Charytatywny Piknik Rodzinny

13938253_288981038128158_6962651844683789546_o

Zapraszamy serdecznie na Charytatywny Piknik Rodzinny organizowany przez Stowarzyszenie BartQltura w Dworku Dębowko w dniu 21.08.2016 r. (niedziela) od godziny 16.

Organizatorzy przygotowali z tej okazji moc atrakcji, mnóstwo konkursów, gier i zabaw. Będzie pokaz tresury psa z Państwowej Straży Granicznej w Bezledach oraz atak na pozoranta, zawody strzeleckie, dmuchana zjeżdżalnia, grochówka, ciasta, grill, ognisko i wiele, wiele innych atrakcji. Więcej informacji na wydarzeniu na Facebooku.

Zapraszamy więc wszystkich do dobrej zabawy. Za wstęp na piknik nie będą pobierane żadne opłaty! Piknik organizowany jest dla Was, a Wy przy okazji możecie wesprzeć Gabrysię. Na terenie imprezy rozstawione będą puszki do których możecie wrzucać pieniądze. Za każdy grosz dziękujemy i mamy nadzieję, że zobaczymy się na pikniku.

Dziękujemy również Stowarzyszeniu BartQltura za tak wspaniałą inicjatywę oraz właścicielce Dworku Dębówko za udostępnienie tego wspaniałego miejsca.

Napisany w akcje, nasi pomagacze | Dodaj komentarz

Cuda

Rzadko się zdarza żeby matka lub ojciec płakali, w sumie Gabrysia też rzadko płacze. Musimy być twardzi i z resztą nauczyliśmy się, że łzy nic nie zmieniają, użalanie się nic nie daje. Ale wczoraj puściło nam wszystko. Płaczemy od wczoraj, ale ze szczęścia i pewnie jak większość rodzin z SMA. Wszystko za sprawą wpisu Fundacji SMA . Będzie lek, będzie niedługo i będzie dostępny dla nas!!! Tak bardzo martwiliśmy się gdy widzieliśmy postępy badań, że Gabrysia przez tracheostomię będzie mogła tylko przyglądać się leczeniu, że nikt jej nie dopuści do leku a tu taka fantastyczna niespodzianka! Biogen w ciągu kilku miesięcy złoży wnioski rejestracyjne Nusinersenu jako leku na SMA! ALE (i to w tym wszystkim jest najpiękniejsze) jesienią lek będzie dostępny na zasadzie dostępu charytatywnego. Co to znaczy? Że w ośrodkach, które brały udział w badaniach, dzieci z diagnozą SMA1 będą go mogły dostać. Za darmo! Bez ograniczeń wiekowych, bez względu skąd pochodzą, bez względu na sposób wentylacji!

Co dalej? Nie wiemy. Ile docelowo będzie kosztował, kiedy wejdzie do Polski, co z pozostałymi typami SMA? Czekamy na dalsze informacje z nadzieją, że wkrótce dostaniemy go wszyscy. Wiemy natomiast, że jeśli jest lek na świecie to reszta jest do zorganizowania, a Fundacja SMA działa aby lek był refundowany i był dostępny w Polsce dla każdego.

A skąd wiemy, że tym razem to takie wspaniałe informacje? Zobaczcie sami. Te dziecko otrzymuje Nusinersen. Powinno być w stanie takim jak Gabrysia a film mówi sam za siebie co potrafi po podaniu leku. Sami więc powiedźcie czy cuda się nie zdarzają?

Dziś jeszcze jedna niespodzianka spowodowała łzy szczęścia. Dotarły do nas paczki w ilości ogromnej (zobaczcie zdjęcie). To nie takie zwykłe prezenty, to prezenty, które mówią, że możemy na Was liczyć, że nie walczymy sami. Niespodziankę tą sprawili nam Karolina i Mateusz Dębscy, którzy poprosili z okazji swojego ślub gości weselnych o prezenty również dla Gabrysi, a także dorzucili się do nowej fury. Niesamowite, że podczas tak ważnego wydarzenia pamiętali o małej dziewczynce walczącej z potworem. Dziękujemy bardzo.

Dziękujemy również cioci Natalce, która zainicjowała całą akcję oraz wszystkim gościom weselnym.

IMG_1751

I jeszcze jedna akcja za którą bardzo dziękujemy cioci Sylwi, która zorganizowała zrzutkę wśród koleżanek z grupy mam z UK. Dziewczyny dorzuciły nam się do wózka na który w tej chwili zbieramy. Akcja zakończyła się, ale my nadal zbieramy na wózek i rehabilitację. Dane do wpłat znajdują się w zakładce „Zbiórka pieniędzy” u góry bloga.  Mamuśkom z UK oraz cioci Sylwi bardzo dziękujemy za pomoc i inicjatywę.

Takie gesty sprawiają, że mamy pewność, że wygramy z SMA razem z Wami. Bo nawet gdy nie prosimy dostajemy od Was tak wiele. Dziękujemy.

Napisany w leczenie, nasi pomagacze, podziękowania | Dodaj komentarz

Huśtawka c.d.

Wczoraj mieliśmy przyjemność spotkać się z reporterami TVP Olsztyn. Nagrali z nami krótki reportaż na temat huśtawki dla dzieci na wózkach. To była świetna przygoda, chociaż nie bez atrakcji 🙂 Pogoda w Bartoszycach miała kaprys. Padało z niewielkimi przerwami. I my w tych przerwach biegaliśmy z Gabrysią na plac zabaw 🙂 Jak to musiało śmiesznie wyglądać 🙂

Zabrakło nam taty na tym filmie, ale sytuacja pogodowa robiła się już bardzo niewesoła więc poszedł po samochód. No i nie zdążył na nagranie:(  Piszę to po to żebyście wiedzieli, że jest z nami, wspiera nas i dzięki jego pomocy również ta huśtawka mogła stanąć w mieście. To on zajmuje się Gabrysią gdy matka wymyśla takie historie 🙂

Warto mówić o dobrych rzeczach, dlatego zgodziliśmy się na ten reportaż.

Jeszcze raz dziękujemy i zapraszamy do oglądania.

 

 

Napisany w podziękowania, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Wakaaaaacje!

Słońce, plac zabaw, zabawa, spacery, dzieci, mnóstwo uśmiechu. Do tego luz wakacyjny i urlop ojca. Kochamy ten czas. Kochamy lato. Chociaż czasami żar z nieba nie pozwala normalnie funkcjonować to i tak ta pora roku jest najlepsza.

Od kilku dni mamy też coś co bardzo motywuje Gabrysię do spacerów, coś czego spora część znajomych wózkersów nam zazdrości. Mamy huśtawkę dla dzieci na wózkach.  Radość Gabrysi ogromna, że może zrobić coś co dla innych dzieci jest normalnością. My nie musimy kombinować z wyciąganiem jej z wózka, planowaniem jedzenia, tak żeby w momencie gdy chcemy się pohuśtać pompa nam nie przeszkadzała, nie musimy kombinować jak pohuśtać wiotką, nietrzymającą głowy Gabrysię, jak odessać w razie potrzeby. Wjeżdżamy wózkiem na huśtawkę i bawimy się.

Słowo integracja nabiera teraz innego wymiaru. Huśtawka jest na ogólnodostępnym placu zabaw, obok normalnej huśtawki. normalną sprawą jest ciekawość dzieci tej huśtawki i oczywiście Gabrysi. Rozmawiają, pytają, my cieszymy się, że możemy wytłumaczyć pewne sprawy. Nie wiesz – pytasz – wiesz.  Nie pytasz, kreujesz swój, czasami zaburzony obraz choroby Gabrysi, jej samej i naszej rodziny. Zdarza nam się słyszeć „jaka biedna”, „współczuję” itp. Wpadnij na plac zabaw i zobacz, że niepełnosprawność to nie koniec świata, to inny świat, ale nie taki w którym ciągle płaczemy, cierpimy. To świat gdzie nasze dziecko śmieje się i chce się bawić, a my mu w tym staramy się pomóc. Zobaczcie sami.

Słów kilka jeszcze o samej huśtawce. Pomysł zrodził się w mojej głowie kilka lat temu gdy w Białymstoku powstał plac zabaw dla dzieci niepełnosprawnych. Marzyłam, że u nas też można. Szukałam pieniędzy, szkoliłam się w pisaniu projektów europejskich, a wystarczyło porozmawiać, przedstawić swój pomysł naszym władzom. Dziękuję bardzo Burmistrzowi Bartoszyc Piotrowi Petrykowskiemu, Pani Monice Rejf, Ewie Pisarskiej i wszystkim osobom zaangażowanym w ten pomysł i jego realizację. Huśtawka jest wyjątkowa i wbrew pozorom nie często spotykana na placach zabaw w naszym kraju. Dlatego też ogromne podziękowania, że w naszym, małym mieście jest coś tak wyjątkowego.

Mam nadzieję, że inne dzieci również będą na niej świetnie się bawić. Ciekawa jestem czy inne dzieci na wózkach miały już okazję się na niej huśtać? Czy wiedzą, że jest takie wyjątkowe miejsce w naszym mieście? Jeśli nie to mam nadzieję, że dowiedzą się chociażby z tego wpisu.

Napisany w podziękowania, sprzęt | Dodaj komentarz

Zmiany

Znów jakoś zaginęliśmy w internetowej przestrzeni. Wszystko przez to, że mamy w końcu pogodę, która pozwala cieszyć się spacerami, wyjazdami, zabawą na świeżym powietrzu. Korzystamy więc ile możemy. Szkoda nam czasu na marnowanie go przed komputerem. Na to przyjdzie czas zimą.

Sporo się wydarzyło od ostatniego wpisu. Najważniejszym wydarzeniem ostatnich miesięcy był wyjazd do Warszawy na warsztaty zorganizowane przez Fundację SMA. W weekend majowy mogliśmy skorzystać z porad specjalistów zajmujących się SMA. Spotkaliśmy się z Chiarą Mastella z polikliniki w Mediolanie. Chiara prowadzi tam program SAPRE dedykowany dzieciom z SMA. Jej wiedza na temat naszej choroby jest przeogromna. Pokazała nam sposoby na zapobieganie różnym sytuacjom związanym z chorobą o których nie mieliśmy pojęcia, zwróciła uwagę na błędy i pokazała jak je niwelować. Generalnie byliśmy przerażeni faktem jak źle jest. Dzieci we Włoszech, w takim stanie w jakim jest Gabrysia nie mają tracheotomii, nie są wentylowane w ten sposób, mają opiekę kompleksową i rodziców uczy się pielęgnacji i opieki od momentu diagnozy. Nie wiem czy ktoś z Was jeszcze pamięta jak to było na początku u nas? Nie wiem czy ktoś słyszał o tym, że byliśmy straszeni sprawą sądową, która miała nas zmusić do zabiegu założenia tracheostomii? A więc tak właśnie było.

Nie wiedzieliśmy wtedy o takiej klinice, o takiej fachowej opiece w Mediolanie. Może historia potoczyłaby się inaczej niż się potoczyła, może nie, ale w sumie nie mieliśmy wyboru. Do poprawy i zmiany mamy wiele. Zaczęliśmy od uwaga, uwaga ODCHUDZANIA!!! W tej chwili na szczęście jesteśmy pod opieką lekarki, która uważa, że jest to dobry kierunek i Gabrysia w tej chwili jest lżejsza o pół kilograma. Dla Gabrysi jest to ciężar, którego jej słabiutkie rączki, nóżki nie mogły dźwigać, ciężar dzięki któremu również nasze dziecko pogłębiało deformację kręgosłupa. I tu kochani napiszę tylko tyle, że od 3 lat inny lekarz dręczył nas i nasze dziecko za dużą wagą, ciśnieniem na zwiększanie wagi pomimo tego, że tłumaczyliśmy dokładnie to co tłumaczyła nam w tej chwili Chiara i tak naprawdę zawdzięczamy mu wiele problemów od deformacji kręgosłupa, po nieustanny stres, złe samopoczucie Gabrysi i inne fantastyczne efekty jego zaleceń.  Z tego spotkania wynieśliśmy na pewno mnóstwo cennych informacji, dokonaliśmy zmian, które już teraz przynoszą efekty. Najważniejszą zmianą jest zmniejszenie lordozy kręgosłupa, lepsza pozycja w wózku, która zapobiega dalszemu krzywieniu kręgosłupa. Tych zmian dokonaliśmy również dzięki Markowi Wrześniewskiemu i Arturowi Bartochowskiemu  rehabilitantom, którzy na tym spotkaniu razem z Chiarą pokazali nam jak ćwiczyć Gabrysię. Z kolei specjalista od sprzętu Tomasz Żądło pokazał nam jak cennym urządzeniem jest koflator oraz jak w kilka sekund ustawić alarm w respiratorze tak żeby czuć się bezpiecznie i mieć pewność, że jeśli Gabrysia zostanie odpięta od niego alarm da nam o tym znać. Takiej informacji szukaliśmy od kilku miesięcy wydzwaniając i pisząc po różnych ludziach.

Na szczęście wiedza na temat dostępnych metod i rozwiązań jest coraz bardziej dostępna, a nasza polska kadra jest coraz lepsza, są i u nas specjaliści, którzy potrafią doradzić, pomóc i mamy nadzieję, że nasza historia nie będzie się powtarzać. Ludziom po diagnozie, w momencie wielkiego dramatu potrzebna jest pomoc a nie kłody pod nogi.

W Warszawie spotkaliśmy się ze znajomymi a nasze dzieci mogły spędzić ze sobą trochę czasu. Chociaż było intensywnie to znalazł się czas na wspólne oglądanie bajek.

Kilka zdjęć z tego spotkania.

Napisany w rehabilitacja, rodzina i przyjaciele, sprzęt | Dodaj komentarz

Dzięki Wam

Dziękujemy za przekazanie 1% podatku dla naszej Gabrysi, za każde udostępnienie apelu, za pomoc w rozpowszechnianiu naszych ulotek, Panu Darkowi za świetny projekt. Jesteśmy ogromnie wdzięczni, że znów mogliśmy na Was liczyć. Nawet nie wiecie jak bardzo cieszymy się, że zawsze pamiętacie o naszej małej wojowniczce.

Właśnie zakończył się okres rozliczeń, ale efekt naszych i Waszych starań poznamy dopiero pod koniec roku. Mam nadzieje, że podobnie jak w poprzednich latach nie będziemy musieli się martwić finansowaniem potrzeb Gabrysi, tych najważniejszych, bo na te większe na pewno zabraknie. Ale coś wymyślimy 🙂

Dzięki Wam Gabrysia ćwiczy ze swoimi trenerami personalnymi, macha łapkami i nóżkami. Nie wierzycie? Zobaczcie sami 🙂 To dla Was i do Was macha łapką.

Jeśli już się zdecydujecie oglądać filmik z dźwiękiem to przepraszam za swoją euforię 🙂 Kto jednak zgadnie co ogląda Gabrysia podczas ćwiczeń?

Napisany w nasi pomagacze, podziękowania | Dodaj komentarz

Miś i Margolcia

Uff skończyliśmy świętowanie 5 urodzin. Kolejne na szczęście dopiero za rok 🙂 To były wyjątkowe urodziny. Obchodziliśmy je bardzo długo i intensywnie, ale najważniejsze, że Gabrysia była zadowolona. A prezentom nie ma nadal końca. Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o Gabrysi – ciotkom, wujkom, naszej ekipie, znajomym i przyjaciołom. Szczególne podziękowania kierujemy do Wiktorii i jej rodziców dzięki którym Gabrysiowa kolekcja książek znacznie się wzbogaciła. Dziękujemy za wszystkie kartki, za te które doszły jak i za te które do tej pory krążą po świecie i nie mogą nas odnaleźć (liczy się sam fakt, że pamiętaliście o Gabrysi), za wszystkie życzenia i ciepłe słowa, za każdy prezent, za Waszą obecność. Zaskoczyliście nas w tym roku bardzo swoimi pomysłami, swoją pamięcią oraz tym jak wiele radości sprawiliście naszej księżniczce.
Ostatnia z niespodzianek jaką przygotowaliśmy my, to życzenia u Misia i Margolci w TVP ABC. I chociaż Gabrysia w dniu emisji programu była w nie najlepszej formie (to temat na inna historię) to teraz, gdy wszystko już wraca do normy oglądamy z radością ten odcinek po kilkanaście razy dziennie i za każdym razem uśmiech na buzi Gabrysi mówi nam, że było warto. Szczególnie gdy widzi siebie i słyszy fantastyczne życzenia ma niesamowitą frajdę. Widzieliście ten odcinek? Jeśli nie to nic straconego. Klikajcie w obrazek i oglądajcie 🙂
image-1
Przy okazji chcielibyśmy Was poprosić o pamięć przy jeszcze jednej bardzo ważnej sprawie. Wkrótce zakończy się okres rozliczeń z podatku i jeśli jeszcze nie macie pomysłu kogo moglibyście wesprzeć poprzez przekazanie 1% podatku będziemy ogromnie wdzięczni. Wystarczy wpisać KRS: 0000037904, cel szczegółowy: 15214 Pawlik Gabriela Maria w zeznaniu podatkowym, aby pomóc nam w walce z SMA, bardzo kosztownej walce… Zapraszamy również do zakładki „Film o Gabrysi” gdzie możecie obejrzeć dwa filmy z naszą księżniczką.
Dziękujemy
Update: Przed chwilą listonosz przyniósł do nas prezent od Margolci i Misia oraz Ewuni – zdjęcie i konika z modeliny 🙂 Teraz oglądanie ma inny wymiar i cieszy jeszcze bardziej.

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Matematyka

image5 lat, 112 cm wzrostu, 15,6 kg wagi – wymiary modelki.
23 kg wagi, 110 cm wysokości, 115 długości, 67 cm szerokości – wymiary wózka Mogi Buggy. Cena kilka tys.zł.
5 kg respirator, 1 kg ssak, torba z przydasiami około 2 kg – wymiary niezbędnych sprzętów.
23 schody, szerokość 112 cm, pierwsze piętro – wymiary wyjścia z domu.
Dziecko nam urosło, sprzęt do wymiany, wszystko coraz cięższe, dłuższe, my coraz starsi, jacyś słabsi chyba, bo ciężko, wysoko jakoś. Mierzymy wózki, zastanawiamy się nad najlepszą opcją.
Platforma schodowa – koszt kilkudziesięciu tys.zł. Koszt dostosowania samochodu pewnie też.
Ale co najgorsze firmy montujące takie cuda sceptycznie podchodzą do montażu platformy na naszej klatce. Zobaczymy co na ten temat powiedzą władze spółdzielni. Mam nadzieję, że nie będzie problemu i jakoś wspólnie znajdziemy rozwiązanie na to żeby nasze wyjścia z domu były lżejsze.
Będziemy próbować, bo pamiętacie ten wpis –> klik Pisałam, że mamy w planach pewien projekt. Teraz mogę już zdradzić o co chodziło. Tak łatwo było przekonać naszych włodarzy do stworzenia miejsca dla wózkowiczów. Już niedługo stanie w naszym mieście pierwsza (chyba w województwie) huśtawka dla wózków! Nie mogę się doczekać kiedy Gabrysia i inne dzieciaki oraz dorośli na wózkach będą mogli z niej skorzystać. Wystarczyło tylko pokazać, że są takie sprzęty, wystarczyło porozmawiać, pokazać jak wiele znaczy integracja. Pomysł spodobał się wielu osobom i już niedługo będzie wprowadzony w życie. Warto czasami porozmawiać, bo ludzie nie wiedzą, że są takie sprzęty, że można naszym dzieciakom trochę dopasować ten świat. Może pomyślicie, że dla kilku dzieci nie ma sensu stawiać takich sprzętów, ale uwierzcie, że skorzystają na tym wszyscy. Zdrowe dzieci od małego będą widziały i uczyły sie, że niepełnosprawność to nie tylko hasło z plakatu z prośba o wsparcie, że dzieci niepełnosprawne chcą tak jak one bawić się i cieszyć dzieciństwem.
Dziękuję Burmistrzowi Bartoszyc oraz Radnym za realizację pomysłu, który był w mojej głowie od dwóch lat, za entuzjazm i chęć dostosowania naszego miasta do potrzeb osób z niepełnosprawnością. I mamy nadzieję, że to dopiero początek.

Napisany w sprzęt | Dodaj komentarz

Ostatnia niespodzianka urodzinowa

image

Zdradzę Wam tajemnicę. Tylko proszę nie wygadajcie się przed Gabrysią, bo to niespodzianka. I piszę o tym dziś żebyście zarezerwowali sobie czas i nie pomyśleli, ze to prima aprilis.
Znacie program „Margolcia i Miś zapraszają dziś”? Wasze dzieci oglądają? Nasza córka bardzo lubi i od dawna chciała zobaczyć się u nich. No więc marzenia trzeba spełniać, a że nadarzyła się świetna okazja do złożenia życzeń (dla nie wtajemniczonych na tym polega ten program – to taki koncert życzeń) zapraszamy do obejrzenia najbliższego odcinka w którym pojawi się Gabrysia.
Emisja w TVP ABC w najbliższy piątek o godz.17, powtórki w sobotę o godz. 7:10 i w niedziele o godz. 14:50.
Nie możemy doczekać się jej reakcji gdy zobaczy swoje zdjęcie na ekranie telewizora 🙂 I to w ulubionym programie 🙂
Na tym chyba zakończymy świętowanie 5 urodzin 🙂
EDIT: Kochani właśnie otrzymałam maila od redakcji Misia i Margolci. Emisja życzeń została przeniesiona na weekend 8-10.04.

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Wesołych Świąt

Posprzątałam, upiekłam, teraz świętuje. Z rodzina, z najbliższymi, delektuje się tym, ze jesteśmy razem. Wam również życzę takich Świąt. Wiosny w sercach i głowach oraz wspaniałego czasu spędzonego z najbliższymi.
Wesołych Świąt!
image

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz