Nasza rodzinka
Marzec 2021 P W Ś C P S N « Gru 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Facebook
Strony
Archiwum
- Grudzień 2017
- Sierpień 2017
- Kwiecień 2017
- Grudzień 2016
- Październik 2016
- Wrzesień 2016
- Sierpień 2016
- Lipiec 2016
- Maj 2016
- Kwiecień 2016
- Marzec 2016
- Styczeń 2016
- Listopad 2015
- Wrzesień 2015
- Sierpień 2015
- Lipiec 2015
- Czerwiec 2015
- Maj 2015
- Kwiecień 2015
- Marzec 2015
- Luty 2015
- Styczeń 2015
- Grudzień 2014
- Listopad 2014
- Październik 2014
- Sierpień 2014
- Lipiec 2014
- Czerwiec 2014
- Maj 2014
- Kwiecień 2014
- Marzec 2014
- Luty 2014
- Styczeń 2014
- Grudzień 2013
- Październik 2013
- Wrzesień 2013
- Lipiec 2013
- Maj 2013
- Kwiecień 2013
- Marzec 2013
- Luty 2013
- Styczeń 2013
- Grudzień 2012
- Listopad 2012
- Wrzesień 2012
- Sierpień 2012
- Maj 2012
- Kwiecień 2012
- Marzec 2012
- Luty 2012
- Styczeń 2012
- Grudzień 2011
- Listopad 2011
- Październik 2011
Kategorie
Odwiedziny
- Statystyki odwiedzin
- Wszystkich odwiedzin 72,110
- Ostatnie 24 godziny 0
- Osób online 0
Kateogria archiwum: leczenie
Wdech i wydech
Dawno nas nie było na blogu. Częściej piszemy co u nas na Facebooku. Jakoś łatwiej wrzucić filmik, zdjęcie niż pisać co się u nas dzieje. A dzieje się tyle, że nie mam kiedy tu zajrzeć. Dlaczego więc teraz? Okazja jest … Czytaj dalej
Napisany w leczenie, rehabilitacja
Dodaj komentarz
Nadzieja
Od kiedy dostaliśmy diagnozę do przodu popychała nas nadzieja na leczenie Gabrysi. Dzięki niej nie poddaliśmy się, nie załamaliśmy, dzięki niej staraliśmy się żyć normalnie. W ubiegłym roku ta nadzieja stała się możliwa, realna. Pierwsza terapia na SMA została zgłoszona … Czytaj dalej
Napisany w leczenie
Dodaj komentarz
Wyprawa życia
Nasza rodzinka odwiedziła ostatnio Paryż. Tak ten Paryż we Francji 🙂 Pomyślicie pewnie: wariaci! Z dzieckiem na respiratorze? Przez pół Europy jadą do Paryża? Ooooooo pewnie im się powodzi skoro takie wycieczki sobie organizują. No chcielibyśmy takie wyprawy uprawiać turystycznie. … Czytaj dalej
Napisany w leczenie, nasi pomagacze, rodzina i przyjaciele
Dodaj komentarz
Tak dla Nusinersenu w Polsce
Kochani zginęliśmy, ale jesteśmy na Facebooku. Tam teraz żyjemy. Tam Was zapraszamy jeśli chcecie wiedzieć więcej co u nas. Żyjemy w tej chwili tylko jednym – działamy na rzecz wprowadzenia i finansowania pierwszej terapii na SMA w Polsce! Tak … Czytaj dalej
Napisany w leczenie, rodzina i przyjaciele
Dodaj komentarz
Cuda
Rzadko się zdarza żeby matka lub ojciec płakali, w sumie Gabrysia też rzadko płacze. Musimy być twardzi i z resztą nauczyliśmy się, że łzy nic nie zmieniają, użalanie się nic nie daje. Ale wczoraj puściło nam wszystko. Płaczemy od wczoraj, ale … Czytaj dalej
Napisany w leczenie, nasi pomagacze, podziękowania
1 komentarz
Szpital-historia optymistyczna
Czy w szpitalu może być dobrze? Z racji samej istoty pobytu dla pacjenta raczej nie, ale może być miło, czasami wesoło, może być wsparcie ze strony pielęgniarek, może być bez wywyższania i zadufania ze strony lekarzy. Może być. Tydzień temu … Czytaj dalej
Napisany w leczenie, podziękowania, rodzina i przyjaciele
Dodaj komentarz
Porządki
Zakończył się okres rozliczeń z Urzędem Skarbowym. Dziękujemy wszystkim którzy zdecydowali się przekazać 1 % podatku dla Gabrysi, wszystkim którzy rozprowadzali ulotki, twórcy ulotek, wszystkim którzy je udostępniali, rozsyłali, przekazywali dalej. Mam nadziej, że w tym roku również uda nam … Czytaj dalej
Napisany w leczenie, podziękowania
Dodaj komentarz
Handmade for Hope
Wstyd, wstyd, wstyd. Wstyd straszny, że tak wiele osób pisało o tym, a ja jako organizator piszę dopiero teraz. Wszystko przez ten szalony czas, przez krótką dobę, a może zaczyna się starcza demencja, że nie pamiętam, nie wyrabiam?:) Mowa o … Czytaj dalej
Napisany w akcje, leczenie, nasi pomagacze
2 komentarze
Kawał babeczki
Weekendzie dlaczego tak szybko mijasz? Tak dużo możemy zrobić gdy Tata jest z nami. W minionym tygodniu weekend przedłużył się o jeden dzień ze względu na wyjazd do Olsztyna w piątek. Co 2-3 miesiące odwiedzamy gastroenterologa (lekarz od żywienia) aby … Czytaj dalej
Napisany w leczenie
2 komentarze
Najwspanialszy dzień w życiu
Zaginęliśmy w akcji codzienności. Matka zatraciła się w swojej nowej pasji osierocając tę stronę. W każdej wolnej chwili, gdy mała śpi, ma zajęcia, bawi się z tatusiem lub babcią matka zamiast napisać co u nas trochę tworzy, trochę się przy … Czytaj dalej
Napisany w akcje, leczenie
3 komentarze