Rocznicowo

Jaki mamy miesiąc? Sierpień. Na co dzień nie wiem jaka jest data ale dziś jest TA rocznica. Dokładnie rok temu przyszedł list? Brak eksonu 7 i 8. To chyba dobrze. Uśmiech. Czytam dalej. Potwierdza to diagnozę SMA. Świat się wali.
Wydarzyło się wiele.
Zmieniło się wszystko.
Długo nie pisałam, bo nie mogę przeboleć pewnych rzeczy. Świat oszalał.
W dalszym ciągu ogarniamy nową rzeczywistość. Ale cieszymy się, że Gabrysia jest z nami.
Przez ten rok Gabrysia zmieniła się bardzo. Ma piękne, długie, blond włosy, mądre, o najdłuższych rzęsach na świecie oczy. 10 zębów. Jest piękna.

Ma też nowe ?płucka? czyli respirator i PEG-a. Nie trzyma głowy, nie wytrzyma za długo w pozycji siedzącej, nie je już sama, nie mówi, ale śmieje się do nas, jest wesoła i szczęśliwa. Walczymy jak szaleni żeby odzyskać cokolwiek sprzed pobytu na OIOM-ie. I mamy nadzieję. Widzimy postępy, chociaż wiemy, że tak już będzie, że choroba będzie się coraz bardziej o Lelka dopominać. Ale my się nie damy tak łatwo:)
Przez ten rok poznaliśmy cudowne osoby. Otrzymaliśmy ogromne wsparcie. Przez ten rok spotkaliśmy też ludzi, przez których umierała w nas wiara w dobro. Temu też się nie damy.
Przez ten rok mieliśmy wzloty i upadki. Radości i smutki. Ale cieszymy się, że Ją mamy. Dzięki Niej wiemy co w życiu jest najważniejsze, doceniliśmy świat, umiemy kochać bezwarunkowo, do bólu.
Nie będę oszukiwać, że teraz zacznę pisać, że się poprawię. Myślę o zamknięciu bloga, ale ciągle mam nadzieję, że znajdę jeszcze czas na pisanie.