Deja vu

Myślałam, że już gorzej być nie może, ale gdy w domu po wizycie w Olsztynie dotarło do mnie, że dostaliśmy skierowanie na badanie w kierunku mukowiscydozy myślałam, że oszaleję. Po raz drugi przeżyłam rozpacz i strach, że moje dziecko może być chore na śmiertelną chorobę. Zastanawiałam się czy to w ogóle możliwe, żeby jedno dziecko chorowało na dwie tak straszne choroby genetyczne? Na szczęście po dwóch dniach szału dostałam olśnienia:) Przecież w tej chwili każde dziecko w Polsce po porodzie ma robione badania genetyczne w kierunku mukowiscydozy, fenyloketonurii i hipotyreozy. I Lelek też miał, i ja o tym wiedziałam, bo czytałam wpis w jej książeczce zdrowia, tylko ta skleroza? Najważniejsze, że wszystko się wyjaśniło i, że Gabrysia nie ma dodatku do SMA w postaci mukowiscydozy.
W związku z tym, że przypomniał nam się ten koszmar związany z diagnozą wklejam filmik z naszego pobytu na diagnostyce w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie. Wtedy myśleliśmy jeszcze, że wiotkość Gabrysi da się wyćwiczyć, nikt nie mówił o SMA, my nie dopuszczaliśmy myśli, że może być źle. Wtedy jeszcze nie mieliśmy żadnych problemów? Jakość znów nie najlepsza, ale nie mieliśmy nic lepszego pod ręką. Za moje wykonanie piosenki ?jadą misie? również przepraszam:)

Ale spokoju w naszym domu nie ma w dalszym ciągu. Gazometria (badanie, które obrazuje jak nasze dziecko oddycha i czy nie ma z tym problemów) zostało zinterpretowane i wszystko jest ok. Lelek nie ma problemów z oddychaniem, jeszcze nie ma, i mamy nadzieję, że tak będzie jak najdłużej. Aczkolwiek codzienne pomiary pulsoksymetrem doprowadzają nas do siwienia włosów. Nic z tego wszystkiego nie rozumiemy. Oklepujemy, odsysamy kilka lub kilkanaście razy dziennie, nawilżamy powietrze i śluzówkę nosa, przekręcamy dzidziusia z boku na bok, z boku na plecy i w dalszym ciągu saturacja spada, a tętno rośnie. Kilka razy nawet zaaplikowaliśmy Gabrysi kilka wdechów przy pomocy worka ambu używanego do udzielania pierwszej pomocy. I nic. Nie mamy już z tatusiem pomysłów co jeszcze możemy zrobić. Czekamy jeszcze na wyniki i interpretacje pomiarów nocnych pulsoksymetrem lekarza z Sue Rydera. W razie niewydolności ta instytucja obejmie Gabrysię opieką. Mamy nadzieję, że jak najdłużej uda nam się nie korzystać z ich pomocy, chociaż zdajemy sobie sprawę, że jest to nieuniknione.
A tak po za tym to szykujemy się do wielkiego święta. Za tydzień Lelek obchodzi pierwsze urodziny! Szykujemy kiecki, balony i spraszamy gości.