Trochę nas nie było…

Straszne mam wyrzuty sumienia, że tak dawno nie pisałam o swym Lelku, ale dzień jakoś tak szybko mija, a za nim kolejny i kolejny. W pracy człowiek się zatraca do tego stopnia, że nie myśli o tej strasznej chorobie. Myśli, żeby jak najszybciej wrócić do swojego domu i uściskać dziecko. I tak mijają tygodnie. Może to i dobrze, bo nie ma czasu na zamartwianie się. Coraz rzadziej płaczę i coraz częściej myślę pozytywnie, że jednak wszystko się jakoś ułoży i będzie dobrze. Ale niestety nie mam weny, natchnienia, czasu, ani ochoty siadać przed komputerem i pisać posty. Po 8 godzinach patrzenia w monitor komputera w pracy nie mogę patrzeć na to urządzenie. Strasznie męczą się oczy a rano przez takie siedzenie przed monitorem budzę się zapuchnięta. A było tyle okazji żeby napisać: walentynki, ostatki, tłusty czwartek, dzień kota (kota nie mamy ale można było coś z tej okazji stworzyć:)). I wydarzyło się u nas trochę. Od czego tu zacząć?
Może na początek od tego, że w końcu udało się otrzymać opinie na temat naszej rodziny z MOPS-u (po miesiącu od złożenia podania) i mogłam dzień przed upływem terminu faktury pro-forma wysłać wszystkie dokumenty do Fundacji Polsat z prośbą o zakup koflatora. Oczywiście moje prośby do Caritasu o użyczenie nam tego sprzętu nic nie dały. Był u nas Pan dr którego ja niestety nie mogłam poznać, i stwierdził, że trzeba Gabrysię częściej oklepywać i odsysać. Zapytałam się więc na kolejnej wizycie pani pielęgniarki czym mamy odsysać Gabrysię? Stwierdziła, że ssakiem. Na co ja, że do tej pory miałam to robić gruszką, bo Caritas nie widział sensu w zakupie ssaka?
I odezwała się Fundacja Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy-wkrótce dotrze do nas nowiuśka mata do hydromasażu:)
A może powinnam zacząć od tego, że bardzo nas ostatnio martwi zdrowie Gabrysi. Od jakiegoś czasu saturacja Gabrysia we śnie spada poniżej 85%. Wraca zaraz do normy i niby przez całą noc pulsoksymetr pokazuje saturację na poziomie 95-98% i tylko ze 3 razy spadnie, ale do tej pory takich sytuacji nie było i boimy się, że już pojawiają się symptomy niewydolności oddechowej:( Oprócz spadków saturacji doszła również wzmożona potliwość. Dla mnie Lelek też jakoś zbladł i jakby mocniej ma rozszerzone nozdrza, ale z kolei mój mąż twierdzi, że wymyślam i jestem histeryczką, nic się nie dzieje, a ja jestem przewrażliwiona. Ale jak się nie martwić gdy alarm wyje kilka razy w nocy? Do tego wszystkiego przez kilka dni miała chrypkę niewiadomego pochodzenia. I problemy ze śmierdzącą sprawą. A mimo to humor jej dopisywał. Z resztą zobaczcie sami:) Jakość nagrania nie najlepsza, ale nagrywałam telefonem, bo gdy tylko nasza Gwiazda zobaczy światła kamery dopada ją trema i przestaje gadać. No może nie trema tylko te światełka są tak ciekawe, że trzeba się nimi zająć a nie gadaniem:) Dobra kończę a Wy oglądajcie:)

This entry was posted in codzienność. Bookmark the permalink.

6 Responses to Trochę nas nie było…

  1. Ada mówi:

    Gabrysiu jestes cudowna! czytam bloga i ogladam te wszystkie piekne zdjecia z Twoja osoboka oczywiscie! jestes bardzo dzielna i do tego taka sliczna….

    aha masz cudowna mame!

    pozdrawiam cie i Twoja rodzinke serdecznie. Buziaki od kawalera Szymona;)

  2. Gofer73 mówi:

    Potliwość oraz bladość skóry to coś na co należy koniecznie zwracać uwagę przy potencjalnej niewydolności oddechowej. Może warto zrobić Lelkowi gazometrię? Masz dobrą intuicję – nie należy niektórych objawów bagatelizować.
    A jak wygląda klatka piersiowa Lelka?

    PS. Mam nadzieję, że macie w domu swój prywatny ssak? Ryzykowanie życia bez ssaka przy SMA I co delikatnie mówiąc nieroztropność.

    • mama Ula mówi:

      Mamy ssak-sztuk dwie. Nie stosujemy się do zaleceń Caritasu bo wówczas mielibyśmy w domu gruszkę. Klatka piersiowa jest taka jak do tej pory-tu nie zauważyłam zmian. A co jeśli gazometria wyjdzie źle? Co możemy wtedy zrobić?

  3. Gofer73 mówi:

    Zacząć gadać z Ośrodkiem Wentylacji Domowej – złe wyniki badań gazometrii paradoksalnie oznaczają dla was szanse na przyjęcie do programu i próbę nieinwazyjnego wentylowania Gabrysi.

    PS. Ciekawam co to za geniusz z Caritasu wpadł na pomysł odsysania gruszką….. przecież tego to się nawet i zdrowym niemowlętom teraz nie robi….

    • mama Ula mówi:

      To nasza super Pani pielęgniarka:) I gorąco nas namawiała na gruszkę. My właśnie czekamy na wyniki pomiaru saturacji Sue Ryder-owskim pulsoksymetrem-zobaczymy jak tym razem wyjdą wyniki, a my jak najszybciej i tak pojedziemy na gazometrię. Bo teraz zauważyłam jeszcze blade usteczka (wcześniej miała usta wysmarowane piochtaniną, ze względu na pleśniawki i nie było widać koloru ust).

  4. :)eeee mówi:

    Gabrysia jest śliczna. Ma dzielnych rodziców, którym życzę dużo hartu w walce o jej życie.
    Pozdrawiam Was serdecznie Ela

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *