Ten wpis to huśtawka emocjonalna

A było tak pięknie?Gabrysia ugryzła mamę swoją pierwszą dolną jedynką w rękę i wszyscy cieszyli się, że jest pierwszy ząb. Do czasu. W nocy mama przekonała się co to znaczy ząbkowanie. Tulenie, lulanie, maść na dziąsła, najlepszy przyjaciel od jedzenia i głaskania czyli cycek nic nie pomagało. Dzidziuś nieszczęśliwy budził się z płaczem co pół godziny. Efekt taki, że matka nieprzytomna, ojciec niewyspany a Leluś odmawia jedzenia i picia. Masarz buzi spotyka się również z zaciśniętymi na amen ustami. Nasz mały Spryciarz nauczył się już nawet płakać i marudzić z zaciśniętymi ustami, bo wie, że gdy tylko je otworzy matka wepcha tam łyżkę, palec, lub wciśnie witaminy.  Udało się jednak Misiaczka namówić na zjedzenie obiadku i kolacji przy pięknym akompaniamencie grającej gwiazdki i tańcach babci Zosi:) A swoją drogą ciekawa jestem skąd ta babcia bierze siły? Wychudła po diagnozie, zmizerniała, ale biega w tą i z powrotem zupełnie jak zajączek z reklamy baterii duracel. Matka chodzi dziś po ścianach z niewyspania a babcia tańczy:) Jak to dobrze mieć taką babcię?

Przy okazji chciałabym wyjaśnić jedną rzecz w tym wpisie. Po raz kolejny usłyszałam dziś pytanie: ?dlaczego nie jedziecie do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzieś dalej, nawet za granicę??. Bo nie kochamy swojego dziecka, bo nam się nie chce, bo szkoda nam pieniędzy. NIE!! Po prostu nie mamy gdzie pojechać. Po co mamy jechać do CZD? Żeby usłyszeć, że nic nie da się zrobić? Że nie ma lekarstwa i że najgorsze może nastąpić w każdej chwili? Nie pojadę gdzieś gdzie pozbawią mnie ostatniej iskierki nadziei, bo ona umiera ostatnia. Niech mówią co chcą, ja wiem co może nas czekać, jak nieprzewidywalna jest ta choroba, ale nie pozwolę nas dobijać, upokarzać i pozbawiać nadziei. Mamy wiarę w cud, mamy cudne Dziecko, a najlepszymi lekarzami i doradcami są matki dzieci chorych na SMA1. One najlepiej wiedzą jakie badania prowadzone są na świecie, co trzeba robić żeby naszym dzieciom żyło się jak najlepiej i jak najdłużej.

Pierwsze co zrobiłam po diagnozie to szukałam lekarstwa i specjalistów.  Szukaliśmy ratunku w Stanach, Chinach, Francji, Anglii. Niestety prawda i rzeczywistość jest okrutna, ale liczymy, że znajdą się ?mądre głowy? i wymyślą leczenie. Do tego czasu musimy dbać jak najlepiej o naszego Lelusia, żeby doczekał tego dnia, choć to wcale nie jest łatwe. Czasami bywa tak, że rodzina stara się jak może, robi wszystko i niestety przegrywa tą walkę. Wczoraj dowiedziałam się o takim dziecku, które niestety przegrało. Rodzice pomimo swojego cierpienia chcą nam pomóc i przekazać rzeczy których już nie potrzebują. Tak strasznie mi przykro i nie wiem co mogłabym zrobić i powiedzieć żeby ich ból był mniejszy. Myślę, że nic nie można zrobić tylko być z nimi. Chciałabym tylko powiedzieć, że nie wyobrażam sobie ich bólu, ale cierpię razem z nimi. I dziękuję, że pomimo swojego bólu myślą o innych.

This entry was posted in leczenie. Bookmark the permalink.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *