Dawno nas tu nie było, ale to nie znaczy, że nic się nie dzieje. O nie! Jest wręcz przeciwnie. Dzieje się tyle, że czasami nie ogarniamy. Matka przeprasza wszystkich do których miała zadzwonić, napisać lub coś wysłać czy zrobić. Nie dość, że natłok obowiązków to jeszcze pamięć już nie ta.
Koncentrujemy się ostatnio na organizacji pieniędzy. Naszym celem jest cudo zwane PCEye Go. Jest to urządzenie do obsługi komputera za pomocą wzroku. Fantastyczny sprzęt, który pozwoli naszej księżniczce na odrobinę samodzielności, na naukę, zabawę, sprawniejszą komunikację. Same ochy i achy, ale uwierzcie nam, że po testach tego sprzętu musimy, po prostu musimy je kupić. Sami zobaczcie.
Gabrysia spojrzała raz w stronę tego urządzenia i natychmiast wiedziała co robić, zachwyciła wszystkich tym, że nie tylko chciała sobie pograć, pobawić się na nim, ale próbowała coś włączyć, przestawić, zajrzeć głębiej. Gabrysia żeby zrobić to wszystko co robiła na PCEye Go na innym urządzeniu musi mieć wsparcie, musimy jej potrzymać rączkę, włączyć grę, pomóc w obsłudze. Tu wystarczy, że spojrzy, zatrzyma dłużej wzrok w danym punkcie i może akceptować polecenia. Nie ma takiej myszki, którą Gabrysia mogłaby obsłużyć, tu może to robić samodzielnie. To wielkie “okno na świat” kosztuje bagatela ponad 22 tyś. zł z całym oprogramowaniem, komputerem, stojakiem. I taką kwotę musieliśmy zorganizować. Na szczęście są fundacje które nam pomogą i uwaga, uwaga jeszcze tylko trzy przelewy i będziemy mieć ten sprzęt w domu! Może już w przyszłym tygodniu będziemy się uczyć obsługi, może niedługo Gabrysia napisze do Was sama?
Wam również należą się od nas wielkie buziaki i podziękowania. Część zakupu sfinansujemy z wpłat z 1% podatku. Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” zaksięgowała już prawie wszystkie wpłaty i dzięki Wam kolejny rok możemy spać spokojnie i nie martwić się skąd weźmiemy na terapię, rehabilitację i pilne potrzeby sprzętowe. Bardzo Wam dziękujemy, że jesteście, że pamiętacie, że dzielicie się z nami. Bez Was byłoby trudno, bez Was byłoby ciężko, bez Was wiele rzeczy byłoby niemożliwe. Dotychczas jakoś nie zastanawialiśmy się nad tym ile to wszystko kosztuje miesięcznie – faktury szły na bieżąco, a my nie przeliczaliśmy tego na miesiące. Wiedzieliśmy ile potrzebujemy rocznie. Po prostu jeśli pieniądze w fundacji są to możemy opłacać faktury, jeśli ich nie uzbieramy to brakuje na terapię i sprzęt. Na szczęście co roku możemy na Was liczyć i uwierzcie mi to dla nas ma ogromne znaczenie. Jeszcze raz dziękuję.
A ile nas to kosztuje miesięcznie? Około 2500 zł. Ne licząc większych wydatków takich jak np. materac do ćwiczeń, czy czujniki do pulsoksymetru, czy ssak i tym podobne rzeczy które kupiliśmy w tym roku. Część tej ogromnej kwoty finansuje fundacja Mam Serce, większość opłacamy z wpłat z 1% podatku. Tak więc może wydawać się, że taka drobna kwota Twojego odpisu nic nie zmieni, nic nie daje, ale grosz do grosza i jest suma wystarczająca na cały rok.
A co poza tym? Gdy oderwiemy się od komputera i telefonu to też się dzieje. Nie myślcie tylko, że gdy my pracujemy to Gabrysia leży i się nudzi. O nie. Mnóstwo terapeutów, babcia i dziadek zawsze zapewnią atrakcje, a matka stara się pracować gdy dziecko jeszcze śpi tak jak np. teraz.
Przyczyn śpiączek nie odnaleźliśmy. Na szczęście od ostatniej sytuacji pod koniec sierpnia nie wracają kolejne. Mieliśmy chwilę stresu i nerwów pod koniec października, ale na szczęście mała szybko poradziła sobie z problemem. W tej przeklętej chorobie jest tak, że w 5 minut wszystko może obrócić się o 180 stopni. Na szczęście w tej chwili panuje względny spokój.
Za oknem już zima, a my nie zdążyliśmy nacieszyć się jesienią. Zobaczcie na zdjęciach jak piękna, choć zbyt krótka była w tym roku. Gabrysia zbierała grzyby i liście, karmiła kaczki, chociaż spacer po lesie naszym wózkiem to nie lada wyczyn. Ciężko i do wielu miejsc dojechać się nie da, ale grunt, że Gabrysia zadowolona. Brakuje nam teraz spacerów. Na szczęście zimą też są różne atrakcje ale to temat na kolejny wpis. W przyszłym tygodniu napiszemy o mega atrakcji, którą organizujemy w ten weekend. Będzie się działo razem z Fundacją Dziecięca Fantazja.
A jeśli tak jak my szukacie już prezentów to zapraszamy na kolejną edycję Handmade for Hope z której dochód przekazany będzie na poszukiwanie leku na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Piękne dzieła, wyjątkowe prezenty do kupienia tylko tam. Zajrzyjcie, porozglądajcie się, może wpadnie Wam coś w oko, może sami zechcecie coś przekazać. Najważniejsze, że znów atmosfera jest fantastyczna a nasz cel czyli lek dla Gabrysi coraz bliżej.
