Znów zginęliśmy i zaniedbaliśmy bloga. Na nic nam nie starcza czasu, doba za krótka, obowiązków za dużo, z czegoś trzeba czasami zrezygnować. Wiem, że się martwicie i zaglądacie, ale częściej ostatnio i szybciej nas spotkać można na Facebooku. Chociaż i tam ostatnio rzadziej niż kiedyś.
Wszystko dlatego, że skoncentrowani jesteśmy w tej chwili tylko na jednym: na leku. Gdy informacja o nim pojawiła się w sierpniu myśleliśmy, że teraz to już tylko z górki. Martwimy się jednak co dalej. Czy dostaniemy refundację? Kiedy lek będzie w Polsce? Czy może lepiej wyemigrować? Tak czasami myślimy o tym. Szczególnie gdy patrzymy jakie boje toczą rodzice dzieci z innymi chorobami żeby mieć lek dla swoich dzieci w Polsce. Tu (link) możecie zobaczyć naszych znajomych oraz mamę chłopca z dystrofią mięśniową Duchenne’a, która o lek dla dziecka walczyła w sądzie i pomimo przyznania jej racji dalej czeka… Tu (link) jeszcze analiza tego leku wydana przez urząd ds.technologii medycznych. W skrócie piszą tam, że lek, który nie wyleczy a jedynie złagodzi objawy choroby jest nieefektywny kosztwo. Zawsze myślałam, że znalezienie leku na naszą chorobę lub inne to największy problem. Teraz mam wątpliwości czy nie przyjdzie nam o wiele cięższa walka niż z chorobą….. Wierzę, że lek będzie i u nas i będzie refundowany, ale patrząc na wszystko co dzieje się wokół po prostu się boję.
Wybaczcie więc nam tą ciszę, bo naprawdę mamy w tej chwili dużo pracy.
Pamiętamy o wszystkich, którzy nam pomagają i jesteśmy ogromnie wdzięczni. Ludzie sami oferują pomoc i zgłaszają się do nas bo chcą pomóc Gabrysi. Tak bardzo jesteśmy wdzięczni, że wciąż pamiętacie, że wciąż pomagacie. Dlatego też pisze dziś ten wpis żeby podziękować. Tak wiele się dzieje, tak wspaniałe akcji ludzie spontanicznie organizują dla Gabrysi. O tym chcę dzisiaj napisać.
Przede wszystkim bardzo spóźnione podziękowania dla Stowarzyszenia BartQultura i całej ekipy, która zorganizowała wspaniały koncert charytatywny w morskich klimatach. Co to był za koncert! Wspaniała zabawa, rytmy rwały do tańca, Gabrysia szczęśliwa bawiła się prawie do 23! Tyle ciepła, tyle dobra w jednym miejscu. Trudno opisać co działo się w naszych sercach, jacy szczęśliwi jesteśmy, że wciąż są ludzie na których możemy liczyć.
Za ten klimat, za wspaniały koncert, za niesamowite historie dziękujemy zespołowi Mietek Folk Olsztyn. Dziękujemy darczyńcom, Pani Jadwidze Jeżewicz dzięki której mogliśmy bawić się we wspaniałym Dworku Dębówko. Za fantastyczne nagłośnienie dziękujemy Markowi Kędzierskiemu a zespołowi muzycznemu „Ascolta” za rewelacyjne oświetlenie. Za pokaz jak bronić się przed napastnikami Szkole Samoobrony Sparta Krav Maga Bartoszyce. A za pokaz ratowania życia zespołowi Al-Med oraz Małym Wielkim Ratownikom.
Zobaczcie co się tam działo na zdjęciach, których autorem jest Jacek Litwin.
Ze wspaniała inicjatywą wyszła również Paulina Cichowska – Photography. Zorganizowała świąteczną licytację sesji zdjęciowej. Całkowity dochód zwycięzca przekazał na konto Gabrysi. Dziękujemy autorce pomysłu oraz licytującym i zwycięzcy 🙂
Otrzymaliśmy również rozliczenie 1% podatku. Bardzo Wam wszystkim dziękujemy za wskazanie Gabrysi w rozliczeniu podatkowym. Prosimy pamiętajcie o niej również w przyszłym roku, bo chociaż pieniądze dopiero spłynęły to my już je częściowo zagospodarowaliśmy i wydaliśmy. A potrzeb ciągle przybywa…
Te akcje za nami. Przed nami kolejne, ale żeby się nie zgubiły napiszę Wam jak możecie pomóc Gabrysi już niedługo. Bardzo potrzebujemy tego wsparcia ponieważ leczenie już blisko. Do tej pory musimy walczyć jeszcze bardziej o dobrą formę Gabrysi przy pomocy rehabilitacji.
