemy zostawić naszych dzieci w domach, bo potrzebują ciągłej opieki i uważamy, że nie tędy droga.  Chcemy dialogu i zrobimy wszystko żeby nasza nadzieja nie zgasła przez pieniądze i przepisy. Nie znaczy to jednak, że nie będzie o nas głośno. Już jest. A Wy możecie pomóc żeby było jeszcze głośniej. Proszę udostępniajcie ten wpis znajomym. W Was nasza siła.

O tym co się dzieje w pigułce możecie przeczytać na portalu Parenting (tu Gabrysiowa matka opowiedziała troszeczkę o akcji) oraz zobaczyć nasze dzielne mamy w programie To był dzień w Polsat News.

Dziękujemy za Wasze wsparcie, za już wysłane listy. Serca nam rosną gdy widzimy jak kochacie Gabrysię i nam pomagacie. Przepraszam za to, że nie zawsze mam dla Was czas. Czasu brakuje na wszystko. Zawsze jednak zapraszamy do nas czy do naszego wirtualnego świata czy do naszego domu. Drzwi zawsze otwarte 🙂 A Gabrysia czeka na przyjaciół.

Poniżej wzór listu dla naszych kibiców.

Przyjaciel/ Znajomy/Kibic:

List wysylamy na adres:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3

(Twoje dane)

Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP

Przedstaw się w ten sposób: Jestem przyjacielem / przyjacielem rodziny Gabrysi / wspieram Gabrysię /chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Choroba na którą cierpi Gabrysia uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce /osobie choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad problemami chorych jak Gabrysia i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA – Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Gabrysia nie. Proszę nie zabierajcie jej nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie jej umrzeć. Gabrysia potrzebuje dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Ona nie może czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi – nie skazujcie moich przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.

Moi przyjaciele chcieliby pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykają się na codzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla mojej przyjaciółki / dziecka moich znajomych / osobie, którą ze wszystkich sił wspieram.

Z wyrazami szacunku

This entry was posted in leczenie, rodzina i przyjaciele. Bookmark the permalink.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *