Zaraz po diagnozie dzwoniłam po ośrodkach, które zajmują się opieką respiratoryjną w domach pacjentów z prośbą objęcia nas opieką. Zdecydowaliśmy się na Sue Ryder z Bydgoszczy ze względu na doświadczenie w wentylacji nieinwazyjnej. Zanim jednak zdecydowaliśmy się na tą instytucję odwiedziliśmy Caritas w Olsztynie. Mówili nam o opiece paliatywnej i że możemy zostać objęci ich pomocą. Wzięliśmy skierowanie do hospicjum Caritas, ale po drodze matka wymyśliła, że skoro wysłała dokumenty do Sue Rydera to nie może już współpracować z Caritasem. Owszem tak jest ale w przypadku gdy dziecko jest pod opieką respiratoryjną. Sue Ryder nie prowadzi opieki paliatywnej w naszym województwie więc do czasu aż nas obejmą opieką możemy korzystać z pomocy Caritasu. Nie wiem w którym momencie i co w tej mojej głowie siedzi, że nie pojęłam tak prostej informacji? To po prostu kretynizm! Od trzech miesięcy Gabrysia mogła mieć dwa razy w tygodniu pielęgniarkę, rehabilitanta i dwa lub trzy razy w miesiącu lekarza w domu, a co najważniejsze wypożyczyliby nam sprzęt. Zamiast latać, szukać pieniędzy na sprzęt i rehabilitację dostalibyśmy pomoc i choć część wydatków zmniejszyłaby się. Ostatnio nawet dostałam jakiegoś przebłysku i próbowałam skontaktować się z Sue Ryderem, żeby zapytać czy możemy na razie korzystać z pomocy Caritasu, ale nie mogłam się dodzwonić.
I tak matka idiotka siedzi dziś w domu a tu dzwoni telefon. Strasznie zdziwiona byłam, że Pani dzwoni z NFZ-u. Skąd ma moje dane? Kto ją prosił o telefon do nas? Podejrzewam interwencję w tej sprawie Pana Ołdakowskiego – byłego posła. Pani wyjaśniła matce kretynce, że powinna zadzwonić do Caritasu, bo niestety NFZ nie refunduje takiego sprzętu. Zanim matka znalazła w swoich notatkach kontakt do Caritasu zadzwonił kolejny telefon. I znowu szok. Zadzwoniła siostra Weronika z Caritasu. Umówiłyśmy się na środę na wizytę i rozmowę. Ech co to by było z Gabrysią gdyby obcy ludzie się nie zainteresowali jej losem? Nie dość, że matka przekazała jej chore geny to jeszcze jest nierozgarnięta. Wszystkim, którzy nam pomagają dziękuję, że są i czasami pomyślą za matkę idiotkę:)
Zapomniałam dodać, że matka również ma sklerozę, bo zapomniała wczoraj o zupie na gazie i spaliła garnek:)
