Nadzieja

Od kiedy dostaliśmy diagnozę do przodu popychała nas nadzieja na leczenie Gabrysi. Dzięki niej nie poddaliśmy się, nie załamaliśmy, dzięki niej staraliśmy się żyć normalnie. W ubiegłym roku ta nadzieja stała się możliwa, realna. Pierwsza terapia na SMA została zgłoszona do rejestracji. Zaczęliśmy starania w Fundacji SMA i jako rodzice o to żeby polskie dzieci były leczone. Były listy do Pani Premier, były wywiady, telewizja, była codzienna, ciężka praca, dążenie, drążenie, przekonywanie, miliony maili, miliony godzin na słuchawce. My szukaliśmy równocześnie leczenia zagranicą. Był wyjazd do Paryża, były maile do Włoch, prawie zostaliśmy włochami (ogromnie dziękujemy Asi i Marghericie) nigdzie nie było szans, wszędzie jakieś ale. Nie poddawaliśmy się tylko pisaliśmy kolejne maile, szukaliśmy innej opcji.

I w grudniu wiadomość, że w Polsce w Centrum Zdrowia Dziecka zostanie otwarty program rozszerzonego dostępu do nusinersenu. Tak blisko, cudownie! I wtedy szok – dla tylko 10 dzieci. Napisałam i tam. I zadzwonił telefon….. Radość, euforia, szczęście bezgraniczne. Spełnia się nasze marzenie, jedziemy do CZD na leczenie!

Ale czy u nas może być normalnie? Ależ skąd.

Pojechaliśmy tydzień przed urodzinami Gabrysi, nie pisaliśmy, nie chwaliliśmy się publicznie, ale na oddziale akurat Polsat nagrywał reportaż o EAPie. Wystąpiliśmy i my. I zapeszyliśmy. 09.03 pierwsza próba podania leku dla Gabrysi. Lekarze wyszli z sali zabiegowej ze smutnymi minami. Próba się nie udała. Jako to, dlaczego? Kręgosłup Gabrysi jest w miejscu wkłucia zdeformowany i lekarzom nie udało się tam wkłuć. 10.03 podjęli kolejną próbę tym razem pod RTG. I znów to samo. Zostaliśmy wypisani do domu i kazano nam czekać na lek doustny, bo nie ma szans na podanie nusinersenu w kręgosłup Gabrysi.

Co czuliśmy? Ja się załamałam. Nie mogłam powstrzymać łez, nie mogłam myśleć racjonalnie, straciłam nadzieję, straciłam coś co do tej pory trzymało mnie w kupie, rozsypałam się na kawałki. Chyba było gorzej niż po diagnozie. Obarczałam się winą za ten kręgosłup w który nie da się podać leku. Przestało mi zależeć na czymkolwiek. Na szczęście jest przy mnie ktoś kto po raz kolejny powiedział dosyć, Gabrysia jest z nami i musimy dla niej wziąć się w garść. Nie wiem skąd w nim tyle siły żeby pokonać swój żal i rozpacz i jeszcze pozbierać mnie, podnieść z podłogi.

Stwierdziłam wtedy, że nie mam już nic do stracenia więc spróbuję ostatni raz przekonać lekarzy z CZD żeby dali nam ostatnią szansę. I znów telefony, maile. I wtedy znów zadzwonił telefon… Mamy ostatnią szansę. Już nie jechaliśmy szczęśliwi, z nadzieją. Jechaliśmy spróbować, nie nastawialiśmy się na to, że się uda, ale nikomu nie mówiliśmy. Myśleliśmy, że nikt nie wie, a okazało się, że wiedziało mnóstwo osób 🙂 Wiemy jak wielu ludziom zależy na Gabrysi i jak wielu przeżywało to co się wydarzyło. Dziękujemy Wam za troskę i miliony wiadomości, maili, telefonów ze wsparciem. Wiemy jak trudno jest zadzwonić do ludzi w żałobie i ich wspierać, płakać razem z nami. Mamy ogromne szczęście, że mamy takich przyjaciół którzy jednak dzwonili.

A teraz najważniejsze: Gabrysia 28.03.2017 r. otrzymała pierwszą dawkę nusinersenu! Udało się! Dzięki otwartemu umysłowi Pani Profesor, dzięki jej sprawnym rękom, dzięki temu, że Gabrysia była spokojniejsza przy podaniu, że była ze mną. Dzień przed podaniem odeszła koleżanka Gabrysi z SMA. Myślami jesteśmy wciąż z rodzicami i bardzo nami wstrząsnęło odejście Julki, ale wierzę, że ona nam też pomogła. Prosiłam ją o to…

Zaczynamy więc leczenie Gabrysi!

