Dwa oblicza

Noszę się z tym wpisem od jakiegoś czasu. Zastanawiam się czy będę potrafiła przekazać to tak żeby każdy zrozumiał moje myśli, tak żeby było jasne, tak żebyście mnie źle nie zrozumieli. Chodzi konkretnie o to co ostatnio uświadomiła mi moja bratowa. Niby wiedziałam, że tak jest ale dopiero świadomość tego faktu rozjaśniła mi wiele. Skąd się biorą moje różne dolegliwości, czemu dopada smutek, dlaczego rzucam się w wir pracy. Dlaczego, skąd, przez co? Przez permanentny, ciągły i ogromny stres. A niby skąd stres mógłby ktoś zapytać? Do pracy nie chodzę, siedzę sobie z dzieckiem w domu więc czym się stresuję?
Są takie noce, że gdy pojawi się pewna wizja nie mogę spać, nie mogę przestać płakać. Myślę wtedy tylko o najgorszym a ta myśl nie chce mnie opuścić. Rano gdy Gabrysia się budzi z uśmiechem na buzi wszystko mija, znów się uśmiecham, cieszę się, że wstaje zadowolona, wyspana, nic jej nie dokucza i że jest szczęśliwa. Gabrysia nauczyła nas cieszyć się z każdej drobnostki-potrafię cieszyć się z najbłahszych rzeczy, potrafię uśmiechać się do obcych ludzi, wyszukiwać pozytywy w każdym i w każdej sytuacji. Jednak są dni, że serce krwawi a ja muszę założyć maskę z uśmiechem na twarz i działać.
SMA to taka podstępna menda, która gdy już człowiek się z nią trochę zapozna, ogarnie i dopuści do myśli, że nic nie zmieni więc trzeba z tym żyć pokazuje swoje drugie oblicze, wyskakuje znienacka z zamkniętego worka i mówi „nie przyzwyczajaj się, ja ci pokażę jeszcze”. I tak to właśnie u nas jest. Gdy myślimy o wizytach w przedszkolu, gdy cieszymy się, że Mała nie łapie chorób, gdy czekamy niecierpliwie na lek ona wyskoczyła i przypomniała nam o problemie z żołądkiem. Było tak dobrze, tak się cieszyliśmy, że nie ma wymiotów, że noce spokojne, że Mała jest w dobrej formie i nie dokuczają jej wymioty. Cieszyliśmy, bo niedawno ta menda przypomniała o sobie. Wyskoczyła i podarowała jeden zachłyst, drugi, a teraz wymioty po każdym posiłku. Znów więc rozważamy operację żołądka…
Za niecałe dwa tygodnie Gabrysia skończy 4 lata. W planach była imprezka, jak co roku z wszystkimi bliskimi nam osobami a przede wszystkim tłumem dzieci. Rozmawialiśmy na ten temat z Gabrysią żeby przekonać ją do skromniejszej imprezy, nie zdając sobie sprawy wówczas, że będziemy zmuszeni do zmiany wszystkich planów. Gabrysia wtedy kręciła głową na znak, że nie zgadza się z naszymi pomysłami. Ona chciała bawić się z dziećmi na swoich urodzinach. A my tak bardzo dla niej jesteśmy ulegli i w końcu był plan na organizację balu. Teraz nie wiemy co robić. Mała najlepiej czuje się w swoim łóżku, nawet poruszanie w wózku czasami sprawia kłopoty. Na pewno zorganizujemy coś fajnego tylko nie tak bardzo jak spotkanie z wszystkimi dzieciakami, Gabrysiowymi przyjaciółmi.
Czasami serce pęka, ale nie mogę się poddać. Bo gdzie bylibyśmy dzisiaj gdybyśmy tylko roztrząsali nasze bóle? Co stałoby się z Gabrysią? Jak nieszczęśliwa by była mając nieszczęśliwych rodziców? Musimy więc dbać nie tylko o nią, ale i o nas.

Jeszcze kilka spraw o których przy okazji muszę napisać.

Po pierwsze jeśli chcecie żeby Gabrysia miła chociaż namiastkę swojej wymarzonej imprezy urodzinowej z dziećmi proszę nagrajcie krótki filmik i pomóżcie nam zorganizować jej super niespodziankę. Więcej możecie przeczytać w tym wpisie.

Po drugie cały czas prosimy Was o pamięć podczas rozliczania się z podatku. Dzięki Wam chociaż ten stres spowodowany niepewnością finansową,
że nie będziemy mogli zapłacić za ćwiczenia, logopedę, terapie, sprzęt, leki i wiele innych potrzebnych rzeczy jest mniejszy.
kalendarzyki 2015
Po trzecie ruszyła kolejna edycja Handmade for Hope i zapraszamy Was do udziału. W ten weekend przedstawiciele Fundacji SMA podczas zjazdu SMA Europe zadeklarowali przekazanie ogromnej kwoty 4000 euro na badania nad lekiem. Są to pieniądze uzbierane podczas poprzednich edycji Handmade for Hope oraz innych akcji. W przyszłym roku również chcemy wesprzeć działania zbliżające nas do naszego cudu. Jeśli chcecie kupić coś pięknego, unikatowego, robionego ręcznie, lub jeśli sami tworzycie i zechcielibyście się tym podzielić zapraszamy serdecznie tu–>klik.
hfh

A dziś tak pięknie świeci słońce. To musi być dobry dzień. Życzę tego sobie i Wam.

Napisany w akcje, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Projekt urodziny.

Znów coś wymyśliłam:) Pomyślicie,że nic nie robię tylko wymyśliłam jakieś projekty, ale tak nie jest. Ten pomysł spadł na mnie gdy Gabrysia oglądała filmik z kolegą „po fachu”, który pięknie machał łapkami i przy tym coś opowiadał. Gabrysiowy tata pyta się zawsze: co tym razem? Ale co zrobić, gdy moje ADHD nie pozwala mi siedzieć spokojnie?:) Ojciec więc wspiera pomysły licząc że nie pochłoną mnie za bardzo i obiad ugotowany będzie:)
A więc do rzeczy. Wkrótce, a dokładnie 14.03 Gabrysia będzie obchodzić czwarte urodziny. Kojarzycie akcję Marzycielskiej Poczty? Chore dzieci mają niesamowitą frajdę gdy otrzymują kartki z życzeniami od nieznajomych, ale cudownych ludzi. Nasza mała kartki uwielbia, ale uwielbia również oglądać filmiki, szczególnie z dziećmi. Pomyślałam sobie, że może ktoś z Was zechciałby wywołać uśmiech na jej buzi i nagrać krótki filmik z życzeniami? Ja bym to poskładała i puściła Małej w dniu urodzin. Wiem, że sprawi jej to ogromną przyjemność. Jest to niespodzianka, więc przy Gabrysi proszę zachować tajemnicę:) Rzuciłam pomysł na Gabrysiowym facebooku i tam bardzo się spodobał więc może i któryś z czytaczy zechciałby dołączyć? Jeśli tak to zapraszam do kontaktu na adres ula11@wp.pl lub poprzez Gabrysiowy facebook–>klik
A tu nasza Królewna podczas imprezy urodzinowej w ubiegłym roku. Dla tego uśmiechu zrobimy wszystko.
1797496_664813413629876_1878208718272218117_n

Napisany w akcje | Dodaj komentarz

Gabrysia waleczna

Czas, czas, czas ciągle go brak. A do tego śnieg, więc mamy wrażenie że trzeba szykować się do Świąt:) A nie to już było, ale jakby chwilę temu. Ale w tej chwili tyle się działo. Z dobrych wieści dotarł do nas headpod (zobaczcie krash testy na filmiku).

Dziękuję Wam bo to dzięki Waszemu 1% podatku mogliśmy go kupić. Jeszcze to wszystko do dopasowania-trzeba Małą usztywnić w plecach, ale już działamy w tym kierunku. Niestety nie pocieszyliśmy się długo i nie przetestowaliśmy dokładnie, bo wybraliśmy się na wycieczkę. Nie taką zwyczajną, z ważnym celem. Byliśmy u lekarz, który ma pomóc nam w jeszcze lepszej komunikacji z Gabrysią. To nie pierwsza nasza wizyta, ale w dalszym ciągu mamy dylematy. Uczymy się totalnie innego sposobu porozumiewania, tak sztucznego i nienaturalnego, że chyba to my mamy z tym większy problem. Jest to komunikacja AAC, której elementy stosujemy już od dawna. Dokładamy trochę swoich pomysłów i póki co potrafimy dogadać się z Gabrysią. Chcielibyśmy jednak, marzymy o tym żeby nasza komunikacja nie zamykała się tylko w obrębie tego co znamy, żeby nie była ograniczona naszymi pytaniami, żeby Gabrysia powiedziała nam co czuje, czego pragnie, co siedzi w tej małej główce. Bo wyobraźcie sobie, że nie mówicie, nie możecie pokazać, nikt nie rozumie a bardzo czegoś pragniecie, lub nawet chcielibyście się zwyczajnie podrapać w ucho. Jaka to frustracja, złość a później zniechęcenie. Czasami myślę, że ja i Gabrysia to jeden organizm-ona nie może żyć beze mnie, ja nie mogę bez niej. Dogadujemy się więc trochę intuicyjnie, trochę gestami, mimiką czego inni nie zauważają. Tatuś z Gabrysią ma swój kod, mamy też szczęście do kilku terapeutów, którzy też wyczuwają Małą. Jednak to dla nas wciąż mało. Więc szukamy i próbujemy.
A więc wycieczka… Wstajemy wcześnie, pakujemy milion potrzebnych rzeczy i jedziemy kilkaset kilometrów. Mała podróżniczka zadowolona bo uwielbia wyprawy. Po zajęciach w planach spotkanie i kawka ze znajomymi. I po raz kolejny życie a raczej ta paskudna choroba pokazała,że nie ma co planować. Bo tego że Mała zacznie wymiotować po zajęciach nikt się nie spodziewał. Niby nic takiego, opanowaliśmy sytuację i wracamy do domu, bo z aferą darujemy wizyty. Wszystko byłoby dobrze, gdyby nie to, że kilka km od domu, gdy czuliśmy już się jedną stopą w nim Mała znów zwymiotowała. Niestety jakaś drobinka, może ślina, lub odrobina jedzenia wpadła do płuca. W domu mamy wszystko co potrzebne więc natychmiastowa reakcja jak tylko dojechaliśmy, lekarka zjawiła się w kilka minut. Niestety nie obyło się bez antybiotyku. Wyglądało groźnie, mała nieciekawie, ale po raz kolejny pokazała jak silna jest mimo swojej słabości, jak dzielna, mądra, waleczna. Wszystko jest już dobrze, wracamy pomału do codzienności i zajęć. Rzadko zdarza się taka sytuacja, chorowanie u Małej, nie mniej są to zawsze ciężkie dla nas przeżycia.
Nie ma co zatem płakać, trzeba się brać do roboty:) Walczymy dalej o każdy ruch Gabrysi i tak stwierdziliśmy ostatnio z rehabilitantką, że dzięki ćwiczeniom Mała nie traci swojej siły. Cieszy nas to ogromnie, bo jak wiecie czekamy niecierpliwie na lek który zatrzyma chorobę. Jeszcze tylko kilka miesięcy….
Przy okazji chciałabym Was prosić żebyście swym 1% podatku pomogli nam w tej walce o siłę o komunikację. Zaznaczenie tych kilku rubryk, tych kilka sekund poświęconych dla naszego dziecka to ogrom pomocy bez której nie dalibyśmy rady. Czy mówiłam już jak bardzo jestem Wam za to wdzięczna?:) Wszyscy jesteśmy i dziękujemy.
kalendarzyki 2015

Napisany w akcje, codzienność | 1 komentarz

Do Siego Roku

Ostatnio jeszcze rzadziej tu zaglądam i piszę niż zwykle a to dlatego, że po akcji Handmade for Hope mam chwilowy odwyk od komputera:)
Spędzaliśmy Święta i Sylwestra w rodzinnej atmosferze, bez dostępu do internetu. To był czas tylko dla nas. Te Święta były takie jak sobie wymarzyliśmy,bez pośpiechu, bez szału przygotowań, wszystko na spokojnie, ale zrobione, ugotowane. Tatuś miał wolne więc mieliśmy czas na wszystko. Ale najważniejsze, że mieliśmy czas dla siebie, na buziaki, szaleństwa, tańce, przytulańce, na zabawy i odwiedziny u rodziny. Dziś w Nowym Roku bardzo życzymy sobie i Wam żebyśmy mieli takich chwil jak najwięcej. My pożegnaliśmy stary rok z bardzo miłymi wspomnieniami, a te mniej miłe odsuwamy w pamięci. Nowy Rok to dla nas nowe wyzwania, nowe plany, nowe marzenia. Chcielibyśmy żeby był co najmniej tak udany jak 2014. Chociaż dla nas zmiana daty nie ma jakiegoś szczególnego znaczenia, bo przecież my się nie zmieniamy, to mimo wszystko życzymy Wam spełnienia marzeń, spokoju, ale i odrobiny szaleństwa, żeby pogoń za sprawami nie przysłonił tego co w życiu najważniejsze-rodziny, ludzkiego podejścia do drugiego człowieka. My wiemy, że to będzie dobry rok, dzięki Wam i dzięki Olesoxime, na który niecierpliwie czekamy. Mamy ogromne plany i gdy tylko Ojciec wróci do pracy my też się do niej zabierzemy:) Teraz jeszcze delektujemy się rodziną w komplecie, wylegujemy do południa w łóżku, nie wychylamy nosa z domu:)

Do siego Roku 2015 życzymy!!!!!!

A tu podsumowanie roku 2014 w zdjęciach.

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Handmade for Hope-podsumowanie

Przepraszam, że tak długo to tym razem trwało, ale gdy zajrzałam w poniedziałek 15.12 na stronę akcji Handmade for Hope wiedziałam, że to nie będzie łatwe zadanie. Pobiliście wszelkie rekordy. Milion wiadomości, maili, komentarzy. To było wyzwanie. Mam nadzieję, że stanęłam na wysokości zadania i spełniłam Wasze oczekiwania jako organizator i administrator.
Według mnie było fantastycznie! Wesoło, kulturalnie, czasami poziom adrenaliny skakał pod chmury, toczyły się zacięte boje. Bo takich przedmiotów jakie były na akcji nie było chyba nigdzie, takich licytujących tez. To co robicie swoimi rękoma to prawdziwe cuda i większość sama z chęcią bym przygarnęła, ale takich chętnych było o wiele więcej, a dokładnie 436 uczestników. A co tym razem było do kupienia? Och czego nie było: i piękne ozdoby choinkowe, gwiazdki, bombki, i książki od autorki, i sery kozie, i ocieplacze na kubki, i zakładki do książek, i dzieła wykonane przez rybnickich przedszkolaków, i coś do ubrania i piękna biżuteria i wiele, wiele więcej. Wszystkie te rzeczy możecie obejrzeć na stronie akcji pod zdjęciem z sercem. Jest tam 225 komentarzy ze zdjęciami przedmiotów, tam również znajdziecie twórców i zwycięzców. Jeśli wczytacie się uważnie zobaczycie, że niektórzy twórcy w drodze negocjacji przekazywali więcej niż w wystawianych aukcjach, że niektórzy zwycięzcy przekazywali swoje wygrane do ponownej licytacji.
A teraz najważniejsze-co dała nam ta akcja? Przede wszystkim ogromną kwotę pieniędzy a mianowicie zebraliśmy 9685,92zł!!!!! Kwotę tę wyliczyłam z otrzymanych potwierdzeń, bo były takie sytuacje, że ludzie przekazywali większe kwoty niż te za które kupili przedmioty. Większość ze zwycięzców swoje pieniądze przekazała na konto Fundacji SMA z przeznaczeniem na poszukiwanie leku! Ale pieniądze to nie jedyna cenna sprawa tej akcji. Inną ważną dla nas sprawą jest to, że tak wiele osób wspiera nas w tej walce, nie tylko finansowo. Otrzymałam tak wiele ciepłych wiadomości, tak wiele maili gdzie ludzie pisali, że trzymają za nas kciuki, kibicują nam i wspierają moralnie, chcą nam pomóc. To nas napędza, motywuje, utwierdza, że musimy to robić dalej. A więc zaglądajcie do nas, bo to nie ostatnia edycja Handmade for Hope:)
Wszystkim uczestnikom akcji Handmade for Hope, twórcom, darczyńcom, zwycięzcom, twórcy nowego zdjęcia akcji bardzo gorąco dziękuję za tą akcję, za udział, za wsparcie. Z Wami na pewno pokonamy potwora jakim jest SMA!!! DZIĘKUJĘ
A prywatnie dziękuję mojemu mężowi i mojej mamie, że mogłam poświęcić się tej akcji oraz mojej kochanej córce Gabrysi za cierpliwość dla mamy siedzącej z nosem w komputerze:)

Napisany w akcje, nasi pomagacze, podziękowania | 4 komentarze

Ćwir, ćwir. Bajka o wróbelku i księżniczce Gabrysi.

Przyszedł do nas list, ale nie taki zwyczajny. Tata przyniósł, gdy w domu było pełno ludzi, mama zauważyła kopertę i uśmiechnęła się do niego porozumiewawczo. Nie chcieliśmy otwierać przy obecnych, najpierw my, sami, we trójkę. Zobaczyć reakcję Gabrysi, zdławić łzy wzruszenia. Chcieliśmy dotykać, oglądać, podziwiać. Już koperta zapowiadała coś cudownego, zalakowana królewską pieczęcią, z gwiazdką i koroną, zaadresowana do Jaśnie Pani Gabrysi. Każdy szczegół przemyślany, dopracowany, żeby cieszył i fascynował.
Nie wiem czy potrafię Wam przekazać jakie emocje nam towarzyszyły, jaka ekscytacja i jak bardzo czekaliśmy na tą przesyłkę.
Od momentu gdy odezwała się do mnie projektantka książki, że chciałaby stworzyć książeczkę personalizowaną dla Gabrysi z niecierpliwością czekaliśmy aż weźmiemy ją w ręce, pokażemy i przeczytamy Małej, pokażemy dziadkom, znajomym. Bo to nie taka zwykła bajka o księżniczce Gabrysi, to bajka o naszej wyjątkowej, niesamowitej księżniczce i wróbelku „Ćwir, ćwir. Bajka o wróbelku i królewnie Gabrysi”. Księżniczka Gabrysia ma rureczkę, królewski respirator i jeździ na wózku. Dziewczyny bardzo się starały aby bajkowa księżniczka w każdym calu przypominała fizycznie Gabrysię. Król Kamil i królowa Ula kochają ją najmocniej na świecie. Jest też mowa o przyjaźni, trochę o nadopiekuńczości rodziców, o poszukiwaniu niezależności. Trochę różnimy się od tej królewskiej rodziny, bo my w przeciwieństwie do bajkowych postaci do swojego zamku zapraszamy wszystkich, nie tylko bony i damy dworu:) A naszą księżniczkę staramy się integrować z innymi dziećmi. Ale to przecież bajka, w życiu przecież też nie spotkamy smoka z którym musimy walczyć.
Ale najważniejsze jest to, że Gabrysia pokochała tę książeczkę. Oglądała, dotykała, pokazywała, że to o niej, że ta dziewczynka na ilustracjach ma rurkę i że to ona jest tą księżniczką. Przez weekend przeczytaliśmy ją kilkanaście razy. Gabrysia z wielką radością pochwaliła się nią dziadkowi i cioci Danusi. I tak jak myślałam byli zachwyceni książką o księżniczce Gabrysi.
Gabrysia kocha książki, uwielbia przewracać kartki, oglądać obrazki to w tej chwili najbardziej ją interesuje, ale ta książka jest dla niej wyjątkowa, bo o niej, bo pokazuje, że o takich księżniczkach też się pisze książki.
Na tak cudowny pomysł wpadły dwie niesamowite kobiety Katarzyna Dwilińska-czarodziejski grafik, posłaniec, garderobiana, stolarz oraz Dagna Ślepowrońska-psycholog, pisarka, autorka bajek dla dzieci, sztuk teatralnych. Autorem ilustracji jest Monika Janowska-malarka, rysowniczka, ilustratorka.
Na stronie Polak potrafi możecie wesprzeć ich projekt, bo oprócz wersji papierowej dziewczyny chcą stworzyć bajkę animowaną oraz audiobooka. W zamian za nagrody można wesprzeć ten projekt. I co jest najlepsze? Wy też możecie stworzyć taką bajkę dla swojego dziecka. W tym celu odwiedźcie stronę latającego kufra –>klik, profil na facebooku –>klik,klik lub stronę polak potrafi –>klik. Autorki chcą rozszerzyć możliwości wyboru postaci, stworzyć wersję dla chłopców, dla dzieci z rodzin wielodzietnych, z różnymi modelami rodzin. Aby każda książeczka była dopasowana do danego odbiorcy. Gwarantuję Wam, że dzieci będą miały niesamowitą frajdę czytając bajkę z nimi w roli głównej. My jesteśmy zachwyceni, zakochani i oszołomieni faktem, że ktoś pomyślał o naszej księżniczce. Dziękuję autorkom i twórcom książki za radość jaką wywołuje ta książka u mojej księżniczki.
Tu możecie zobaczyć jak wygląda nasza księżniczka w swojej spersonalizowanej książeczce. Treść możecie przeczytać tu.
okladka_gabrysia_m

gabrysia_wiadomosc_o_naprawie_m

Gabrysia_okladka_tyl_m

Napisany w podziękowania | Dodaj komentarz

Marzenia

Niech ktoś zatrzyma wreszcie czas! Cisza na blogu, bo dzieje się tyle, że czasami już nie ogarniam. Póki Mała jeszcze śpi szybko skrobnę Wam choć parę słów. Zacznę od podziękowań. Uzbierało się tego trochę. Przede wszystkim za 1% podatku. Co roku otrzymujemy od Was ogromne wsparcie w tej postaci i zawsze jesteśmy za nie bardzo wdzięczni. Pewnie się powtórzę, ale bez tego wiele rzeczy byłoby dla nas nieosiągalne, a Mała nie mogłaby korzystać z wielu udogodnień. Nie wspominając o operacji żołądka którą musiałaby przejść bo nie stać nas byłoby na kombinowanie z odżywkami, pompą, musielibyśmy posłuchać się zaleceń lekarza. A tak to widmo odsunięte i jakoś nikt już nie wspomina o takiej konieczności 🙂 Pomyślcie, że to Wasza zasługa. W tym roku myśleliśmy o wielu udogodnieniach, ale zobaczymy na co nam wystarczy. Marzymy o dopasowaniu samochodu, bo noszenie Małej staję się coraz większym wyzwaniem i nasze kręgosłupy odczuwają to czasami bardzo. W ubiegłym roku myśleliśmy o wózku, ale Mała dała jeszcze radę, nie wiem czy w tym nie będzie to już konieczne. Chcemy dopasować jej pokój do jej potrzeb, marzymy o tym by była bardziej niezależna więc marzymy o elektryku, by lepiej się z nami komunikowała i tu potrzebne są nowinki techniczne ale najważniejsze że mamy komfort nie martwienia się z czego opłacimy rehabilitację, leki, logopedę, czujniki, są pieniądze w razie awarii sprzętu. O marzeniach pomyślimy jak oszacujemy najważniejsze sprawy.
A tych marzeń mamy sporo. Dzięki Wam znów byliśmy blisko realizacji jednego z nich. Tak niewiele zabrakło, byli lepsi, może projekt za późno dołączył do walki? Grunt, że walczyliśmy dzielnie i na pewno jeszcze coś wymyślimy żeby jednak dzieciaki mogły skorzystać z atrakcji i wspólnej zabawy. Dziękuję za tak wspaniały udział w walce o projekt „Dużo huku i zabawy, dla malucha fajne sprawy”.
Wiecie wszyscy, że największym marzeniem jest lek i znów pomagamy spełniać te marzenia. Kto ma ochotę niech zajrzy i zobaczy jakie cuda namacalne dzieją się z dzieciakami poddawanymi próbom leków –>klik. Nic nie wydarzyłoby się dzięki akcjom rodzin i dzieci chorych na SMA. Nikt by tego nie sfinansował. Wiecie, że nasza akcja również przyczyni się do takich cudów. Postanowiłam więc, że wracamy z edycją świąteczną, bo oprócz tak ważnego dla nas celu ludzie po prostu świetnie się tam bawią, poznają twórców, zakochują się w ręcznie robionych rzeczach. Zobaczcie jakie cudeńka w tej edycji mamy –>kilk.
A w ten weekend spełniamy, razem z Gabrysiową chrzestną marzenie Lelka. Nic nie napiszę, ale zostawię Wam małą podpowiedź:)anna

Napisany w akcje, podziękowania | 2 komentarze

Nasza olimpiada

A uwierzycie, że nasze dziecko zostało sportowcem? Że brało udział w zawodach? Ta mała nieruszająca się prawie dziewczynka? Że mamy kolejny medal do kolekcji? Dacie wiarę?
Wszystko dzięki naszym super terapeutom ze Specjalnego Ośrodka Szkolno – Wychowawczego. Ostatnio jakoś tak dużo o nich na blogu, wychwalam ich, ale powiedzcie sami czy nie powinnam? Skoro potrafią naszemu dziecku dać taką radość? I nie tylko Gabrysia była mega szczęśliwa, pozostali uczestnicy również, o matce nie wspomnę:) Ten doping, ta atmosfera rywalizacji, szczęście na twarzach uczestników.
Może powiecie, że to przecież żadna dyscyplina uderzyć w balonik, albo nałożyć kółko na pałąk, ale dla nas to prawdziwy wyczyn. Dla Gabrysi wysiłek i przyjemność, że tyle osób jej kibicowało. A jak na prawdziwą gwiazdę przystało z uczestniczki stała się w pewnym momencie cheerliderką:)
III Powiatowy dzień treningowy programu aktywności motorycznej ? nasz olimpiada:)


Kliknijcie –>tu proszę żeby dzieciaki miały więcej super atrakcji.

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Dużo huku i zabawy dla malucha fajne sprawy!

I have a dream. Znacie to hasło? To było o nierówności rasowej. My mamy inne marzenie. Chcemy przełamać stereotypy dotyczące niepełnosprawności. Mamy marzenie żeby nasze dziecko żyło w społeczeństwie tolerancyjnym , gdzie będzie czuło się swobodnie i będzie mogła czerpać z życia tak jak każdy inny człowiek.
Czy Wasze dzieci chodzą do kina? Czy wasze dzieci chodzą na pokazy, występy, teatrzyki. Może są członkami jakiejś grupy lub uczestniczą w warsztatach? Tańczą, śpiewają?
My też chcielibyśmy, żeby nasze dziecko mogło uczestniczyć w takich zajęciach. Ale niestety, póki co to nierealne. Za to realnie możemy stworzyć spotkania kulturalno-rozrywkowe dopasowane do naszych dzieci (naszych czyli niepełnosprawnych). A zamiast narzekać, marudzić wolimy działać. Wpadłam na pomysł, wynalazłam Fundację która finansuje najciekawsze projekty, zaproponowałam go dyrektorowi SOSW, a on i ekipa fantastycznych terapeutów podjęli to wyzwanie. Stwierdzili, że pomysł jest fajny, zredagowali, pięknie opisali i wysłali do Fundacji Aviva-To dla mnie ważne. Reszta zależy od Was. Bo cała akcja polega na głosowaniu.
Proszę zajrzyjcie na tą stronę –>klik i zagłosujcie, to zajmie tylko chwilę a dla nas to naprawdę ważne. Codziennie z jednego adresu e-mail można oddawać głosy na nasz projekt.
?Pomóżmy więc zbudować świat, gdzie dzieci niepełnosprawne będą czuły się dobrze, akceptowane, szczęśliwe, gdzie będą mogły spędzać czas wolny ze swoja rodziną, bliskimi i przyjaciółmi. Dajmy naszym maluchom szansę zobaczyć, to co dostępne jest dla innych. Niech doświadczają, dotykają, poznają świat kultury a przy okazji zapominają o swoich chorobach i ograniczeniach.?
Obejrzycie też zdjęcia i zobaczcie jak bardzo starają się nasi terapeuci, jak ciekawe mają pomysł i jak świetnie bawią się dzieciaki w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Bartoszycach.
Bardzo, bardzo prosimy o głosy.

Napisany w akcje | Dodaj komentarz

Krasnoludek

Tak długo marzyliśmy o tej chwili, martwiliśmy się jak mała zareaguje, jak ją przyjmą dzieci, czy nikt za bardzo w szoku nie będzie, czy Gabrysia nie złapie infekcji, milion wizji. Dziwiłam się kiedyś, że rodzice tak strasznie przeżywają pierwszy raz swego dziecka w przedszkolu, teraz już się nie dziwię. Dopóki sami czegoś nie poznamy, nie spróbujemy nie wiemy jak to smakuje. A od środy wiemy już jak smakuje kontakt z grupą dzieciaczków, a dokładnie krasnoludków w przedszkolu:) Te chwile przerosły nasze oczekiwania. Niby byłam pewna, że dzieci przyjmą małą tak jak każde inne dziecko, niby wiedziałam, że będzie ok ale jakoś od rana towarzyszył nam dziwny niepokój, a może raczej ekscytacja. Najbardziej martwiłam się tym żeby nie wydarzyło się na pierwszym spotkaniu coś co dla nas jest częścią naszej rzeczywistości, ale innych może przerażać. Starałam się uczciwie przedstawić sytuację Paniom z przedszkola, żeby miały świadomość jak to jest, ale mówić o czymś a to zobaczyć i doświadczyć to zupełnie inna historia.
Nasze dziecko podekscytowane również było od rana i dzielnie zniosło wczesną pobudkę. Trzeba było ogarnąć wszystkie zabiegi przed wyjazdem, spakować wszystko co mogłoby być potrzebne, założyć kilka warstw ubrań i można było wyruszać. W domu od rana jakby tornado przeszło o nazwie ?rodzice w biegu?, ale ogarnęliśmy się i nawet nie spóźniliśmy na umówioną godzinę, a ci co nas znają wiedzą, że z punktualnością u nas różnie:)
No dobra, ale do rzeczy. Jak było?
FANTASTYCZNIE!!
Uśmiech z buzi Gabrysi nie schodził przez prawie całą wizytę. Nie wiedziałam nawet, że mam tak odważne, ciekawe świata i ludzi dziecko. Tzn. wiedziałam że mała taka właśnie jest ale nie wiedziałam, że aż tak.
Panie świetnie przygotowały to spotkanie. Przejęły opiekę nad małą i zaangażowały ją w uczestnictwo w zabawach. Przedstawiły grupie Gabrysię a dzieciaczki przedstawiały się i witały z małą. Ja pełniłam rolę cienia, który jest od takich spraw jak odessanie i ogólnie sprawdzałam czy wszystko ok. Dzieci oczywiście były ciekawe co to za rurki i sprzęty, ale wystarczyło raz powiedzieć, co i do czego i że nie wolno ruszać i nie było żadnego problemu. Tak sobie myślę, że czasami nie doceniamy i nie zdajemy sobie sprawy jak mądre są dzieciaczki.
Młoda z początku gdy opowiadałam jej o przedszkolu, że pójdziemy i będziemy się bawić, uczyć machała łapką, że nie chce. Owszem może iść się pobawić do dzieci, ale uczyć to ona się tam nie zamierza:) I chociaż tłumaczyliśmy, że nauka będzie przez zabawę, że będą tańce i śpiewy to jej jakoś nie mogliśmy przekonać. Gdy sama tego doświadczyła stwierdziła, że będzie tam chodzić:) W planach mamy oswajanie się z tą rzeczywistością co dwa tygodnie na kilka godzin. Musimy się poznać, my musimy sprawdzić czy Mała nie będzie łapać infekcji (chociaż dziś po 2 dniach stwierdzam, że nic się nie dzieje) a jak będzie dalej to wyjdzie ?w praniu?.
I wiecie co, moja obecność wcale nie wywołała jakieś fali płaczu u dzieci, że nie mogą być ze swoimi rodzicami, czy pretensji rodziców. A swoją drogą jestem ciekawa jak dzieci z grupy Krasnoludków odebrały naszą wizytę. Jeśli jest tu rodzic Krasnoludka to proszę napisz jakie emocje przyniósł z przedszkola Twój Krasnoludek:)
Zdjęć niestety nie ma żadnych, bo matka tak się wzruszyła i była tak przejęta, że nie zrobiła żadnego zdjęcia. Na pocieszenie jedynie zostawię Wam Gabrysię na spacerze gdy wracaliśmy z przedszkola:)

image

Napisany w codzienność | 2 komentarze