Weekend ze SMAkiem-nasze przemyślenia

Wyprawę ogromną przeżyliśmy w ten weekend. Po raz pierwszy udało nam się dotrzeć do Warszawy a stamtąd na Weekend ze SMAkiem do cudownego ośrodka i głównego sponsora zjazdu czyli Hotelu Sobienie Królewskie. O tym weekendzie piszą wszyscy więc czas i na naszą relację:) Nie będę oryginalna pisząc, że to był fantastycznie zorganizowany zjazd, i że Kamila, Kacper i Szalony Wózkowicz odwalili kawał dobrej roboty. Dziękujemy Wam bardzo.
Dla nas ten zjazd był przede wszystkim okazją do poznania wirtualnych znajomych w realu i powiem Wam, że o ile nie mieliśmy problemu z rozpoznaniem dzieci to z ich rodzicami już było gorzej:) Niestety nie z każdym udało nam się pogadać. Plan weekendu był bowiem tak napięty, że nie nadążyliśmy, szczególnie z dwulatkiem przy boku, który po podróży nie mógł dojść do siebie. W dzień Gabrysia była śpiąca, wieczorem, czyli o 19 padała ze zmęczenia. Do konsultacji z fizjoterapeutą podchodziliśmy 2 razy i zawsze z tym samym skutkiem-mała ryczała. Musiała jednak troszkę się pomęczyć, bo takiej okazji nie mogliśmy stracić. W ciągu tego zjazdu otrzymaliśmy tyle fachowych porad, że chyba od początku naszego życia z SMA nie dowiedzieliśmy się więcej(mam na myśli oczywiście porady specjalistów, a nie rodziców, bo oni zawsze służą pomocą i radą). Mam nadzieję, że ktoś opisze wykłady, lub ma jakieś nagrania, bo nie na wszystkie udało nam się dotrzeć.
25 maja-pierwszy dzień konferencji, a dla nas bardzo ważna, trudna data. Rok temu, po długiej walce o nieinwazyjne wspomaganie oddechu, podpisałam zgodę na zabieg tracheotomii i założenie peg-a. Rok temu Gabrysia dostała kilka rurek do wspomagania życia. Przez ten rok przyzwyczailiśmy się do nich, ale ja osobiście nie zaakceptowałam tej decyzji. Wiem, że mogło być inaczej, ale zabrakło mi siły i chyba do końca życia nie daruję tego sobie. Spotkaliśmy na zjeździe dzieci, które nigdy nie osiągnęły tyle co Gabrysia potrafi w tej chwili. I wiem, że mogło być inaczej, gdyby nie ego lekarzy i udowadnianie nam kosztem naszego dziecka, że głupia matka coś sobie wymysliła. Jednak jest jak jest i cieszy nas to, że Gabrysia się rozwija, wydaje dźwięki, łobuzuje na swój sposób, że jest z nami. Moim zdaniem takie spotkania są niezwykle ważne, chociażby dlatego aby wymóc na posłach obietnicę poprawy losu osób chorych na SMA, a to właśnie uzyskali organizatorzy od posła Marcina Kierwińskiego. Trzymamy za słowo.
26 maja-drugi dzień zjazdu i dzień matki. W Sobieniach Królewskich spotkaliśmy matki przez duże M. W ogóle nie spotkaliśmy ludzi do których mielibyśmy jakieś ale. Jednak mi osobiście w pamięci utkwiły dwie mamy ? mama Asi chorej na SMA i Marta z SMA. Ta pierwsza to dla mnie wzór do naśladowania, nie nadskakiwała, pozwala na samodzielność czuwając jednocześnie czy wszystko ok, bez nachalnego nadskakiwania. Ta druga mama to moje marzenie o Gabrysi. Kiedyś wierzyłam, że moja mała będzie właśnie taką postacią SMA, że ta choroba pozwoli jej przeżyć coś tak wspaniałego jak macierzyństwo. Patrząc na wszystkie mamy na tym zjeździe widziałam jedno-bezwarunkową miłość. Moja jest taka sama. Gdy patrzę na Gabrysię nie widzę tych rur, widzę wspaniałe, piękne, mądre dziecko, nie różniące się od innych. Jest chora, ale to nie znaczy, że jest gorsza, inna. Dla nas jest najwspanialsza.
W dalszym ciągu jesteśmy pod wrażeniem tego weekendu i poznanych osób. Cieszymy się, że udało nam się porozmawiać z najwspanialszym lekarzem dr Mariuszem Wachulskim, że poznaliśmy osobiście Antka, Patryka, Mikołajka, Ulę, Basię, Lucy, Wojtka, Janka i oczywiście ich rodzinki, że nasza mała zafascynowana wpatrywała się w Precla i myślę, że, a raczej mam nadzieję, że poczuła się w końcu normalnie w takim towarzystwie, że podpatrzyliśmy wiele ciekawych rozwiązań, zamarzyliśmy o elektryku i tym samym większej niezależności naszego dziecka. W waszym towarzystwie czuliśmy się tak normalnie, naturalnie, bez stresu, jak w rodzinie. Tą bliskość poczuliśmy już wjeżdżając na parking i widząc tyle Vanów:) Zabrakło mi tylko kilku bardzo dla nas ważnych osób i mam nadzieję, że w przyszłym roku spotkamy się już wszyscy. Do zobaczenia w realu:)
P.S. Zdjęć nie mamy za dużo, a te co mamy są kiepskiej jakości więc dziś galeria nie za bogata. Jeśli któryś z uczestników konferencji uchwycił nas w swoim obiektywie prosimy o maila:)
P.S.2. Wpis dopiero dzisiaj, bo od wczoraj mamy dzień świra-najpierw przymiarki do pionizatora wykończyły nam dziecko, a teraz mamy problem z parametrami:( Ale o tym następnym razem.

This entry was posted in podziękowania, rodzina i przyjaciele. Bookmark the permalink.

3 Responses to Weekend ze SMAkiem-nasze przemyślenia

  1. Klaudia mówi:

    Każdy człowiek aby żyć musi oddychać. Wola życia i walki wygrała dzięki…, Wam, Najwspanialszym Mamom i Tatom na Świecie !!!

  2. Asia mówi:

    🙂
    Niesamowite jest dla mnie, że dostrzegła Pani tę zależność między mną, a moją mamą…

    Mam nadzieję, że w przyszłym roku strzelimy sobie fotkę razem z Gabrysią 🙂

    Pozdrawiamy!

  3. marta mówi:

    oj Gabrysia ma duze szczescie, ze jej mama mysli w ten sposob.:) sama wiem, ze to wazne jak sie jest chorym na SMA zeby rodzic dal poczucie autonomii, ale aby byl gdyby czegos bylo potrzeba 🙂 pozdrawiam i mam nadzieje, ze za rok nasze coreczki sie poznaja :))

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *