Wczoraj pół dnia spędziliśmy w stolicy Warmii i Mazur – Olsztynie. Poznaliśmy tam mamę Pawełka chorego na SMA2 ?święta kobieta:) Oprócz Pawełka ma jeszcze czwórkę dzieci, z których najmłodszy ma 2 miesiące. Byliśmy pod ogromnym wrażeniem, że można ogarnąć dom z tak liczną gromadą, pracę, budowę domu, dbanie o to wszystko i jeszcze przecież trzeba dbać o siebie(chociaż moje doświadczenia mówią, że to zostawia się na koniec, a często na tym końcu nie ma się już na to sił).Matka Pawełka zaprowadziła nas do rehabilitantki, która wymęczyła Lelka, ale pokazała nam również jak powinniśmy ćwiczyć układ oddechowy. Według niej najlepiej byłoby dla nas znaleźć odpowiednich rehabilitantów w Bartoszycach, ale pytamy wszędzie i nie możemy znaleźć specjalisty od AFE(metody usprawniania układu oddechowego). Jeśli ktoś ma namiary na dobrego rehabilitanta w Bartoszycach to proszę o kontakt.
Po wizycie u rodziny Pawełka zaczęłam rozważać powrót do pracy, ale nadal mam wątpliwości i nie potrafię podjąć decyzji. Tak sobie myślę, że skoro są ludzie, którzy potrafią zorganizować sobie życie z tą chorobą to czemu nie my? I czemu mam ciągle wyrzuty sumienia gdy chcę zrobić coś dla siebie?
Oprócz wizyty u Pawełka byliśmy z Lelkiem u lekarza od żywienia. Rodzice zebrali baty za karmienie Dzieciaczka zupkami nieodpowiednimi do wieku-bez grudek i ubogich w składzie. Matka więc dziś ugotowała zupkę ze swojskich warzyw i zmiksowała tak żeby zupka nie miała jednolitej konsystencji. Efekt? Lelek pocmoktał, wypluł i odmówił jedzenia, a matka poleciała do sklepu i zostawiła 50zł za zupki o odpowiedniej, tolerowanej przez Lelka konsystencji. Leluś jedną z takich zupek wciągnął bez mrugnięcia okiem-190g pysznych warzyw z kurczakiem. To nic, że skład prawie identyczny z zupką matki, ale widocznie w Gerberze są lepsi kucharze niż ja. Jutro jednak wracamy do prób ekologicznej zupki mamy.
