Rocznicowo

Jaki mamy miesiąc? Sierpień. Na co dzień nie wiem jaka jest data ale dziś jest TA rocznica. Dokładnie rok temu przyszedł list? Brak eksonu 7 i 8. To chyba dobrze. Uśmiech. Czytam dalej. Potwierdza to diagnozę SMA. Świat się wali.
Wydarzyło się wiele.
Zmieniło się wszystko.
Długo nie pisałam, bo nie mogę przeboleć pewnych rzeczy. Świat oszalał.
W dalszym ciągu ogarniamy nową rzeczywistość. Ale cieszymy się, że Gabrysia jest z nami.
Przez ten rok Gabrysia zmieniła się bardzo. Ma piękne, długie, blond włosy, mądre, o najdłuższych rzęsach na świecie oczy. 10 zębów. Jest piękna.


Ma też nowe ?płucka? czyli respirator i PEG-a. Nie trzyma głowy, nie wytrzyma za długo w pozycji siedzącej, nie je już sama, nie mówi, ale śmieje się do nas, jest wesoła i szczęśliwa. Walczymy jak szaleni żeby odzyskać cokolwiek sprzed pobytu na OIOM-ie. I mamy nadzieję. Widzimy postępy, chociaż wiemy, że tak już będzie, że choroba będzie się coraz bardziej o Lelka dopominać. Ale my się nie damy tak łatwo:)
Przez ten rok poznaliśmy cudowne osoby. Otrzymaliśmy ogromne wsparcie. Przez ten rok spotkaliśmy też ludzi, przez których umierała w nas wiara w dobro. Temu też się nie damy.
Przez ten rok mieliśmy wzloty i upadki. Radości i smutki. Ale cieszymy się, że Ją mamy. Dzięki Niej wiemy co w życiu jest najważniejsze, doceniliśmy świat, umiemy kochać bezwarunkowo, do bólu.
Nie będę oszukiwać, że teraz zacznę pisać, że się poprawię. Myślę o zamknięciu bloga, ale ciągle mam nadzieję, że znajdę jeszcze czas na pisanie.

This entry was posted in codzienność. Bookmark the permalink.

3 Responses to Rocznicowo

  1. Ewa mówi:

    Patrząc na Was, widać, że na prawdę warto walczyć – macie siłę, której wszyscy nie mają.. Gabrysia jest na prawdę prześliczną dziewczynką, pomimo swojej choroby – cudownie się uśmiecha.. Życzę Wam wytrwałości, dużo uśmiechu, przepięknych i mile spędzonym ze sobą dni, a przede wszystkim zdrówka!!! 🙂

    Jako pracująca studentka nie mogę zbyt wiele Wam pomóc, ale zobaczywszy ostatnio puszkę w GCI dla Gabrysi bez chwili zastanowienia wyciągnęłam portfel i wrzuciłam pieniążki (akurat jako pierwsza), bo puszka dopiero, co była przyniesiona.. (ja odmówię sobie odrobinę przyjemności, a dla Gabrysi to zawsze jakaś przyszłość :)). Jeżeli tylko znowu nadejdzie okazja dorzucę się znowu, bo wiem, że każdy może dać coś od siebie, co wspomoże Wam przy leczeniu córeczki.

    Pozdrawiam,
    Ewa

  2. Beata mówi:

    Poza pięknymi oczami Gabrysia ma jeszcze wspaniałych i bardzo silnych rodziców… Jestem z Cibie dumna Ula.

  3. rafał p mówi:

    wiem że jes wam ciężko nawet bardzo ….. wiem to z własnych doswiadczeń….ale gdy padacie z nóg, gdy brak wam nadziei , sił i czujecie bezradność… jest tylko jeden sposób żeby to wszystko pokonać . popatrzcie na swoją córeczke przecież jest z wami , oby jak najdłużej, cieszcie się nią, jej uśmiechem gestem ,mruganiem oczkami….. mimo że nie mówi i nie chodzi , jest bardzo inteligentnym dzieckiem przekonacie sie o tym nie raz….
    to wasz skarb …. duzo siły i wtytrwałość … dacie rade NAPEWNO
    pozdr Rafał

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *