Wizyta u dermatologa-alergologa

Dziś mam wolne, ale to wcale nie znaczy, że ?leżę i pachnę?:) Dzisiejszy dzień jest bardzo intensywny. Pobudka 6:45, Dzidzia wstaje po 7. Biegiem jemy, klepiemy, odsysamy, ubieramy, pakujemy do samochodu i lecimy do Szpitala Dziecięcego w Olsztynie na wizytę u dermatologa. A Pani dermatolog-alergolog to świetny specjalista. Po raz pierwszy chyba napiszę, że jednak trafiliśmy na kogoś kto nie żałuje dla nas czasu, nie żałuje skierowań, wysłucha, zastanowi się, poszuka najlepszego rozwiązania, ma wiedzę i nie udaje, że zjadła wszystkie rozumy a tak naprawdę guzik wie. Z gabinetu wyszliśmy ze skierowaniem na tysiąc badań, w tym na mukowiscydozę i alergie pokarmowe. Nie dopytałam dokładnie po co to skierowanie, bo Gabrysia była już zmęczona i nasza uwaga skupiła się na zabawianiu dziecka żeby nie płakało, ale tak myślę sobie, że tylko tego by jeszcze brakowało. SMA to za mało? Na usta ciśnie mi się tylko jedno słowo, ale ze względu na to, że to blog nie o mnie, a słowo to jest niecenzuralne nie napiszę go. Niestety z badaniem musimy poczekać do następnej wizyty w Olsztynie chyba, że znowu Pani od pobierania próbki będzie na tyle zajęta, że znów nie znajdzie dla nas chwili czasu.
Dostaliśmy również skierowanie na gazometrię i receptę na mleko bebilon pepti MCT. Ostatnio czytałam o tym mleku na stronie Preclów i postanowiłam porozmawiać na ten temat z naszym lekarzem. Strasznie się zdziwiłam, że Pani doktor miała na ten temat pojęcie i wypisała receptę. Do tej pory nikt nie chciał tego zrobić (mówię tu o naszej Pani dr pierwszego kontaktu, która jakiś czas temu stwierdziła, że ona takich recept wypisywać nie może, a alergolog przypisze, ale tylko w przypadku skrajnej alergii, gazometrii też się nie doprosiliśmy)i musieliśmy zadowolić się zwykłym pepti nie na receptę. Od jutra testujemy nowe mleko i obserwujemy efekty.
Dzidziuś nasz biedny umęczył się strasznie tą wizytą i tym, że znów utoczono jej trochę krwi. Strasznie boli gdy widzi się swoje dziecko tak zmęczone, że nie ma już siły płakać, chce się bronić, wyrwać a jedyne co może zrobić to patrzeć mamie w oczy i prosić żeby to wszystko się już skończyło. A Ty musisz być twarda. Nie możesz beczeć, bo Dzidzia zestresuje się jeszcze bardziej. Dopiero gdy zaśnie snem wieczornym możesz pęknąć wyżalić się do komputera i zalać go łzami. A później otrząsnąć się, bo trzeba być twardym, uśmiechać się i jakoś żyć.
Co do parametrów Gabrysi to po radach jednej z mam częściej nawilżamy powietrze w domu i śluzówkę w nosie i jakby trochę było lepiej. Tak często pulsoksymetr nie informuje nas o złych parametrach. Czy dzieje się coś niedobrego dowiemy się gdy jakiś lekarz zechce zinterpretować nam wyniki gazometrii. Spróbujemy jutro od naszej Pani pediatry?
I jeszcze dobre wieści co do sprzętu. W ubiegłym roku (nie pamiętam tylko dokładnie kiedy, bo trochę wody upłynęło) napisałam prośbę do Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy o pomoc w sfinansowaniu sprzętu dla Lelka. W sobotę zadzwoniła Pani z Fundacji żeby przekazać nam informację, że sfinansują nam matę do hydromasażu! I już od jutra Gabrysia będzie mogła zażywać hydroterapii w swojej wannie:) Podobno można tym sposobem uzyskać rewelacyjne efekty rehabilitacyjne. No może nie takie jakie byśmy chcieli czyli Gabrysia nie stanie na nóżki i nie przytupta do nas, ale każdy najmniejszy sukces ruchowy jest dla nas iskierką nadziei.
A na dobranoc Lelek po kąpieli:)

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Trochę nas nie było…

Straszne mam wyrzuty sumienia, że tak dawno nie pisałam o swym Lelku, ale dzień jakoś tak szybko mija, a za nim kolejny i kolejny. W pracy człowiek się zatraca do tego stopnia, że nie myśli o tej strasznej chorobie. Myśli, żeby jak najszybciej wrócić do swojego domu i uściskać dziecko. I tak mijają tygodnie. Może to i dobrze, bo nie ma czasu na zamartwianie się. Coraz rzadziej płaczę i coraz częściej myślę pozytywnie, że jednak wszystko się jakoś ułoży i będzie dobrze. Ale niestety nie mam weny, natchnienia, czasu, ani ochoty siadać przed komputerem i pisać posty. Po 8 godzinach patrzenia w monitor komputera w pracy nie mogę patrzeć na to urządzenie. Strasznie męczą się oczy a rano przez takie siedzenie przed monitorem budzę się zapuchnięta. A było tyle okazji żeby napisać: walentynki, ostatki, tłusty czwartek, dzień kota (kota nie mamy ale można było coś z tej okazji stworzyć:)). I wydarzyło się u nas trochę. Od czego tu zacząć?
Może na początek od tego, że w końcu udało się otrzymać opinie na temat naszej rodziny z MOPS-u (po miesiącu od złożenia podania) i mogłam dzień przed upływem terminu faktury pro-forma wysłać wszystkie dokumenty do Fundacji Polsat z prośbą o zakup koflatora. Oczywiście moje prośby do Caritasu o użyczenie nam tego sprzętu nic nie dały. Był u nas Pan dr którego ja niestety nie mogłam poznać, i stwierdził, że trzeba Gabrysię częściej oklepywać i odsysać. Zapytałam się więc na kolejnej wizycie pani pielęgniarki czym mamy odsysać Gabrysię? Stwierdziła, że ssakiem. Na co ja, że do tej pory miałam to robić gruszką, bo Caritas nie widział sensu w zakupie ssaka?
I odezwała się Fundacja Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy-wkrótce dotrze do nas nowiuśka mata do hydromasażu:)
A może powinnam zacząć od tego, że bardzo nas ostatnio martwi zdrowie Gabrysi. Od jakiegoś czasu saturacja Gabrysia we śnie spada poniżej 85%. Wraca zaraz do normy i niby przez całą noc pulsoksymetr pokazuje saturację na poziomie 95-98% i tylko ze 3 razy spadnie, ale do tej pory takich sytuacji nie było i boimy się, że już pojawiają się symptomy niewydolności oddechowej:( Oprócz spadków saturacji doszła również wzmożona potliwość. Dla mnie Lelek też jakoś zbladł i jakby mocniej ma rozszerzone nozdrza, ale z kolei mój mąż twierdzi, że wymyślam i jestem histeryczką, nic się nie dzieje, a ja jestem przewrażliwiona. Ale jak się nie martwić gdy alarm wyje kilka razy w nocy? Do tego wszystkiego przez kilka dni miała chrypkę niewiadomego pochodzenia. I problemy ze śmierdzącą sprawą. A mimo to humor jej dopisywał. Z resztą zobaczcie sami:) Jakość nagrania nie najlepsza, ale nagrywałam telefonem, bo gdy tylko nasza Gwiazda zobaczy światła kamery dopada ją trema i przestaje gadać. No może nie trema tylko te światełka są tak ciekawe, że trzeba się nimi zająć a nie gadaniem:) Dobra kończę a Wy oglądajcie:)

Napisany w codzienność | 6 komentarzy

Miniony tydzień

Nie będę oryginalna jeśli znów napiszę, że nie odzywałam się bo na nic nie ma czasu. W pracy skończył się okres ochronny i trzeba porządnie zabrać się do roboty, żebym poradziła sobie na nowym stanowisku i się na nim utrzymała, bo wiadomo są przecież młodsi, ambitniejsi, bez zobowiązań, dzieci, bagażu życiowego. Trzeba dbać o swoją pracę. Tylko kurczę jak to pogodzić? W domu nie ma czasu myśleć o pracy, czytać przepisy, bo chcę być tylko dla Lelka, a w pracy nie ma czasu na naukę tylko na pracę. Ale nie będę biadolić. Najważniejsze, że na razie jakoś sobie radzę. Nie będę martwić się na zapas. Bo nikt nie przewidzi co będzie jutro. Może wygramy w totka?:)
Tatuś też dzielnie opiekuje się Gabrysią i ciężko pracuje. Nie wiem skąd ten człowiek bierze siłę? Nie marudzi tak jak ja i zawsze zrobi to o co go poproszę. Zrobi zakupy, obiad, pozmywa naczynia, zajmie się Dzidziusiem, pościeli mi łóżko gdy jestem zmęczona, naprawi to co ja zepsuję, nawet zszyje urwaną kieszeń w mojej kurtce. Ze sprzątaniem jest trochę gorzej, ale gdy go poproszę o umycie zlewu w łazience to zawsze to zrobi. Taki mąż to skarb. Ale żeby nie było, że to pantoflarz. O nie!!! Co to to nie. Potrafi tupnąć nogą i nieraz się spieramy (przeważnie o głupoty). A dla Lelka jest najlepszym towarzyszem i wymyślaczem zabaw. Sami zobaczcie jak się kochają:)


O bakterii na szczęście już zapomnieliśmy i teraz tylko dajemy syropek żeby nie wróciła. Chociaż i tu nie obeszło się bez strachu i zastanawiam się czy nie zaszkodziliśmy Lelkowi. Nasza Pani doktor przypisała bowiem Gabrysi furagin na zapobieganie nawrotom choroby. Daliśmy jej dwie dawki zgodnie z zaleceniami i za bardzo tym razem zaufałam lekarzowi. Dopiero po drugiej dawce zrobiłam to co powinnam zrobić i co zawsze robię przed podaniem leków-czytam ulotkę. A tam piszą, że nie należy stosować tego leku przy polineuropatii obwodowej. Niby to inny rodzaj zaniku, i według naszej Pani doktor nie powinno to mieć na Gabrysię wpływu, a ja nie jestem lekarzem i nie mam wiedzy medycznej, ale uważam, że po co ryzykować? A jeśli ma wpływ? Po pierwszej dawce saturacja Gabrysi w nocy spadła do 95% i nie może powrócić do normalnego stanu czyli 97-98% (żeby nie nudzić definicjami powiem tylko, że im wyższy poziom saturacji, im bliżej 100% tym lepiej nasz Dzidzia oddycha ? saturacja na poziomie około 90% oznacza niewydolność oddechową). Może to przypadek, a może ten lek jednak wpływa negatywnie na dzieci z SMA? Nie będę zgadywać, a skoro nie jestem pewna jego szkodliwości na Lelka to po prostu go odstawiłam. Zamiast tego podajemy żurawinkę:)
A weekend minął nam bardzo intensywnie. Wczoraj gościliśmy trochę ludzi u nas w domu, a dziś my byliśmy w gościach. Tak dawno Dzidzia nasza nie była na świeżym powietrzu, że dziś postanowiliśmy opatulić ją czym się da i zawieźć do Bartusia (który siedzi sobie jeszcze u cioci w brzuszku), Oli, cioci i wujka. Po takiej wyprawie Dzidzia przespała 2 godziny i wypiła na kolację prawie 180 ml mleka (do tej pory na kolację była kaszka, ale od choroby nie możemy Lelka przekonać do takiej kolacji).
Dzidzia sobie już smacznie śpi więc i ja udaję się w objęcia Morfeusza. Dobranoc.

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Mama

Świadomie czy nie z ust Lelka padło dziś wyraźne ?mama? i mam na to świadka:) Radość i euforia-moja:) Taty w sumie też, tylko troszkę żałował, że to nie było ?tata?. Troszkę tylko, bo najważniejsze, że jednak Dzidzia nasza rozwija się i ćwiczy mówienie. I wcale nie płakałam, i dumna z tego jestem. Strasznie się cieszę. Tak strasznie, że postanowiłam się tą radością podzielić z Wami:) I może uda mi się napisać coś pozytywnego?
Ten weekend był wspaniały. Całe dnie spędziliśmy na rozpieszczaniu naszego Lelka. Śmieliśmy się do rozpuku i z czego? Zupełnie z niczego. Gabrysia śmiała się w głos gdy słyszała jak ja się śmieję, a ja się śmiałam słuchając jej. I tak pomyślałam sobie, że robiłam jej do tej pory krzywdę, bo gdy ja byłam smutna to i ona miała podobny nastrój. Niby wszystko to wiedziałam od dawna, ale jednak liczyłam, że potrafię przed nią na tyle grać i robić dobrą minę, że Dziecko me nie zauważy tego, że jestem w kiepskim humorze, że dręczą mnie zmartwienia. A jednak dzieci doskonale to wyczuwają. Nasze humory, stresy i łzy. I postanowiłam, że to zmienię. Zmienię się. Będę jak dawniej wesoła, nie będę się wszystkim zamartwiała na zapas, do życia będę podchodziła bardziej na luzie. Ciekawe jak długo wytrzymam w swoim postanowieniu?:) Mam nadzieję, że wytrzymam. No i ostatnio usłyszałam, że powrót do pracy mi służy, że już nie jestem taka smutna jak ostatnio. Jak na razie cieszę się z podjętej przeze mnie decyzji. Patrząc tak na to wszystko myślę, że może jednak wszystko się jakoś ułoży.
A z Lelusiem coraz lepiej – nie łyka od wczoraj antybiotyku i od jutra postanowiliśmy powrócić do męczenia Dzidziusia. Dziś odwiedziła nas Pani doktor i stwierdziła, że wszystko jest ok. Gabrysia ma trochę gorszy humor czasami, i jakoś częściej domaga się noszenia na rękach, ale to wszystko wina górnych jedynek. Już są blisko, ale jeszcze muszą biednemu Dzidziusiowi naszemu dokuczyć. Niedobre zębiska!
Na koniec jeszcze Dzidzia moja w wersji ?na muchę?:) Kradziejka jedna uwielbia wszystkie okulary, szczególnie gdy pozwolimy jej zdejmować je nam okularnikom z nosa.

Napisany w codzienność | 2 komentarze

Weekend:)

Weeeeekend!!! Jak strasznie się cieszę z tych dwóch wolnych dni. W końcu mama będzie mogła nacieszyć się Dzidziusiem swoim. Przez cały tydzień bowiem mama była tylko od wieczornych zabiegów pielęgnacyjno-leczniczych. Dla Gabrysi miałam jakieś 3 godziny dziennie i musiałam się wyrobić w tym czasie z jedzeniem, myciem, masowaniem, podawaniem leków, klepaniem, odsysaniem i Bóg wie z czym jeszcze. Tylko chwilka zostawała na zabawę, czytanie książek, śpiewanie, tulanie i ściskanie, a później Dzidziuś szedł spać a ja próbowałam ogarnąć chaos:) Wszystko w biegu. Przez te dwa dni będziemy się wszyscy razem sobą cieszyć, bo tatuś w tym razem ogarniał zabiegi poranne – nie wspomnę, że ze mną rozmawiał w tym tygodniu tylko przez telefon, bo gdy ja szłam do pracy on spał, a gdy wracał, ja byłam nieprzytomna. W najlepszej sytuacji jest babcia, bo ona jest od zabawy i nie musi męczyć Dzieciaczka i czasem jestem trochę zazdrosna i myślę sobie, czy przez mój powrót do pracy nie będę kojarzyła się Lelkowi tylko ze słabo przyjemnymi rzeczami? Mama zamienia się w pielęgniarkę, która przychodzi na kilka godzin, żeby wykonać zabiegi. Strasznie mało czasu zostaje nam na przyjemności.
Chociaż ostatnio muszę się przyznać, że postanowiłam zrobić coś mało zdrowego i dałam spróbować Lelkowi czekoladę. Gdy dowiedział się, że jestem w ciąży postanowiłam robić wszystko, żeby moje dziecko było wychowywane zdrowo i zgodnie z poradnikami dla mam. Nie dawać soków do picia, ani nic słodzonego ? woda jest najlepszym napojem to chociażby przykład tego co chciałam wdrożyć w nasze życie. I co? Woda, herbatki, soki ? próbowałam wszystkiego żeby tylko mój Dzidziuś zechciał w ogóle pić. Dałabym wszystko byleby zechciała przyjmować więcej płynów. A co do czekolady to dałam spróbować raz i wcale nie żałuję. Gabryśka była fantastycznie zadowolona, śmiała się od ucha do ucha. Możecie mnie zlinczować, ale i tak za jakiś czas spróbuję z jakimś nowym łakociem:)
Z Lelkiem już lepiej ? łyka jeszcze antybiotyk, ale humor dopisuje, powrócił apetyt (nie w taki stopniu jak przed bakterią, ale pomału dojdziemy do normy). Oby tak dalej a już wkrótce powrócimy do zdrowia. Wszyscy powrócimy, bo nasze zdrowie psychiczne ucierpiało przez tą chorobę. Po całym ostatnim stresie związanym z poszukiwaniem lekarza, który zechciałby nas odwiedzić w domu a nie odsyłać do szpitala chociaż Gabrysia wcale tego nie potrzebowała, nasza Pani dr postanowiła nas odwiedzić i skontrolować stan zdrowia Gabrysi w poniedziałek. Mam nadzieję, że tym razem nic nie stanie jej na drodze i nie przeszkodzi w tej wizycie, bo naprawdę, nie uśmiecha nam się ciągnąć Dzidziusia w ponad 20? mróz do przychodni.
Do dzisiejszego wpisu zmotywowały mnie zdjęcia, które przeglądałam. Miałam położyć się koło Lelka i pochrapać troszeczkę, ale muszę w końcu pochwalić się po raz kolejny swoim cudnym dzieckiem. Jakiś czas temu otrzymałam przesyłkę z ZGO, firmy, która zorganizowała dla nas zbiórkę nakrętek ? za co dziękujemy. Jest to kalendarz. A najpiękniejszymi miesiącami w tym kalendarzu są czerwie i grudzień:)

Co do nakrętek to zbieramy do końca maja. Rozczulają mnie historie, które co jakiś czas docierają do mnie w związku ze zbiórką. Dzieci w przedszkolach rywalizują kto przyniesie więcej, ludzie zaczepiają innych i zwracają uwagę, żeby nie wyrzucali nakrętki do kosza, tylko oddali do ZGO. Słyszałam nawet o matce, która jakiś czas temu przyciągnęła cały wór korków trzymając swoje niemowlę na rękach. Wszyscy nurkują w pojemnikach na zużyte plastikowe butelki i odkręcają nakrętki. Wszystkim Wam dziękuję.
I wszystkim Czytaczom, nurkującym w butelkach, zbierającym i całej reszcie życzę miłego weekendu:)

Napisany w akcje, codzienność | Dodaj komentarz

Zbiórka publiczna-wyniki

Przez to całe zamieszanie z moim powrotem do pracy i chorobą Gabrysi zapomniałam o bardzo ważnej sprawie, a mianowicie nie poinformowałam Was o wynikach zbiórki publicznej przeprowadzonej na terenie naszego miasta Bartoszyc. Poinformowałam fejsbukowiczów, ale swoich drogich Czytaczy nie. Szybciutko więc naprawiam swój błąd. Informuję więc, że kwota jaką udało nam się zebrać w sklepach i taksówkach to 1946,06 zł. Dziękuję wszystkim, którzy wsparli nas swoją przysłowiową złotówką. Dziękuję Stowarzyszeniu Źródło za zorganizowanie i przeprowadzenie zbiórki, a w szczególności Pani Aleksandrze Tarasewicz za nieocenioną pomoc i wsparcie. Dziękuję Pani Iwonie Pająk z Agencji PKO w szpitalu, która zorganizowała miejsca, w których mogliśmy wystawić skarbony, a także rozpowszechniała wieści o naszej akcji. Szczególne podziękowania składam naszym przedsiębiorcom, za udostępnienie miejsca gdzie mogliśmy wystawić skarbony, a taksówkarzom za zbiórkę pieniędzy i wystawienie puszek w swoich samochodach. Mojej kuzynce Kindze dziękuję za zorganizowanie skarbon. Ciotce Emi za to, że możemy zadzwonić z każdym problemem (ona jest naszym aniołem stróżem i opiszę Wam ją kiedyś bliżej, jeśli się na to zgodzi:)). Oraz wszystkim, którzy nas wspierali w organizacji tego przedsięwzięcia-bez Was wszystkich nie dalibyśmy rady, jesteśmy bardzo wdzięczni. A pieniądze przeznaczymy na zakup niezbędnego sprzętu. O wynikach akcji możecie również posłuchać na stronie Radia Bartoszyce.
A u nas królują antybiotyki. Na szczęście namierzyliśmy sprawcę złego samopoczucia Gabrysi i go eliminujemy. W naszym domu jedynie tatuś nie przyjmuje żadnych leków:) Pomimo tego Lelek zachowuje się jakby wszystko było ok. Gada z nami, śpiewa, śmieje się, a nawet rozrabia. Tak, tak rozrabia. Jak każde dziecko w jej wieku przechodzi fazę ?ciekawe co się stanie jak to upuszczę?. I rzuca na ziemię co popadnie. A my, rodzice, choć wiekowi, zginamy kręgosłup i chylamy się jak często nasza królowa sobie życzy. Nie wspominając o gadulcu i całej gamie oooo, aaaa, wawawa, łała. Nawet ostatnio było jedno ba. A plucie i prrrrr jest na porządku dziennym. Pluje na nas, pluje na babcię, rehabilitantki i wszystkich którzy zechcą nas odwiedzić.
Mamy też nową zabawę i umiejętność. Gabrysia siedzi na moich kolanach oparta o moje plecy. Nagle zauważa swoje stopy i ciągnie się do przodu. Ja przytrzymuję jej głowę (bo głowa jeszcze ciężka jest) a ona wsadza sobie swoją stopę do buźki. Jaka to w tedy jest euforia:) A gdy się znudzi lub trzeba posmakować drugą to odchyla się sama do tyłu, i znów w przód, i tak do znudzenia-jej znudzenia, bo my możemy patrzeć na jej ruchy przez cały dzień. Jak tylko uda nam się uchwycić to na filmie pochwalę się Wam.
Jeszcze tylko nadmienię, że cała ta sytuacja ze straszeniem nas szpitalem była zupełnie niepotrzebna. Nie dość, że jesteśmy baczni i nad wyraz zdenerwowani chorobą Lelka, to nie potrzeba nam dodatkowego stresu przez gdybanie lekarzy. Musimy wiedzieć wszystko od nich lepiej. To my żądaliśmy posiewu, badania krwi, gazometrii. Co by się stało gdyby trafił do nich nieświadomy rodzic? Aż strach pomyśleć. My w każdym razie według ich wskazówek nie ćwiczylibyśmy Lelka, bylibyśmy po 3 prześwietleniach płuc, wizycie na oddziale, ale na pewno nie po posiewie i podstawowych badaniach. Ech szkoda gadać. I nie będę się nakręcać w niedzielny wieczór. Lepiej idę nacieszyć się Dzidziusiem przed jutrzejszym dniem w pracy.

Napisany w akcje | 2 komentarze

Podsumowanie tygodnia.

Podziwiam mamy, które pracują, opiekują się dziećmi, piszą blogi i robią tysiąc innych rzeczy. Ja jak widać nie miałam czasu nic napisać oraz na wiele innych rzeczy. Po powrocie do domu tuliłyśmy się, nosiłyśmy na rękach, bawiłyśmy. Cała reszta robiona była w biegu. Ale zacznę od początku.
Poniedziałek ? powrót do pracy. Cały dzień stresu. W domu Gabrysia pod świetną opieką w sile babci i zaprzyjaźnionej ciotki Emi. W między czasie kontrolne odwiedziny dziadka i wujka. Po ośmiu godzinach biegłam do domu a tu Lelek przywitał mnie obrażoną miną. Do tatusia, którego w domu nie ma tyle samo godzin śmiała się, gadała a do mnie nic. Foch i obraza. Babcia niesamowicie dzielna nie pokazywała strachu, ale doniesiono mi, że w większości czasu nosiła Lelka na rękach co skutkowało pogięciem i bólem kręgosłupa. Oczywiście dla mnie o tym nie wspomniała. I mimo drobnej biegunki, która utrzymywała się od piątku wszystko było dobrze.
Wtorek-coraz lepiej zarówno w pracy jak i w domu. Babcia mniej wystraszona, ja bardziej spokojna.
Środa-dolegliwości żołądkowe jakby zażegnane. Gabrysia nie foszy się już na mnie a babcia coraz pewniejsza siebie i swoich umiejętności opiekuńczych. Pierwsza od kilku dni rehabilitacja, którą Gabrysia zniosła bez najmniejszego marudzenia.
Czwartek-mama i tata w domku i wizyta w Olsztynie. Gabrysia dzielnie zniosła wizytę w szpitalu dziecięcym, a w drodze do samochodu mama pokazała z bliska śnieg.

Wszystko cudownie do wieczora. Bo tu zaczyna się dziać coś niedobrego. Wieczorem wystąpiła podwyższona temperatura i dzidzia nasza większość nocy była jakaś niespokojna. Po paracetamolu temperatura spadła i nie widać jej było aż do dzisiaj.
Piątek-tatuś w domu, matka szaleje z nerwów i złości, a musi pracować. W związku z temperaturą i podwyższonym tętnem tatuś zadzwonił do naszego pediatry. Bez oglądania Dzidziusia orzekła, że szpital to według niej konieczność. Ja więc obdzwoniłam pół miasta żeby znaleźć pediatrę który zechce przyjechać i zbadać Gabrysię i co? Przyjechał po znajomości internista (żaden pediatra nie chciał nas odwiedzić), który stwierdził, że trzeba położyć się na oddział. Spakowaliśmy się i pojechaliśmy na izbę przyjęć. A tam po gazometrii pediatra dyżurujący stwierdził, że jednak może lepiej poleczyć się w domu. I bądź tu człowieku mądry. Jeden karze, drugi odradza. A my pomimo stresu próbujemy nie zwariować i podjąć najwłaściwszą decyzję.
Dziś sobota i tu z kolei ja witałam się z lekarzem, ale to już jest mało istotne. W badaniach wyszło również, że jednak jest jakaś bakteria, ale jaka dowiemy się jutro. Do tego czasu leczymy się sami, ale nie potrafimy poradzić sobie z brakiem apetytu. Wszystko, co nie jest mlekiem, zostaje wyplute, opłakane i spotyka się z zaciśniętą buzią. Stan Lelka wydaje się jednak w miarę dobry, więc cierpliwie czekamy na wyniki i modlimy się o spokój i zażegnanie wirusa.
Przed nami kolejny tydzień przyzwyczajania się do nieobecności mamy. Mam nadzieję, że obejdzie się bez szpitala i innych kłopotów.
Zamieszczam jeszcze zdjęcie Lelka, bo nie mogę przestać się chwalić jej urodą:) Jest to zdjęcie z przedostatniej wizyty w szpitalu dziecięcym w Olsztynie. Są to czasy zamierzchłe, bo Mała podróżowała jeszcze w starym foteliku i pięknie wszystko zjadała.


I jeszcze taka dygresja: czytałam kiedyś na blogu mamy, dziecka chorego na SMA1 (tylko ze względu na sklerozę nie pamiętam, który to był blog), że mama zapomniała o swoich urodzinach. Myślałam sobie jak to możliwe? I przekonałam się na własnej skórze, że jednak możliwe. Wczoraj miałam urodziny i gdyby nie smsy to z tego stresu przeoczyłabym tą datę. Wszystkim pamiętającym dziękuję. A swoją drogą to w tym wieku obchodzi się chyba już tylko imieniny:)

Napisany w codzienność | 5 komentarzy

Frustratka, furiatka

Naprawdę chciałam żeby to w końcu był pozytywny wpis. Jednak tym razem też nie wyjdzie.
Najpierw na tym blogu krzyczałam i nie jeden Czytacz pewnie pomyślał sobie ?jaka furiatka?. Teraz z kolei napiszę o swojej frustracji. Już jutro matka wraca do pracy. Lelek ma najlepszą opiekunkę pod słońcem czyli swoją babcię (przy okazji wszystkim babciom i dziadkom sto lat). Jedyna opiekunka, którą chcieliśmy zatrudnić niestety nie podjęła się tego wyzwania. Żałujemy bardzo, ale wiem, że moja mama zajmie się Gabrysią tak dobrze jak bym to ja z nią była. Tylko musi nabrać więcej odwagi. Myślę, że po kilku dniach poczuje się pewniej.
Wracając do frustracji?Spotkałam wczoraj koleżankę z pracy. Rozmawiałyśmy dość długo o różnych rzeczach, ale nie o SMA. I pomyślałam sobie, że to dobrze czasami zapomnieć na chwilkę o tej chorobie i gadać o bzdetach. W domu jednak, gdy szykowałam strój do pracy, dopadł mnie dół okropny. Leluś spał, a ja zastanawiałam się jak ja mogę zostawić swojego dzidziusia w domu? Jestem wyrodną matką. Jeśli ?coś? się stanie nie wybaczę sobie do końca życia. Nie chcę i nie powinnam zostawiać swojego Dzidziusia. Ale jaki mam wybór? Nikt nie da nam za darmo na chleb, bo w naszej sytuacji naprawdę nie chodzi o dylemat typu czy będzie mnie stać na waciki czy nie. Tu chodzi o dylemat czy będziemy mieli za co kupić potrzebne rzeczy dla Lelka i czy będziemy mieli co włożyć do garnka. Moi rodzice pomagają jak mogą, żywią nas, ubierają nas i Gabrysię. Mamy dwie wypłaty i żyjemy na kredyt. Zastanawiałam się czy może jesteśmy jacyś niegospodarni? Na balety nie chodzimy, ubieramy się w second hand-ach lub promocjach, nie szastamy na prawo i lewo. Każdą wydaną złotówkę przemyślamy. Więc gdzie są pieniądze? Każdy rodzic wie ile kosztują kosmetyki, pieluchy, ubranka i inne rzeczy dla dziecka, a w naszym przypadku dochodzą wyjazdy do lekarzy, rehabilitantów, sprzęt. Nasz samochód siorbie benzynę jakby był na kacu-żeby zaoszczędzić trzeba by było go zmienić, ale za co? Kółko się zamyka.
Więc frustruje mnie mój powrót do pracy, sfrustrowana bym była gdybym nie wracała. Chciałabym zobaczyć jakieś światło w tunelu, ale na razie widzę ciemność. Kiedyś potrafiłam się śmiać z byle powodu, teraz jedynym powodem do śmiechu jest śmiech i radość Gabryśki. Ci co znają mnie z czasów przed diagnozą pamiętają jak potrafiłam rechotać z byle czego i jak mój śmiech zarażał innych. Teraz już nie ma takich sytuacji?
Dobra, wyżaliłam się, wygadałam a teraz o czym innym. Leluś jakby czuł, że coś się zmienia i widać to na jej parametrach pokazywanych przez pulsoksymetr. Niby wszystko w normie, ale nasza Mała miała zawsze lepsze parametry. I znów nie zachowałam zimnej krwi. W piątek wieczorem gdy zauważyłam, że coś jest nie tak napisałam najpierw do zaprzyjaźnionych matek, a następnie co zrobiłam? Rzuciłam się na lodówkę. No może nie na samo urządzenie, ale na jego zawartość:)
Po wykonaniu zabiegów, które zaproponowały mamy, Gabrysia powróciła do swoich normalnych parametrów. Jednak w nocy kilka razy budził nas alarm i chyba po raz pierwszy mieliśmy do czynienia z sytuacją ?zalania wydzieliną?. Czytałam o tym wiele, że trzeba drenować, oklepywać i odsysać w takiej sytuacji, ale nie wiedziałam jak to wygląda i kiedy wkroczyć do akcji. Niestety mogłam się przekonać o co chodzi w ten weekend. Gabrysia ząbkuje i nie może poradzić sobie z nadmiarem śliny. Zdrowe dziecko wypluje, odkaszlnie, połknie ślinę, a naszej Malutkiej trzeba w tym pomóc. A do tego wszystkiego we czwartek byliśmy na szczepieniu i to też może powodować jakieś nieprzyjemne sytuacje. Mam nadzieję, że przetrwamy ten okres poszczepienny i za parę dni wszystko wróci do normy. I to wszystko musi kumulować się w momencie mojego ?wielkiego come backu?. A może to znak, że powinnam zrezygnować ze swoich planów?
Nie wiem kiedy znów będę mogła tu zajrzeć więc zostawię te piękne dwa zdjęcia dla wszystkich zachwycających się Lelkiem:) Dziś niedziela więc lecę nacieszyć się swoim Dzidziusiem. Do zobaczenia.

Napisany w codzienność | 3 komentarze

Castingu c.d.

O matko oszaleję!! Casting na opiekunkę trwa. Dzisiejsza kandydatka, z którą wiązaliśmy wielkie nadzieje okazała się katastrofą.
Na moje pytanie co Pani zrobi gdy Gabrysia się zakrztusi?
Pani odpowiedziała cytuje: ?muszę zajrzeć w notatki?.
Pytam więc co zrobiłaby gdyby zdrowe dziecko się zakrztusiło?
Pani więc odpowiada ?nie powiedziała Pani przez telefon, że będzie Pani przepytywała, ale ja mam certyfikat z pierwszej pomocy przedmedycznej?. Odpowiedzi na moje pytanie jednak brak.
I co z tego skoro Pani nie potrafi zareagować? Co z tego certyfikatu? Ludzie czy to ja jestem jakaś głupia czy te Panie są niepoważne? Chcąc opiekować się nawet zdrowym dzieckiem powinny znać zasady udzielania pomocy. Czy może będą szukać w notatkach co robić gdy dziecko będzie umierało na rękach?
Nie poddajemy się jednak. Kolejna kandydatka to nasza wymarzona opiekunka. Widać cudowny kontakt z Lelusiem, bogata wiedza i doświadczenie. Z taką osobą nie bałabym się zostawić Gabryśkę i byłabym zupełnie spokojna. No może nie zupełnie, ale miałabym do niej zaufanie. Tylko decyzja czy Pani będzie opiekowała się Lelkiem nie zależy od nas. Nie mogę się dziwić, że taka osoba jest rozchwytywana i to ona musi zdecydować gdzie będzie pracowała. Czekamy więc na decyzję z bardzo mocno zaciśniętymi kciukami.

Napisany w codzienność | 7 komentarzy

Dobre wieści

Wyprawa do Warszawy po raz kolejny nie doszła do skutku. Około 11 dostałam informację, że Pani dr ma wolny termin na jutro godz. 8. Niestety mąż nie dostał dwóch dni urlopu i znów nie pojechaliśmy. Czy dotrzemy kiedyś do stolicy? Czekamy na kolejną okazję:)
Najważniejszą sprawą w dniu dzisiejszym jest to, że Gabrysia przybrała na wadze! Ciocia-babcia z Caritasu przyjechała do nas zaopatrzona w wagę i to nie byle jaką-Lelek zmieściła się na niej cała, co jest nie lada wyczynem, bo Dziecko nasze jest jak na swój wiek długa. I ta super hiper waga pokazała 8080 dag (o całe 180 dag więcej od ostatniego ważenia). Ten wspaniały wynik poprawił nam popsuty przez Panie z MOPS-u humor.
Bo Panie te uskuteczniają wkurzanie matki do granic wytrzymałości. I dziś ta granica pękła. W rozmowie z jedną z nich nie dałam sobie w kaszę dmuchać. Nie należę do patologii na którą można krzyczeć bezkarnie, i która zwiesi uszy i zatańczy jak jej zagrają. Szczegółów oszczędzę, ale napiszę tylko, że ta rozmowa doprowadziła mnie do takiego nerwa i drżenia rąk jakich dawno nie miałam. Szybciutko Pani spuściła z tonu po mojej interwencji i na razie nasze stosunki są jasne: my nie jesteśmy do pomiatania-ona nie będzie nami pomiatać.
Co do opiekunki to się ruszyło, ale nie będę zapeszać. Napiszę wkrótce czy mogę spokojnie wracać do pracy. Co prawda strój służbowy już prawie skompletowany, gotowość do pracy zgłoszona a my dalej w rozterkach.
Wczoraj natomiast była ważna data-druga rocznica ślubu matki i ojca, ale kto by o tym pamiętał? No na pewno nie my:) Jakbyśmy mieli z 40 lat stażu:)
Druga ważna sprawa to to, że wczoraj zakończyła się zbiórka publiczna przeprowadzana na terenie Bartoszyce. Stowarzyszenie pieniądze liczy, a my niedługo poinformujemy o efektach. Wszystkim dobroczyńcom dziękujemy.

Napisany w akcje, codzienność | Dodaj komentarz