Jedzenie

Odpuściłam sobie ostatnio pisanie. Wiosna idzie, wszyscy są szczęśliwi więc nie chcę Was zanudzać naszymi problemami. Nie mogę napisać, że jest super skoro u nas tak nie jest, a gdy będę tak w kółko narzekać to i tak się w końcu znudzicie i przestaniecie go czytać. Pomimo tego, że też mamy dni gdy cieszymy się wiosną, korzystamy ze słońca i jakoś jest normalniej to przeważnie jest kicha. Ja mam coraz większego doła widząc, że ta cholerna choroba zaczęła dopominać się o Lelka. Do tej pory nie było tak źle więc miałam nadzieję, że Gabrysia jest ?silną? jedynką, czyli ma trochę łagodniejszą postać SMA1, ale teraz zastanawiam się czy tak tego sobie nie wmawiałam i chciałam w to bardzo wierzyć. Chciałam też wierzyć, że nie spotkają ją problemy z jedzeniem i oddychaniem typowe dla dzieci z SMA1. I gdy tylko pochwalę się komuś, że jakby wszystko wróciło do normy to za chwilę wszystko się wali. Gdy jesteśmy szczęśliwi z jakiegoś powodu to nie możemy nacieszyć się tym długo. Napiszę jednak też trochę o pozytywach, bo jednak coś fajnego dzieje się u nas.
Zacznę od tego co nas najbardziej cieszy. W ubiegłym tygodniu Pielęgniarka z Caritasu (oj tego też nie wiecie, że wymienili nam cała kadrę z tej instytucji i teraz przyjeżdżają dwie przemiłe i kompetentne Panie Pielęgniarki i Doktor, który ma bogate doświadczenie z dziećmi z SMA) zważyła Gabrysię i okazało się, że przybrała na wadze. Zaczęłam pisać ten wpis z rana zanim Lelek się obudził. Nie skończyłam ponieważ Dzidziuś wstał i musieliśmy pobawić się z Tatusiem w berka po domu:) Teraz Dzidziuś śpi więc staram się dokończyć, a przez ten czas wydarzyło się dużo. Ta sama waga, która w tamtym tyg. pokazała nam takie wspaniałe wieści dziś pokazała spadek i to dość istotny-150g w ciągu tygodnia. Załamanie totalne. Nie mamy wyjścia-będzie sonda. Wiem, że to jeszcze nie tragedia, ale boimy się, że:
1. Zatkamy Gabrysi jedną dziurkę od nosa i w konsekwencji spowodujemy problemy oddechowe (bo sondę chcą jej założyć na stałe na 6-8 tyg.),
2. Gabrysia od jakiegoś czasu ulewa mleko i sonda spowoduje cofanie treści żołądkowej do płuc,
3. Jak odessać gluta z sondą w nosie?
Jedyne co powiedział nam gastroenterolog to to, że sami mamy ocenić korzyści i zagrożenia i podjąć decyzję. Wiem, że to rodzice decydują o losie swoich dzieci, ale dobrze by było gdyby ktoś nam cokolwiek podpowiedział. My rodzice bez wiedzy medycznej boimy się, że nasza nieufność do lekarzy zaszkodzi Gabrysi, z kolei Pan Doktor gastroenterolog już na pierwszej wizycie, bez żadnego wywiadu stwierdził, że trzeba założyć sondę na stałe i nie ma gadania.
Testowaliśmy mleko Bebilon pepti MCT ale w tym czasie Gabrysia zaczęła ulewać. Odstawiliśmy więc na pewien czas to mleko i wróciliśmy do zwykłego Bebilona pepti. Gabrysia nie ulewa, ale zaglucona jest po uszy. W którą stronę nie pójdziemy zawsze pod górkę.
Chciałam napisać też, że Gabrysia poprawiła się ruchowo i strasznie się z tego cieszyliśmy, ale teraz zastanawiam się czy nie jest to spowodowane niższą wagą i tym, że Lelek po prostu ma mniejszy ciężar do dźwigania. Pięknie robi bam rączkami, kręci głową gdy czegoś nie chce, a w wodzie zasuwa jak rybka:) Nowością jest też to, że zaczęliśmy Lelka kąpać w dużej wannie. Lelek ma więcej miejsca na machanie nóżkami i robienie łapkami plusk, plusk. Musimy wymyślić jeszcze tylko coś pod głowę, żeby mogła w tej wannie leżeć sobie sama a nasze kręgosłupy nie cierpiałyby wtedy tak bardzo.
Pozytywne jest też to, że Gabrysia dostała od Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy matę do hydromasażu. Jednak próby kąpieli bąbelkowej są strasznie przez Dzidzię opłakiwane.
A tą informację nie wiem do jakich zaliczyć: dostaliśmy pismo z Fundacji Polsat do której zwróciliśmy się z prośbą o sfinansowanie koflatora-przyznano nam 8tyś. na sprzęt kosztujący 28tys. Sama nie wiem czy się cieszyć czy płakać. Bo przecież zawsze to coś, ale skąd wziąć jeszcze 20tys?
Chciałam pokazać Wam jak radosna jest nasza Dzidzia dzisiaj i jak śmiała się z naszych wygłupów (to na filmie), ale cała ta radość została przyćmiona przez wizję sondy i konieczność podjęcia decyzji o niej.