Od razu zaznaczę, że lek ten działa najlepiej podany odpowiednio wcześnie, gdy nie ma jeszcze zaników. Nie spodziewamy się więc spektakularnych efektów, ale liczymy na zatrzymanie postępu a ja marzę najbardziej o tym żeby Gabrysia mogła dzięki tej terapii mówić. Do tego potrzebna jest ogromna praca i rehabilitacja, bo sam lek nic nie da. Musimy ćwiczyć żeby były efekty. I tu przypominam się i proszę o przekazanie 1% podatku na ten cel. Na stronie Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą jest dostępny program gdzie dane do przekazania 1% dla Gabrysi są już uzupełnione. To bardzo wygodne. Fundacja wprowadziła również bardzo prosty sposób przekazywania darowizny. Zajrzyj tam.

Dołączam też kilka zdjęć z obu wyjazdów do CZD. Przed nami kolejna dawka 12 kwietnia. O efektach będziemy Was informować. Póki co widzimy co nieco, ale nie wiemy czy to nie nasza ogromna wola żeby coś widzieć 🙂 Na pewno Gabrysia jest szczęśliwsza. Uśmiech nie znika z jej buzi 🙂 Nam również 🙂

Dziękujemy, że zaglądacie tu nadal i jesteście z nami.

Napisany w leczenie | Dodaj komentarz

Wyprawa życia

Nasza rodzinka odwiedziła ostatnio Paryż. Tak ten Paryż we Francji 🙂 Pomyślicie pewnie: wariaci! Z dzieckiem na respiratorze? Przez pół Europy jadą do Paryża? Ooooooo pewnie im się powodzi skoro takie wycieczki sobie organizują. No chcielibyśmy takie wyprawy uprawiać turystycznie. Jednak to nie żądza poznawania nowych kultur, krajów i podróżowania skłoniła nas do takiej wyprawy. Skłoniła nas nadzieja na leczenie Gabrysi.

Pamiętacie jak pisałam, że może już wkrótce leczenie będzie dostępne dla nas? Tu możecie sobie przypomnieć – link. Pierwszy lek został zgłoszony do rejestracji i dopuszczenia na rynek. Myśleliśmy w sierpniu, że najtrudniejszą sprawą było wymyślenie i przetestowanie tej formuły. Patrząc na to co dzieje się z innymi lekami na choroby rzadkie boimy się, że w Polsce to może być dopiero początek batalii. No ale zobaczymy co czas przyniesie.

W każdym razie od sierpnia, tak jak pewnie większość rodzin w których jest chory na SMA, myśleliśmy co zrobić żeby dostać lek. Jak wiecie jestem wolontariuszką Fundacji SMA i pracuję z innymi nad tym żeby terapia była dostępna w Polsce dla wszystkich. Nie mogę jednak zapominać w tym wszystkim o swoim własnym dziecku. Są dzieci z SMA, które już dostają lek. Rodzice zrobili wszystko żeby wyjechać zagranicę. My też postanowiliśmy  spróbować. Tyle lat czekamy, tyle lat mamy nadzieję. Nie możemy nie wykorzystać szansy, nie możemy przyglądać się biernie, bo samo się nie stanie. No więc od sierpnia pisałam po zagranicznych ośrodkach i lekarzach i prosiłam żeby nas przyjęli na wizytę. Pisałam jako mama, nie wykorzystując faktu, że działam w Fundacji. Na moje prośby odpowiedział lekarz z Paryża. Uczepiłam się tego kontaktu aż w końcu lekarz zgodził się zobaczyć Gabrysię u siebie na wizycie. Więc pojechaliśmy, dojechaliśmy i tu się dopiero zaczęło….

Gabrysia to urodzony podróżnik. Fantastycznie zniosła podróż samochodem, cieszyła się z tej wyprawy, chciała przy okazji zobaczyć Paryż i wieżę Eiffla. Bardzo chciała. Więc gdy dojechaliśmy postanowiliśmy jeden dzień poświęcić na zwiedzanie miasta.Dojechaliśmy naszym autem w okolice wieży i bach! Ojciec mówi, że nie działa mu kierownica! Zaparkowaliśmy i obejrzeliśmy co się stało…. No i to był koniec wycieczki, koniec beztroski, koniec naszego auta.

Nie znamy francuskiego, mało z kim można we Francji dogadać się po angielsku, a jadąc do Francji zabezpieczyliśmy się w ubezpieczenia zdrowotne prywatne i z funduszu, nie wiedzieliśmy o Assistance. Sieroty z Polski, które nie podróżują nie wiedziały, że takie ubezpieczenie rozwiązałoby nam problem. Znaleźliśmy się więc w bardzo trudnej sytuacji.

Na szczęście w całym nieszczęściu znaleźli się ludzie, którzy nam pomogli. Ambasador pomógł nam w znalezieniu mechanika, który jest Polakiem i pomógł nam z samochodem, tzn. zlawetował samochód, zdiagnozował problem i gdy okazało się, że nie wrócimy nim do Polski ze względu na stan szkód zaproponował rozwiązanie. Samochód został w Paryżu i najprawdopodobniej pójdzie na części. My może odzyskamy jakieś 2 tys.zł. Transportem i organizacją pieniędzy na niego chcieliśmy zająć się sami, ale na szczęście gdy nasze koleżanki dowiedziały się o naszej sytuacji postanowiły działać. Dziękuję Kasiu, Kamilo i Gosiu. Dziewczyny zorganizowały zbiórkę na transport dla nas. Dzięki nim i dzięki wszystkim, którzy zaangażowali się w akcję stało się coś czego nigdy byśmy się nie spodziewali. W kilka godzin zebraliśmy więcej niż potrzeba było na powrót, a wsparcie jakie do nas płynęło z całego świata do tej pory wywołuje we mnie łzy szczęścia, że są ludzie, którym nasz los nie jest obojętny. Dziękuje Wam wszystkim. To było niesamowite jak na własnej skórze przekonaliśmy się, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie i my możemy śmiało powiedzieć, że mamy całą armię przyjaciół.

Za pomoc w zorganizowaniu busa do Polski dziękuje wujkowi Sebastianowi i ciotce Edycie.

Z wyprawy nie mamy więc zbyt wielu zdjęć, ale coś tam możecie zobaczyć w galerii.

I najważniejsze: co z leczeniem? Sytuacja wygląda tak, że dzieci na tracheostomii i respiratorze we Francji przyjmowane są tylko na oddział intensywnej terapii. W sezonie zimowym nie ma w całym Paryżu wolnego łóżka na tym oddziale. Jeśli dostalibyśmy lek np.wiosną to kolejne podania (co 4 miesiące) znów wypadają w sezonie zimowym i znów byłby problem. W tej chwili lekarz pracuje nad rozwiązaniem tych problemów. Musimy poczekać i przypomnieć się w styczniu. Najważniejsze, że Gabrysia spełnia kryteria a jej kręgosłup pomimo dużej skoliozy nadaję się do wkłucia i podania leku.

Czekamy więc i myślimy co jeśli uda nam się dostać i wyznaczą nam datę podania leku w Paryżu? Nasza wyprawa pokazuje nam, że potrzebna jest lepsza organizacja oraz morze pieniędzy (za podanie leku trzeba każdorazowo zapłacić). Bijemy się z myślami i zastanawiamy się jak to dalej będzie. Tak bardzo chcielibyśmy żeby Gabrysia miała szansę na leczenie.

Do czasu aż wyjaśni się co dalej zamierzamy odpocząć przez święta. Zanim jednak odpoczniemy to pewnie się urobimy przy sprzątaniu i gotowaniu jak większość z Was 🙂

Nie spotkamy się tu już najprawdopodobniej w tym roku. Życzymy więc wszystkim zdrowych, spędzonych z rodziną i najbliższymi Świąt, miłości, która pokona wszystkie bariery i spełnienia marzeń, tych małych i tych ogromnych. Naszym bliskim, naszej rodzinie z SMA życzymy abyśmy nie musieli borykać się z dylematami na temat leczenia naszych bliskich, abyśmy w przyszłym roku nie musieli emigrować za zdrowiem naszych dzieci, abyśmy mieli lek w Polsce! Życzymy siły i energii, codzienności bez trosk i zmartwień oraz Szczęśliwego Nowego Roku!

Jeszcze raz bardzo Wam dziękuję, że jesteście z nami.

P.S. Wszystkim Darczyńcom i naszym przyjaciołom, którzy wspierają nas różnymi akcjami charytatywnymi dziękujemy z całego serca. Bez Was ta wyprawa nigdy nie miałaby miejsca. Dziękuję Stowarzyszeniu BartQltura, Zespołowi Mietek Folk, właścicielom Dworka Dębówko, dziękuję kadrze Wyższej Szkoły Informatyki i Ekonomii TWP w Olsztynie za ostatni koncert. Dziękuje wszystkim dzięki którym bez długów wróciliśmy z Francji i każdemu ko nam pomógł finansowo.

 

 

Napisany w leczenie, nasi pomagacze, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Dziękujemy

Znów zginęliśmy i zaniedbaliśmy bloga. Na nic nam nie starcza czasu, doba za krótka, obowiązków za dużo, z czegoś trzeba czasami zrezygnować. Wiem, że się martwicie i zaglądacie, ale częściej ostatnio i szybciej nas spotkać można na Facebooku. Chociaż i tam ostatnio rzadziej niż kiedyś.

Wszystko dlatego, że skoncentrowani jesteśmy w tej chwili tylko na jednym: na leku. Gdy informacja o nim pojawiła się w sierpniu myśleliśmy, że teraz to już tylko z górki. Martwimy się jednak co dalej. Czy dostaniemy refundację? Kiedy lek będzie w Polsce? Czy może lepiej wyemigrować? Tak czasami myślimy o tym. Szczególnie gdy patrzymy jakie boje toczą rodzice dzieci z innymi chorobami żeby mieć lek dla swoich dzieci w Polsce. Tu (link) możecie zobaczyć naszych znajomych oraz mamę chłopca z dystrofią mięśniową Duchenne’a, która o lek dla dziecka walczyła w sądzie i pomimo przyznania jej racji dalej czeka… Tu (link) jeszcze analiza tego leku wydana przez urząd ds.technologii medycznych. W skrócie piszą tam, że lek, który nie wyleczy a jedynie złagodzi objawy choroby jest nieefektywny kosztwo. Zawsze myślałam, że znalezienie leku na naszą chorobę lub inne to największy problem. Teraz mam wątpliwości czy nie przyjdzie nam o wiele cięższa walka niż z chorobą….. Wierzę, że lek będzie i u nas i będzie refundowany, ale patrząc na wszystko co dzieje się wokół po prostu się boję.

Wybaczcie więc nam tą ciszę, bo naprawdę mamy w tej chwili dużo pracy.

Pamiętamy o wszystkich, którzy nam pomagają i jesteśmy ogromnie wdzięczni. Ludzie sami oferują pomoc i zgłaszają się do nas bo chcą pomóc Gabrysi. Tak bardzo jesteśmy wdzięczni, że wciąż pamiętacie, że wciąż pomagacie. Dlatego też pisze dziś ten wpis żeby podziękować. Tak wiele się dzieje, tak wspaniałe akcji ludzie spontanicznie organizują dla Gabrysi. O tym chcę dzisiaj napisać.

Przede wszystkim bardzo spóźnione podziękowania dla Stowarzyszenia BartQultura i całej ekipy, która zorganizowała wspaniały koncert charytatywny w morskich klimatach. Co to był za koncert! Wspaniała zabawa, rytmy rwały do tańca, Gabrysia szczęśliwa bawiła się prawie do 23! Tyle ciepła, tyle dobra w jednym miejscu. Trudno opisać co działo się w naszych sercach, jacy szczęśliwi jesteśmy, że wciąż są ludzie na których możemy liczyć.

Za ten klimat, za wspaniały koncert, za niesamowite historie dziękujemy zespołowi Mietek Folk Olsztyn. Dziękujemy darczyńcom, Pani Jadwidze Jeżewicz dzięki której mogliśmy bawić się we wspaniałym Dworku Dębówko. Za fantastyczne nagłośnienie dziękujemy Markowi Kędzierskiemu a zespołowi muzycznemu „Ascolta” za rewelacyjne oświetlenie. Za pokaz jak bronić się przed napastnikami Szkole Samoobrony Sparta Krav Maga Bartoszyce. A za pokaz ratowania życia zespołowi Al-Med oraz Małym Wielkim Ratownikom.

Zobaczcie co się tam działo na zdjęciach, których autorem jest Jacek Litwin.

Ze wspaniała inicjatywą wyszła również Paulina Cichowska – Photography. Zorganizowała świąteczną licytację sesji zdjęciowej. Całkowity dochód zwycięzca przekazał na konto Gabrysi. Dziękujemy autorce pomysłu oraz licytującym i zwycięzcy 🙂

Otrzymaliśmy również rozliczenie 1% podatku. Bardzo Wam wszystkim dziękujemy za wskazanie Gabrysi w rozliczeniu podatkowym. Prosimy pamiętajcie o niej również w przyszłym roku, bo chociaż pieniądze dopiero spłynęły to my już je częściowo zagospodarowaliśmy i wydaliśmy. A potrzeb ciągle przybywa…

Te akcje za nami. Przed nami kolejne, ale żeby się nie zgubiły napiszę Wam jak możecie pomóc Gabrysi już niedługo. Bardzo potrzebujemy tego wsparcia ponieważ leczenie już blisko. Do tej pory musimy walczyć jeszcze bardziej o dobrą formę Gabrysi przy pomocy rehabilitacji.

Napisany w akcje, nasi pomagacze, podziękowania | Dodaj komentarz

Tak dla Nusinersenu w Polsce

14707834_1760675844171761_2324081871733644468_o

 

Kochani zginęliśmy, ale jesteśmy na Facebooku. Tam teraz żyjemy. Tam Was zapraszamy jeśli chcecie wiedzieć więcej co u nas.

Żyjemy w tej chwili tylko jednym – działamy na rzecz wprowadzenia i finansowania pierwszej terapii na SMA w Polsce! Tak dla Nusinersenu w Polsce. Jeśli jeszcze o nas nie słyszeliście to zapraszam na to wydarzenie. Trochę późno Wam o tym piszę, ale mamy jeszcze chwilę i proszę jeśli możecie poświęcić kilka minut na napisanie listu do Pani Premier po to aby Gabrysia i setki innych miały leczenie w Polsce to proszę zróbcie to. Pomóżcie nam bo nie chcemy za rok, może półtora błagać Was o pieniądze na lek. Możemy w tej chwili zmienić przepisy. Głęboko w to wierzę, że Pani Premier pochyli się nad naszymi prośbami, że obejmie opieką te dzieci, które urodziły się mimo wszystko, że spełni obietnicę i zaopiekuje się nami.

Dlatego napisałam ten list, który wywołał falę. Dlatego z innymi mamami i ojcami jeździmy do telewizji, udzielamy wywiadów i prosimy. Dlatego od kilku dnia matkę można spotkać tylko z przyklejoną słuchawką do ucha. Nie walczymy, nie palimy opon pod sejmem, bo najzwyczajniej w świecie nie możemy zostawić naszych dzieci w domach, bo potrzebują ciągłej opieki i uważamy, że nie tędy droga.  Chcemy dialogu i zrobimy wszystko żeby nasza nadzieja nie zgasła przez pieniądze i przepisy. Nie znaczy to jednak, że nie będzie o nas głośno. Już jest. A Wy możecie pomóc żeby było jeszcze głośniej. Proszę udostępniajcie ten wpis znajomym. W Was nasza siła.

O tym co się dzieje w pigułce możecie przeczytać na portalu Parenting (tu Gabrysiowa matka opowiedziała troszeczkę o akcji) oraz zobaczyć nasze dzielne mamy w programie To był dzień w Polsat News.

Dziękujemy za Wasze wsparcie, za już wysłane listy. Serca nam rosną gdy widzimy jak kochacie Gabrysię i nam pomagacie. Przepraszam za to, że nie zawsze mam dla Was czas. Czasu brakuje na wszystko. Zawsze jednak zapraszamy do nas czy do naszego wirtualnego świata czy do naszego domu. Drzwi zawsze otwarte 🙂 A Gabrysia czeka na przyjaciół.

Poniżej wzór listu dla naszych kibiców.

Przyjaciel/ Znajomy/Kibic:

List wysylamy na adres:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3

(Twoje dane)

Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP

Przedstaw się w ten sposób: Jestem przyjacielem / przyjacielem rodziny Gabrysi / wspieram Gabrysię /chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Choroba na którą cierpi Gabrysia uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce /osobie choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad problemami chorych jak Gabrysia i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA – Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Gabrysia nie. Proszę nie zabierajcie jej nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie jej umrzeć. Gabrysia potrzebuje dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Ona nie może czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi – nie skazujcie moich przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.

Moi przyjaciele chcieliby pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykają się na codzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla mojej przyjaciółki / dziecka moich znajomych / osobie, którą ze wszystkich sił wspieram.

Z wyrazami szacunku

Napisany w leczenie, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Huśtawka

Nie, nie będzie znowu o naszej huśtawce.

Cisza na blogu, cisza na Facebooku, ale burza w naszych głowach i sercach. Po doniesieniach firmy Biogen o leku co chwilę na zmianę płaczemy ze szczęścia i martwimy się czy nam się uda otrzymać lek. Wiem, nie powinnam nastawiać się na to tak bardzo, nie powinnam mieć wymagań, oczekiwań, że Gabrysia go dostanie. Nic przecież jeszcze nie wiadomo.

Tylko to czekanie…. Codziennie sprawdzamy czy są nowe informacje, rozmawiamy z innymi, słyszymy opinie, których nie chcemy słyszeć i umieramy ze strachu. Wiecie jak to jest gdy czeka się na coś o czym marzymy od kilku lat? To najtrudniejsze w tym wszystkim.

Najpierw nasza nadzieja na jakiekolwiek leczenie została skopana przez informacje innych firm, że tracheo wyklucza z leczenia, później Biogen pisze, że nie jest to przeszkodą i nasza ogromna radość. Teraz dochodzą do nas różne informacje na temat innych barier. Bujamy się w tą  i z powrotem.

Dopóki Biogen nie napisze więcej o dostępie charytatywnym leku nic nie jest pewne, dopóki ośrodki nie wprowadzą procedury podawania leku, nic nie jest pewne.

Dla Gabrysi to również nie jest łatwe. Mówiliśmy jej o leku, o szansie. Teraz staramy się nie rozmawiać o problemach przy niej, ale dzieci widzą i wiedzą więcej niż nam się wydaje. Nigdy nie było problemu żeby wytłumaczyć Gabrysi dlaczego inni pytają o jej chorobę, akceptowała to i nie przeszkadzały jej pytania. Wiedziała że gdy ktoś ją pozna i to co nam towarzyszy w codzienności to będzie łatwiej, bo boimy się tego czego nie znamy, ale ostatnie reakcje na pytania o chorobę bardzo nas zaskoczyły. Gabrysia to nie jest już maluszek, dzidzia, jak często określają ją inni. Gabrysia wie jakie bariery stwarza jej choroba i chyba zaczyna jej to dokuczać. Trudne to wszystko…

Prosimy więc wybaczcie za ciszę i trzymajcie kciuki żeby nasze marzenia się spełniły, za dobre wieści, za to żebyśmy potrafili w tym wszystkim zadbać o Gabrysię jak najlepiej.

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Charytatywny Piknik Rodzinny

13938253_288981038128158_6962651844683789546_o

Zapraszamy serdecznie na Charytatywny Piknik Rodzinny organizowany przez Stowarzyszenie BartQltura w Dworku Dębowko w dniu 21.08.2016 r. (niedziela) od godziny 16.

Organizatorzy przygotowali z tej okazji moc atrakcji, mnóstwo konkursów, gier i zabaw. Będzie pokaz tresury psa z Państwowej Straży Granicznej w Bezledach oraz atak na pozoranta, zawody strzeleckie, dmuchana zjeżdżalnia, grochówka, ciasta, grill, ognisko i wiele, wiele innych atrakcji. Więcej informacji na wydarzeniu na Facebooku.

Zapraszamy więc wszystkich do dobrej zabawy. Za wstęp na piknik nie będą pobierane żadne opłaty! Piknik organizowany jest dla Was, a Wy przy okazji możecie wesprzeć Gabrysię. Na terenie imprezy rozstawione będą puszki do których możecie wrzucać pieniądze. Za każdy grosz dziękujemy i mamy nadzieję, że zobaczymy się na pikniku.

Dziękujemy również Stowarzyszeniu BartQltura za tak wspaniałą inicjatywę oraz właścicielce Dworku Dębówko za udostępnienie tego wspaniałego miejsca.

Napisany w akcje, nasi pomagacze | Dodaj komentarz

Cuda

Rzadko się zdarza żeby matka lub ojciec płakali, w sumie Gabrysia też rzadko płacze. Musimy być twardzi i z resztą nauczyliśmy się, że łzy nic nie zmieniają, użalanie się nic nie daje. Ale wczoraj puściło nam wszystko. Płaczemy od wczoraj, ale ze szczęścia i pewnie jak większość rodzin z SMA. Wszystko za sprawą wpisu Fundacji SMA . Będzie lek, będzie niedługo i będzie dostępny dla nas!!! Tak bardzo martwiliśmy się gdy widzieliśmy postępy badań, że Gabrysia przez tracheostomię będzie mogła tylko przyglądać się leczeniu, że nikt jej nie dopuści do leku a tu taka fantastyczna niespodzianka! Biogen w ciągu kilku miesięcy złoży wnioski rejestracyjne Nusinersenu jako leku na SMA! ALE (i to w tym wszystkim jest najpiękniejsze) jesienią lek będzie dostępny na zasadzie dostępu charytatywnego. Co to znaczy? Że w ośrodkach, które brały udział w badaniach, dzieci z diagnozą SMA1 będą go mogły dostać. Za darmo! Bez ograniczeń wiekowych, bez względu skąd pochodzą, bez względu na sposób wentylacji!

Co dalej? Nie wiemy. Ile docelowo będzie kosztował, kiedy wejdzie do Polski, co z pozostałymi typami SMA? Czekamy na dalsze informacje z nadzieją, że wkrótce dostaniemy go wszyscy. Wiemy natomiast, że jeśli jest lek na świecie to reszta jest do zorganizowania, a Fundacja SMA działa aby lek był refundowany i był dostępny w Polsce dla każdego.

A skąd wiemy, że tym razem to takie wspaniałe informacje? Zobaczcie sami. Te dziecko otrzymuje Nusinersen. Powinno być w stanie takim jak Gabrysia a film mówi sam za siebie co potrafi po podaniu leku. Sami więc powiedźcie czy cuda się nie zdarzają?

Dziś jeszcze jedna niespodzianka spowodowała łzy szczęścia. Dotarły do nas paczki w ilości ogromnej (zobaczcie zdjęcie). To nie takie zwykłe prezenty, to prezenty, które mówią, że możemy na Was liczyć, że nie walczymy sami. Niespodziankę tą sprawili nam Karolina i Mateusz Dębscy, którzy poprosili z okazji swojego ślub gości weselnych o prezenty również dla Gabrysi, a także dorzucili się do nowej fury. Niesamowite, że podczas tak ważnego wydarzenia pamiętali o małej dziewczynce walczącej z potworem. Dziękujemy bardzo.

Dziękujemy również cioci Natalce, która zainicjowała całą akcję oraz wszystkim gościom weselnym.

IMG_1751

I jeszcze jedna akcja za którą bardzo dziękujemy cioci Sylwi, która zorganizowała zrzutkę wśród koleżanek z grupy mam z UK. Dziewczyny dorzuciły nam się do wózka na który w tej chwili zbieramy. Akcja zakończyła się, ale my nadal zbieramy na wózek i rehabilitację. Dane do wpłat znajdują się w zakładce „Zbiórka pieniędzy” u góry bloga.  Mamuśkom z UK oraz cioci Sylwi bardzo dziękujemy za pomoc i inicjatywę.

Takie gesty sprawiają, że mamy pewność, że wygramy z SMA razem z Wami. Bo nawet gdy nie prosimy dostajemy od Was tak wiele. Dziękujemy.

Napisany w leczenie, nasi pomagacze, podziękowania | 1 komentarz

Huśtawka c.d.

Wczoraj mieliśmy przyjemność spotkać się z reporterami TVP Olsztyn. Nagrali z nami krótki reportaż na temat huśtawki dla dzieci na wózkach. To była świetna przygoda, chociaż nie bez atrakcji 🙂 Pogoda w Bartoszycach miała kaprys. Padało z niewielkimi przerwami. I my w tych przerwach biegaliśmy z Gabrysią na plac zabaw 🙂 Jak to musiało śmiesznie wyglądać 🙂

Zabrakło nam taty na tym filmie, ale sytuacja pogodowa robiła się już bardzo niewesoła więc poszedł po samochód. No i nie zdążył na nagranie:(  Piszę to po to żebyście wiedzieli, że jest z nami, wspiera nas i dzięki jego pomocy również ta huśtawka mogła stanąć w mieście. To on zajmuje się Gabrysią gdy matka wymyśla takie historie 🙂

Warto mówić o dobrych rzeczach, dlatego zgodziliśmy się na ten reportaż.

Jeszcze raz dziękujemy i zapraszamy do oglądania.

 

 

Napisany w podziękowania, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Wakaaaaacje!

Słońce, plac zabaw, zabawa, spacery, dzieci, mnóstwo uśmiechu. Do tego luz wakacyjny i urlop ojca. Kochamy ten czas. Kochamy lato. Chociaż czasami żar z nieba nie pozwala normalnie funkcjonować to i tak ta pora roku jest najlepsza.

Od kilku dni mamy też coś co bardzo motywuje Gabrysię do spacerów, coś czego spora część znajomych wózkersów nam zazdrości. Mamy huśtawkę dla dzieci na wózkach.  Radość Gabrysi ogromna, że może zrobić coś co dla innych dzieci jest normalnością. My nie musimy kombinować z wyciąganiem jej z wózka, planowaniem jedzenia, tak żeby w momencie gdy chcemy się pohuśtać pompa nam nie przeszkadzała, nie musimy kombinować jak pohuśtać wiotką, nietrzymającą głowy Gabrysię, jak odessać w razie potrzeby. Wjeżdżamy wózkiem na huśtawkę i bawimy się.

Słowo integracja nabiera teraz innego wymiaru. Huśtawka jest na ogólnodostępnym placu zabaw, obok normalnej huśtawki. normalną sprawą jest ciekawość dzieci tej huśtawki i oczywiście Gabrysi. Rozmawiają, pytają, my cieszymy się, że możemy wytłumaczyć pewne sprawy. Nie wiesz – pytasz – wiesz.  Nie pytasz, kreujesz swój, czasami zaburzony obraz choroby Gabrysi, jej samej i naszej rodziny. Zdarza nam się słyszeć „jaka biedna”, „współczuję” itp. Wpadnij na plac zabaw i zobacz, że niepełnosprawność to nie koniec świata, to inny świat, ale nie taki w którym ciągle płaczemy, cierpimy. To świat gdzie nasze dziecko śmieje się i chce się bawić, a my mu w tym staramy się pomóc. Zobaczcie sami.

Słów kilka jeszcze o samej huśtawce. Pomysł zrodził się w mojej głowie kilka lat temu gdy w Białymstoku powstał plac zabaw dla dzieci niepełnosprawnych. Marzyłam, że u nas też można. Szukałam pieniędzy, szkoliłam się w pisaniu projektów europejskich, a wystarczyło porozmawiać, przedstawić swój pomysł naszym władzom. Dziękuję bardzo Burmistrzowi Bartoszyc Piotrowi Petrykowskiemu, Pani Monice Rejf, Ewie Pisarskiej i wszystkim osobom zaangażowanym w ten pomysł i jego realizację. Huśtawka jest wyjątkowa i wbrew pozorom nie często spotykana na placach zabaw w naszym kraju. Dlatego też ogromne podziękowania, że w naszym, małym mieście jest coś tak wyjątkowego.

Mam nadzieję, że inne dzieci również będą na niej świetnie się bawić. Ciekawa jestem czy inne dzieci na wózkach miały już okazję się na niej huśtać? Czy wiedzą, że jest takie wyjątkowe miejsce w naszym mieście? Jeśli nie to mam nadzieję, że dowiedzą się chociażby z tego wpisu.

Napisany w podziękowania, sprzęt | Dodaj komentarz

Zmiany

Znów jakoś zaginęliśmy w internetowej przestrzeni. Wszystko przez to, że mamy w końcu pogodę, która pozwala cieszyć się spacerami, wyjazdami, zabawą na świeżym powietrzu. Korzystamy więc ile możemy. Szkoda nam czasu na marnowanie go przed komputerem. Na to przyjdzie czas zimą.

Sporo się wydarzyło od ostatniego wpisu. Najważniejszym wydarzeniem ostatnich miesięcy był wyjazd do Warszawy na warsztaty zorganizowane przez Fundację SMA. W weekend majowy mogliśmy skorzystać z porad specjalistów zajmujących się SMA. Spotkaliśmy się z Chiarą Mastella z polikliniki w Mediolanie. Chiara prowadzi tam program SAPRE dedykowany dzieciom z SMA. Jej wiedza na temat naszej choroby jest przeogromna. Pokazała nam sposoby na zapobieganie różnym sytuacjom związanym z chorobą o których nie mieliśmy pojęcia, zwróciła uwagę na błędy i pokazała jak je niwelować. Generalnie byliśmy przerażeni faktem jak źle jest. Dzieci we Włoszech, w takim stanie w jakim jest Gabrysia nie mają tracheotomii, nie są wentylowane w ten sposób, mają opiekę kompleksową i rodziców uczy się pielęgnacji i opieki od momentu diagnozy. Nie wiem czy ktoś z Was jeszcze pamięta jak to było na początku u nas? Nie wiem czy ktoś słyszał o tym, że byliśmy straszeni sprawą sądową, która miała nas zmusić do zabiegu założenia tracheostomii? A więc tak właśnie było.

Nie wiedzieliśmy wtedy o takiej klinice, o takiej fachowej opiece w Mediolanie. Może historia potoczyłaby się inaczej niż się potoczyła, może nie, ale w sumie nie mieliśmy wyboru. Do poprawy i zmiany mamy wiele. Zaczęliśmy od uwaga, uwaga ODCHUDZANIA!!! W tej chwili na szczęście jesteśmy pod opieką lekarki, która uważa, że jest to dobry kierunek i Gabrysia w tej chwili jest lżejsza o pół kilograma. Dla Gabrysi jest to ciężar, którego jej słabiutkie rączki, nóżki nie mogły dźwigać, ciężar dzięki któremu również nasze dziecko pogłębiało deformację kręgosłupa. I tu kochani napiszę tylko tyle, że od 3 lat inny lekarz dręczył nas i nasze dziecko za dużą wagą, ciśnieniem na zwiększanie wagi pomimo tego, że tłumaczyliśmy dokładnie to co tłumaczyła nam w tej chwili Chiara i tak naprawdę zawdzięczamy mu wiele problemów od deformacji kręgosłupa, po nieustanny stres, złe samopoczucie Gabrysi i inne fantastyczne efekty jego zaleceń.  Z tego spotkania wynieśliśmy na pewno mnóstwo cennych informacji, dokonaliśmy zmian, które już teraz przynoszą efekty. Najważniejszą zmianą jest zmniejszenie lordozy kręgosłupa, lepsza pozycja w wózku, która zapobiega dalszemu krzywieniu kręgosłupa. Tych zmian dokonaliśmy również dzięki Markowi Wrześniewskiemu i Arturowi Bartochowskiemu  rehabilitantom, którzy na tym spotkaniu razem z Chiarą pokazali nam jak ćwiczyć Gabrysię. Z kolei specjalista od sprzętu Tomasz Żądło pokazał nam jak cennym urządzeniem jest koflator oraz jak w kilka sekund ustawić alarm w respiratorze tak żeby czuć się bezpiecznie i mieć pewność, że jeśli Gabrysia zostanie odpięta od niego alarm da nam o tym znać. Takiej informacji szukaliśmy od kilku miesięcy wydzwaniając i pisząc po różnych ludziach.

Na szczęście wiedza na temat dostępnych metod i rozwiązań jest coraz bardziej dostępna, a nasza polska kadra jest coraz lepsza, są i u nas specjaliści, którzy potrafią doradzić, pomóc i mamy nadzieję, że nasza historia nie będzie się powtarzać. Ludziom po diagnozie, w momencie wielkiego dramatu potrzebna jest pomoc a nie kłody pod nogi.

W Warszawie spotkaliśmy się ze znajomymi a nasze dzieci mogły spędzić ze sobą trochę czasu. Chociaż było intensywnie to znalazł się czas na wspólne oglądanie bajek.

Kilka zdjęć z tego spotkania.

Napisany w rehabilitacja, rodzina i przyjaciele, sprzęt | Dodaj komentarz