Archiwum autora: mama Ula

Dziękujemy za 1% podatku

Opublikowany 15 grudnia 2017 przez mama Ula

Codziennie gdy ćwiczymy (tak jak na zdjęciu na przykład- tu walczymy o trzymanie głowy), codziennie gdy używamy koflatora, wózka, pulsoksymetru i innych sprzętów dziękujemy, że jesteście z nami i dziękujemy, że co roku wspieracie nas swoim 1% podatku. Niedawno nasza … Czytaj dalej →

Napisany w nasi pomagacze, podziękowania, rehabilitacja | Dodaj komentarz

Wdech i wydech

Opublikowany 25 sierpnia 2017 przez mama Ula

Dawno nas nie było na blogu. Częściej piszemy co u nas na Facebooku. Jakoś łatwiej wrzucić filmik, zdjęcie niż pisać co się u nas dzieje. A dzieje się tyle, że nie mam kiedy tu zajrzeć. Dlaczego więc teraz? Okazja jest … Czytaj dalej →

Napisany w leczenie, rehabilitacja | Dodaj komentarz

Nadzieja

Opublikowany 2 kwietnia 2017 przez mama Ula

Od kiedy dostaliśmy diagnozę do przodu popychała nas nadzieja na leczenie Gabrysi. Dzięki niej nie poddaliśmy się, nie załamaliśmy, dzięki niej staraliśmy się żyć normalnie. W ubiegłym roku ta nadzieja stała się możliwa, realna. Pierwsza terapia na SMA została zgłoszona … Czytaj dalej →

Napisany w leczenie | Dodaj komentarz

Wyprawa życia

Opublikowany 23 grudnia 2016 przez mama Ula

Nasza rodzinka odwiedziła ostatnio Paryż. Tak ten Paryż we Francji 🙂 Pomyślicie pewnie: wariaci! Z dzieckiem na respiratorze? Przez pół Europy jadą do Paryża? Ooooooo pewnie im się powodzi skoro takie wycieczki sobie organizują. No chcielibyśmy takie wyprawy uprawiać turystycznie. … Czytaj dalej →

Napisany w leczenie, nasi pomagacze, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Dziękujemy

Opublikowany 10 grudnia 2016 przez mama Ula

Znów zginęliśmy i zaniedbaliśmy bloga. Na nic nam nie starcza czasu, doba za krótka, obowiązków za dużo, z czegoś trzeba czasami zrezygnować. Wiem, że się martwicie i zaglądacie, ale częściej ostatnio i szybciej nas spotkać można na Facebooku. Chociaż i … Czytaj dalej →

Napisany w akcje, nasi pomagacze, podziękowania | Dodaj komentarz

Tak dla Nusinersenu w Polsce

Opublikowany 20 października 2016 przez mama Ula

  Kochani zginęliśmy, ale jesteśmy na Facebooku. Tam teraz żyjemy. Tam Was zapraszamy jeśli chcecie wiedzieć więcej co u nas. Żyjemy w tej chwili tylko jednym – działamy na rzecz wprowadzenia i finansowania pierwszej terapii na SMA w Polsce! Tak … Czytaj dalej →

Napisany w leczenie, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Huśtawka

Opublikowany 15 września 2016 przez mama Ula

Nie, nie będzie znowu o naszej huśtawce. Cisza na blogu, cisza na Facebooku, ale burza w naszych głowach i sercach. Po doniesieniach firmy Biogen o leku co chwilę na zmianę płaczemy ze szczęścia i martwimy się czy nam się uda … Czytaj dalej →

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Charytatywny Piknik Rodzinny

Opublikowany 18 sierpnia 2016 przez mama Ula

Zapraszamy serdecznie na Charytatywny Piknik Rodzinny organizowany przez Stowarzyszenie BartQltura w Dworku Dębowko w dniu 21.08.2016 r. (niedziela) od godziny 16. Organizatorzy przygotowali z tej okazji moc atrakcji, mnóstwo konkursów, gier i zabaw. Będzie pokaz tresury psa z Państwowej Straży Granicznej w … Czytaj dalej →

Napisany w akcje, nasi pomagacze | Dodaj komentarz

Cuda

Opublikowany 2 sierpnia 2016 przez mama Ula

Rzadko się zdarza żeby matka lub ojciec płakali, w sumie Gabrysia też rzadko płacze. Musimy być twardzi i z resztą nauczyliśmy się, że łzy nic nie zmieniają, użalanie się nic nie daje. Ale wczoraj puściło nam wszystko. Płaczemy od wczoraj, ale … Czytaj dalej →

Napisany w leczenie, nasi pomagacze, podziękowania | 1 komentarz

Huśtawka c.d.

Opublikowany 5 lipca 2016 przez mama Ula

Wczoraj mieliśmy przyjemność spotkać się z reporterami TVP Olsztyn. Nagrali z nami krótki reportaż na temat huśtawki dla dzieci na wózkach. To była świetna przygoda, chociaż nie bez atrakcji 🙂 Pogoda w Bartoszycach miała kaprys. Padało z niewielkimi przerwami. I … Czytaj dalej →

Napisany w podziękowania, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz