WIELKIE plany

Opublikowany 17 grudnia 2011 przez mama Ula

Mam dziś WIELKIE plany. Drżyjcie dokumenty, bo dziś zamierzam was uporządkować. Swoją drogą dlaczego tak jest, że w pracy zawsze miałam papiery poukładane, wszędzie ład i porządek? A w domu chaos? Chyba powinnam znaleźć kogoś kto mnie ?zmotywuje? tak jak moja Pani Dyr.:) Tylko kogo? Mąż czasami odważy się furknąć, że w domu tragedia, ale nie bardzo może polemizować z argumentem ?to posprzątaj, masz też dwie rączki?. Wczoraj nawet próbował sam umyć okno, ale zrezygnował gdy zobaczył obłęd w moich oczach na wieść, że chce myć futrynę, nie mytą od pół roku, ręcznikiem papierowym:) Węszę tu pewien podstęp. Myślę, że specjalnie pewne rzeczy robi nieudolnie, bo wie, że nie mogę na to patrzeć i sama zrobię to najlepiej, a on będzie miał spokój:) Nie, nie, nie. Nie powinnam narzekać, bo na pewno tatuś nie jest taki perfidny:) Chciał dobrze i chce pomagać, to matka jest okropna i nie daje mu się wykazać.

Moja mama natomiast zamiast nas upominać sama rzuca się w wir porządków (chociaż tu do akcji wkraczam ja i kategorycznie tego zabraniam). Dziś więc od 6 rano planuję wielkie porządki. I jak na razie oprócz planów nic więcej nie poczyniłam. Dzidziuś śpi więc oprócz klikania nie mogę nic robić w trosce o jej błogi sen. Natomiast gdy się obudzi będziemy się bawić, ćwiczyć, masować, zajadać. Tak, tak będziemy zajadać! Bowiem od 2 dni wracamy do normy i Leluś pięknie zjada babciowe zupki z dodatkiem oleju lnianego, który działa cuda na śmierdzącą sprawę i w pampersach znajdujemy piękne niespodzianki. Znaleźliśmy sposób żeby Dziecina nasz zechciała otwierać dzioba i połykać, a nie wypluwać jedzonko. Najpierw psikamy 2 razy w gardło tantum verde, następnie żel na dziąsła i chochlujemy zupkę. Leluś mlaska z zadowoleniem, mamusia, tatuś i reszta rodziny oddychają z ulgą. Wizja rury choć na chwilę oddalona, ale mamy się na baczności.

W kolejności za dokumentami czekają okna, mój ukochany, niezawodny, ciężko zapracowany komputer (nie mam sumienia usunąć go z domu),  łazienka, i ogólnie całe mieszkanie do wysprzątania. A jak się uda tatusiowi upolować ładne drzewko to w czyściutkim domku stanie piękna choinka. Nie mogę doczekać się reakcji Lelusia na jej pierwszą choinkę, więc lecę zabierać się do roboty. Dopóki Dzidziuś jeszcze śpi na paluszkach, cichutko jak myszka posprzątam łazienkę. Trzymajcie kciuki żeby mój dzisiejszy plan wypalił. Chociaż jak je zaciśniecie to sami nic nie zrobicie, więc może lepiej je puśćcie 🙂 Powodzenia wszystkim sprzątaczom.

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Akcje i Caritas

Opublikowany 15 grudnia 2011 przez mama Ula

Idą Święta, idą tylko nie u Pawlików. Zamiast sprzątać, gotować, szykować choinkę organizujemy zbiórkę publiczną, która rusza od jutra(a po kątach kaczają się koty).  W sklepach, które wymienię poniżej, od jutra będą stały pojemniki do których można wrzucać
pieniądze. Jest jeszcze kilka pomysłów które chcieliśmy wcielić w życie przed Świętami, ale nic nie będę pisała dopóki na 100%  nie będę pewna, że coś z tego wyjdzie. A to lista sklepów:

– sklep przemysłowy Teresa Mendyk ul. Bema 15a (przy światłach)

– Kacperski optyk ul. Wyszyńskiego 11 (w szpitalu)

– kom-med. Sprzęt medyczny ul. Wyszyńskiego 11 (w szpitalu)

– sklep Magda ul. Poniatowskiego (za sklepem Elita)

– Pewex alkoholowy ul. Młynarska 9 (przy agencji PKO)

– sklep spożywczy Groszek ul. Chilmanowicza

Wszystkim przedsiębiorcom bardzo gorąco dziękujemy i liczymy na hojność mieszkańców:)

W związku z tym, że matka to zła kobieta, chciałabym wyjaśnić, że oczernianie Pań z Caritasu to rzecz haniebna. Chociaż nigdy nie powiedziałam, że Panie są niemiłe lub niesympatyczne to jednak miałam zawsze jakieś ?ale? co do ich wizyt. Mamy różne poglądy na temat choroby Lelka więc na każdej wizycie spierałyśmy się ze sobą. Wiem, że Panie chcą jak najlepiej, ale irytowało mnie zawsze pouczanie mnie co powinnam robić, i że nie powinnam tak strasznie się przejmować. Te słowa na pewno są po to żeby mnie podtrzymać na duchu, żebym może przypadkiem z tego wszystkiego nie oszalała:) Jakoś na razie się trzymam:)  A Pani pielęgniarka stara się i na wczorajszej wizycie podpowiedziała z jaką fundacją powinnam nawiązać jeszcze kontakt (inna sprawa, że dodzwonić się nie można) i dała namiary na osobę, która ma bliski kontakt z ludźmi chorymi . Co prawda są to osoby chore na SMA2, ale liczy się, że Pani zależy i stara się jak może, żebym mogła spojrzeć na tą chorobę bardziej optymistycznie.

Zadzwoniła dziś do mnie również Pani rehabilitantka z Caritasu. Rehabilitacja Lelka przybierze teraz bardziej profesjonalny wymiar. Do tej pory ćwiczyłam ją ja lub mąż kilka razy dziennie. Teraz 5 razy w tygodniu będziemy mieli profesjonalistę do ćwiczeń. Pomału się rozkręcamy, chociaż dla mnie to wciąż za mało. Przydałby się jeszcze masaż i więcej ćwiczeń. Wiem, że nie można jej przemęczać, ale ćwiczenia 2 razy dziennie to według nas
jest minimum. Tym bardziej, że widać efekty. Cieszymy się z nich ogromnie, ale
nie mówimy głośno na co jeszcze liczymy, bo myślę, że każdy rodzic po diagnozie
myślał, że z jego dzieckiem będzie inaczej niż ze wszystkimi dziećmi,  a rzeczywistość niestety jest brutalna?

Ale nie poddamy się.

Napisany w akcje, nasi pomagacze | 2 komentarze

Szkoda gadać o służbie zdrowia

Opublikowany 14 grudnia 2011 przez mama Ula

Nic już nie pomaga, ani gadżety, ani tańce, ani lista przebojów, nawet popisy zwariowanej rodzinki T. Usta zaciśnięte na amen. Lelek nie chce jeść, nie chce pić, a do tego pokasłuje. Rodzice załamani. Postanowiliśmy więc udać się do super lekarza dr B. Poprosiliśmy dziadka, żeby stanął rano w kolejce i zapisał Lelka jako ostatnią pacjentkę. Pani dr przyjmowała według grafiku do 18, więc skoro nie chce przychodzić do nas to my idąc do niej unikamy jak ognia dzieci kaszlących, zasmarkanych i kichających. Niestety pani w rejestracji stwierdziła, że zapisze nas na 16 bo jak stwierdziła ?Pani dr ma później inne zajęcia?. Dzwonię więc bezpośrednio do dr B. i pytam czy nie możemy przyjść gdy już nikogo nie będzie. I co? Słucham litanii jak to strasznie dużo ludzi jest we wtorki, że ona umawia nawet na 19 dzieci chore (a nasza to jaka? zdrowa?), że w środy i czwartki to owszem można się tak umawiać, ale nie we wtorki, i czy Gabrysia jest chora? Bo może jutro możemy przyjść? Wyjaśniam więc, że mamy lepsze zajęcia i fajniejszych przyjaciół niż dr B. do których możemy pójść na pogaduchy i wizytę, a Małej muszę zaznaczyć, że chorujemy codziennie tylko nie we wtorki!!! W końcu stanęło na tym, że poszliśmy gdy nie było już maluchów, tylko młodzież na bilans (nie można było od razu tak się dogadać?).  I niestety od wczoraj wizja rury jest coraz bliższa, a my coraz bardziej zdenerwowani tą wizją. Mała przybrała na wadze przez 2 tyg. tyle co zdrowe dziecko przez 1 dzień. A do tego dostaliśmy skierowanie na prześwietlenie płuc:( Niby nic się nie dzieje, ale są takie zapalenia płuc, że w osłuchu nic nie słychać, gorączki nie ma, jedynym objawem jest kaszel, który u Małej jest, ale w związku z tym, że nie ma ona odruchu kaszlowego jak u zdrowych dzieci więc nie wiadomo, czy to coś poważnego, czy po prostu nadmiar śliny. Mamy obserwować Lelka i  zdecydować czy iść na prześwietlenie. Tylko jak zdecydować? Niby nic się przez noc nie działo, ale jeśli coś przegapię? Z drugiej strony ciągnąć zdrowego Lela do szpitala pełnego kichaczy-trochę się boję. Ratunku! Co robić?

Na szczęście odwiedziła nas Pani z Caritasu i zbadała saturację. Wszystko w porządku chociaż matka o mało nie dostała zawału gdy zobaczyła na pulsoksymetrze tętno 36! Okazało się, że to błąd sprzętu. Tylko w takim razie czy prawidłowe wartości które pokazuje to nie błąd? Ech oszaleć można. A Pani jak zwykle wyluzowana. Twierdzi, że źle robię, że tak się przejmuję. Chciałabym zobaczyć matkę, która nie przeżywa choroby dziecka.

A tu ozdoby Lelka.

I jej piękna fryzura po spaniu. Zwracam uwagę na pozycję siedzącą oraz piękne trzymanie głowy.

I jeszcze chciałabym ostrzec mieszkańców Warszawy, aby nie pojawiali się w dniach 5-6.01.2012 na ulicach z tego względu, że będziemy tam my, a my nie potrafimy poruszać się po tym mieście:) Jeśli zobaczycie w tych dniach Focusa na bartoszyckich blachach to ratuj się kto może!!!:)

 

Napisany w leczenie | Dodaj komentarz

Coraz lepiej

Opublikowany 12 grudnia 2011 przez mama Ula

Jakiś czas temu byłam na małej imprezce. Było to pożegnanie kolegi z pracy, który postanowił zmienić firmę. Wytrzymałam pół godziny w dobrym humorze, a przez kolejne pół dusiłam w gardle łzy i chciałam uciec stamtąd jak najszybciej. Nie dlatego, że towarzystwo było złe, nie dlatego, że ktoś uraził mnie czymkolwiek, wręcz przeciwnie. Wszyscy zachowywali się normalnie tak jak zwykle gdy wychodziliśmy razem na piwo. Bolało mnie strasznie to, że wszyscy chwalili się swoimi dziećmi, jak cudownie się rozwijają, że nie chorują? A ja siedziałam i myślałam tylko o tym, że nie mogę się tym wszystkim pochwalić, że gdy mówię o Gabrysi to nieodłącznie opowiadam o chorobie i
problemach z nią związanych. Jednak wczoraj spotkałam się z tymi samymi osobami-tylko w trochę mniejszym towarzystwie. Byliśmy odwiedzić malutką Alę i było tak normalnie. Rozmawiałyśmy o pracy, o kolkach, o porodach, o pierdołach. Pośmialiśmy się, ponarzekałyśmy-normalne babskie sprawy-nie obrażając Panów którzy z nami byli:) Nie chciałam stamtąd wychodzić tak było miło. Malutka Ala jest cudowna, taka bystra, a ja wcale nie zazdrościłam jej i jej mamie, że rozwija się prawidłowo i nie choruje. Wręcz przeciwnie-cieszyłam się z tego. Nigdy nie życzyłam nikomu choroby, ale po diagnozie zazdrościłam ludziom, że mają zdrowe dzieci, że mają normalne życie. Nasze życie się zmieniło, ale czasami są chwile gdy czuję, że jest normalnie, tak jakby nie istniało to cholerstwo. Dziewczyny dziękuję Wam, za wczorajsze spotkanie i odrobinę normalności.

A nasza Mała coraz sprytniejsza. Kichała pół dnia. Babcia przerażona-to na pewno alergia! Okazało się jednak, że to nowa umiejętność, którą chwaliła się – oczywiście tylko wtedy gdy miała na to ochotę. Gdy włączaliśmy kamerę ochota przechodziła:) Każde kichnięcie nagradzane było gromkimi brawami i salwą śmiechu, naszego i Lelka.  Jutro znów spróbujemy uchwycić te popiski.

Otrzymaliśmy projekt ulotki informującej o 1% podatku dla Gabrysi.

Dziękujemy:

Joannie Kondart

Firmie MODERNA

Ewie i Tomaszowi Pisarskim

Dziękujemy

I na koniec jeszcze zagadka: Jak myślicie udało się matce
wyspać w weekend?

Napisany w codzienność, nasi pomagacze | 3 komentarze

Ważne rzeczy

Opublikowany 7 grudnia 2011 przez mama Ula

Czasami sobie myślę po co piszę tego bloga? Jest tyle ciekawszych rzeczy na tym świecie, chociażby to, że naukowcy odkryli bliźniaczą dla Ziemi planetę albo to, że będziemy pracować do 67 roku życia i długo nie będziemy cieszyć się emeryturą. A może ma to jakiś sens, żeby opowiadać o swoim życiu, o smutkach, radościach, chorobie? Jak go znajdę to na pewno o tym napiszę:)

U nas bez zmian, chociaż dzieję się trochę.

Po pierwsze i najważniejsze: Gabrysia została posiadaczem drugiej dolnej jedynki. Nie obyło się oczywiście bez marudzenia, odmowy przyjmowania jedzenia i picia, ale już jest kolejna jedynka i teraz kolejne zębisko zatruwa nam życie. Nie możemy go namierzyć, ale zły humor Lelka i brak apetytu na pewno spowodowany jest kiełkowaniem zębisk. Tu gadżety niezbędne podczas jedzenia:

Wszystko oczywiście gra i świeci  i dzięki temu możemy przemycić chociaż kilka łyżeczek z jedzeniem do buzi Lelka. Tańce babci, miny i śpiew mamy oraz udawanie pieska przez tatusia również wskazane. Ale najlepsze efekty udaje się osiągnąć dzięki……

Po drugie: Dorośleje Lelek i zbuntował się przeciwko karmieniu piersią. Od piątku je mleko z butelki jak przystało na dużą dzidzię. Trochę szkoda, ale nic nie poradzę, że mleko z  piersi jej już nie wystarcza. W ogóle rośnie jak na drożdżach ? mierzy 70cm i waży prawie 8 kg.

W związku z powyższym matka może teraz próbować potraw, których dawno nie mogła jeść. Wypiła też pierwszą od 1,5 roku kawę (były i palpitacje serca i zawroty głowy) oraz
szklaneczkę piwa (i znów zawroty):) Z petami nie próbuję bo pewnie skończyłoby się omdleniem:) Mam nadziej, że nie wrucę do tego głupiego nałogu.  Ogólnie nastrój matki uległ polepszeniu chyba z tego względu, że tatuś obiecał zająć się Lelkiem w nocy z soboty na niedzielę, a ja odeśpię!!!!!!!!:):) Podejrzewam jednak, że złamię się i przy
pierwszym płaczu Gabrysi przybiegnę do niej.

Po trzecie: Lelka miała zamontowane przez dwa dni taśmy kinesio tex na brzuszku (zdjęć nie ma, bo jestem przeciwna wrzucaniu nagich zdjęć dzieci do sieci będą gdy taśmy zostaną zamontowane na rączkach). W poniedziałek znów Giżycko i zobaczymy gdzie i na jak długo znów będzie miała naklejone ozdoby w kolorze pomarańczowym.

Po czwarte: Leluś osiągnął nową umiejętność – robi pa pa. I chwali się wszystkim, i macha na dzień dobry, na do widzenia i ogólnie prawie zawsze gdy poprosimy. Prawie, bo nasza Gwiazda nie zawsze ma na to ochotę. Oczywiście takie są przywileje Gwiazdy i my podwładni doskonale to rozumiemy:)

Z ważnych rzeczy to wszystko, a z mniej ważnych to szykujemy się na Święta tzn. kupujemy prezenty dla dzieci. I trzeba się spieszyć jeśli chcemy zapłacić rozsądne pieniądze za zabawki, szczególnie te najpopularniejsze. W tym roku dzieci szaleją za monster high. Zjeździliśmy Giżycko i Bartoszyce i wszędzie słyszałam, że Draculaury nie ma i nie będzie. Dobrze, że jest Allegro. Zdążyliśmy kupić jeszcze w rozsądnej cenie-dziś te lalki są dwa razy droższe. Mam nadzieję, że w tym roku nie ulegniemy świątecznej gorączce i zostaną jakieś pieniądze na Sylwestra:)

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Szaleństwo

Opublikowany 1 grudnia 2011 przez mama Ula

Czasami myślę, że oszaleję. Tysiąc telefonów, milion spraw do załatwienia i wszystko na mojej głowie. Dobrze, że chociaż w tym szaleństwie zaczyna dziać się coś pozytywnego. Zadzwoniła dziś do mnie Pani z fundacji Mam Serce i przekazała fantastyczne wiadomości: mają dla nas trochę sprzętu i może zapłacą za rehabilitanta!:) Okazało się również, że część tych rzeczy pochodzi od rodziców dziewczynki o której wcześniej pisałam. Teraz czeka mnie wypełnienie papierków i organizacja transportu z drugiego końca Polski. Ale to nie jest ważne, najważniejsze jest to, że Gabrysia już wkrótce będzie miała chociaż część niezbędnych sprzętów. A my zastanawiamy się gdzie to wszystko pomieścić na 48 metrach.

Leluś zaliczył dziś kolejną dawkę szczepień i wizytę Czytaj dalej →

Napisany w nasi pomagacze | Dodaj komentarz

Caritas i ząbków c.d.

Opublikowany 30 listopada 2011 przez mama Ula

Odwiedziły nas dziś Panie z Caritasu w sile lekarza i pielęgniarki. Po wypełnieniu stosu papierków i krótkim wywiadzie panie doszły do poniższych wniosków:

  1. Gabrysia jest w świetnym stanie i matka przesadza
  2. Nie potrzeba  na tą chwilę żadnych sprzętów
  3. Matka nie powinna więcej czytać stron na temat SMA1 i słuchać matek dzieci chorych
  4. Nie powinna wybiegać w przyszłość   i martwić się na zapas bo może wywołać wilka z lasu
  5. Nie powinnam podawać tranu tak małemu dziecku, bo wystarczy witamina D3
  6. Rehabilitacji mają tak mało, że muszą jakoś dzielić na wszystkich podopiecznych i nie wiadomo czy dla Gabrysi wystarczy.

A moje spostrzeżenia są takie, że Panie są sympatyczne, Gabrysia je polubiła, ale nic konkretnego z tej wizyty nie wynikło. Ja wiem swoje i nie przekonały mnie argumenty tych Pań, że mam nic nie robić, nie szukać sprzętu, nie słuchać matek. Gdyby nie internet i matki nie wiedziałabym jak wygląda ta choroba-od specjalistów nie dowiedziałam się niczego. Gdyby nie matki nie wiedziałabym co robić gdy Gabrysia była przeziębiona, nie dotarłabym do rehabilitantów, nie wiedziałabym, że sprzęt trzeba organizować jak najszybciej bo choroba jest tak podstępna, że nigdy nie wiadomo kiedy dany sprzęt będzie potrzebny, a zakup i zbiórka pieniędzy trwa miesiącami. Dziś jest nie potrzebny ale jutro może być niezbędny i uratować Gabrysi życie. Tu liczy się każda godzina w przypadku jakiegoś problemu.

W tej chwili więc naszą współpracę widzę bardzo słabo, ale zobaczymy co przyniosą kolejne wizyty. Może uda nam się chociaż dostać od Caritasu pulsoksymetr  bo na tym nam w tej chwili zależy najbardziej.  Pożyjemy zobaczymy?

Co do zębów to kolejna dolna jedynka przebija się przez dziąsło czego efektem jest okrutny nastrój Lelka. Z euforii i radości w jednej chwili przechodzi w rozpacz i krzyk. Rączki rodziców i babci to w tej chwili najlepsze miejsce do spędzania całego dnia, chociaż i tu zdarzają się przypadki złego humoru. Jeszcze tylko 19 zębów i będzie komplet:) Damy radę. Chyba?

Napisany w nasi pomagacze | 2 komentarze

Cudne chwile

Opublikowany 29 listopada 2011 przez mama Ula

5:20 poniedziałek. Leluś budzi się i zaczyna namiętną
dyskusję ze smokiem. Matka nieprzytomna myśli o tym, że zawsze gdy jest
zaplanowany wyjazd do Giżycka Leluś nie daję pospać i matka lekko nieprzytomna
wiezie ją na ćwiczenia. A może myśli, że matka złamie się i odwoła wizytę? Ale
matka nie daje się tak łatwo:) Nawet wichura,  która przeszła nad naszym województwem i połamane
drzewa na drodze nie powstrzymały matki od wyjazdu. Co prawda organizacja
takiego przedsięwzięcia jak zwykle pozostawia wiele do życzenia  (matka na wariata pakuje, karmi, ubiera Lela,
a później pędzi 130 km/h-tatuś nie czytaj) ale udało się dotrzeć chociaż do
jednego z umówionych rehabilitantów.

Budzi się więc Leluś o 5:20 i przeważnie nie jestem z tego
zadowolona, ale wystarczy dotknięcie malutkiej rączki, wystarczy, że Leluś
pogłaska mnie po twarzy, popatrzy w oczy i zapominam o wszystkim.  Nic nie istnieje. Liczy się tylko tu i teraz.
Nie myślę o kłopotach, chorobie, to wszystko nie istnieje. Liczy się tylko to,
że moja mała dziewczynka jest tu ze mną i tuli się do mnie. Cudne są te chwile
po przebudzeniu.

A po wizycie w Giżycku Gabrysia ma małe ozdoby na ciele.
Szykujemy się do zainstalowania na rączkach, nóżkach i brzuszku taśmy kinesio
tex, która ma zapobiec  nieprawidłowej
rotacji rączek i powinna wzmocnić mięśnie.
Nie było taśmy w kolorze różowym (koloru prawdziwej księżniczki) więc
wybraliśmy pomarańcz. Zdjęcia oblepionych rączek, nóżek i brzuszka wkleimy za tydzień gdy będzie już po montażu:)

W galerii zdjęć można zobaczyć kilka fotek z sesji
zdjęciowej, którą zrobiła Czytaj dalej →

Napisany w rehabilitacja | 1 komentarz

Matka idiotka

Opublikowany 25 listopada 2011 przez mama Ula

Zaraz po diagnozie dzwoniłam po ośrodkach, które zajmują się opieką respiratoryjną w domach pacjentów z prośbą objęcia nas opieką. Zdecydowaliśmy się na Sue Ryder z Bydgoszczy ze względu na doświadczenie w wentylacji nieinwazyjnej. Zanim jednak zdecydowaliśmy się na tą instytucję odwiedziliśmy Caritas w Olsztynie. Mówili nam o opiece paliatywnej i że możemy zostać objęci ich pomocą.   Wzięliśmy skierowanie do hospicjum Caritas, ale po drodze matka wymyśliła, że skoro wysłała dokumenty do Sue Rydera to nie może już współpracować z Caritasem. Owszem tak jest ale w przypadku gdy dziecko jest pod opieką respiratoryjną. Sue Ryder nie prowadzi opieki paliatywnej w naszym województwie więc do czasu aż nas obejmą opieką możemy korzystać z pomocy Caritasu. Nie wiem w którym momencie i co w tej mojej głowie siedzi, że nie pojęłam tak prostej informacji? To po prostu kretynizm! Od trzech miesięcy Gabrysia mogła mieć dwa razy w tygodniu pielęgniarkę, rehabilitanta i dwa lub trzy razy w miesiącu lekarza w domu, a co najważniejsze wypożyczyliby nam sprzęt. Zamiast latać, szukać pieniędzy na sprzęt i rehabilitację dostalibyśmy pomoc i choć część wydatków zmniejszyłaby się.  Ostatnio nawet dostałam jakiegoś przebłysku i próbowałam skontaktować się z Sue Ryderem, żeby zapytać   czy możemy na razie korzystać z pomocy Caritasu, ale nie mogłam się dodzwonić.

I tak matka idiotka siedzi dziś w domu a tu dzwoni telefon. Strasznie zdziwiona byłam, że Pani dzwoni  z NFZ-u. Skąd ma moje dane? Kto ją prosił o telefon do nas?  Podejrzewam interwencję w tej sprawie Pana Ołdakowskiego – byłego posła. Pani wyjaśniła matce kretynce, że powinna zadzwonić do Caritasu, bo niestety NFZ nie refunduje takiego sprzętu. Zanim matka znalazła w swoich notatkach kontakt do Caritasu zadzwonił kolejny telefon. I znowu szok. Zadzwoniła siostra Weronika z Caritasu. Umówiłyśmy się na środę na wizytę i rozmowę.  Ech co to by było z Gabrysią gdyby obcy ludzie się nie zainteresowali jej losem? Nie dość, że matka przekazała jej chore geny to jeszcze jest nierozgarnięta. Wszystkim, którzy nam pomagają dziękuję, że są i czasami pomyślą za matkę idiotkę:)

Zapomniałam dodać, że matka również ma sklerozę, bo zapomniała wczoraj o zupie na gazie i spaliła garnek:)

Napisany w nasi pomagacze | Dodaj komentarz

Ten wpis to huśtawka emocjonalna

Opublikowany 24 listopada 2011 przez mama Ula

A było tak pięknie?Gabrysia ugryzła mamę swoją pierwszą dolną jedynką w rękę i wszyscy cieszyli się, że jest pierwszy ząb. Do czasu. W nocy mama przekonała się co to znaczy ząbkowanie. Tulenie, lulanie, maść na dziąsła, najlepszy przyjaciel od jedzenia i głaskania czyli cycek nic nie pomagało. Dzidziuś nieszczęśliwy budził się z płaczem co pół godziny. Efekt taki, że matka nieprzytomna, ojciec niewyspany a Leluś odmawia jedzenia i picia. Masarz buzi spotyka się również z zaciśniętymi na amen ustami. Nasz mały Spryciarz nauczył się już nawet płakać i marudzić z zaciśniętymi ustami, bo wie, że gdy tylko je otworzy matka wepcha tam łyżkę, palec, lub wciśnie witaminy.  Udało się jednak Misiaczka namówić na zjedzenie obiadku i kolacji przy pięknym akompaniamencie grającej gwiazdki i tańcach babci Zosi:) A swoją drogą ciekawa jestem skąd ta babcia bierze siły? Wychudła po diagnozie, zmizerniała, ale biega w tą i z powrotem zupełnie jak zajączek z reklamy baterii duracel. Matka chodzi dziś po ścianach z niewyspania a babcia tańczy:) Jak to dobrze mieć taką babcię?

Przy okazji chciałabym wyjaśnić jedną rzecz w tym wpisie. Po raz kolejny usłyszałam dziś pytanie: ?dlaczego nie jedziecie do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzieś dalej, nawet za granicę??. Bo nie kochamy swojego dziecka, bo nam się nie chce, bo szkoda nam pieniędzy. NIE!! Po prostu nie mamy gdzie pojechać. Po co mamy jechać do CZD? Żeby usłyszeć, że nic nie da się zrobić? Że nie ma lekarstwa i że najgorsze może nastąpić w każdej chwili? Nie pojadę gdzieś gdzie pozbawią mnie ostatniej iskierki nadziei, bo ona umiera ostatnia. Niech mówią co chcą, ja wiem co może nas czekać, jak nieprzewidywalna jest ta choroba, ale nie pozwolę nas dobijać, upokarzać i pozbawiać nadziei. Mamy wiarę w cud, mamy cudne Dziecko, a najlepszymi lekarzami i doradcami są matki dzieci chorych na SMA1. One najlepiej wiedzą jakie badania prowadzone są na świecie, co trzeba robić żeby naszym dzieciom żyło się jak najlepiej i jak najdłużej.

Pierwsze co zrobiłam po diagnozie to szukałam lekarstwa i specjalistów.  Szukaliśmy ratunku w Stanach, Chinach, Francji, Anglii. Niestety prawda i rzeczywistość jest okrutna, ale liczymy, że znajdą się ?mądre głowy? i wymyślą leczenie. Do tego czasu musimy dbać jak najlepiej o naszego Lelusia, żeby doczekał tego dnia, choć to wcale nie jest łatwe. Czasami bywa tak, że rodzina stara się jak może, robi wszystko i niestety przegrywa tą walkę. Wczoraj dowiedziałam się o takim dziecku, które niestety przegrało. Rodzice pomimo swojego cierpienia chcą nam pomóc i przekazać rzeczy których już nie potrzebują. Tak strasznie mi przykro i nie wiem co mogłabym zrobić i powiedzieć żeby ich ból był mniejszy. Myślę, że nic nie można zrobić tylko być z nimi. Chciałabym tylko powiedzieć, że nie wyobrażam sobie ich bólu, ale cierpię razem z nimi. I dziękuję, że pomimo swojego bólu myślą o innych.

Napisany w leczenie | Dodaj komentarz