Dziś zrobię wpis. Siadam do komputera a później ogarniam mieszkanie, robię pranie, pobawię się z Gabrysią, zajrzę na facebook – standard. Też tak macie? I tak minął ponad tydzień od kiedy chcę Wam powiedzieć o czymś bardzo dla nas ważnym czyli o spotkaniu rodzin i osób chorych na SMA.
W ostatni weekend sierpnia po raz trzeci mieliśmy okazję uczestniczyć w Weekendzie ze SMA-kiem. Jak co roku jest to dla nas ogromne przeżycie, bo przede wszystkim możemy spotkać się z naszą rodziną, najbliższymi, którzy są z nami na co dzień, bo tak jak my codziennie walczą z SMA. Nikt tak jak oni nie potrafi zrozumieć, pomóc, doradzić. Poznaliśmy się przez internet, z wieloma osobami zaprzyjaźniliśmy w ten sposób, a dopiero takie spotkanie umożliwia nam co roku poznanie świetnych ludzi live.
Najbardziej jednak cieszy się zawsze Gabrysia. Ona również zna dzieciaki głównie z internetu, bo w naszej okolicy nie ma dzieciaków na respi. Zna dzięki np.urodzinowej akcji i bardzo chciała poznać ich wszystkich osobiście.
Tym razem konferencja miała inny, bardzo ważny powód dla którego chcieliśmy być tam wszyscy – to spotkanie z firmą Roche i rozmowa na temat leku na SMA Olesoxime. Niestety ja wróciłam załamana po tym spotkaniu. Termin wprowadzenia leku przesuwany jest na kolejne lata, testy prowadzone były na łagodniejszych postaciach SMA i prawdopodobnie dla nas lek będzie musiał przejść dodatkowe testy co oznacza kolejne lata, chociaż i tak pewności nie ma czy i po tych testach Gabrysia otrzyma lek, czy dzieci na respiratorach, starsze niż 3 lata będą mogły go brać. Po raz pierwszy gdy usłyszeliśmy o tym leku i próbach na dzieciach z łagodniejszą postacią mieliśmy nadzieję, że skoro istota SMA u wszystkich jest taka sama to co będzie stało na przeszkodzie, żeby nasza Gabrysia mogła go otrzymać? Jak widać niestety przeszkody są. Pewnie w głównej mierze są to względy bezpieczeństwa i dobranej dawki leku, nie mniej dla nas to nie było inspirujące spotkanie, skrzydła nam lekko opadły.
Do tego jeszcze kwestia refundacji. Nie wiadomo ile lek będzie kosztował, czy będzie refundowany. Coś czuję, że czeka nas ciężka i trudna walka. Ale jak wiecie tak łatwo się nie poddajemy.
Codziennie obserwujemy dzieciaki, które mają możliwość wzięcia udziału w różnych badaniach nad lekiem i zazdrościmy im bardzo, że urodziły się później, że maja taką możliwość. Nie z zawiścią, bo cieszy nas to, że inni mogą, ale żałujemy, że my nie mamy takiej szansy.
Temat leku był jednym z ważniejszych na konferencji. Ale są jeszcze inni kandydaci na lek na SMA niż Olesoxime. Mieliśmy okazję posłuchać i zobaczyć rodzinę z Polski, która pojechała na badanie kliniczne ze swoimi chorymi bliźniakami oraz ich starszą siostrą, również chorą na ciężką postać SMA. I to spotkanie dało nam wiarę, że to co robimy w Fundacji SMA ma sens oraz, że lek który nie tylko powstrzyma SMA ale wzmocni Gabrysię jest co raz bliżej. Bliźniaki zaraz po urodzeniu otrzymały dawkę leku i do tej pory nie mają objawów SMA! Nie potrafiliśmy sobie wyobrazić jako rodzice dziecka z ciężką postacią SMA jak to jest mieć trójkę takich dzieciaków, w jakim stanie byli rodzice gdy dowiedzieli się, że ich dzieci będą chore. Na szczęście dzięki pomocy Fundacji SMA dzieciaki trafiły na badania i podano im dawkę leku. Wiecie to jest właśnie to o czym pisałam na wstępie – rodzina. Rodzina nie zostawia w biedzie i pomaga i tak Fundacja SMA, ludzie którzy sami borykają się na co dzień z SMA, pomogła tym dzieciom, rodzicom, pomaga nam dając poczucie, że nie zostaniemy sami ze swoimi problemami. Dają z siebie wszystko, ja również jako ich wolontariusz.
To spotkanie było z tego powodu, że matka praktycznie była w pracy, inne niż poprzednie zjazdy, ale nadal było niesamowicie i nadal mogliśmy choć chwilę porozmawiać z fantastycznymi ludźmi, do tego cieszę się, że mogłam jakkolwiek wesprzeć Fundację swoją pracą. Spotkaliśmy wielu fajterów (zdjęcia poniżej), ludzi których życie nie oszczędzało a mimo tego są cudowni, uśmiechnięci, pełni energii i siły do walki. Gabrysia nie była do końca w formie, bo na kilka dni przed wyjazdem mieliśmy kolejny incydent śpiączkowy, ale bardzo chciała być z dziećmi i dała radę. Chociaż sporo czasu spędziła w pokoju hotelowym na zbieraniu siły to bardzo dzielnie walczyła ze swoją niemocą. My natomiast mieliśmy okazję porozmawiać z kilkoma lekarzami, którzy być może pomogą nam rozwikłać tą zagadkę.
To było również niesamowite spotkanie z ludźmi, którzy z SMA nie mają nic wspólnego, ale kochają Gabrysię i zaglądają na bloga. Poznaliśmy cudowne wolontariuszki Kasię i Natalię. Kasia stworzyła dla Gabrysi książeczkę o naszej księżniczce. Natalia zaprosiła do grona swoich znajomych na Facebooku jakiś czas temu. Obie dziewczyny są nam bardzo bliskie a teraz wiemy, że dziewczyny są dokładnie takie jak je sobie wyobrażaliśmy. To niesamowite, że mogliśmy się spotkać i choć chwilę porozmawiać, jak ze starymi znajomymi, jak z przyjaciółmi.
Ale co się działo zobaczcie sami. Tylu gwiazd i sław nie zobaczycie nigdzie indziej 🙂 Spotkaliśmy i zakochaliśmy się w Radziu, Krzysiu, Bartusiu, Wiktorku, Gabrysia spędziła trochę czasu ze „starymi”znajomymi Preclem, Antkiem. Jest też zdjęcie z naszym Vipowskim gościem Łukaszem Jakóbiakiem z 20m2. Spotkaliśmy też wiele osób dorosłych z SMA, ciekawych, niesamowitych, inspirujących.
Mam nadzieję,że w przyszłym roku znów się z nimi spotkamy i, że ci których w tym roku zabrakło w przyszłym będą z nami.
Dziękuję ekipie Fundacji SMA za organizację konferencji, ogrom pracy i poświęcenie swojego czasu i do zobaczenia za rok!!!
