Gabrysia waleczna

Czas, czas, czas ciągle go brak. A do tego śnieg, więc mamy wrażenie że trzeba szykować się do Świąt:) A nie to już było, ale jakby chwilę temu. Ale w tej chwili tyle się działo. Z dobrych wieści dotarł do nas headpod (zobaczcie krash testy na filmiku).

Dziękuję Wam bo to dzięki Waszemu 1% podatku mogliśmy go kupić. Jeszcze to wszystko do dopasowania-trzeba Małą usztywnić w plecach, ale już działamy w tym kierunku. Niestety nie pocieszyliśmy się długo i nie przetestowaliśmy dokładnie, bo wybraliśmy się na wycieczkę. Nie taką zwyczajną, z ważnym celem. Byliśmy u lekarz, który ma pomóc nam w jeszcze lepszej komunikacji z Gabrysią. To nie pierwsza nasza wizyta, ale w dalszym ciągu mamy dylematy. Uczymy się totalnie innego sposobu porozumiewania, tak sztucznego i nienaturalnego, że chyba to my mamy z tym większy problem. Jest to komunikacja AAC, której elementy stosujemy już od dawna. Dokładamy trochę swoich pomysłów i póki co potrafimy dogadać się z Gabrysią. Chcielibyśmy jednak, marzymy o tym żeby nasza komunikacja nie zamykała się tylko w obrębie tego co znamy, żeby nie była ograniczona naszymi pytaniami, żeby Gabrysia powiedziała nam co czuje, czego pragnie, co siedzi w tej małej główce. Bo wyobraźcie sobie, że nie mówicie, nie możecie pokazać, nikt nie rozumie a bardzo czegoś pragniecie, lub nawet chcielibyście się zwyczajnie podrapać w ucho. Jaka to frustracja, złość a później zniechęcenie. Czasami myślę, że ja i Gabrysia to jeden organizm-ona nie może żyć beze mnie, ja nie mogę bez niej. Dogadujemy się więc trochę intuicyjnie, trochę gestami, mimiką czego inni nie zauważają. Tatuś z Gabrysią ma swój kod, mamy też szczęście do kilku terapeutów, którzy też wyczuwają Małą. Jednak to dla nas wciąż mało. Więc szukamy i próbujemy.
A więc wycieczka… Wstajemy wcześnie, pakujemy milion potrzebnych rzeczy i jedziemy kilkaset kilometrów. Mała podróżniczka zadowolona bo uwielbia wyprawy. Po zajęciach w planach spotkanie i kawka ze znajomymi. I po raz kolejny życie a raczej ta paskudna choroba pokazała,że nie ma co planować. Bo tego że Mała zacznie wymiotować po zajęciach nikt się nie spodziewał. Niby nic takiego, opanowaliśmy sytuację i wracamy do domu, bo z aferą darujemy wizyty. Wszystko byłoby dobrze, gdyby nie to, że kilka km od domu, gdy czuliśmy już się jedną stopą w nim Mała znów zwymiotowała. Niestety jakaś drobinka, może ślina, lub odrobina jedzenia wpadła do płuca. W domu mamy wszystko co potrzebne więc natychmiastowa reakcja jak tylko dojechaliśmy, lekarka zjawiła się w kilka minut. Niestety nie obyło się bez antybiotyku. Wyglądało groźnie, mała nieciekawie, ale po raz kolejny pokazała jak silna jest mimo swojej słabości, jak dzielna, mądra, waleczna. Wszystko jest już dobrze, wracamy pomału do codzienności i zajęć. Rzadko zdarza się taka sytuacja, chorowanie u Małej, nie mniej są to zawsze ciężkie dla nas przeżycia.
Nie ma co zatem płakać, trzeba się brać do roboty:) Walczymy dalej o każdy ruch Gabrysi i tak stwierdziliśmy ostatnio z rehabilitantką, że dzięki ćwiczeniom Mała nie traci swojej siły. Cieszy nas to ogromnie, bo jak wiecie czekamy niecierpliwie na lek który zatrzyma chorobę. Jeszcze tylko kilka miesięcy….
Przy okazji chciałabym Was prosić żebyście swym 1% podatku pomogli nam w tej walce o siłę o komunikację. Zaznaczenie tych kilku rubryk, tych kilka sekund poświęconych dla naszego dziecka to ogrom pomocy bez której nie dalibyśmy rady. Czy mówiłam już jak bardzo jestem Wam za to wdzięczna?:) Wszyscy jesteśmy i dziękujemy.
kalendarzyki 2015

This entry was posted in akcje, codzienność. Bookmark the permalink.

One Response to Gabrysia waleczna

  1. Aleksandra mówi:

    Super! Z pewnością to duże ułatwienie dla Gabrysi 🙂 Nie ma smutków, bo nie ma na to czasu i może dobrze? Gabrysia ma silnych i mądrych rodziców :* buziaki dla Was.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *