Dawno nas nie było na blogu. Częściej piszemy co u nas na Facebooku. Jakoś łatwiej wrzucić filmik, zdjęcie niż pisać co się u nas dzieje. A dzieje się tyle, że nie mam kiedy tu zajrzeć. Dlaczego więc teraz? Okazja jest wielka i zaraz dowiecie się jaka 🙂
W krótkim skrócie co u nas: jesteśmy po 4 dawce nusienersenu, Gabrysia nabiera siły, my staramy się wykorzystać i maksymalizować jej możliwości poprzez nowe ćwiczenia i sprzęt. Bardzo zaangażowaliśmy się w pracę na rzecz dostępu do leczenia w Polsce oraz inne działania na rzecz społeczności SMA i zabrakło nam czasu na inne sprawy.
W maju jednak spadła na nas choroba osoby bardzo nam bliskiej, która zawsze dbała o nas a przede wszystkim o Gabrysię. Zawsze była gdy trzeba było zrobić zakupy, pobawić się z młodą żeby matka mogła popracować, przyniosła obiad, zrobiła zakupy, zawsze blisko i zawsze oddana nam. To był trudny czas. Bez niej, w stresie o jej życie i zdrowie. Trzeba było poukładać życie inaczej, pomóc teraz jej. Na szczęście, pomimo bardzo złych prognoz i diagnoz wraca do zdrowia i sił i wszyscy jesteśmy łącznie z lekarzami w szoku, że jest dobrze.
Przez ten czas musieliśmy się zastanowić nad priorytetami. Walka o leczenie i refundację, o pomoc chorym na SMA jest mega ważna, ale rodzina jest najważniejsza. Musiałam odpuścić, trochę zwolnić. Czy na długo? Mam nadzieję, że nie, ale co czas przyniesie zobaczymy.
No dobra a teraz najważniejsze: po co ten wpis? W ubiegły weekend byliśmy na kolejnej konferencji poświęconej SMA organizowanej przez Fundację SMA. O tym co się działo podczas weekendu możecie poczytać w wielu miejscach np.tu: niepelnosprawni.pl.
Dla nas najważniejszym i najbardziej wyczekiwanym spotkaniem było spotkanie z prof.Johnem R. Bachem ze Stanów Zjednoczonych. Kim jest ten Profesor? To człowiek który nieinwazyjnej metodzie oddychania poświęcił swoje życie, to człowiek, którego wielokrotnie cytowaliśmy gdy walczyliśmy o taką wentylację u Gabrysi. Na jego wykładzie matka płakała jak dziecko, bo to o czym mówił przekazywała lekarzom 5 lat temu gdy walczyła o nieinwazyjną wentylację. Co wówczas się działo? Straszono nas sądem i zmuszano do założenia tracheostomii. Czy coś się zmieniło przez 5 lat? W niektórych ośrodkach niestety nie. Wciąż rozmawiam z rodzicami dzieci, które nie miały szans na dobrą wentylację nieinwazyjną. Wciąż wraca ten koszmar, że my wiemy, potrafimy ale lekarz wie lepiej – tracheostomia i koniec.
Co zrobić żeby przekonać lekarzy w Polsce do innej metody pomocy naszym dzieciom i dorosłym? Może przekona ich to zdjęcie?
Jest to czas własnego oddechu Gabrysi. Bez respiratora! Ok, mała jest teraz leczona, ale bez wskazówek prof.Bacha dawała radę max do 4 min i to tylko raz! Teraz ćwiczymy i efekt jest powalający. Dziecko, które bało się odłączenia od rury, które płakało na widok innych dzieci odłączanych od rury, które nigdy nie było odłączane na dłużej od respiratora po 5 latach potrafi oddychać samo przez prawie 10 minut! Dla nas to niesamowite, dla nas to niewyobrażalne szczęście, dla nas to nadzieja i marzenia o dekaniulacji (usunięcia tracheostomii). Wiem, wiem to wielkie marzenie, ale jeszcze niedawno słyszeliśmy, że o leczeniu też możemy zapomnieć… Kto wie co przyniesie kolejny rok, dwa? My w każdym razie biernie czekać nie zamierzamy na spełnianie marzeń 🙂 Ćwiczymy i motywujemy Gabrysię do walki.
Najważniejsza dla nas pamiątka z konferencji: Prof.Bach i Gabrysia.
