Zmiany

Znów jakoś zaginęliśmy w internetowej przestrzeni. Wszystko przez to, że mamy w końcu pogodę, która pozwala cieszyć się spacerami, wyjazdami, zabawą na świeżym powietrzu. Korzystamy więc ile możemy. Szkoda nam czasu na marnowanie go przed komputerem. Na to przyjdzie czas zimą.

Sporo się wydarzyło od ostatniego wpisu. Najważniejszym wydarzeniem ostatnich miesięcy był wyjazd do Warszawy na warsztaty zorganizowane przez Fundację SMA. W weekend majowy mogliśmy skorzystać z porad specjalistów zajmujących się SMA. Spotkaliśmy się z Chiarą Mastella z polikliniki w Mediolanie. Chiara prowadzi tam program SAPRE dedykowany dzieciom z SMA. Jej wiedza na temat naszej choroby jest przeogromna. Pokazała nam sposoby na zapobieganie różnym sytuacjom związanym z chorobą o których nie mieliśmy pojęcia, zwróciła uwagę na błędy i pokazała jak je niwelować. Generalnie byliśmy przerażeni faktem jak źle jest. Dzieci we Włoszech, w takim stanie w jakim jest Gabrysia nie mają tracheotomii, nie są wentylowane w ten sposób, mają opiekę kompleksową i rodziców uczy się pielęgnacji i opieki od momentu diagnozy. Nie wiem czy ktoś z Was jeszcze pamięta jak to było na początku u nas? Nie wiem czy ktoś słyszał o tym, że byliśmy straszeni sprawą sądową, która miała nas zmusić do zabiegu założenia tracheostomii? A więc tak właśnie było.

Nie wiedzieliśmy wtedy o takiej klinice, o takiej fachowej opiece w Mediolanie. Może historia potoczyłaby się inaczej niż się potoczyła, może nie, ale w sumie nie mieliśmy wyboru. Do poprawy i zmiany mamy wiele. Zaczęliśmy od uwaga, uwaga ODCHUDZANIA!!! W tej chwili na szczęście jesteśmy pod opieką lekarki, która uważa, że jest to dobry kierunek i Gabrysia w tej chwili jest lżejsza o pół kilograma. Dla Gabrysi jest to ciężar, którego jej słabiutkie rączki, nóżki nie mogły dźwigać, ciężar dzięki któremu również nasze dziecko pogłębiało deformację kręgosłupa. I tu kochani napiszę tylko tyle, że od 3 lat inny lekarz dręczył nas i nasze dziecko za dużą wagą, ciśnieniem na zwiększanie wagi pomimo tego, że tłumaczyliśmy dokładnie to co tłumaczyła nam w tej chwili Chiara i tak naprawdę zawdzięczamy mu wiele problemów od deformacji kręgosłupa, po nieustanny stres, złe samopoczucie Gabrysi i inne fantastyczne efekty jego zaleceń.  Z tego spotkania wynieśliśmy na pewno mnóstwo cennych informacji, dokonaliśmy zmian, które już teraz przynoszą efekty. Najważniejszą zmianą jest zmniejszenie lordozy kręgosłupa, lepsza pozycja w wózku, która zapobiega dalszemu krzywieniu kręgosłupa. Tych zmian dokonaliśmy również dzięki Markowi Wrześniewskiemu i Arturowi Bartochowskiemu  rehabilitantom, którzy na tym spotkaniu razem z Chiarą pokazali nam jak ćwiczyć Gabrysię. Z kolei specjalista od sprzętu Tomasz Żądło pokazał nam jak cennym urządzeniem jest koflator oraz jak w kilka sekund ustawić alarm w respiratorze tak żeby czuć się bezpiecznie i mieć pewność, że jeśli Gabrysia zostanie odpięta od niego alarm da nam o tym znać. Takiej informacji szukaliśmy od kilku miesięcy wydzwaniając i pisząc po różnych ludziach.

Na szczęście wiedza na temat dostępnych metod i rozwiązań jest coraz bardziej dostępna, a nasza polska kadra jest coraz lepsza, są i u nas specjaliści, którzy potrafią doradzić, pomóc i mamy nadzieję, że nasza historia nie będzie się powtarzać. Ludziom po diagnozie, w momencie wielkiego dramatu potrzebna jest pomoc a nie kłody pod nogi.

W Warszawie spotkaliśmy się ze znajomymi a nasze dzieci mogły spędzić ze sobą trochę czasu. Chociaż było intensywnie to znalazł się czas na wspólne oglądanie bajek.

Kilka zdjęć z tego spotkania.

This entry was posted in rehabilitacja, rodzina i przyjaciele, sprzęt. Bookmark the permalink.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *