Nie ma nas nigdzie w sieci, bo brak ostatnio sił fizycznych i psychicznych, ale tej sprawy nie możemy zostawić samej sobie.
SMA choroba postępująca, nieuleczalna, jedynie rehabilitacja, pielęgnacja i wielotorowa opieka może spowolnić jej postęp. W ubiegłym roku walczyliśmy o to aby nasze dziecko zostało objęte opieką instytucji zajmującej się wentylacją w domu, czyli po prostu żeby nie męczyła się oddychaniem i żeby ten oddech był wspomagany poprzez respirator. Wyglądało to tak, że nikt nie podjął się skierowania nas do odpowiedniej instytucji bez pobytu na OIOM-ie, a i tam był problem. Nie pozostawiono nam wyboru i Gabrysia ma rurę. Znacie tą historię już pewnie, ale teraz sprawą wentylacji zaczyna interesować się ministerstwo. No pewnie myślicie sobie, że w końcu coś się poprawi skoro ktoś się tym interesuje. Guzik, wręcz przeciwnie. Opieka w tej chwili w porównaniu z innymi krajami jest niewielka a i to chcą zabrać!! Nie nam, nie Gabrysi, ale innym dzieciom po fachu. Dzieci, które dały radę oddychać przez maskę, których rodzice mieli siłę i wiarę w możliwości swoich dzieci są dziś zagrożone. Ministerstwo wpadło na cudowny pomysł, aby zabrać takim chorym rehabilitację, opiekę lekarza i pielęgniarki. W głowie się nie mieści na kim chcą oszczędzać. Rok temu słyszałam, że może dojść do tego w tym kraju, ale nie mogłam – nie chciałam w to wierzyć. Wyobraźcie sobie, że umęczeni szarpaniem się o wszystko rodzice zostają bez jakiejkolwiek pomocy, o osobach chorych nawet nie wspominam bo to po prostu jest ciche wykańczanie. Eutanazja poprzez rozporządzenie ministra. Panie ministrze zastanów się co wyprawiasz!!
Proszę więc przyłączcie się do naszego protestu. Protestują organizacje, chorzy, lekarze, instytucje.
Więcej informacji:
SMAk Życia
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
