Kateogria archiwum: rodzina i przyjaciele

Wyprawa życia

Nasza rodzinka odwiedziła ostatnio Paryż. Tak ten Paryż we Francji 🙂 Pomyślicie pewnie: wariaci! Z dzieckiem na respiratorze? Przez pół Europy jadą do Paryża? Ooooooo pewnie im się powodzi skoro takie wycieczki sobie organizują. No chcielibyśmy takie wyprawy uprawiać turystycznie. … Czytaj dalej

Napisany w leczenie, nasi pomagacze, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Tak dla Nusinersenu w Polsce

  Kochani zginęliśmy, ale jesteśmy na Facebooku. Tam teraz żyjemy. Tam Was zapraszamy jeśli chcecie wiedzieć więcej co u nas. Żyjemy w tej chwili tylko jednym – działamy na rzecz wprowadzenia i finansowania pierwszej terapii na SMA w Polsce! Tak … Czytaj dalej

Napisany w leczenie, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Huśtawka c.d.

Wczoraj mieliśmy przyjemność spotkać się z reporterami TVP Olsztyn. Nagrali z nami krótki reportaż na temat huśtawki dla dzieci na wózkach. To była świetna przygoda, chociaż nie bez atrakcji 🙂 Pogoda w Bartoszycach miała kaprys. Padało z niewielkimi przerwami. I … Czytaj dalej

Napisany w podziękowania, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Zmiany

Znów jakoś zaginęliśmy w internetowej przestrzeni. Wszystko przez to, że mamy w końcu pogodę, która pozwala cieszyć się spacerami, wyjazdami, zabawą na świeżym powietrzu. Korzystamy więc ile możemy. Szkoda nam czasu na marnowanie go przed komputerem. Na to przyjdzie czas … Czytaj dalej

Napisany w rehabilitacja, rodzina i przyjaciele, sprzęt | Dodaj komentarz

Miś i Margolcia

Uff skończyliśmy świętowanie 5 urodzin. Kolejne na szczęście dopiero za rok 🙂 To były wyjątkowe urodziny. Obchodziliśmy je bardzo długo i intensywnie, ale najważniejsze, że Gabrysia była zadowolona. A prezentom nie ma nadal końca. Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o Gabrysi … Czytaj dalej

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Ostatnia niespodzianka urodzinowa

Zdradzę Wam tajemnicę. Tylko proszę nie wygadajcie się przed Gabrysią, bo to niespodzianka. I piszę o tym dziś żebyście zarezerwowali sobie czas i nie pomyśleli, ze to prima aprilis. Znacie program „Margolcia i Miś zapraszają dziś”? Wasze dzieci oglądają? Nasza … Czytaj dalej

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Urodziny część druga, nie ostatnia

Pamiętacie wpis urodzinowy? Pisałam, że Gabrysia obchodzi je przez kilka tygodni, a w weekend czeka ją niezwykła niespodzianka. Wielokrotnie pisałam, że w całej tej szalonej sytuacji w jakiej postawiło nas życie mamy szczęście, że trafiamy na fantastycznych ludzi. Stąd właśnie … Czytaj dalej

Napisany w Bez kategorii, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

5 lat

Wczoraj Gabrysia skończyła 5 lat. Kiedy ten czas minął? Nie wiem. Na moim kolażu możecie zobaczyć jak zmieniła się Gabrysia przez te lata w momencie swoich kolejnych urodzin oraz w pierwszym dniu z nami. Jak na prawdziwą gwiazdę przystało urodziny … Czytaj dalej

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Moje miejsce

Jest w naszym mieście takie powiedzenie, że „Bartoszyce to nie miasto, to stan umysłu”, używane raczej w pejoratywnym znaczeniu. Tak sobie myślę, że wszystko więc zależy od tego co kto ma w swojej głowie, jak patrzy na drugiego człowieka. Jaki … Czytaj dalej

Napisany w podziękowania, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Zjazd chorych na SMA

Dziś zrobię wpis. Siadam do komputera a później ogarniam mieszkanie, robię pranie, pobawię się z Gabrysią, zajrzę na facebook – standard. Też tak macie? I tak minął ponad tydzień od kiedy chcę Wam powiedzieć o czymś bardzo dla nas ważnym … Czytaj dalej

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz