Cuda

Rzadko się zdarza żeby matka lub ojciec płakali, w sumie Gabrysia też rzadko płacze. Musimy być twardzi i z resztą nauczyliśmy się, że łzy nic nie zmieniają, użalanie się nic nie daje. Ale wczoraj puściło nam wszystko. Płaczemy od wczoraj, ale ze szczęścia i pewnie jak większość rodzin z SMA. Wszystko za sprawą wpisu Fundacji SMA . Będzie lek, będzie niedługo i będzie dostępny dla nas!!! Tak bardzo martwiliśmy się gdy widzieliśmy postępy badań, że Gabrysia przez tracheostomię będzie mogła tylko przyglądać się leczeniu, że nikt jej nie dopuści do leku a tu taka fantastyczna niespodzianka! Biogen w ciągu kilku miesięcy złoży wnioski rejestracyjne Nusinersenu jako leku na SMA! ALE (i to w tym wszystkim jest najpiękniejsze) jesienią lek będzie dostępny na zasadzie dostępu charytatywnego. Co to znaczy? Że w ośrodkach, które brały udział w badaniach, dzieci z diagnozą SMA1 będą go mogły dostać. Za darmo! Bez ograniczeń wiekowych, bez względu skąd pochodzą, bez względu na sposób wentylacji!

Co dalej? Nie wiemy. Ile docelowo będzie kosztował, kiedy wejdzie do Polski, co z pozostałymi typami SMA? Czekamy na dalsze informacje z nadzieją, że wkrótce dostaniemy go wszyscy. Wiemy natomiast, że jeśli jest lek na świecie to reszta jest do zorganizowania, a Fundacja SMA działa aby lek był refundowany i był dostępny w Polsce dla każdego.

A skąd wiemy, że tym razem to takie wspaniałe informacje? Zobaczcie sami. Te dziecko otrzymuje Nusinersen. Powinno być w stanie takim jak Gabrysia a film mówi sam za siebie co potrafi po podaniu leku. Sami więc powiedźcie czy cuda się nie zdarzają?

Dziś jeszcze jedna niespodzianka spowodowała łzy szczęścia. Dotarły do nas paczki w ilości ogromnej (zobaczcie zdjęcie). To nie takie zwykłe prezenty, to prezenty, które mówią, że możemy na Was liczyć, że nie walczymy sami. Niespodziankę tą sprawili nam Karolina i Mateusz Dębscy, którzy poprosili z okazji swojego ślub gości weselnych o prezenty również dla Gabrysi, a także dorzucili się do nowej fury. Niesamowite, że podczas tak ważnego wydarzenia pamiętali o małej dziewczynce walczącej z potworem. Dziękujemy bardzo.

Dziękujemy również cioci Natalce, która zainicjowała całą akcję oraz wszystkim gościom weselnym.

IMG_1751

I jeszcze jedna akcja za którą bardzo dziękujemy cioci Sylwi, która zorganizowała zrzutkę wśród koleżanek z grupy mam z UK. Dziewczyny dorzuciły nam się do wózka na który w tej chwili zbieramy. Akcja zakończyła się, ale my nadal zbieramy na wózek i rehabilitację. Dane do wpłat znajdują się w zakładce „Zbiórka pieniędzy” u góry bloga.  Mamuśkom z UK oraz cioci Sylwi bardzo dziękujemy za pomoc i inicjatywę.

Takie gesty sprawiają, że mamy pewność, że wygramy z SMA razem z Wami. Bo nawet gdy nie prosimy dostajemy od Was tak wiele. Dziękujemy.

This entry was posted in leczenie, nasi pomagacze, podziękowania. Bookmark the permalink.

One Response to Cuda

  1. Pingback: Wyprawa życia | Świat Lelka

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *