Po deszczu wychodzi słońce

Opublikowany 30 marca 2014 przez mama Ula

Po ostatnich wydarzeniach dopadł nas ogromny dół. Ale wtedy pojawiła się taka informacja na stronie Fundacji SMA!!! I znów jest w nas wiara, że jednak ludzie są dobrzy:) Że kochacie jednak nasze dziecko, że jednak wspieracie nas w walce. Nie potrafię opisać jak wiele to dla nas znaczy. Nie spodziewaliśmy się takiego odzewu i jesteśmy naprawdę zaskoczeni taką kwotą. Dziękujemy Wam za najwspanialszy prezent urodzinowy!!:) Znów chce się działać.
A co u Małej? Zaczęliśmy sezon spacerkowy, bo do tej pory świat oglądała jedynie w ten sposób (patrz zdjęcie poniżej) ewentualnie w przelocie do samochodu. Co do przedszkola, to nie podjęliśmy decyzji, czy złożymy i gdzie dokumenty. Rekrutacja zaczyna się w kwietniu więc mamy jeszcze czas żeby przemyśleć tą sprawę.


Buziaki niedzielne i lecimy na miasto:) Wy też korzystacie z pogody?

Napisany w akcje, codzienność | Dodaj komentarz

Sen o normalności

Opublikowany 25 marca 2014 przez mama Ula

Temat niepełnosprawności jest ostatnio na czasie i tapecie wszystkich. Komentują, dyskutują, bez względu czy mają coś mądrego do powiedzenia, czy chcą zabłysnąć, bo to temat trendy. Żuk i żaba. Powiem i ja.
Zastanawiałam się czy cokolwiek pisać, ale widzę, że trzeba walić ludzi po oczach albo między nie. Dla mnie rodzice w sejmie to bohaterzy-mają odwagę walnąć między oczy swoją sytuacją. Pokazać jak to jest naprawdę. Nie cukierkowo, lukrowanie. Bez PR-owców, tak jak potrafią.
Zastanawiałam się czy ta forma mi odpowiada i miałam mieszane uczucia, ale z wczorajszych moich doświadczeń wynika, że inaczej się nie da.
Wkurza mnie powtarzane w mediach przez fachowców wszelkiej maści jak mantra?ja rozumiem sytuację?, ?współczuje?, ?wiem jak im ciężko?. Skąd wiesz jeden z drugim? Skąd się pytam? Wyzbyłeś się kiedyś godności dla ratowania życia i zdrowia swojego bliskiego? Żebrzesz gdzie się da o pomoc? Traktują Cię jak śmiecia?
Bo tak właśnie poczułam się wczoraj. Jak śmieć. Wyrzutek społeczeństwa. Ja się poczułam chociaż mowa była o moim dziecku. Ale na szczęście to ja to słyszałam a nie ona. Ja przyjęłam na klatę.
Po raz pierwszy spotkałam się z taką bezpośrednią niechęcią co do niepełnosprawności mojego dziecka.
Generalnie wierzę w ludzi, bo wiele dobrego nas spotkało, ale zdarzają się takie dni i tacy ludzie, że wali nas z nóg i ciężko się podnieść.
Zamarzyło się nam, że możemy posłać Gabrysię do przedszkola, do dzieci. Myśleliśmy raczej o wizytach sporadycznych, okazjonalnych, żeby nie łapać infekcji. Co usłyszałam w placówce, która cieszy się dobra opinią, a dyrektorka postrzegana jest jako ciepła i fajna osoba? Że nie przyjmują takich dzieci, żeby poczekać aż otworzą przedszkole specjalne, że matka będzie powodem buntu rodziców, którzy też by chcieli być w przedszkolu ze swoimi dziećmi, bo przecież oni nie mogą a ja tak, że musi myśleć o zdrowych dzieciach i że dojazd mam zorganizować sobie sama, a opłaty za wyżywienie i pobyt są obligatoryjne. Czy Wam też te argumenty wydają się irracjonalne czy tylko ja jestem jakaś dziwna? Moje pytanie dlaczego powinnam izolować swoje dziecko od zdrowych i dawać do specjalnego przedszkola, którego de facto nie ma nawet chyba w planach pozostało bez odpowiedzi. Czy niepełnosprawni żyją tylko wśród niepełnosprawnych?
Chciałam rozejrzeć się i sprawdzić możliwości, nie decydując czy jeszcze, czy już posłać małą do przedszkola. Rozważamy taką sytuację. Miałam tylko nadzieję, że spotkam się z otwartością, chęcią znalezienia dobrego rozwiązania, a trafiłam na beton.
Może trzeba w ten sposób walić między oczy żebyście zrozumieli, że nie jesteśmy inni, gorsi, że chcemy żyć normalnie. I myślę, że to nie do końca wina samego systemu, to człowiek jest swoim najgorszym wrogiem.

Napisany w codzienność | 19 komentarzy

Urodziny

Opublikowany 18 marca 2014 przez mama Ula

Chyba już ochłonęliśmy po imprezce, gościach, szale przygotowań. Czas na relację.
Od kilku dni mamy w domu trzylatkę, która jak sama mówi jest już duuuuża, duuuuża. Jakie inne cechy posada nasze duże dziecko? Jak sami widzicie jest piękna, do tego bardzo mądra, wesoła no i jest imprezowiczką. Uwielbia towarzystwo. Dlatego impreza urodzinowa rozłożona została na 2 dni. Pierwszy dzień to kameralne odwiedziny najbliższych w dniu kiedy wypadały urodziny. Drugi dzień to już zupełnie inna historia.

Prawdziwa impreza urodzinowa odbyła się w tą niedzielę. Ale nie mogło zabraknąć atrakcji przed wielkim dniem. Obiecywałam, że to ostatni raz w tym roku, że przecież z chorobą Gabrysi nie powinniśmy nic planować, bo glut nas zaskakuje zawsze gdy nie trzeba. A co na to solenizantka? Zamykała oczy dając nam do zrozumienia, że nie chce nawet słyszeć, że chcemy odwołać bal. Tyle przygotowań, gotowa sukienka, korona na głowę, od tygodnia próby taneczne w domu:) Stawaliśmy na rzęsach żeby Gabrysia była w formie o sobie nie wspomnę, bo gdy mała poczuła się lepiej mnie rozłożyło na łopatki. Na szczęście miks różnych leków i naturalnych sposobów postawił mnie na nogi.

Mówiłam, że ostatni raz taka impreza, ale gdy zobaczyłam radość Gabrysi postanowiłam, że o ile będziemy w stanie zrobimy wszystko, żeby zawsze była taka szczęśliwa, na 4-tych urodzinach przede wszystkim.

Pisałam kiedyś i zawsze powtarzam, że bez rodziny i przyjaciół nasze życie byłoby zupełnie inne, o wiele gorsze, że mamy ogromne szczęście w tym całym nieszczęściu, że trafiamy na cudownych ludzi i takich też mamy w rodzinie. Nie mogło ich więc zabraknąć na tej imprezie. Są z nami na dobre i na złe więc chcieliśmy żeby byli wszyscy. Przede wszystkim dzieci, które odwiedzają, bawią się, przyjaźnią z Gabrysią. To była jej impreza i jej goście. Jeden z małych gości i Gabrysiowy kolega stwierdził na imprezie, że sami wspaniali ludzie tu są. I zgadzamy się z nim w 100%.

A co robiliśmy na imprezie? Oczywiście był przecudny tort, którego motyw wybrała sama Gabrysia, były tańce, karaoke, konkursy i ogólnie super zabawa. Nam dorosłym najbardziej utkwił w pamięci konkurs recytatorski i wierszyk Dominiki pod tytułem „zęby”:
Twoje zęby są jak gwiazdy na niebie
takie żółte i tak daleko od siebie.

Wszyscy i duzi i mali wybawili się, potańczyli i w domach popadali ze zmęczenia:)
Z resztą zobaczcie sami jak było.

Napisany w rodzina i przyjaciele | 4 komentarze

Najwspanialszy dzień w życiu

Opublikowany 10 marca 2014 przez mama Ula

Zaginęliśmy w akcji codzienności. Matka zatraciła się w swojej nowej pasji osierocając tę stronę. W każdej wolnej chwili, gdy mała śpi, ma zajęcia, bawi się z tatusiem lub babcią matka zamiast napisać co u nas trochę tworzy, trochę się przy tym relaksując. Z resztą żadne tłumaczenie nie ma tu sensu, bo wiem, że zaniedbałam bloga. Sami pewnie wiecie jak to jest mając dzieci, że na nic nie ma czasu. My oprócz codziennych obowiązków musimy być jeszcze rękoma, nogami, pomocą dla naszego Lelka. Sama się nie pobawi, nie pójdzie do swojego pokoju, nie zajrzy do szafy, łazienki, nie zrealizuje miliona pomysłów, które zazwyczaj mają małe dzieci, nie nałobuzuje. Chociaż czasami widać jej prawdziwą naturę, gdy patrząc w oczy i śmiejąc się robi coś czego zabraniamy, a mianowicie uwielbia tarmosić swojego PEG-a czyli rurkę do karmienia. Niby nie ma siły i mięśni ale czasami potrafi się nawet z nami poszarpać o niego. Jej działania niwelują po części nasze starania o wyleczenie lekkiego stanu zapalnego.
Będę szczera i powiem Wam, że dziś też się nie rozpiszę. Mała jeszcze różnie sypia w nocy, chociaż zauważyliśmy i odczuliśmy poprawę, to zdarza się jej tak jak dzisiejszej nocy, maraton niespania. Piszę więc szybko i idę skorzystać z tego, że mała śpi.
Powód tego wpisu jest bardzo istotny. Dziś internet zahuczał wspaniałymi wiadomościami. Lelkowy tata powiedział, że to najwspanialszy dzień w naszym życiu zaraz po narodzinach Gabrysi. Firma Trophos poinformowała o wynikach badań nad lekiem na SMA-olesoxime. Jak wiecie choroba Gabrysi jest chorobą postępującą. Badania te pokazały, że u osób, które brały lek a nie placebo postęp choroby został zatrzymany. Codziennie Gabrysia walczy nad zatrzymaniem tej choroby. Ćwiczymy się właśnie po to by doczekać się na lek, żeby ta choroba zabrała jak najmniej z tej siły mięśniowej jaka jeszcze została. Olesoxime nie wyleczy SMA, ale daje szansę na doczekanie leku który być może to zrobi.
Dziś jesteśmy prze szczęśliwi.
Jednak myślimy o tym, że te badania finansowane są przez organizacje rodzin osób chorujących na SMA i organizowane przez nich akcje charytatywne. Myślimy jak moglibyśmy dołożyć swoją przysłowiową cegiełkę do tych badań?
Niedawno powstała taka organizacja w Polsce. Założycielami są rodzice dzieci chorych na SMA. Fundacja SMA reprezentuje nas na arenie międzynarodowej, działa w Polsce organizując np. kolejny zjazd, ich plany są naprawdę imponujące. Jednym z celów jest również wsparcie badań.
Pomyślałam więc, że wśród naszych czytaczy są może osoby, które mogłyby pomóc Fundacji rozwinąć skrzydła w tym kierunku.
Jak wiecie nasza Mała kończy niedługo 3 lata. Może ktoś chciałby podarować prezent urodzinowy dla Gabrysi? Wiecie czego najbardziej pragniemy-leku. Proszę więc przekażcie prezent dla Gabrysi na konto Fundacji SMA. Będziemy naprawdę wdzięczni za każdą złotówkę.

Napisany w akcje, leczenie | 3 komentarze

1% podatku

Opublikowany 9 lutego 2014 przez mama Ula

Zgubiliśmy gdzieś styczeń. Widzieliście go? Przecież dopiero były Święta i Nowy Rok a tu już luty. Może dlatego gdzieś umknął, bo byliśmy zasypani śniegiem i jakoś tak sennie było. Obudziliśmy się teraz trochę gdy wyszło w końcu słońce. Mogłoby już tak zostać i zima mogłaby już sobie pójść chyba, że byłaby to taka zima jak na zdjęciu poniżej (zero śniegu i mrozu).

A w związku z tym, że od ponad miesiąca mamy 2014 rok i zaczął się nowy okres rozliczeń z podatku prosimy Was o przekazanie 1% podatku dla naszej Gabrysi. W ubiegłym roku w tym wpisie pokazałam Wam na co idą te pieniądze, z czyjej pomocy korzystamy i przedstawiłam Wam kilkoro dzieci, które również potrzebują wsparcia. Nie będę się powtarzać i jeśli ktoś ma ochotę to może wrócić do tego wpisu. Niestety lista potrzebujących dzieciaczków zmieniła się od poprzedniego roku. Pojawiły się nowe diagnozy, nowe dzieci potrzebujące pomocy i tu–> możecie przeczytać ich historie.
Pamiętajcie, że 1% podatku ma dla nas ogromne znaczenie. Nie zostawiajcie tych pieniędzy w Urzędzie Skarbowym. Jest tak wielu potrzebujących. Pamiętajcie proszę o Gabrysi przy rozliczaniu się z podatku.

Napisany w nasi pomagacze | 2 komentarze

Berek

Opublikowany 26 stycznia 2014 przez mama Ula

Znacie serial pełna chata? Tam zawsze było pełno ludzi, gwaru. I chociaż Gabrysia nie ma rodzeństwa to u nas weekendy wyglądają podobnie. Na szczęście nasza rodzina bogata jest w kuzynki i kuzynów, a dzieci są tak cudowne, nie przeszkadza im niepełnosprawność, nie są skrępowane, dla nich Gabrysia to też towarzyszka zabaw, tylko trzeba im pokazać, że da się pobawić razem. Wczoraj nasza mała bawiła się w berka, dała koncert na pianinie i przeszczęśliwa odbierała brawa. Radość Gabrysi bezcenna. Uwielbiamy takie weekendy. Zobaczcie sami.

Na tym filmiku mała była już trochę zmęczona, bo z nadmiaru wrażeń nie spała cały dzień, ale naprawdę na początku zabawy uśmiech nie schodził z buzi.
Wielkimi krokami nadchodzi bardzo ważny dzień-urodziny Lelka. W ubiegłym roku udało nam się zorganizować super imprezę. Niestety cukiernia, które pomieściła wszystkich gości, a nie było ich mało bo około 30 osób (sama najbliższa rodzina) została zamknięta. Może ktoś z czytaczy z Bartoszyc mógłby podpowiedzieć gdzie można zorganizować imprezę dla dziecka?

Napisany w codzienność, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Dla babci i dziadka

Opublikowany 22 stycznia 2014 przez mama Ula

Wszystkim Babciom i Dziadkom życzymy 100 lat!


Może tego nie widać na filmie, ale Gabrysia ciągnie rączkę żeby pokazać serce i 100 lat:) W ten sposób pokazuje i na swój sposób mówi ten wierszyk. Dla nas to najcudowniej powiedziany wierszyk jaki kiedykolwiek widzieliśmy:)

A na zdjęciach Gabrysia-artystka. Tworzy laurki dla babć i dziadka. Każda kreska i naklejka, kolor i styl to pomysł i wykonanie naszego dziecka. My tylko trochę pomogliśmy tym słabiutkim rączkom:)

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Szczęśliwego 2014 roku!!

Opublikowany 2 stycznia 2014 przez mama Ula

Wróciliśmy z wyprawy do babci (z drugiego końca miasta:)). Bez dostępu do internetu nie mogliśmy życzyć Wam szczęścia w nowym roku i szampańskiej zabawy. Więc teraz gdy emocje opadły, skończyły się imprezy, obżarstwo, pranie, prasowanie i tak bez końca możemy w spokoju życzyć Wam i sobie, żeby ten nowy rok był co najmniej tak dobry jak ten, który się właśnie skończył, żeby to co było złe, smutne, powodujące podnoszenie ciśnienia już nigdy się nie powtórzyło i przede wszystkim snu, snu, snu:) I żebyśmy następny rok przywitali w takim samym składzie jak ten…
Wszystkim dzieciom życzymy żeby życie było dla nich niekończącą się bajką, żeby uśmiech nie był tylko gościem na ich twarzach, zdrowym czy chorym życzymy przede wszystkim żeby ich życie było szczęśliwe bez względu na to jakim się wydaje innym.
Do siego roku!!!
A tak witaliśmy 2014 rok:)

P.S. Macie jakieś postanowienia, życzenia, obietnice, marzenia na nowy rok? My chcemy tylko żeby tak jak w 2013 Gabrysia nie chorowała resztę jakoś ogarniemy:) No i parę kilo mniej (dla mamy oczywiście):)

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Wesołych Świąt

Opublikowany 24 grudnia 2013 przez mama Ula

Napisany w codzienność | 5 komentarzy

Zaczyna się

Opublikowany 30 października 2013 przez mama Ula

Wiem, że dopiero koniec października, ale zaraz się zacznie. Co? Szał po sklepach, poszukiwanie najciekawszych, najlepszych i w rozsądnych cenach prezentów. Z tą ceną jest tak, że im później się zabieram za szukanie tym ceny są coraz mniej rozsądne. Więc zaczynam już teraz. Może w tym roku uda się upolować coś fajnego bez rujnowania domowego budżetu. Problem w tym, że kompletnie nie mamy pomysłu na prezent dla Gabrysi, tzn. Mikołaj nie ma pojęcia:) Może coś mu podpowiecie? Czym bawią się 2-3 letnie dzieci? Nasze dziecko bawi się opakowaniami po zabawkach, same zabawki nie są już tak ciekawe, a dramat następuje po otworzeniu opakowania, bo wtedy zabawka za 50 zł przestaje się podobać. Nie no zabawkami też się czasami bawi, ale to już nie to samo co opakowanie. Gabrysia uwielbia też np. ulotki z naszego ulubionego dyskontu, naklejki, puste, plastikowe butelki, karteczki wszelkiej maści, kolorowanki i książeczki. Czekamy na iPada z programami do komunikacji i mamy nadzieję, że to będzie strzał w dziesiątkę co do nauki, zabawy i przede wszystkim do komunikacji i zrozumienia naszego dziecka. Jak myślicie co można z takiej listy kupić w prezencie dla dziecka? Marzy nam się jakaś zabawka, która da jej jak najwięcej samodzielności, ponieważ do wszystkiego potrzebna jest nasza pomoc, a Gabrysia najbardziej uwielbia te rzeczy, którymi może bawić się sama. A i zapomniałabym o myszce Miki nr 1 w rankingu Gabrysiowych bajek:) Dziś na zdjęciach Gabrysia zabawowa.

Napisany w codzienność | 1 komentarz