Ostatnio nie mamy dobrych informacji. Ciągle coś się dzieje. Nadal problem ze spaniem. Albo nie śpimy po nocach i matka narzeka na bezsenność, albo na odwrót – patologiczna senność.
A ostatni tydzień spędziliśmy w szpitalu na poszukiwaniu przyczyn takich zachowań Lelka.
Trafiliśmy do neurologa po kolejnym ataku śpiączki. Chcieliśmy pogadać, liczyliśmy, że może podpowie skąd taka sytuacja, a dostaliśmy pilne skierowanie do szpitala. Podejrzenie padaczki lub zamian w mózgu po niedotlenieniu!! Słysząc takie podejrzenia nie wróciliśmy już do domu tylko pognaliśmy na oddział neurologiczny. Wyobrażacie sobie co działo się w naszych głowach i sercach? Chcieliśmy sprawdzić jak najszybciej czy mamy kolejny problem czy jednak to nie ten kierunek.
Przebadaliśmy Gabrysię wzdłuż i wszerz i….. padaczki czy zmian nie ma!!! Uffff. Jest za to nadal nierozwikłana zagadka. Może nam księcia trzeba do obudzenia naszej śpiącej królewny? Tu kilku już się zaoferowało:)
Pisałam Wam, że nasza Mała to dzielniak nad dzielniakami? Pewnie nie raz, ale powtórzę jeszcze raz: nie znam większego dzielniaka niż moje dziecko. Jako przykład mogę Wam podać sytuację gdy zakładano jej wenflon. Przy 7 wkłuciu w końcu się udało, a moje dziecko nie uroniło nawet łezki. Ja dostawałam palpitacji serca, a Gabrysia w spokoju znosiła kolejne igły.
Rzadko bywamy w szpitalach, unikamy ich jak ognia, ale to lato obfituje w taki atrakcje. Chociaż gdy nic się nie dzieje i Mała jest w dobrej formie staramy się nadrobić stracony czas. Pomiędzy śpiączkami udało nam się zaliczyć kilka spacerów, ognisko, spotkań z rodziną, wizytę w sklepie zabawkowym. Dla Was to pewnie nic nadzwyczajnego, dla nas to przygoda:) Jednak nie tak wyobrażaliśmy sobie nasze lato. Mieliśmy nadzieję, że chociaż zamoczymy nogi w jeziorze, ale może nic straconego? Może jeszcze się uda:)
Jak zwykle dołączam fotograficzny przegląd naszej codzienności. W rolach głównych oczywiście nasza najpiękniejsza modelka:)
Na koniec kilka zaproszeń.
Sierpień to miesiąc świadomości o SMA. Co wiecie o tej chorobie? Wiecie, że co 35 osoba w Polsce jest nosicielem chorego genu? Wiecie, że choroba może spotkać każdego, bez względu na wiek, płeć, pochodzenie? Co wtedy? Wiedza to największa broń w walce z tym potworem. Staramy się, aby ta broń dotarła do tych, którzy najbardziej potrzebują wsparcia, do tych, którzy dowiadują się właśnie o diagnozie. Dlatego Fundacja SMA działa i tworzy eventy na których możecie nie tylko nas poznać, ale wesprzeć, pokazać, że jesteście z nami.
Zapraszam więc Was na wakacyjną edycję Handmade for Hope, gdzie sprzedajemy rękodzieło, a dochód przeznaczamy na poszukiwanie leku.
Zapraszam również na wydarzenie Tacy Sami, gdzie pokazujemy swoje pasje. Każdy może to zrobić i sprawdzić czy są tam osoby o podobnych zamiłowaniach.
A może zechcecie podjąć wyzwanie? Życie z SMA ma różne smaki tak jak lizaki, więc zmieńcie swoje zdjęcia profilowe na zdjęcie z lizakiem i otagujcie hasztagiem #MamSMAkanalizaka, nominujcie osoby i bawcie się z nami. Co Wy na to? Rzucam Wam wyzwanie. Podejmiecie?:)
