Dzieje się, oj dzieje.

Dawno nas tu nie było, ale to nie znaczy, że nic się nie dzieje. O nie! Jest wręcz przeciwnie. Dzieje się tyle, że czasami nie ogarniamy. Matka przeprasza wszystkich do których miała zadzwonić, napisać lub coś wysłać czy zrobić. Nie dość, że natłok obowiązków to jeszcze pamięć już nie ta.
Koncentrujemy się ostatnio na organizacji pieniędzy. Naszym celem jest cudo zwane PCEye Go. Jest to urządzenie do obsługi komputera za pomocą wzroku. Fantastyczny sprzęt, który pozwoli naszej księżniczce na odrobinę samodzielności, na naukę, zabawę, sprawniejszą komunikację. Same ochy i achy, ale uwierzcie nam, że po testach tego sprzętu musimy, po prostu musimy je kupić. Sami zobaczcie.


Gabrysia spojrzała raz w stronę tego urządzenia i natychmiast wiedziała co robić, zachwyciła wszystkich tym, że nie tylko chciała sobie pograć, pobawić się na nim, ale próbowała coś włączyć, przestawić, zajrzeć głębiej. Gabrysia żeby zrobić to wszystko co robiła na PCEye Go na innym urządzeniu musi mieć wsparcie, musimy jej potrzymać rączkę, włączyć grę, pomóc w obsłudze. Tu wystarczy, że spojrzy, zatrzyma dłużej wzrok w danym punkcie i może akceptować polecenia. Nie ma takiej myszki, którą Gabrysia mogłaby obsłużyć, tu może to robić samodzielnie. To wielkie “okno na świat” kosztuje bagatela ponad 22 tyś. zł z całym oprogramowaniem, komputerem, stojakiem. I taką kwotę musieliśmy zorganizować. Na szczęście są fundacje które nam pomogą i uwaga, uwaga jeszcze tylko trzy przelewy i będziemy mieć ten sprzęt w domu! Może już w przyszłym tygodniu będziemy się uczyć obsługi, może niedługo Gabrysia napisze do Was sama?
Wam również należą się od nas wielkie buziaki i podziękowania. Część zakupu sfinansujemy z wpłat z 1% podatku. Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” zaksięgowała już prawie wszystkie wpłaty i dzięki Wam kolejny rok możemy spać spokojnie i nie martwić się skąd weźmiemy na terapię, rehabilitację i pilne potrzeby sprzętowe. Bardzo Wam dziękujemy, że jesteście, że pamiętacie, że dzielicie się z nami. Bez Was byłoby trudno, bez Was byłoby ciężko, bez Was wiele rzeczy byłoby niemożliwe. Dotychczas jakoś nie zastanawialiśmy się nad tym ile to wszystko kosztuje miesięcznie – faktury szły na bieżąco, a my nie przeliczaliśmy tego na miesiące. Wiedzieliśmy ile potrzebujemy rocznie. Po prostu jeśli pieniądze w fundacji są to możemy opłacać faktury, jeśli ich nie uzbieramy to brakuje na terapię i sprzęt. Na szczęście co roku możemy na Was liczyć i uwierzcie mi to dla nas ma ogromne znaczenie. Jeszcze raz dziękuję.
12305667_1667199226896504_691778914_n
A ile nas to kosztuje miesięcznie? Około 2500 zł. Ne licząc większych wydatków takich jak np. materac do ćwiczeń, czy czujniki do pulsoksymetru, czy ssak i tym podobne rzeczy które kupiliśmy w tym roku. Część tej ogromnej kwoty finansuje fundacja Mam Serce, większość opłacamy z wpłat z 1% podatku. Tak więc może wydawać się, że taka drobna kwota Twojego odpisu nic nie zmieni, nic nie daje, ale grosz do grosza i jest suma wystarczająca na cały rok.
A co poza tym? Gdy oderwiemy się od komputera i telefonu to też się dzieje. Nie myślcie tylko, że gdy my pracujemy to Gabrysia leży i się nudzi. O nie. Mnóstwo terapeutów, babcia i dziadek zawsze zapewnią atrakcje, a matka stara się pracować gdy dziecko jeszcze śpi tak jak np. teraz.
Przyczyn śpiączek nie odnaleźliśmy. Na szczęście od ostatniej sytuacji pod koniec sierpnia nie wracają kolejne. Mieliśmy chwilę stresu i nerwów pod koniec października, ale na szczęście mała szybko poradziła sobie z problemem. W tej przeklętej chorobie jest tak, że w 5 minut wszystko może obrócić się o 180 stopni. Na szczęście w tej chwili panuje względny spokój.
Za oknem już zima, a my nie zdążyliśmy nacieszyć się jesienią. Zobaczcie na zdjęciach jak piękna, choć zbyt krótka była w tym roku. Gabrysia zbierała grzyby i liście, karmiła kaczki, chociaż spacer po lesie naszym wózkiem to nie lada wyczyn. Ciężko i do wielu miejsc dojechać się nie da, ale grunt, że Gabrysia zadowolona. Brakuje nam teraz spacerów. Na szczęście zimą też są różne atrakcje ale to temat na kolejny wpis. W przyszłym tygodniu napiszemy o mega atrakcji, którą organizujemy w ten weekend. Będzie się działo razem z Fundacją Dziecięca Fantazja.


A jeśli tak jak my szukacie już prezentów to zapraszamy na kolejną edycję Handmade for Hope z której dochód przekazany będzie na poszukiwanie leku na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Piękne dzieła, wyjątkowe prezenty do kupienia tylko tam. Zajrzyjcie, porozglądajcie się, może wpadnie Wam coś w oko, może sami zechcecie coś przekazać. Najważniejsze, że znów atmosfera jest fantastyczna a nasz cel czyli lek dla Gabrysi coraz bliżej.
reklama

Napisany w nasi pomagacze, podziękowania, sprzęt | Dodaj komentarz

Moje miejsce

Jest w naszym mieście takie powiedzenie, że „Bartoszyce to nie miasto, to stan umysłu”, używane raczej w pejoratywnym znaczeniu. Tak sobie myślę, że wszystko więc zależy od tego co kto ma w swojej głowie, jak patrzy na drugiego człowieka. Jaki jest nasz stan umysłu, jak widzę nasze miasto?
Ja widzę je w kategorii ludzi z jakimi mamy do czynienia i jakich obserwujemy wokół. Mam wrażenie, że wszystko zaczyna się od nas, od tego jak my patrzymy na drugą osobę, jak samo spełniająca się wróżba, gdy myślisz, że coś złego się stanie to to się stanie, ale gdy uśmiechniesz się do kogoś to on odwzajemni tym samym. Piszę to ponieważ przechodziliśmy różne etapy po diagnozie Gabrysi. Był bunt, wyparcie, rozpacz. Teraz chyba jesteśmy w momencie akceptacji. W tych wszystkich etapach naszego życia towarzyszyli nam różni ludzie, czasami zupełnie obcy, wspierali nas, pomagali. I nie chodzi tu tylko o pomoc finansową. Nie. Chodzi o zwyczajne, drobne gesty. Oczywiście te duże gesty, ten ogrom pracy włożony w różne akcje były i są bardzo potrzebne, bo dzięki temu nie ma już tak ogromnego strachu przed tym czy będziemy w stanie zapewnić Gabrysi tak ważną rehabilitację i niezbędne sprzęty. I gdy my jesteśmy spokojniejsi, weselsi takich ludzi spotykamy.
Nawet gdy konto w Fundacji zaczyna świecić pustkami to wiem, że są ludzie, którzy zawsze nam pomogą. To daje takie poczucie bezpieczeństwa. I to nie dotyczy tylko nas, bo to co się dzieje dla innych dzieciaków, to pospolite ruszenie, które niedawno zadziało się dla Marceliny a teraz dzieje się dla Maciusia, te akcje dla Aronka i innych dzieciaków pokazują, za co kochamy to miasto. I może mamy tu mniejsze perspektywy, bezrobocie szaleje, ale kochamy to miejsce, bo nie ma ideałów.
Owszem jestem czasami nieufna, bo spotyka nas też ludzka złość czy podłość, ale nie skupiam się na tym, zdenerwuję się, nakrzyczę, czasami zrobię porządek i idę dalej. Nie chcę takich sytuacji pielęgnować w sobie i się nimi karmić. Wolę te dobre momenty.
Bartoszyce nie są też specjalnie przyjazne wózkowiczom, ale próbujemy to zmienić. Jest pewien pomysł, projekt, który wkrótce mamy nadzieję zostanie zrealizowany. Tak łatwo było przekonać do tego ludzi. Gdy będą już jakieś konkrety na pewno Was poinformujemy, ale projekt jest świetny i nie mogę się doczekać realizacji.
A te drobne gesty, te dobre momenty? To np. Pan, który przepuści do kasy gdy widzi matkę biegającą po sklepie jakby się w domu paliło, to sąsiedzi, którzy przypilnują mieszkania gdy zostawimy klucz w drzwiach, to Pani, która podejdzie od tak porozmawiać z Gabrysią, zachwyci się jej spodniami, czy fryzurą dostrzegając ją a nie SMA, to dzieci zadające milion pytań, na które Gabrysia chętnie odpowie i nie czuje się z tym źle gdy komuś opowiadamy co to jest pompa i jak je czy oddycha, to dzieci, które zrobiły Lelkowi wczoraj ogromną i wspaniałą niespodziankę, to Pani ze sklepu, która tą niespodziankę zorganizowała i nam przekazała. Tak niewiele trzeba żeby pokazać komuś wsparcie, tak niewiele żeby wywołać uśmiech, albo łzy szczęścia. Wczoraj dzięki takim gestom mieliśmy pełen pakiet emocji. Dzięki dzieciakom z Galin i Pani, która jak już pisałam zorganizowała to wszystko. Wystarczyły kredki, kartki, inwencja opiekuna i kreatywność dzieci żeby wywołać radość i uśmiech Gabrysi. Wczoraj babcia przyniosła do nas plik wspaniałych dzieł. Dzieciaki od tak, bez okazji namalowały piękne obrazki. Od wczoraj mamy więc w domu galerię i wystawę sztuki, bo Gabrysia może te obrazki oglądać non stop. Niesamowite jak niewiele trzeba żeby sprawić komuś przyjemność. Dziękujemy bardzo i zapraszamy na relację fotograficzną z wystawy artystów z Galin.
A Wy uśmiechnijcie się dzisiaj do kogoś i zobaczcie jakie to fantastyczne gdy ktoś odwzajemni ten uśmiech 🙂

