Huśtawka

Nie, nie będzie znowu o naszej huśtawce.

Cisza na blogu, cisza na Facebooku, ale burza w naszych głowach i sercach. Po doniesieniach firmy Biogen o leku co chwilę na zmianę płaczemy ze szczęścia i martwimy się czy nam się uda otrzymać lek. Wiem, nie powinnam nastawiać się na to tak bardzo, nie powinnam mieć wymagań, oczekiwań, że Gabrysia go dostanie. Nic przecież jeszcze nie wiadomo.

Tylko to czekanie…. Codziennie sprawdzamy czy są nowe informacje, rozmawiamy z innymi, słyszymy opinie, których nie chcemy słyszeć i umieramy ze strachu. Wiecie jak to jest gdy czeka się na coś o czym marzymy od kilku lat? To najtrudniejsze w tym wszystkim.

Najpierw nasza nadzieja na jakiekolwiek leczenie została skopana przez informacje innych firm, że tracheo wyklucza z leczenia, później Biogen pisze, że nie jest to przeszkodą i nasza ogromna radość. Teraz dochodzą do nas różne informacje na temat innych barier. Bujamy się w tą  i z powrotem.

Dopóki Biogen nie napisze więcej o dostępie charytatywnym leku nic nie jest pewne, dopóki ośrodki nie wprowadzą procedury podawania leku, nic nie jest pewne.

Dla Gabrysi to również nie jest łatwe. Mówiliśmy jej o leku, o szansie. Teraz staramy się nie rozmawiać o problemach przy niej, ale dzieci widzą i wiedzą więcej niż nam się wydaje. Nigdy nie było problemu żeby wytłumaczyć Gabrysi dlaczego inni pytają o jej chorobę, akceptowała to i nie przeszkadzały jej pytania. Wiedziała że gdy ktoś ją pozna i to co nam towarzyszy w codzienności to będzie łatwiej, bo boimy się tego czego nie znamy, ale ostatnie reakcje na pytania o chorobę bardzo nas zaskoczyły. Gabrysia to nie jest już maluszek, dzidzia, jak często określają ją inni. Gabrysia wie jakie bariery stwarza jej choroba i chyba zaczyna jej to dokuczać. Trudne to wszystko…

Prosimy więc wybaczcie za ciszę i trzymajcie kciuki żeby nasze marzenia się spełniły, za dobre wieści, za to żebyśmy potrafili w tym wszystkim zadbać o Gabrysię jak najlepiej.

This entry was posted in codzienność. Bookmark the permalink.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *