Noszę się z tym wpisem od jakiegoś czasu. Zastanawiam się czy będę potrafiła przekazać to tak żeby każdy zrozumiał moje myśli, tak żeby było jasne, tak żebyście mnie źle nie zrozumieli. Chodzi konkretnie o to co ostatnio uświadomiła mi moja bratowa. Niby wiedziałam, że tak jest ale dopiero świadomość tego faktu rozjaśniła mi wiele. Skąd się biorą moje różne dolegliwości, czemu dopada smutek, dlaczego rzucam się w wir pracy. Dlaczego, skąd, przez co? Przez permanentny, ciągły i ogromny stres. A niby skąd stres mógłby ktoś zapytać? Do pracy nie chodzę, siedzę sobie z dzieckiem w domu więc czym się stresuję?
Są takie noce, że gdy pojawi się pewna wizja nie mogę spać, nie mogę przestać płakać. Myślę wtedy tylko o najgorszym a ta myśl nie chce mnie opuścić. Rano gdy Gabrysia się budzi z uśmiechem na buzi wszystko mija, znów się uśmiecham, cieszę się, że wstaje zadowolona, wyspana, nic jej nie dokucza i że jest szczęśliwa. Gabrysia nauczyła nas cieszyć się z każdej drobnostki-potrafię cieszyć się z najbłahszych rzeczy, potrafię uśmiechać się do obcych ludzi, wyszukiwać pozytywy w każdym i w każdej sytuacji. Jednak są dni, że serce krwawi a ja muszę założyć maskę z uśmiechem na twarz i działać.
SMA to taka podstępna menda, która gdy już człowiek się z nią trochę zapozna, ogarnie i dopuści do myśli, że nic nie zmieni więc trzeba z tym żyć pokazuje swoje drugie oblicze, wyskakuje znienacka z zamkniętego worka i mówi „nie przyzwyczajaj się, ja ci pokażę jeszcze”. I tak to właśnie u nas jest. Gdy myślimy o wizytach w przedszkolu, gdy cieszymy się, że Mała nie łapie chorób, gdy czekamy niecierpliwie na lek ona wyskoczyła i przypomniała nam o problemie z żołądkiem. Było tak dobrze, tak się cieszyliśmy, że nie ma wymiotów, że noce spokojne, że Mała jest w dobrej formie i nie dokuczają jej wymioty. Cieszyliśmy, bo niedawno ta menda przypomniała o sobie. Wyskoczyła i podarowała jeden zachłyst, drugi, a teraz wymioty po każdym posiłku. Znów więc rozważamy operację żołądka…
Za niecałe dwa tygodnie Gabrysia skończy 4 lata. W planach była imprezka, jak co roku z wszystkimi bliskimi nam osobami a przede wszystkim tłumem dzieci. Rozmawialiśmy na ten temat z Gabrysią żeby przekonać ją do skromniejszej imprezy, nie zdając sobie sprawy wówczas, że będziemy zmuszeni do zmiany wszystkich planów. Gabrysia wtedy kręciła głową na znak, że nie zgadza się z naszymi pomysłami. Ona chciała bawić się z dziećmi na swoich urodzinach. A my tak bardzo dla niej jesteśmy ulegli i w końcu był plan na organizację balu. Teraz nie wiemy co robić. Mała najlepiej czuje się w swoim łóżku, nawet poruszanie w wózku czasami sprawia kłopoty. Na pewno zorganizujemy coś fajnego tylko nie tak bardzo jak spotkanie z wszystkimi dzieciakami, Gabrysiowymi przyjaciółmi.
Czasami serce pęka, ale nie mogę się poddać. Bo gdzie bylibyśmy dzisiaj gdybyśmy tylko roztrząsali nasze bóle? Co stałoby się z Gabrysią? Jak nieszczęśliwa by była mając nieszczęśliwych rodziców? Musimy więc dbać nie tylko o nią, ale i o nas.
Jeszcze kilka spraw o których przy okazji muszę napisać.
Po pierwsze jeśli chcecie żeby Gabrysia miła chociaż namiastkę swojej wymarzonej imprezy urodzinowej z dziećmi proszę nagrajcie krótki filmik i pomóżcie nam zorganizować jej super niespodziankę. Więcej możecie przeczytać w tym wpisie.
Po drugie cały czas prosimy Was o pamięć podczas rozliczania się z podatku. Dzięki Wam chociaż ten stres spowodowany niepewnością finansową,
że nie będziemy mogli zapłacić za ćwiczenia, logopedę, terapie, sprzęt, leki i wiele innych potrzebnych rzeczy jest mniejszy.
Po trzecie ruszyła kolejna edycja Handmade for Hope i zapraszamy Was do udziału. W ten weekend przedstawiciele Fundacji SMA podczas zjazdu SMA Europe zadeklarowali przekazanie ogromnej kwoty 4000 euro na badania nad lekiem. Są to pieniądze uzbierane podczas poprzednich edycji Handmade for Hope oraz innych akcji. W przyszłym roku również chcemy wesprzeć działania zbliżające nas do naszego cudu. Jeśli chcecie kupić coś pięknego, unikatowego, robionego ręcznie, lub jeśli sami tworzycie i zechcielibyście się tym podzielić zapraszamy serdecznie tu–>klik.
A dziś tak pięknie świeci słońce. To musi być dobry dzień. Życzę tego sobie i Wam.
