Nasza rodzinka odwiedziła ostatnio Paryż. Tak ten Paryż we Francji 🙂 Pomyślicie pewnie: wariaci! Z dzieckiem na respiratorze? Przez pół Europy jadą do Paryża? Ooooooo pewnie im się powodzi skoro takie wycieczki sobie organizują. No chcielibyśmy takie wyprawy uprawiać turystycznie. Jednak to nie żądza poznawania nowych kultur, krajów i podróżowania skłoniła nas do takiej wyprawy. Skłoniła nas nadzieja na leczenie Gabrysi.
Pamiętacie jak pisałam, że może już wkrótce leczenie będzie dostępne dla nas? Tu możecie sobie przypomnieć – link. Pierwszy lek został zgłoszony do rejestracji i dopuszczenia na rynek. Myśleliśmy w sierpniu, że najtrudniejszą sprawą było wymyślenie i przetestowanie tej formuły. Patrząc na to co dzieje się z innymi lekami na choroby rzadkie boimy się, że w Polsce to może być dopiero początek batalii. No ale zobaczymy co czas przyniesie.
W każdym razie od sierpnia, tak jak pewnie większość rodzin w których jest chory na SMA, myśleliśmy co zrobić żeby dostać lek. Jak wiecie jestem wolontariuszką Fundacji SMA i pracuję z innymi nad tym żeby terapia była dostępna w Polsce dla wszystkich. Nie mogę jednak zapominać w tym wszystkim o swoim własnym dziecku. Są dzieci z SMA, które już dostają lek. Rodzice zrobili wszystko żeby wyjechać zagranicę. My też postanowiliśmy spróbować. Tyle lat czekamy, tyle lat mamy nadzieję. Nie możemy nie wykorzystać szansy, nie możemy przyglądać się biernie, bo samo się nie stanie. No więc od sierpnia pisałam po zagranicznych ośrodkach i lekarzach i prosiłam żeby nas przyjęli na wizytę. Pisałam jako mama, nie wykorzystując faktu, że działam w Fundacji. Na moje prośby odpowiedział lekarz z Paryża. Uczepiłam się tego kontaktu aż w końcu lekarz zgodził się zobaczyć Gabrysię u siebie na wizycie. Więc pojechaliśmy, dojechaliśmy i tu się dopiero zaczęło….
Gabrysia to urodzony podróżnik. Fantastycznie zniosła podróż samochodem, cieszyła się z tej wyprawy, chciała przy okazji zobaczyć Paryż i wieżę Eiffla. Bardzo chciała. Więc gdy dojechaliśmy postanowiliśmy jeden dzień poświęcić na zwiedzanie miasta.Dojechaliśmy naszym autem w okolice wieży i bach! Ojciec mówi, że nie działa mu kierownica! Zaparkowaliśmy i obejrzeliśmy co się stało…. No i to był koniec wycieczki, koniec beztroski, koniec naszego auta.
Nie znamy francuskiego, mało z kim można we Francji dogadać się po angielsku, a jadąc do Francji zabezpieczyliśmy się w ubezpieczenia zdrowotne prywatne i z funduszu, nie wiedzieliśmy o Assistance. Sieroty z Polski, które nie podróżują nie wiedziały, że takie ubezpieczenie rozwiązałoby nam problem. Znaleźliśmy się więc w bardzo trudnej sytuacji.
Na szczęście w całym nieszczęściu znaleźli się ludzie, którzy nam pomogli. Ambasador pomógł nam w znalezieniu mechanika, który jest Polakiem i pomógł nam z samochodem, tzn. zlawetował samochód, zdiagnozował problem i gdy okazało się, że nie wrócimy nim do Polski ze względu na stan szkód zaproponował rozwiązanie. Samochód został w Paryżu i najprawdopodobniej pójdzie na części. My może odzyskamy jakieś 2 tys.zł. Transportem i organizacją pieniędzy na niego chcieliśmy zająć się sami, ale na szczęście gdy nasze koleżanki dowiedziały się o naszej sytuacji postanowiły działać. Dziękuję Kasiu, Kamilo i Gosiu. Dziewczyny zorganizowały zbiórkę na transport dla nas. Dzięki nim i dzięki wszystkim, którzy zaangażowali się w akcję stało się coś czego nigdy byśmy się nie spodziewali. W kilka godzin zebraliśmy więcej niż potrzeba było na powrót, a wsparcie jakie do nas płynęło z całego świata do tej pory wywołuje we mnie łzy szczęścia, że są ludzie, którym nasz los nie jest obojętny. Dziękuje Wam wszystkim. To było niesamowite jak na własnej skórze przekonaliśmy się, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie i my możemy śmiało powiedzieć, że mamy całą armię przyjaciół.
Za pomoc w zorganizowaniu busa do Polski dziękuje wujkowi Sebastianowi i ciotce Edycie.
Z wyprawy nie mamy więc zbyt wielu zdjęć, ale coś tam możecie zobaczyć w galerii.
I najważniejsze: co z leczeniem? Sytuacja wygląda tak, że dzieci na tracheostomii i respiratorze we Francji przyjmowane są tylko na oddział intensywnej terapii. W sezonie zimowym nie ma w całym Paryżu wolnego łóżka na tym oddziale. Jeśli dostalibyśmy lek np.wiosną to kolejne podania (co 4 miesiące) znów wypadają w sezonie zimowym i znów byłby problem. W tej chwili lekarz pracuje nad rozwiązaniem tych problemów. Musimy poczekać i przypomnieć się w styczniu. Najważniejsze, że Gabrysia spełnia kryteria a jej kręgosłup pomimo dużej skoliozy nadaję się do wkłucia i podania leku.
Czekamy więc i myślimy co jeśli uda nam się dostać i wyznaczą nam datę podania leku w Paryżu? Nasza wyprawa pokazuje nam, że potrzebna jest lepsza organizacja oraz morze pieniędzy (za podanie leku trzeba każdorazowo zapłacić). Bijemy się z myślami i zastanawiamy się jak to dalej będzie. Tak bardzo chcielibyśmy żeby Gabrysia miała szansę na leczenie.
Do czasu aż wyjaśni się co dalej zamierzamy odpocząć przez święta. Zanim jednak odpoczniemy to pewnie się urobimy przy sprzątaniu i gotowaniu jak większość z Was 🙂
Nie spotkamy się tu już najprawdopodobniej w tym roku. Życzymy więc wszystkim zdrowych, spędzonych z rodziną i najbliższymi Świąt, miłości, która pokona wszystkie bariery i spełnienia marzeń, tych małych i tych ogromnych. Naszym bliskim, naszej rodzinie z SMA życzymy abyśmy nie musieli borykać się z dylematami na temat leczenia naszych bliskich, abyśmy w przyszłym roku nie musieli emigrować za zdrowiem naszych dzieci, abyśmy mieli lek w Polsce! Życzymy siły i energii, codzienności bez trosk i zmartwień oraz Szczęśliwego Nowego Roku!
Jeszcze raz bardzo Wam dziękuję, że jesteście z nami.
P.S. Wszystkim Darczyńcom i naszym przyjaciołom, którzy wspierają nas różnymi akcjami charytatywnymi dziękujemy z całego serca. Bez Was ta wyprawa nigdy nie miałaby miejsca. Dziękuję Stowarzyszeniu BartQltura, Zespołowi Mietek Folk, właścicielom Dworka Dębówko, dziękuję kadrze Wyższej Szkoły Informatyki i Ekonomii TWP w Olsztynie za ostatni koncert. Dziękuje wszystkim dzięki którym bez długów wróciliśmy z Francji i każdemu ko nam pomógł finansowo.
