Frustratka, furiatka

Naprawdę chciałam żeby to w końcu był pozytywny wpis. Jednak tym razem też nie wyjdzie.
Najpierw na tym blogu krzyczałam i nie jeden Czytacz pewnie pomyślał sobie ?jaka furiatka?. Teraz z kolei napiszę o swojej frustracji. Już jutro matka wraca do pracy. Lelek ma najlepszą opiekunkę pod słońcem czyli swoją babcię (przy okazji wszystkim babciom i dziadkom sto lat). Jedyna opiekunka, którą chcieliśmy zatrudnić niestety nie podjęła się tego wyzwania. Żałujemy bardzo, ale wiem, że moja mama zajmie się Gabrysią tak dobrze jak bym to ja z nią była. Tylko musi nabrać więcej odwagi. Myślę, że po kilku dniach poczuje się pewniej.
Wracając do frustracji?Spotkałam wczoraj koleżankę z pracy. Rozmawiałyśmy dość długo o różnych rzeczach, ale nie o SMA. I pomyślałam sobie, że to dobrze czasami zapomnieć na chwilkę o tej chorobie i gadać o bzdetach. W domu jednak, gdy szykowałam strój do pracy, dopadł mnie dół okropny. Leluś spał, a ja zastanawiałam się jak ja mogę zostawić swojego dzidziusia w domu? Jestem wyrodną matką. Jeśli ?coś? się stanie nie wybaczę sobie do końca życia. Nie chcę i nie powinnam zostawiać swojego Dzidziusia. Ale jaki mam wybór? Nikt nie da nam za darmo na chleb, bo w naszej sytuacji naprawdę nie chodzi o dylemat typu czy będzie mnie stać na waciki czy nie. Tu chodzi o dylemat czy będziemy mieli za co kupić potrzebne rzeczy dla Lelka i czy będziemy mieli co włożyć do garnka. Moi rodzice pomagają jak mogą, żywią nas, ubierają nas i Gabrysię. Mamy dwie wypłaty i żyjemy na kredyt. Zastanawiałam się czy może jesteśmy jacyś niegospodarni? Na balety nie chodzimy, ubieramy się w second hand-ach lub promocjach, nie szastamy na prawo i lewo. Każdą wydaną złotówkę przemyślamy. Więc gdzie są pieniądze? Każdy rodzic wie ile kosztują kosmetyki, pieluchy, ubranka i inne rzeczy dla dziecka, a w naszym przypadku dochodzą wyjazdy do lekarzy, rehabilitantów, sprzęt. Nasz samochód siorbie benzynę jakby był na kacu-żeby zaoszczędzić trzeba by było go zmienić, ale za co? Kółko się zamyka.
Więc frustruje mnie mój powrót do pracy, sfrustrowana bym była gdybym nie wracała. Chciałabym zobaczyć jakieś światło w tunelu, ale na razie widzę ciemność. Kiedyś potrafiłam się śmiać z byle powodu, teraz jedynym powodem do śmiechu jest śmiech i radość Gabryśki. Ci co znają mnie z czasów przed diagnozą pamiętają jak potrafiłam rechotać z byle czego i jak mój śmiech zarażał innych. Teraz już nie ma takich sytuacji?
Dobra, wyżaliłam się, wygadałam a teraz o czym innym. Leluś jakby czuł, że coś się zmienia i widać to na jej parametrach pokazywanych przez pulsoksymetr. Niby wszystko w normie, ale nasza Mała miała zawsze lepsze parametry. I znów nie zachowałam zimnej krwi. W piątek wieczorem gdy zauważyłam, że coś jest nie tak napisałam najpierw do zaprzyjaźnionych matek, a następnie co zrobiłam? Rzuciłam się na lodówkę. No może nie na samo urządzenie, ale na jego zawartość:)
Po wykonaniu zabiegów, które zaproponowały mamy, Gabrysia powróciła do swoich normalnych parametrów. Jednak w nocy kilka razy budził nas alarm i chyba po raz pierwszy mieliśmy do czynienia z sytuacją ?zalania wydzieliną?. Czytałam o tym wiele, że trzeba drenować, oklepywać i odsysać w takiej sytuacji, ale nie wiedziałam jak to wygląda i kiedy wkroczyć do akcji. Niestety mogłam się przekonać o co chodzi w ten weekend. Gabrysia ząbkuje i nie może poradzić sobie z nadmiarem śliny. Zdrowe dziecko wypluje, odkaszlnie, połknie ślinę, a naszej Malutkiej trzeba w tym pomóc. A do tego wszystkiego we czwartek byliśmy na szczepieniu i to też może powodować jakieś nieprzyjemne sytuacje. Mam nadzieję, że przetrwamy ten okres poszczepienny i za parę dni wszystko wróci do normy. I to wszystko musi kumulować się w momencie mojego ?wielkiego come backu?. A może to znak, że powinnam zrezygnować ze swoich planów?
Nie wiem kiedy znów będę mogła tu zajrzeć więc zostawię te piękne dwa zdjęcia dla wszystkich zachwycających się Lelkiem:) Dziś niedziela więc lecę nacieszyć się swoim Dzidziusiem. Do zobaczenia.