Dziś mam wolne, ale to wcale nie znaczy, że ?leżę i pachnę?:) Dzisiejszy dzień jest bardzo intensywny. Pobudka 6:45, Dzidzia wstaje po 7. Biegiem jemy, klepiemy, odsysamy, ubieramy, pakujemy do samochodu i lecimy do Szpitala Dziecięcego w Olsztynie na wizytę u dermatologa. A Pani dermatolog-alergolog to świetny specjalista. Po raz pierwszy chyba napiszę, że jednak trafiliśmy na kogoś kto nie żałuje dla nas czasu, nie żałuje skierowań, wysłucha, zastanowi się, poszuka najlepszego rozwiązania, ma wiedzę i nie udaje, że zjadła wszystkie rozumy a tak naprawdę guzik wie. Z gabinetu wyszliśmy ze skierowaniem na tysiąc badań, w tym na mukowiscydozę i alergie pokarmowe. Nie dopytałam dokładnie po co to skierowanie, bo Gabrysia była już zmęczona i nasza uwaga skupiła się na zabawianiu dziecka żeby nie płakało, ale tak myślę sobie, że tylko tego by jeszcze brakowało. SMA to za mało? Na usta ciśnie mi się tylko jedno słowo, ale ze względu na to, że to blog nie o mnie, a słowo to jest niecenzuralne nie napiszę go. Niestety z badaniem musimy poczekać do następnej wizyty w Olsztynie chyba, że znowu Pani od pobierania próbki będzie na tyle zajęta, że znów nie znajdzie dla nas chwili czasu.
Dostaliśmy również skierowanie na gazometrię i receptę na mleko bebilon pepti MCT. Ostatnio czytałam o tym mleku na stronie Preclów i postanowiłam porozmawiać na ten temat z naszym lekarzem. Strasznie się zdziwiłam, że Pani doktor miała na ten temat pojęcie i wypisała receptę. Do tej pory nikt nie chciał tego zrobić (mówię tu o naszej Pani dr pierwszego kontaktu, która jakiś czas temu stwierdziła, że ona takich recept wypisywać nie może, a alergolog przypisze, ale tylko w przypadku skrajnej alergii, gazometrii też się nie doprosiliśmy)i musieliśmy zadowolić się zwykłym pepti nie na receptę. Od jutra testujemy nowe mleko i obserwujemy efekty.
Dzidziuś nasz biedny umęczył się strasznie tą wizytą i tym, że znów utoczono jej trochę krwi. Strasznie boli gdy widzi się swoje dziecko tak zmęczone, że nie ma już siły płakać, chce się bronić, wyrwać a jedyne co może zrobić to patrzeć mamie w oczy i prosić żeby to wszystko się już skończyło. A Ty musisz być twarda. Nie możesz beczeć, bo Dzidzia zestresuje się jeszcze bardziej. Dopiero gdy zaśnie snem wieczornym możesz pęknąć wyżalić się do komputera i zalać go łzami. A później otrząsnąć się, bo trzeba być twardym, uśmiechać się i jakoś żyć.
Co do parametrów Gabrysi to po radach jednej z mam częściej nawilżamy powietrze w domu i śluzówkę w nosie i jakby trochę było lepiej. Tak często pulsoksymetr nie informuje nas o złych parametrach. Czy dzieje się coś niedobrego dowiemy się gdy jakiś lekarz zechce zinterpretować nam wyniki gazometrii. Spróbujemy jutro od naszej Pani pediatry?
I jeszcze dobre wieści co do sprzętu. W ubiegłym roku (nie pamiętam tylko dokładnie kiedy, bo trochę wody upłynęło) napisałam prośbę do Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy o pomoc w sfinansowaniu sprzętu dla Lelka. W sobotę zadzwoniła Pani z Fundacji żeby przekazać nam informację, że sfinansują nam matę do hydromasażu! I już od jutra Gabrysia będzie mogła zażywać hydroterapii w swojej wannie:) Podobno można tym sposobem uzyskać rewelacyjne efekty rehabilitacyjne. No może nie takie jakie byśmy chcieli czyli Gabrysia nie stanie na nóżki i nie przytupta do nas, ale każdy najmniejszy sukces ruchowy jest dla nas iskierką nadziei.
A na dobranoc Lelek po kąpieli:)