Napisany w podziękowania, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Zjazd chorych na SMA

Dziś zrobię wpis. Siadam do komputera a później ogarniam mieszkanie, robię pranie, pobawię się z Gabrysią, zajrzę na facebook – standard. Też tak macie? I tak minął ponad tydzień od kiedy chcę Wam powiedzieć o czymś bardzo dla nas ważnym czyli o spotkaniu rodzin i osób chorych na SMA.
W ostatni weekend sierpnia po raz trzeci mieliśmy okazję uczestniczyć w Weekendzie ze SMA-kiem. Jak co roku jest to dla nas ogromne przeżycie, bo przede wszystkim możemy spotkać się z naszą rodziną, najbliższymi, którzy są z nami na co dzień, bo tak jak my codziennie walczą z SMA. Nikt tak jak oni nie potrafi zrozumieć, pomóc, doradzić. Poznaliśmy się przez internet, z wieloma osobami zaprzyjaźniliśmy w ten sposób, a dopiero takie spotkanie umożliwia nam co roku poznanie świetnych ludzi live.
Najbardziej jednak cieszy się zawsze Gabrysia. Ona również zna dzieciaki głównie z internetu, bo w naszej okolicy nie ma dzieciaków na respi. Zna dzięki np.urodzinowej akcji i bardzo chciała poznać ich wszystkich osobiście.
Tym razem konferencja miała inny, bardzo ważny powód dla którego chcieliśmy być tam wszyscy – to spotkanie z firmą Roche i rozmowa na temat leku na SMA Olesoxime. Niestety ja wróciłam załamana po tym spotkaniu. Termin wprowadzenia leku przesuwany jest na kolejne lata, testy prowadzone były na łagodniejszych postaciach SMA i prawdopodobnie dla nas lek będzie musiał przejść dodatkowe testy co oznacza kolejne lata, chociaż i tak pewności nie ma czy i po tych testach Gabrysia otrzyma lek, czy dzieci na respiratorach, starsze niż 3 lata będą mogły go brać. Po raz pierwszy gdy usłyszeliśmy o tym leku i próbach na dzieciach z łagodniejszą postacią mieliśmy nadzieję, że skoro istota SMA u wszystkich jest taka sama to co będzie stało na przeszkodzie, żeby nasza Gabrysia mogła go otrzymać? Jak widać niestety przeszkody są. Pewnie w głównej mierze są to względy bezpieczeństwa i dobranej dawki leku, nie mniej dla nas to nie było inspirujące spotkanie, skrzydła nam lekko opadły.
Do tego jeszcze kwestia refundacji. Nie wiadomo ile lek będzie kosztował, czy będzie refundowany. Coś czuję, że czeka nas ciężka i trudna walka. Ale jak wiecie tak łatwo się nie poddajemy.
Codziennie obserwujemy dzieciaki, które mają możliwość wzięcia udziału w różnych badaniach nad lekiem i zazdrościmy im bardzo, że urodziły się później, że maja taką możliwość. Nie z zawiścią, bo cieszy nas to, że inni mogą, ale żałujemy, że my nie mamy takiej szansy.
Temat leku był jednym z ważniejszych na konferencji. Ale są jeszcze inni kandydaci na lek na SMA niż Olesoxime. Mieliśmy okazję posłuchać i zobaczyć rodzinę z Polski, która pojechała na badanie kliniczne ze swoimi chorymi bliźniakami oraz ich starszą siostrą, również chorą na ciężką postać SMA. I to spotkanie dało nam wiarę, że to co robimy w Fundacji SMA ma sens oraz, że lek który nie tylko powstrzyma SMA ale wzmocni Gabrysię jest co raz bliżej. Bliźniaki zaraz po urodzeniu otrzymały dawkę leku i do tej pory nie mają objawów SMA! Nie potrafiliśmy sobie wyobrazić jako rodzice dziecka z ciężką postacią SMA jak to jest mieć trójkę takich dzieciaków, w jakim stanie byli rodzice gdy dowiedzieli się, że ich dzieci będą chore. Na szczęście dzięki pomocy Fundacji SMA dzieciaki trafiły na badania i podano im dawkę leku. Wiecie to jest właśnie to o czym pisałam na wstępie – rodzina. Rodzina nie zostawia w biedzie i pomaga i tak Fundacja SMA, ludzie którzy sami borykają się na co dzień z SMA, pomogła tym dzieciom, rodzicom, pomaga nam dając poczucie, że nie zostaniemy sami ze swoimi problemami. Dają z siebie wszystko, ja również jako ich wolontariusz.
To spotkanie było z tego powodu, że matka praktycznie była w pracy, inne niż poprzednie zjazdy, ale nadal było niesamowicie i nadal mogliśmy choć chwilę porozmawiać z fantastycznymi ludźmi, do tego cieszę się, że mogłam jakkolwiek wesprzeć Fundację swoją pracą. Spotkaliśmy wielu fajterów (zdjęcia poniżej), ludzi których życie nie oszczędzało a mimo tego są cudowni, uśmiechnięci, pełni energii i siły do walki. Gabrysia nie była do końca w formie, bo na kilka dni przed wyjazdem mieliśmy kolejny incydent śpiączkowy, ale bardzo chciała być z dziećmi i dała radę. Chociaż sporo czasu spędziła w pokoju hotelowym na zbieraniu siły to bardzo dzielnie walczyła ze swoją niemocą. My natomiast mieliśmy okazję porozmawiać z kilkoma lekarzami, którzy być może pomogą nam rozwikłać tą zagadkę.
To było również niesamowite spotkanie z ludźmi, którzy z SMA nie mają nic wspólnego, ale kochają Gabrysię i zaglądają na bloga. Poznaliśmy cudowne wolontariuszki Kasię i Natalię. Kasia stworzyła dla Gabrysi książeczkę o naszej księżniczce. Natalia zaprosiła do grona swoich znajomych na Facebooku jakiś czas temu. Obie dziewczyny są nam bardzo bliskie a teraz wiemy, że dziewczyny są dokładnie takie jak je sobie wyobrażaliśmy. To niesamowite, że mogliśmy się spotkać i choć chwilę porozmawiać, jak ze starymi znajomymi, jak z przyjaciółmi.
Ale co się działo zobaczcie sami. Tylu gwiazd i sław nie zobaczycie nigdzie indziej 🙂 Spotkaliśmy i zakochaliśmy się w Radziu, Krzysiu, Bartusiu, Wiktorku, Gabrysia spędziła trochę czasu ze „starymi”znajomymi Preclem, Antkiem. Jest też zdjęcie z naszym Vipowskim gościem Łukaszem Jakóbiakiem z 20m2. Spotkaliśmy też wiele osób dorosłych z SMA, ciekawych, niesamowitych, inspirujących.
Mam nadzieję,że w przyszłym roku znów się z nimi spotkamy i, że ci których w tym roku zabrakło w przyszłym będą z nami.
Dziękuję ekipie Fundacji SMA za organizację konferencji, ogrom pracy i poświęcenie swojego czasu i do zobaczenia za rok!!!

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Śpiąca Królewna part.2

Ostatnio nie mamy dobrych informacji. Ciągle coś się dzieje. Nadal problem ze spaniem. Albo nie śpimy po nocach i matka narzeka na bezsenność, albo na odwrót – patologiczna senność.
A ostatni tydzień spędziliśmy w szpitalu na poszukiwaniu przyczyn takich zachowań Lelka.
Trafiliśmy do neurologa po kolejnym ataku śpiączki. Chcieliśmy pogadać, liczyliśmy, że może podpowie skąd taka sytuacja, a dostaliśmy pilne skierowanie do szpitala. Podejrzenie padaczki lub zamian w mózgu po niedotlenieniu!! Słysząc takie podejrzenia nie wróciliśmy już do domu tylko pognaliśmy na oddział neurologiczny. Wyobrażacie sobie co działo się w naszych głowach i sercach? Chcieliśmy sprawdzić jak najszybciej czy mamy kolejny problem czy jednak to nie ten kierunek.
Przebadaliśmy Gabrysię wzdłuż i wszerz i….. padaczki czy zmian nie ma!!! Uffff. Jest za to nadal nierozwikłana zagadka. Może nam księcia trzeba do obudzenia naszej śpiącej królewny? Tu kilku już się zaoferowało:)
Pisałam Wam, że nasza Mała to dzielniak nad dzielniakami? Pewnie nie raz, ale powtórzę jeszcze raz: nie znam większego dzielniaka niż moje dziecko. Jako przykład mogę Wam podać sytuację gdy zakładano jej wenflon. Przy 7 wkłuciu w końcu się udało, a moje dziecko nie uroniło nawet łezki. Ja dostawałam palpitacji serca, a Gabrysia w spokoju znosiła kolejne igły.
Rzadko bywamy w szpitalach, unikamy ich jak ognia, ale to lato obfituje w taki atrakcje. Chociaż gdy nic się nie dzieje i Mała jest w dobrej formie staramy się nadrobić stracony czas. Pomiędzy śpiączkami udało nam się zaliczyć kilka spacerów, ognisko, spotkań z rodziną, wizytę w sklepie zabawkowym. Dla Was to pewnie nic nadzwyczajnego, dla nas to przygoda:) Jednak nie tak wyobrażaliśmy sobie nasze lato. Mieliśmy nadzieję, że chociaż zamoczymy nogi w jeziorze, ale może nic straconego? Może jeszcze się uda:)
Jak zwykle dołączam fotograficzny przegląd naszej codzienności. W rolach głównych oczywiście nasza najpiękniejsza modelka:)


Na koniec kilka zaproszeń.
Sierpień to miesiąc świadomości o SMA. Co wiecie o tej chorobie? Wiecie, że co 35 osoba w Polsce jest nosicielem chorego genu? Wiecie, że choroba może spotkać każdego, bez względu na wiek, płeć, pochodzenie? Co wtedy? Wiedza to największa broń w walce z tym potworem. Staramy się, aby ta broń dotarła do tych, którzy najbardziej potrzebują wsparcia, do tych, którzy dowiadują się właśnie o diagnozie. Dlatego Fundacja SMA działa i tworzy eventy na których możecie nie tylko nas poznać, ale wesprzeć, pokazać, że jesteście z nami.
Zapraszam więc Was na wakacyjną edycję Handmade for Hope, gdzie sprzedajemy rękodzieło, a dochód przeznaczamy na poszukiwanie leku.
Zapraszam również na wydarzenie Tacy Sami, gdzie pokazujemy swoje pasje. Każdy może to zrobić i sprawdzić czy są tam osoby o podobnych zamiłowaniach.
A może zechcecie podjąć wyzwanie? Życie z SMA ma różne smaki tak jak lizaki, więc zmieńcie swoje zdjęcia profilowe na zdjęcie z lizakiem i otagujcie hasztagiem #MamSMAkanalizaka, nominujcie osoby i bawcie się z nami. Co Wy na to? Rzucam Wam wyzwanie. Podejmiecie?:)

Napisany w Bez kategorii, codzienność | Dodaj komentarz

Śpiąca królewna

Gdy cisza na blogach i tablicach na portalu społecznościowym znajomych “po fachu” trwa jakiś czas zastanawiam się czy a) są tak zmęczeni i zapracowani, czy b) coś złego się u nich dzieje, że nie piszą. U nas niestety odpowiedź a i b jest prawidłowa z naciskiem na b.
Minęły już prawie dwa miesiące od operacji i tydzień temu zaczęłam pisać post, że chyba wychodzimy na prostą a tu znowu klops.
Po powrocie ze szpitala Gabrysia czuła się dobrze, rany się goiły, stres i strach odchodził pomalutku w niepamięć. I raptem bach – problem z trawieniem, później jakaś dziwna śpiączka i cierpiąca mina. Mała spała przez 5 dni prawie non stop. Nie było jak jej ćwiczyć, inhalować, oklepywać o zabawie nie było mowy. Wszystkie zabiegi robiliśmy prawie na śpiocha. My odchodziliśmy od zmysłów, wyniki pokazywały, że wszystko jest ok. I chyba w tym wszystkim najgorsze jest to, że ciągle musimy na nowo uczyć się i dochodzić, czasami zgadywać co się dzieje z naszym dzieckiem. Gorączki brak, osłuchowo dobrze, morfologia, crp i inne badania w normie. O co chodzi? Po kilku dniach Mała wróciła jakby do siebie – chwila spokoju z niepewnością i dręczącym pytaniem “co się stało, dlaczego?”. I znów bach – powtórka z rozrywki. Dziś wychodzimy z trzeciej “śpiączki” i obieramy kierunek odwrotny, czyli 2 noce zarwane. Zmieniliśmy respirator, przebadaliśmy małą gruntownie i chociaż mamy podejrzenia co do tego co się stało to pewności nie mamy. Mamy tylko nadzieję, że więcej taka historia już się nie powtórzy.
Zamiast więc wakacji i wakacyjnych atrakcji, spacerów, wypadów, grillów mamy w domu śledztwo i nerwy, że gdy jest okazja do wyjścia z czterech ścian w których spędzamy zimowy i jesienno-wiosenny czas to dalej nie mamy takiej opcji.
Chociaż zdarzały się w tych dniach gdy mała nie spała atrakcje to nie tak wyobrażaliśmy sobie “sezon spacerkowy” jak nazywamy ten czas gdy jest pogoda na wyjście z domu. Nie marudzę już więcej i pokaże Wam co robiliśmy gdy mała nie spała.
Największą atrakcją było zakończenie roku w Ośrodku Szkolno Wychowawczym. Jak co roku nasze terapeutki organizują oprócz tradycyjnego wręczenia dyplomów wspaniałą zabawę. W tym roku fantastyczny pokaz i prezentację lalek oraz atrakcje zapewniły cudowne aktorki z Olsztyńskiego Teatru Lalek. Uśmiech z buzi Gabrysi nie schodził, bo zabawa była fantastyczna! Dostaliśmy też zaproszenie na spektakl w Olsztynie. Jeśli nic nie stanie na przeszkodzie to we wrześniu odwiedzimy Teatr Lalek!
Inne atrakcje takie jak wypady na łono natury, rybki z tatusiem i domowe zajęcia na zdjęciach. Trzymajcie kciuki żeby teraz było już tylko lepiej. Do napisania!

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Superbohater

Całuje moje kuku, jest zawsze przy mnie, bawi się, czyta, pokazuje świat, nosi na rękach, troszczy się, martwi. Kocha najmocniej na świecie.Cierpi gdy ja cierpię, śmieje się gdy ja się śmieję. Kocham Cię Tatusiu i życzę Ci wieeeeelkiej ryby:)

Wam również życzę takich super Tatusiów, a super Tatusiom życzę wszystkiego najlepszego z okazji Waszego święta.
A tu mój superbohater!
Buziaki
Gabrysia

20130323_164052

BALI

20130121_163323

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Szpital-historia optymistyczna

Czy w szpitalu może być dobrze? Z racji samej istoty pobytu dla pacjenta raczej nie, ale może być miło, czasami wesoło, może być wsparcie ze strony pielęgniarek, może być bez wywyższania i zadufania ze strony lekarzy.
Może być.
Tydzień temu wróciliśmy ze szpitala dziecięcego w Olsztynie i do tej pory nie możemy wyjść z podziwu nad opieką na oddziale chirurgicznym. Pojechaliśmy tam z nastawieniem lekko bojowym, z ogromnym strachem i niepewnością o Gabrysię. Nauczeni kilkoma przypadkami różnych zachowań w stosunku szczególnie do naszej wiedzy na temat SMA nastawiliśmy się na walkę i forsowanie naszej wiedzy.
Jak mile się rozczarowaliśmy.
Przede wszystkim lekarze rozmawiali z nami, tłumaczyli, odpowiadali na pytania, nie czarowali, że to błaha sprawa, że nic się stać nie może. Zaoszczędzili nam tym samym nerwów. Matka spędzając ten czas w szpitalu mogła skoncentrować się tylko na Gabrysi a nie na ciągłej walce, a Gabrysia czuła ten spokój.
Pobyt w szpitalu tym razem to dla nas mnóstwo różnych emocji. Zaczęło się od zachwytu nad nową częścią szpitala dziecięcego. Tam trafiliśmy przypadkowo na lekarkę, która opiekowała się Gabrysią po pobycie na OIOMie i ogromne zaskoczenie, że lekarka ta nas pamięta a nawet do nas zagląda. Super miłe spotkanie z lekarką którą pamiętamy jako “tę empatyczną”. Pozdrawiamy serdecznie i cieszymy się, że mogliśmy się spotkać, zamienić kilka zdań, że zobaczyliśmy ten uśmiech.
Tam też spotkaliśmy znajomych i w sumie wejście na oddział, choć trwało kilka godzin upłynęło nam wesoło. Na oddziale dostaliśmy “apartament”. Nie uwierzycie, ale warunki mieliśmy naprawdę komfortowe-jak na warunki szpitalne oczywiście W odremontowanej sali byłyśmy same, łóżko dla matki wygodne, nie skrzypiące, brakowało jedynie łazienki, ale dwie ogólne z prysznicem wystarczały dla wszystkich, a ja gdy potrzebowałam prosiłam pielęgniarki żeby się zaopiekowały Gabrysią. Bez problemów i z uśmiechem pielęgniarki opiekowały się Małą, zaglądały do nas, pytały czy czegoś nie potrzebujemy, czy w czymś mogą pomóc, patrząc na moje zabiegi i umiejętności traktowały mnie prawie jak koleżankę “po fachu”:) Tatę również, choć rozbawiły nas pytając na początku czy tata sobie poradzi gdy ja biegłam pod prysznic:) Tak, tata jest takim samym ekspertem:) Dla Gabrysi od razu jednak rzucił się w oczy brak telewizora, ale na szczęście ratował nas sprzęt pożyczony od Gabrysiowej kuzynki Oli.
I było rodzinnie. W szpitalu. Mnóstwo odwiedzin. Gabrysiowa kuzynka czytała książki, Gabrysiowa ciocia dokarmiała mamę, babcia wpadła choć na chwilę ze śpiewającym ptaszkiem, ciotka z wujkiem i kuzynką zajrzeli z Peppą na poprawę humoru. Dzięki nim czas jakoś szybciej leciał. Bo czas w szpitalu ma własne życie. Minuty jak godziny, godziny jak dni, dni jak tygodnie.
I było niespodziewanie. Niespodziewanie poznałyśmy małżeństwo Owsiaków z Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Spontanicznie matka podziękowała im za wsparcie na początku naszej historii, a oni spontanicznie matkę wyściskali–>klik. Zajrzeli do Gabrysi, która po operacji odsypiała i zachwycili się jej urodą:) Ogromne wzruszenie, ogromne szczęście, że mogłam im osobiście podziękować za to, że jako jedni z pierwszych pochylili się nad naszymi prośbami.
Pamiątkowe zdjęcie.
KONICA MINOLTA DIGITAL CAMERA
Za każdą pomoc jesteśmy wdzięczni i staramy się dziękować wszystkim, którzy nas wspierają. Dziękujemy za każdą wiadomość, za każdą dobrą myśl, za Wasze kciuki. Szczególnie dziękuje cioci Monice i Kasi, że o nas dbały w szpitalu, pielęgniarkom i lekarzom i wszystkim, którzy byli z nami w tych trudnych chwilach. Bo pomimo tego co napisałam wyżej było bardzo ciężko. Zastanawiam się czy o tych emocjach też pisać-boję się, że nie zatrzymam potoku łez.
A jak jest teraz? Rany się goją, mam nadzieję, że te przeżycia odchodzą w zapomnienie, bo Mała coraz weselsza, znów zaczyna się droczyć. Mamy nowego PEGa i zrobiony antyrefluks, zrezygnowaliśmy z pyroloplastyki żołądka, bo była zbyt ryzykowna. Obserwujemy bacznie jaki wpływ miała ta operacja. Napewno skończą się historie z zachłystami. Czekamy na powrót Gabrysi do pełni sił żeby oszacować czy znieczulenie nie zabrało zbyt wiele. Póki co od kilku nocy mamy powtórkę z niespania. Na nowo musimy wypracować pewne rzeczy. A więc czas, jak zwykle czas…
A wczoraj mieliśmy rocznicę. Nie do świętowania, ale nie można o niej nie pamiętać. To już 3 lata z tracheo…

Napisany w leczenie, podziękowania, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Porządki

Zakończył się okres rozliczeń z Urzędem Skarbowym. Dziękujemy wszystkim którzy zdecydowali się przekazać 1 % podatku dla Gabrysi, wszystkim którzy rozprowadzali ulotki, twórcy ulotek, wszystkim którzy je udostępniali, rozsyłali, przekazywali dalej. Mam nadziej, że w tym roku również uda nam się zebrać kwotę, która wystarczy przede wszystkim na opłacenie terapii i niezbędne potrzeby. Marzy nam się kilka udogodnień dla Małej, przeraża wizja wymiany wózka, ale mamy nadzieję, że z Waszą pomocą damy radę:) Efekty Waszych starań poznamy dopiero w okolicach listopada.

                                              Dziękujemy!!

Teraz coś mniej przyjemnego o czym nie bardzo chcę pisać, bo nie bardzo chcę jeszcze o tym myśleć. Gdy zaczynam się nad tym zastanawiać dopada mnie ogromny stres i nie mogę powstrzymać łez, a przed Małą muszę być twarda i pokazywać, że wszystko będzie dobrze. Mam nadzieję, że będzie. Postanowiliśmy zrobić porządki z Gabrysiowym żołądkiem. Czeka nas operacja. Termin baaardzo bliski. Operacja na którą namawiano nas od 2012 r. I w dalszym ciągu walczylibyśmy żeby jej uniknąć gdyby nie fakt, że trzeba w końcu wymienić PEGa. Cała reszta robiona będzie przy okazji. Boimy się jak organizm Gabrysi zareaguje na znieczulenie, czy jej słabiutkie mięśnie nie osłabną jeszcze bardziej, boimy się bólu po operacji, powikłań i czy wszystko się uda, ale decyzja zapadła. Mamy nadzieję, że po zabiegu antyrefluksowym, po pyroloplastyce żołądka nie przytrafi się nam więcej zachłyst, że skończą się wymioty i złe samopoczucie, skończą się ciągłe kombinacje z jedzeniem i lekami i zaczniemy zajmować się innymi problemami. A mamy kolejny poważny. Martwi nas Gabrysiowy kręgosłup. I chociaż wiemy, że nic nie powstrzyma postępu choroby to z założonymi rękoma przyglądać się nie będziemy:) Trzymajcie kciuki żeby wszystko się udało i żebyśmy szybko wrócili do domu. Odezwę się niedługo, a jeśli chcecie być na bieżąco zapraszam na facebooka:)
Dziś idziemy się odstresować. Idziemy do dziadka Zygmunta na imieniny. A tam jest piesek, którego Gabrysia ostatnio uwielbia karmić. Może pomyślicie sobie, że co to za atrakcja, ale naszej Małej sprawia ogromną frajdę, dla nas również, bo cieszy nas radość naszego dziecka. A tak to wygląda:)

Napisany w leczenie, podziękowania | Dodaj komentarz

4 latka

Teraz to chyba przesadziłam-relacja z urodzin po miesiącu? Ale już spieszę wyjaśnić, że tak długo to trwało, bo w tym roku urodziny obchodziliśmy przez prawie 3 tygodnie! A później święta… Wszystko przez żołądek. A o co chodzi? Już piszę. Przez problemy z żołądkiem, wymiotami i zachłystami w tym roku byliśmy zmuszeni zorganizować Gabrysiowe urodziny w domu. I to nie jest naszą ekstrawagancją, wymysłem, czy szpanerstwem, że wolimy organizować urodziny np.w Piwnicy Artystycznej tak jak w ubiegłym roku. Nasze mieszkanie zwyczajnie nie mieści tylu gości. I to również nie jest nasze widzimisię, że zapraszamy tak wielu ludzi. To po prostu nasza najbliższa rodzina i kilku przyjaciół z dziećmi z którymi Gabrysia uwielbia mieć kontakt. A jak wiecie my wszystko dla niej.
Żeby 4 urodziny mogli świętować z nami wszyscy podzieliliśmy imprezę na 2 weekendy i 2 imprezy. Do tego jeszcze kilka odwiedzin pomiędzy imprezami i po nich przez osoby, które nie mogły być na żadnej z nich.
Co się działo! Najkrócej mogę opisać to tak: chaos i rejwach, ale fantastycznie i wesoło.
Przejedliśmy się ciastem i tortami, a mała znacznie powiększyła swoją kolekcję zabawek. Zawsze po takim szaleństwie prezentowym mam wrażenie, że pojawia się u niej większe poczucie posiadania i wzmacnia się chęć co raz to nowych prezentów. Składając życzenia dla innego jubilata-swojego kuzyna machała bardzo silnie rączką, że to jej urodziny i dla niej prezenty:)
A jak Gabrysia przeżywała imprezy i się na nich bawiła? Oczywiście i to już jest standard, że przed każdym ważnym wydarzeniem nasze dziecko albo nie śpi w nocy, albo wstaje bardzo wcześnie. Myślę, że emocje i przeżycia również tym razem wzięły górę nad snem. I chociaż tłumaczyliśmy, że na imprezie będzie zmęczona, żeby się jeszcze choć chwilę zdrzemnęła-nic z tego. Efekt: marudząca lekko i płacząca czasami bardzo jubilatka:) Na pierwszej imprezie płakała tak bardzo, że trochę wystraszyła gości. My też się wystraszyliśmy, bo nigdy jej się nie zdarza płakać tak żeby leciały łzy, no chyba, że jest zmęczona, albo próbuje coś wymusić. W momencie gdy zaczyna marudzić, gdy widzimy, że coś jej dokucza stajemy na głowie, żeby było dobrze. Tym razem nie mogliśmy dogadać się o co chodzi. Dopiero druga impreza przyniosła odpowiedź. Schemat ten sam-wchodzimy do pokoju na tańce, matka włącza płytę z muzyką, Gabrysia płacze. Dopiero gdy mała się uspokoiła i zaczęła bawić się z dziećmi matka włączyła płytę z piosenkami z krainy lodu i…. uśmiech na buzi, tańce i zabawa. Na moje pytanie czy o to właśnie chodziło, nie tą płytę włączałam padła odpowiedź:tak. No weź się człowieku domyśl!:)
Najlepszą jednak niespodzianką były życzenia od Was. Bardzo Wam dziękujemy za filmiki, życzenia, kartki – wszystkie przeczytaliśmy Gabrysi a filmiki oglądamy cały czas z uśmiechem na buzi:) Wy też możecie je obejrzeć. Zapraszam na film pt.Fantastyczni ludzie dla Gabrysi z okazji 4 urodzin:) i kilka zdjęć z imprez.
W przyszłym roku to dopiero będzie impreza-Gabrysia zażyczyła sobie zaprosić wszystkie znajome dzieci!:)

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Wesołych Świąt

Wpadam tu tylko na chwilę żeby życzyć Wam wesołych, pogodnych, zdrowych i spędzonych w gronie rodzinnym Świąt.
My jak co roku od rana zbieramy się, pakujemy i ogarniamy mieszkanie i lecimy do babci i dziadka. Jest godz.16 a my w proszku. Kurz starty rano znów osiadł na meblach. Syzyfowa praca. Też tak macie? A może u Was już Święta? Okna pomyte, podłoga wyszorowana? My zamykamy dom i uciekamy do rodziny, bo to w Święta dla nas rzecz najważniejsza-spędzić je z rodziną, nieważne czy stół będzie się uginał od potraw, nie ważne czy będzie posprzątane, ważne żebyśmy byli razem. Wam również życzymy takich Świąt.
I tylko jakoś sernika co raz mniej i mniej… Tak jak i czasu. Mam nadzieję, że po Świętach uda mi się w końcu opowiedzieć Wam co u Gabrysi.
Jeszcze raz Wesołych Świąt!
pic

007

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz