Kateogria archiwum: leczenie

Nadzieja

Od kiedy dostaliśmy diagnozę do przodu popychała nas nadzieja na leczenie Gabrysi. Dzięki niej nie poddaliśmy się, nie załamaliśmy, dzięki niej staraliśmy się żyć normalnie. W ubiegłym roku ta nadzieja stała się możliwa, realna. Pierwsza terapia na SMA została zgłoszona … Czytaj dalej

Napisany w leczenie | Dodaj komentarz

Wyprawa życia

Nasza rodzinka odwiedziła ostatnio Paryż. Tak ten Paryż we Francji 🙂 Pomyślicie pewnie: wariaci! Z dzieckiem na respiratorze? Przez pół Europy jadą do Paryża? Ooooooo pewnie im się powodzi skoro takie wycieczki sobie organizują. No chcielibyśmy takie wyprawy uprawiać turystycznie. … Czytaj dalej

Napisany w leczenie, nasi pomagacze, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Tak dla Nusinersenu w Polsce

  Kochani zginęliśmy, ale jesteśmy na Facebooku. Tam teraz żyjemy. Tam Was zapraszamy jeśli chcecie wiedzieć więcej co u nas. Żyjemy w tej chwili tylko jednym – działamy na rzecz wprowadzenia i finansowania pierwszej terapii na SMA w Polsce! Tak … Czytaj dalej

Napisany w leczenie, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Cuda

Rzadko się zdarza żeby matka lub ojciec płakali, w sumie Gabrysia też rzadko płacze. Musimy być twardzi i z resztą nauczyliśmy się, że łzy nic nie zmieniają, użalanie się nic nie daje. Ale wczoraj puściło nam wszystko. Płaczemy od wczoraj, ale … Czytaj dalej

Napisany w leczenie, nasi pomagacze, podziękowania | 1 komentarz

Szpital-historia optymistyczna

Czy w szpitalu może być dobrze? Z racji samej istoty pobytu dla pacjenta raczej nie, ale może być miło, czasami wesoło, może być wsparcie ze strony pielęgniarek, może być bez wywyższania i zadufania ze strony lekarzy. Może być. Tydzień temu … Czytaj dalej

Napisany w leczenie, podziękowania, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Porządki

Zakończył się okres rozliczeń z Urzędem Skarbowym. Dziękujemy wszystkim którzy zdecydowali się przekazać 1 % podatku dla Gabrysi, wszystkim którzy rozprowadzali ulotki, twórcy ulotek, wszystkim którzy je udostępniali, rozsyłali, przekazywali dalej. Mam nadziej, że w tym roku również uda nam … Czytaj dalej

Napisany w leczenie, podziękowania | Dodaj komentarz

Handmade for Hope

Wstyd, wstyd, wstyd. Wstyd straszny, że tak wiele osób pisało o tym, a ja jako organizator piszę dopiero teraz. Wszystko przez ten szalony czas, przez krótką dobę, a może zaczyna się starcza demencja, że nie pamiętam, nie wyrabiam?:) Mowa o … Czytaj dalej

Napisany w akcje, leczenie, nasi pomagacze | 2 komentarze

Kawał babeczki

Weekendzie dlaczego tak szybko mijasz? Tak dużo możemy zrobić gdy Tata jest z nami. W minionym tygodniu weekend przedłużył się o jeden dzień ze względu na wyjazd do Olsztyna w piątek. Co 2-3 miesiące odwiedzamy gastroenterologa (lekarz od żywienia) aby … Czytaj dalej

Napisany w leczenie | 2 komentarze

Najwspanialszy dzień w życiu

Zaginęliśmy w akcji codzienności. Matka zatraciła się w swojej nowej pasji osierocając tę stronę. W każdej wolnej chwili, gdy mała śpi, ma zajęcia, bawi się z tatusiem lub babcią matka zamiast napisać co u nas trochę tworzy, trochę się przy … Czytaj dalej

Napisany w akcje, leczenie | 3 komentarze

Zastanów się panie ministrze!

Nie ma nas nigdzie w sieci, bo brak ostatnio sił fizycznych i psychicznych, ale tej sprawy nie możemy zostawić samej sobie. SMA choroba postępująca, nieuleczalna, jedynie rehabilitacja, pielęgnacja i wielotorowa opieka może spowolnić jej postęp. W ubiegłym roku walczyliśmy o … Czytaj dalej

Napisany w leczenie | Dodaj komentarz