Odpuszczę więc sobie jeszcze chyba na jakiś czas ten blog-może do czasu, aż pojawi się coś pozytywnego, a może do czasu aż matka wylezie z dołka. Nic nie obiecuję, ale postaram się Was poinformować o sytuacji żywieniowej Lelka i o tym jaką podjęliśmy decyzję co do sondy.

This entry was posted in codzienność, sprzęt. Bookmark the permalink.

4 Responses to Jedzenie

  1. Aga mówi:

    Mamo Ulo, pisz tu do nas – możesz się tu nam wiernym czytaczom wyżalić, wylać łzy. Wiem, że nie jest łatwo żyć z tym potworem, zwłaszcza że każdy rodzic chce dla swojego dziecka jak najlepiej. Gabrysia jest wspaniałą dziewczynką, i chociaż słowa pocieszenia pewnie mało dają Ci w tej chwili, to wiedz że są ludzie którzy trzymają kciuki za twoją śliczną dziewczynkę by nie poddawała się tak łatwo tej strasznej chorobie. Co do sondy to ja niestety nic nie podpowiem ale jestem pewna, że podejmiecie słuszną decyzję w tej sprawie. Trzymajcie się dziewczyny i bądźcie silne!

  2. Gofer73 mówi:

    Ulu – myślę, że większość z nas ma podobne uczucia – zawsze się wierzy, że pewne aspekty choroby nie dotyczą nas, potem ma się bardzo dużo wątpliwości przy podejmowaniu pewnych, przykrych dla nas decyzji świadczących o tym, że SMA nam nie odpuszcza.

    Jedzenie to podstawa – niedożywienie = brak siły na oddychanie a brak siły na oddychanie to brak siły na jedzenie – szybko możecie znaleźć się w zamkniętym kole.

    Podpytaj Mamę Antka P, albo Igorka K. – oni są dożywiani przez sondę – na pewno podzielą się swoim doświadczeniem i pomogą rozwiać wątpliwości.

    PS. Nie odpuszczaj sobie pisania bloga – blog to wentyl bezpieczenstwa dla naszej psychiki.

    • Mama Ula mówi:

      Dzięki. Rozmawiałam jakiś czas temu o jedzeniu z dziewczynami i one poradziły mi sondę ale tylko na noc. Na dzień radzą ją wyciągać żeby Mała mogła swobodnie oddychać. A Caritas i gastroeterolog twierdzą, że sonda w niczym nie przeszkadza. Zastanawiam się nad zaproszeniem kogoś do domu żeby nauczył nas zakładania sondy, bo dziewczyny jeszcze nigdy źle mi nie doradziły.
      Gosiu a czy Wy też mieliście jakieś efekty uboczne po MCT albo zwykłym bebilonie? Zastanawiamy się nad zupełnym odstawieniem mleka.

      • Gofer73 mówi:

        Sonda na pewno przeszkadza w rozwoju mowy, więc jej wyciąganie na noc nie jest złym pomysłem.

        Nie mieliśmy żadnych skutków ubocznych po obu bebilonach ale każde dziecko jest inne.

        Może jakaś inna mieszanka?

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *