Zaległości i bojowe nastawienie

Trochę mnie nie było-tyle się dzieje, że na nic nie ma czasu. Musiałabym pisać i pisać żeby opisać wszystko co się wydarzyło od poprzedniego tygodnia. Spróbuję to jakoś streścić i skrócić żeby Was nie zanudzić:)
Zacznę od długiego weekendu. Mama odpoczęła od ćwiczenia, masowania, klepania, odsysania Dzidziusia (tatuś przejął część obowiązków) i zrelaksowała się w domowym spa. Mieliśmy gości i my byliśmy na pierwszej wyprawie po naszych ?cudownych? chodnikach nowym Maybachem.

Korzystamy z jesienno-wiosennej aury i za zimą wcale nie tęsknimy. Po tej wyprawie Leluś nasz sam zawołał, że chce jeść. Do tej pory nie możemy ochłonąć po takim zaskoczeniu i chwalimy się tym wszystkim wkoło:) Apetyt w ten weekend dopisywał Gabrysi i tak na razie zostało. Tfu tfu nie zapeszamy. W ogóle nasza Dzidzia ostatnio nas bardzo zaskakuje. Ćwiczenia i leżenie na brzuszku nie są już opłakiwane tak strasznie jak zwykle. Nawet zaczyna jej się to podobać:)
Wczoraj z kolei była szybka akcja i wypad do stolicy Warmii i Mazur. 12:00 matka dzwoni do logopedy ze szpitala dziecięcego i okazuje się, że na 15 zwolniło się miejsce. Wizytę ustaloną mamy na koniec lutego więc trzeba skorzystać z okazji i pędzić na spotkanie. Ojciec urywa się z pracy, my biegiem jemy, pakujemy się i ubieramy. Do Olsztyna mamy 75 km i około 1,5 godz. jazdy. Wszystko udaję się zorganizować i jesteśmy u Pani mgr na czas. Po wizycie zrobiliśmy ogromne zakupy i portfel mamy okrutnie zeszczuplał, ale najważniejsze, że nasza Dzidzia będzie jeździła od dziś jak na Królową przystało w różowym, wygodnym foteliku. Oto ich zdjęcie-Królowa i jej tron:)


Zaskoczyła mnie tylko jedna rzecz w tym mieście, a mianowicie brak miejsca do przebrania dziecka. W sklepie w którym kupowaliśmy fotelik Pan zaproponował nam żebyśmy pojechali z Małą do jakiegoś hipermarketu żeby przewinąć Gabryśkę. Ciekawa jestem czy Pan by też tak chętnie latał po całym mieście gdyby miał niespodziankę w majtkach? Przebieraliśmy więc naszą Dzidzię w nosidełku na sklepowej podłodze! Szok jakie musieliśmy wykonać ewolucje i w jakich warunkach. Ale grunt, że Lelek w drodze powrotnej do domu miał suchutko i cieplutko.
Dziś z kolei byłam na tourne po urzędach. Przed powrotem do pracy chciałabym załatwić wszystkie formalności jakie są niezbędne w fundacji Polsat do refundacji koflatora. Myślę, że powinniśmy mieć ten sprzęt i z niego korzystać. Chciałam przed zakupem tak drogiego sprzętu wypróbować go i wypożyczyć z Caritasu, ale moja propozycja spotkała się jak zwykle z oporem ze strony tej instytucji. Oczywiście wymyślam sobie i męczę niepotrzebnie to biedne dziecko. Tylko dlaczego w Stanach ten sprzęt jest podstawowym wyposażeniem dziecka chorego na SMA? Dlaczego tam zalecają jego stosowanie? Może u nas dzieci z tą chorobą są jakieś wyjątkowe i im to jest niepotrzebne? Pozostawię całą tą sytuację i współpracę bez komentarza.
A przy okazji wyrzucę z siebie trochę jadu i obsmaruję tu niektórych urzędników. Generalnie moja postawa co do urzędników jest pozytywna ponieważ wiem, że urzędnik też człowiek i często spotykam się z pozytywnymi urzędnikami. Takie urzędniczki spotkałam dziś np. w PCPR-ze. Panie były sympatyczne i bardzo mnie zaskoczyła jedna z nich informując mnie, że czyta mojego bloga i, że o nas pamiętają. Pozdrawiam serdecznie PCPR w Bartoszycach. Natomiast MOPS to zupełnie inna bajka. Krążąc od pokoju do pokoju w celu uzyskania opinii na nasz temat niezbędnej dla fundacji Polsat trafiłam do pokoju pracowników socjalnych. Weszłam i grzecznie zapytałam Państwa siedzących i machających palcem w bucie, gdzie mogę znaleźć pracownika socjalnego. Z jakiej ulicy-zapytała Pani. Odpowiedziałam grzecznie na co Pani rzekła z niechęcią w głosie: ych to do mnie i się skrzywiła. Kolega po fachu (wyglądający na równie zapracowanego) rzekł: hehe a myślałaś, że mnie wrobisz. Widocznie (ja to tak odebrałam) niesienie pomocy przez tą instytucję to zło konieczne. Tylko Ci państwo zapominają jak łatwo oni mogą znaleźć się w takiej sytuacji jak ja i jak łatwo stracić wszystko. Być może spaliłam sobie tym wpisem pewne mosty, ale póki co mam jeszcze trochę siły na walkę z takimi ?pomocnymi? urzędnikami.
Jeszcze tylko krótko o powrocie do pracy. W dalszym ciągu poszukujemy opiekunki. Zostało już naprawdę niewiele czasu, ale jakoś nie wpadam w panikę (po cichu liczę, że jednak moja mama przełamie swój strach i w razie kryzysu z opiekunką zaopiekuje się Gabrysią tym bardziej, że i tak byłaby przez cały czas z Gabrysią i opiekunką). A wszystkim zainteresowanym i dzwoniącym do mnie Paniom dziękuję i chciałabym poinformować, że nawet przez telefon słychać, że Pani np. jest po spożyciu alkoholu. Informuję również, że praca jest przez 2 tyg. po 8-9 godz., a 2 tyg. po 2-3 godz. ale czas ten może ulec wydłużeniu lub skróceniu. Nie będziemy więc rozważać ofert od Pań, które ?nie mogą przychodzić z rana?, lub chcą opiekować się Gabrysią ?u siebie w domu?. Mamy pewne oczekiwania i wymagania, a tych którzy nie mają ochoty ich spełniać prosimy o nie zawracanie nam gitary:) Panie odpowiedzialne, chcące nauczyć się naszych zwyczajów i zabiegów oraz chętne do nauki i kochające dzieci zapraszam i proszę o kontakt. Poleciałam prywatą, ale może dzięki temu znajdę kogoś odpowiedniego dla Lelusia.
Zrobiło się trochę bojowo, ale ja naprawdę miłą osobą jestem ? tylko nie deptać mi na odcisk:)

This entry was posted in codzienność. Bookmark the permalink.

9 Responses to Zaległości i bojowe nastawienie

  1. Beata mówi:

    Hmmm… Czytam i nie wiem jak to skomentować, ale postaram się – również mam w sobie wiele siły 🙂 może nie koniecznie do walki, ale jeśli trzeba…
    Zastanawiam się Ula, dlaczego tak bardzo upierasz się na sprzęt podtrzymujący życie dziecka, jeśli Gabrysia jeszcze go nie traci. Uważam, że jeszcze dobrze nie wystartowaliście, a już chcesz mieć wszystkie bonusy (sprzęt specjalistyczny) zbierane po drodze wyścigu, by spokojnie dobiec do mety. Naprawdę tego chcesz? Przecież końcem tego wyścigu jest śmierć twojej córki???
    Dominik nie żyje od 2 lat i 11 miesięcy – podobnie jak Ty walczyłam o życie własnego dziecka. Kaflatora używaliśmy dopiero wtedy, gdy nie był w stanie samodzielnie wykrztusić wydzieliny z płuc. Miał siłę tylko na oddychanie.
    Nie rozumiem Cię Ula. I mimo mojej ogromnej sympatii Do Twojej rodziny – nie rozumiem.

    • mama Ula mówi:

      Beatko wydaje mi się, że dzieci z rurką tracheostomijną a dzieci bez trzeba prowadzić trochę inaczej. Nie wiem-może się mylę, ale uważam, że skoro Gabrysia nie potrafi sama wykrztusić tego co zalega jej w płucach, a nasze oklepywanie i ossysanie też nie pomaga to może ten sprzet pomoże. I powiem Ci, że to nie jest moje widzimisię. Rozmawiałam z rodzicami dzieci bez rury i z ich doświadczenia wynika, że dobrze jest mieć to urządzenie. To nie jest tak, że wszyscy mają to i ja muszę mieć, ale skoro im pomaga to my też chcemy spróbować. Chciałm pożyczyć i wypróbować taki sprzęt od Caritasu, ale niestety nie mogę. A zapewniam Cię, że jeśli będziemy mieli swój koflator a w naszym przypadku się nie sprawdzi to napewno się nie zmarnuje-jest wiele osób, które potrzebują taki sprzęt. I to nie jest też tak, że chcemy dobiec jak najszybciej do mety tylko bronimy się i ociągamy, żeby tam nie trafić. Myślę, że zapalenie płuc mogłoby być tą metą, a sprzęty które gromadzimy zapobiegają tej chorobie.

  2. basik71 mówi:

    Koflator jest w przypadku Gabrysi NIEZBĘDNY, nie ma co czekać aż zapalenie płuc osłabi dziecko, tylko zawczasu zapobiegać, czyli pomagać oczyszczać płucka z zalegającej wydzieliny, co w konsekwencji opóźni widmo tracheotomii.
    A to nie jest wydatek kilkunastu złotych, więc im prędzej rodzice zaczną gromadzić pieniądze na sprzęt tym lepiej dla ich dziecka.
    Nie zwlekajcie z czasem….
    Basia mama Antka z SMA1

  3. Beata mówi:

    Widzę, że moja wypowiedź poruszyła Cię, przepraszam to nie był mój cel. Masz rację pielęgnacja dzieci z „rurą” jest zgoła odmienna.
    Jedyna rzecz jak przychodzi mi do głowy – co do możliwości wypożyczenia sprzętu – to pukanie do innych drzwi (może hospicjum – WHD prowadzi wypożyczalnie sprzętu) oraz poparcie ze strony prowadzącego lekarza specjalisty. Grupie zawsze łatwiej się przebic, niż jednostce.
    Trzymam za Was kciuki 🙂

    • mama Ula mówi:

      Niestety Beatko, ale nie mamy lekarza który by nas w czymkolwiek popierał-oni wszyscy wyszli z założenia, że po co się starać skoro dziecka za 2 lata nie będzie? A Twój komentarz wcale mnie nie uraził-cenię każdą opinię.

      • mamaasia mówi:

        Tak jak napisała Basik, dopóki jest czas trzeba zbierać pieniądze. Bo to trwa….Trzeba w domu mieć to, co za chwilę może okazać się niezbędne. Odkąd używamy systematycznie koflatora ( 2 lata) Igorek nie miał zapalenia płuc, a wszystkie infekcje przechodzimy dużo łagodniej. Pozdrawiamy .

  4. :) mówi:

    witam, zycze duzo zdrowia i powodzenia w walce o zdrowie coreczki. prosze przeczytac bloga chlopca chorego na sma1. ja go znalazlam przypadkiem nazywa sie jakub gietka.pisze tego bloga kubolandia. ja jestem stara. komputera dopiero sie ucze. sadze, ze rodzice tego chlopca, tez mogliby pani cos podpowiedziec. chcialabym, by to co chce przekazac bylo bardziej czytelne ale jeszcze nie potrafie. pozdrawiam serdwcznie ela

    • mama Ula mówi:

      Dziękuję bardzo. Tego bloga nie znałam więc lecę nadrabiać zaległości:) A na naukę nigdy nie za późno i na pewno poradzi Pani sobie z komputerem:) Pozdrawiam

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *