Halo to ja Gabrysia

Muszę do Was napisać i się poskarżyć na tych moich rodziców. Ciągle gdzieś biegną, spieszą się, mówią że nie mają czasu a Wy tu czekacie, tęsknicie. Jak oni mogą tu nie zaglądać? Niedobrzy. No ale dziś ja do Was napiszę i opowiem co u mnie. Od czego tu zacząć? Tak wiele Was ominęło. Mama wrzuca zdjęcia i filmiki na facebooka a o blogu nie pamięta niedobra.
No to po kolei. Zacznę od wakacji, bo w tym roku były suuuuper. Byłam nad morzem ?to wiecie, nad jeziorem gdzie poznałam swojego kolegę Igorka, zobaczyłam park miniatur, byłam w Warszawie gdzie poznałam jeszcze więcej moich kolegów i koleżanek i łowiłam ryby z tatusiem i jakiś medal zdobyłam i na komunii byłam i sesję mi ci wariaci zrobili. A wcześniej jeszcze (bo tego chyba też ci starzy niedobrzy nie pisali) byłam w zoo i na starówce w Warszawie. Nauczyłam się też rzucać piłką i testowałam takie fajne urządzenie na głowę. Chcecie zobaczyć? Bo mi się to bardzo podobało i ci moi wariaci powiedzieli że niedługo będę miała to w domku. Mówią też, że to dzięki Wam to będę miała, coś tam gadają, że z 1% podatku, ale ja nie bardzo wiem o co im chodzi. Ale jeśli to dzięki Wam to strasznie dziękuję i jednak Wam pokażę żebyście zobaczyli jaką mam dzięki Wam frajdę.

A nad tym jeziorem był Igor z rodzinką. On nie ma rureczki, ale też używa ssaka i płakałam jak go odsysali bo myślałam, że chcą odessać mnie, ale raz trzeba było go odessać a raz mnie i później już się nie denerwowałam. I był tam Karolek z którym grałam w piłkę i taka śliczna Wiktoria i ich rodzice fajowi. I wiecie co ci wariaci moi starzy moczyli mi nóżki w jeziorze i strasznie mi się to podobało. Tatuś trochę się bał o mnie i o respirator ale mama z ciocią Asią go przekonały.
A w Warszawie był Szymon, Antek, Basia, drugi Antek, Franek, Janek, Sebastian, Lea i mnóstwo innych dzieciaków takich jak ja i dorośli na wózkach też byli. Pojechaliśmy tam na zjazd i wiecie co tak mi się tam podobało a ci moi rodzice już o 22 kazali mi iść spać do pokoju a ja nie chciałam. Oglądałam sobie bajki na komputerku ale siedziałam z kolegami i było tak fajnie, że wcale nie chciałam spać. Niedobrzy ci moi rodzice. I wiecie nikt mnie tam nie żałował, nie mówił, że biedna jestem i nikogo nie dziwił mój sprzęt i to, że mam rureczkę. Nikt się dziwnie nie patrzył i strasznie mi się podobało, że są takie dzieci jak ja. I nauczyłam się, że nie powinnam bać się ambu. Franio ten niebieskooki jak na niego mówią pokazał mi, że to nic strasznego i nie trzeba płakać i mama codziennie ćwiczy ze mną wentylowanie się za pomocą ambu i mi się to podoba i mama mówi, że Franio też tak robi i ja się wtedy śmieję a jak zaczynam grymasić to mama mówi, że zadzwoni do cioci Ani i się poskarży. A Antek ma fajne okulary i tak ładnie się uśmiecha, ma też super siostry i mówię tym swoim niedobrym, że ja też taką siostrę albo brata chcę a oni mi nie dają. Z Basią, Jankiem, Szymonem i innymi przybijałam sobie piąteczki i wysyłałam im buziaki, bo wiecie umiem podobno tak ładnie to robić. I w ogóle było super.
A teraz coś znowu ci moi rodzice kombinują. Mówią coś o wyjeździe i o mojej nowej ukochanej bajce Kraina lodu. Ja widziałam reklamę, że Elsa ma jeździć na lodzie i mówię im, że bardzo bym to chciała zobaczyć, ale oni, że to dopiero za ponad miesiąc i że nie wiadomo czy pojedziemy a ja bym tak chciała.
I mama mówi, że idziemy do dzieci w środę. Ja nie bardzo chcę bo mówi też, że będę musiała się uczyć a ja nie chcę. Mówi, że tak przez zabawę i że z dziećmi ale ja chcę się tylko bawić i chyba będę płakać, bo tak widziałam, że inne dzieci robią jak czegoś nie chcą albo bardzo chcą i ja też czasami próbuję ale ci moi rodzice śmieją się wtedy, że próbuję wymuszać. Nie dają dranie tak łatwo nabrać.
Dobra a teraz pokażę Wam zdjęcia. Pa i mam nadzieję do szybkiego zobaczenia.

Napisany w codzienność, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Handmade for Hope-podsumowanie

Wczoraj upłynął termin wpłat za ostatnie wygrane aukcje na stronie wydarzenia Handmade for Hope. W związku z czym dziś w końcu mogę ogłosić ile udało nam się zebrać na badania nad lekiem na SMA!

 

Cudowni, wspaniali dzięki Wam udało się zebrać ogromną kwotę 6366zł!!

 

Na taką kwotę otrzymałam potwierdzenia wpłat. Były to wpłaty na badania lub na cele statutowe Fundacji SMA. To darczyńcy decydowali na jaki cel chcą przeznaczyć swoje pieniądze.Na stronie akcji możecie zobaczyć w folderze akcji zakończonych co i za ile było wylicytowane, jakie cudne rzeczy robią ludzie oraz gdzie ich znaleźć jeśli zechcecie coś kupić.

Zaczynając tą akcję nie sądziłam, że tak wielu z Was weźmie w niej udział, że tak wiele uda się osiągnąć.

Wszystkim, którzy wzięli udział w akcji czy przekazując dzieła, czy licytując, udostępniając i klikając że weźmie udział jestem ogromnie, ogromnie wdzięczna i dziękuję. Dzięki Wam Fundacja SMA przekaże fantastyczną kwotę na poszukiwanie leku dla Gabrysi i innych SMAkowiczów.

A lek coraz bliżej?.

W imieniu tych wszystkich, którzy są na zdjęciu ale nie tylko chcę Wam podziękować za tą akcję, za wsparcie, za ciepłe słowa, które płynęły ze wszystkich stron świata. Dziękuję.

 

DSC03953 - ED

 

 

A prywatnie chciałam podziękować mojemu mężowi za cierpliwość, za to że dzięki niemu mogłam tak wiele czasu poświęcić na akcję. Moim rodzicom, którzy byli towarzyszami zabaw dla Gabrysi gdy ja siedziałam z nosem w komputerze, Gabrysiowym ciociom, które tak bardzo zaangażowały się w zdobywanie fantów (Anetko Tobie w szczególności), wszystkim SMAkowiczom zaangażowanym w akcję i wszystkim sponsorom, darczyńcom i uczestnikom.

I jeszcze jedno: jeśli chcecie żebyśmy powtórzyli tą akcję przed świętami proszę o kontakt. W planach jest powrót w listopadzie, ale to wszystko zależy od tego czy będziemy mieli z czym do Was wrócić:)

Napisany w akcje, nasi pomagacze, podziękowania | Dodaj komentarz

Handmade for Hope

Wstyd, wstyd, wstyd. Wstyd straszny, że tak wiele osób pisało o tym, a ja jako organizator piszę dopiero teraz. Wszystko przez ten szalony czas, przez krótką dobę, a może zaczyna się starcza demencja, że nie pamiętam, nie wyrabiam?:)

Mowa o wydarzeniu  Handmade for Hope czyli rękodzieło dla nadziei. Akcja toczy się na facebooku i jej celem jest zbiórka pieniędzy na badania nad lekiem dla Gabrysi i innych SMAczków. Wesprzeć można również cele statutowe Fundacji SMA.

Ale od początku.

Jakiś czas temu trafiłam na tym blogu na taką sentencję: Dum spiro, spero, co oznacza: Dopóki żyję mam nadzieję. Pomyślałam sobie, że nikt nie ma prawa odbierać nam nadziei, wiary, że będzie dobrze, że znajdzie się coś co pomoże naszemu dziecku. Wielu z Was wierzy w różne cuda, my wierzymy w nasz. Pomyślałam sobie również, że czasami takim cudom trzeba pomóc żeby mogły się ziścić. Najbardziej w naszej sytuacji denerwuje mnie czekanie. Jak siedzieć spokojnie i czekać aż samo się stanie? Postanowiłam, że skoro możemy coś zrobić, to zamiast narzekać, że na pewno nie doczekamy na lek, że nam to nic nie da, że się nie uda itd., itp. zaczniemy działać. Bo tak działa mnóstwo rodzin osób chorych na SMA. Zamiast czekać aż się samo stanie oni to robią-fundują badania, które dają nam nadzieję na zatrzymanie choroby, a nawet odbudowanie mięśni. Gdyby nie ich akcje nie działoby się nic-jak myślicie kto by zapłacić fortunę za badania? Kto dałby 55mln $ na ten cel? Bo do tej pory tyle właśnie przeznaczyła Families of SMA. I efekt jest taki, że testowanych jest 16 leków na chorobę Gabrysi. Droga jest jeszcze daleka, ale nigdy nie było tak blisko.

Jak to działa? Ludzie na całym świecie zbierają pieniądze, które przekazują do organizacji pacjenckich. Te mając środki ogłaszają konkurs wśród naukowców na najlepszy pomysł na lek. Ten, który w ocenie specjalistów ma największe szanse na wyleczenie, lub poznanie SMA otrzymuje pieniądze na dalsze badania.

Zatem każdy z Was może mieć wpływ na zmianę świata, my również. Dlatego powstał projekt Handmade for Hope. Ideą tej akcji jest sprzedaż przekazanych przez rękodzielników dzieł w licytacji na facebooku. Dochód z wygranych licytacji trafia bezpośrednio na konto Fundacji SMA, która przekaże go na ten właśnie cel. Jeśli chcesz do nas dołączyć i wspólnie z nami walczyć z SMA zapraszam. Możesz wziąć udział w wydarzeniu, zaprosić znajomych, może coś wpadnie Ci w oko, może masz coś stworzonego przez swoje ręce. Każda pomoc mile widziana. Wejdźcie proszę w link do wydarzenia i zobaczcie jak wiele osób nas wspiera, jak piękne rzeczy można wylicytować, jak ekscytujące odbywają się tam walki. Bądźcie nasza nadzieją.

HANDMADE FOR HOPE

 

Napisany w akcje, leczenie, nasi pomagacze | 2 komentarze

Wakacje

Trochę mam Wam do opowiedzenia. Sporo się dzieje. Podzielę to na dwie części tu napiszę co u Małej, a następny wpis o nowym projekcie.

W skrócie to wakacje upływają nam tak:

– urlop taty i pierwsze wspólne wczasy,

– tydzień nerwów z powodu zachłystu,

– i lekka niedyspozycja matki.

Ok a więc zacznę od przyjemności.

Co roku (odkąd jest z nami Gabrysia) nie możemy wyjechać na wakacje. Zawsze coś stało na przeszkodzie. Najpierw Gabrysia była malutka i zaczęły się problemy, diagnozy, wizyty w szpitalach. Kolejny rok-tracheo i długi pobyt w szpitalu. Ubiegły rok nawalił respirator i nie mogliśmy się nigdzie ruszyć. Może komuś wydaje się, że wakacje to przecież nie pilna potrzeba, że niejeden z Was odmawia sobie takich przyjemności. My praktycznie wszystko co robimy – robimy z myślą o Gabrysi. A ona uwielbia podróże, spacery, przygląda się miejscom,  ludziom, uśmiecha się do nich. Robimy więc wszystko żeby jej życie nie było zamknięte w czterech ścianach, tym bardziej, że tyle czasu spędza zimą w domu, że tyle zmarnowanego czasu w szpitalu. W tym roku byłoby podobnie, jednak szybka decyzja, 4godz. pakowania i w końcu udało się wybrać na wyprawę:) Trafiliśmy do Jantaru. Sezon był jeszcze zamknięty więc nie mieliśmy specjalnie kłopotu ze znalezieniem noclegu (oczywiście to załatwiliśmy dzień wcześniej-aż tak ekstremalni  nie jesteśmy żeby jechać w ciemno:)), turystów niewielu, pogoda ? nie za zimno, nie za gorąco, chociaż troszkę cieplej mogło być to byśmy chociaż nogę wsadzili do morza.

I jak było? Zobaczcie na zdjęciach. Gabrysia zachwycona!! Nadmorski klimat nadzwyczajnie jej służy, nam również. Jakoś dziwnie zrelaksowani byliśmy, nikt nas nie gonił, nie trzeba było myśleć jak pogodzić jedzenie z ćwiczeniami, spacer, kąpiel. Nic w pośpiechu, bez stresu, luz. Mała mogła przyglądać się morzu godzinami, jednak pogoda nie pozwalała na długie przesiadywania na plaży. Ale jak wiadomo są inne atrakcje:) W pewien deszczowy dzień wybraliśmy się do Gdyni. Zobaczyliśmy akwarium morskie i port. Innego dnia Gabrysia została wytatuowana! Pół dnia jeździła z rączką ułożoną w ten sposób, żeby nic się nie zmyło:) Naładowaliśmy się energią do kolejnych wakacji.

Teraz mniej przyjemnie. Po powrocie nic nie zapowiadało takiego obrotu sytuacji. Któregoś dnia Gabrysia zaczęła ulewać. Zaskoczyło nas to bo myśleliśmy, że problemy z jedzeniem mamy opanowane. Podejrzewamy, że działo się tak przez upały. Niestety nie wszystko udało nam się wyciągnąć z płuc. Lekarka orzekła, że coś tam zostało i natychmiast włączyliśmy antybiotyk żeby nie doszło do zapalenia płuc. Niestety stan małej pogarszał się a ja-czarnowidz widziałam nas już w szpitalu. Było ciężko, małej w takim stanie nie widzieliśmy dawno. Ja taką pamiętam tylko raz-kilka godzin przez trafieniem na OIOM?. Na szczęście ten zuch mały, ta dzielna dziewczynka poradziła sobie z tym paskudztwem.  Dziś jest już w miarę ok, pomalutku wracamy do normy. Chociaż ciężko przez upały?

Po tym wszystkim mój organizm odreagował w dziwny sposób. Staram się dbać o nas wszystkich, żeby nikt z nas się nie posypał, ale czasami tak nerwy i stres z nas wychodzą. Teraz przydałyby się wakacje i odpoczynek:)

Dobrnęliście do końca?:) Na razie to tyle. Teraz obejrzyjcie zdjęcia:)

 

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Hej czy Wy wiecie?

Mój Tata jest najlepszy na świecie!!!

Był gdy pierwszy raz zobaczyłam świat, przeżywał ale był dzielny, wspierał mamę a mnie pokochał nie od pierwszego wejrzenia tylko od momentu kiedy dowiedział się, że zostanie ojcem. To z nim miałam komitywę gdy jeszcze byłam w brzuchu i zawsze gdy prosił kopałam mamę. Tylko on wywołuje mój uśmiech samym pojawieniem się. To on cierpiał gdy dowiedział się o chorobie i dostał mandat gdy pędził za karetką wiozącą mnie do szpitala. To on teraz wymyśla najlepsze zabawy i potrafi zrobić coś z niczego. To on pokazuje mi to czego nie pokazałby nikt inny.

Kocham Cię Tato

Jeśli chcecie zobaczyć więcej wspaniałych Ojców koniecznie obejrzyjcie ten film

 

Jest to projekt Mamy Poli, która chciała pokazać światu jak wspaniali, kochający i normalni są Ojcowie dzieci niepełnosprawnych. Zobaczcie jakie cuda potrafią z nimi wyprawiać:) Wśród kilku znajomych jest też i nasz Super Tata i nasza piękna księżniczka. Ciekawe ilu z Was ich znajdzie?

Super Ojcem jest ten, który kocha swoje dziecko bez względu na wszystko, w zdrowiu i chorobie, gdy jest dobrze, gdy jest źle, w dzień i w nocy. Wszystkim Super Tatusiom życzymy radości z bycia Ojcem.

Napisany w rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

W czasie deszczu dzieci się nudzą

Rzeczywistość nas pochłania. Tyle do opisania, do pokazania, ale moze innym razem:) Spacery, wyjazdy, spotkania itd, itp. Korzystamy ze słońca, dobrej pogody, dobrej kondycji i samopoczucia Małej. Trochę kombinujemy ze sprzetami i naszymi terapeutami jakby tu  ulepszyć, dopasować je zeby Mała  mogła mieć taka zabawę jak inne dzieci, zeby mogła sie z nami lepiej komunikować i przede wszystkim zeby miała jak najwiecej niezależności. Nie pisałam o tym ale jakiś czas temu dostaliśmy iPada z programu aktywny samorząd razem z programem do komunikacji. Może nie jest to jakiś sprzet, który pozwoliłby nam na świetna komunikacje z Mała (tak jak np. sprzęt sterowany wzrokiem) ale narazie daje radę. Gabrysia potrafi pokazać co chce robić i czego potrzebuje, gra i swietnie sie przy tym bawi, uczy sie (na tapecie ostatnio jezyk angielski i rosyjski, litery praktycznie opanowane). Dla nas jednak najwspanialsze jest to, ze nasze niemowiace dziecko potrafi powiedzieć za jego pomocą ze nas kocha. Są tez i trudne sprawy takie jak pytania typu dlaczego jest chora, czy my jesteśmy chorzy, albo ze chce miec rodzeństwo. Emocjonalnie to trudne dla nas sytuacje, ale staramy sie jak potrafimy tłumaczyć, rozmawac (stosujemy ruchy rak do odpowiedzi na pytania tak-nie), zaciskajac często zeby i chamujac przeciek z oczu:)

Jednym z ostatnich pomysłów jest huśtawka. Odkąd sprobowalismy bujania szukaliśmy czegoś co dawałoby podobne wrażenia jak maja dzieci na zwykłych huśtawkach. Mała pokochala latanie, a my chcieliśmy widzieć jak najcześciej ten uśmiech, ta radość na jej buzi. No i mamy:) Kiedy chcemy i jak długo Mała sobie życzy szczególnie w sytuacji gdy na dworze pochmurno i deszczowo tak jak w tej chwili. Możemy ten czas spędzić bez nudy, bo Gabrysia z chęcią latalaby godzinami:) Zobaczcie ta pełnie szczęścia:)

 

Na koniec taka ciekawostka-zagadka: jak myślicie ile nas to kosztowało, a ile kosztuje prawie identyczny hamak nazywany hamakiem terapeutycznym? Nasz 39,90zl ten drugi widziałam za ok.2300zl!!

Napisany w codzienność, sprzęt | Dodaj komentarz

Dzień Dziecka

Wszystkim Dzieciom, małym i dużym, grubym i chudym,  z miasta i ze wsi, zdrowym i chorym i całej reszcie życzymy takiego uśmiechu na co dzień.

051

A Tobie Gabrysiu kochana tylko szczęśliwych dni, spełnienia marzeń, wielu przyjaciół i żeby Twoja buzia się w końcu Ciebie posłuchała i zaczęła mówić:)

Kochamy Cię

Mama i Tata

Napisany w codzienność, rodzina i przyjaciele | Dodaj komentarz

Przedszkole i inne sprawy

Jestem sobie przedszkolaczek, nie grymaszę i nie płaczę…Znacie to? Gabrysia zna doskonale i nawet gra przy tym na bębenku:) Ale nie o piosence będzie. Ostatni wpis o przedszkolu wzbudził dużo emocji. Sprostuję więc tylko, że nie o walkę tu z kimkolwiek mi chodzi tylko o równe traktowanie. Tym, którzy twierdzą, że zaburzymy komukolwiek dzień/życie czy cokolwiek innego polecam ten cytat z wypowiedzi Rzecznika Praw Dziecka:

?O dziecku posiadającym opinię lub orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego nie można myśleć wyłącznie jak o osobie z dysfunkcją. Konieczne jest podkreślanie jego mocnych stron, wspieranie talentów, wskazywanie form dalszego rozwoju?

I jest jakieś światełko w tunelu. Znalazła się osoba życzliwa, wyrozumiała, która pomogła nam w staraniach o przedszkole. Wystarczyły chęci, trochę działania, zapoznanie się z sytuacją i naszym dzieckiem. Można? Można. Sprawa wygląda tak, że szczegóły dogadać mamy z dyrektorką przedszkola i Gabrysia będzie mogła od czasu do czasu odwiedzać jakąś grupę. Taka była nasza pierwsza propozycja… Umówiliśmy się w ten sposób, że Panie przedszkolanki zobaczą jak to wygląda i może wówczas ich strach będzie mniejszy a i my sprawdzimy czy to dobry pomysł. I cieszę się strasznie, że Mała pozna nowych przyjaciół:)

Bo ci którzy są przy nas są cudowni. Dzieci mają takie pomysły na które nigdy byśmy nie wpadli. Zobaczcie na zdjęciu. Bartuś na święta postanowił pokazać Gabrysi co siedzi w szafie i próbował ją tam zamknąć, bo sam tak robi:) Dla tak małego dziecka nie ma problemu, że Gabrysia porusza się na wózku, on ją nim powozi i pokaże swój świat, obleje wodą na śmigusa, pobiją się balonami na hel. To tylko przykład, bo Bartuś nie jest jedynym wspaniałym dzieckiem i przyjacielem Gabrysi.

Ten miesiąc będzie obfitował dla nas w mnóstwo takich okazji i spotkań, bo w maju pół naszej rodziny obchodzi imieniny, urodziny i inne rocznice. A oprócz tego szykują się wyjazdy!!! Zaliczony mamy już pierwszy grill i bujanie na huśtawce (zdjęcia następnym razem). W  planach mamy Kwidzyń, komunię i aż strach pisać…..Warszawę! Na tą wyprawę do Stolicy czekamy już bardzo długo. Jedziemy do lekarza, do którego nie możemy dojechać od 2 lat! Ciągle coś psuło nam szyki. A to choroba, a to szpital. Boje się mówić cokolwiek żeby nie zapeszyć, ale podekscytowana jestem tym wyjazdem, bo już w sobotę Warszawo przybywamy!!!:) Szykuje się nam przedłużony weekend i mamy nadzieję na ładną pogodę, bo przy okazji chcemy co nieco zwiedzić:) Trzymajcie kciuki żeby tym razem nic się nie wydarzyło.

Mam nadzieję, że znajdę czas napisać i pokazać Wam jak mija nam maj.

Napisany w codzienność, rodzina i przyjaciele | 4 komentarze

Wesołego Alleluja!

Zdrowych, pogodnych, radosnych Świąt Wielkanocy spędzonych w gronie rodzinnym, smacznego jajeczka i mokrego dyngusa życzy

Gabrysia z rodziną.

IMG_2610

Napisany w codzienność | 1 komentarz

Kawał babeczki

Weekendzie dlaczego tak szybko mijasz? Tak dużo możemy zrobić gdy Tata jest z nami.
W minionym tygodniu weekend przedłużył się o jeden dzień ze względu na wyjazd do Olsztyna w piątek. Co 2-3 miesiące odwiedzamy gastroenterologa (lekarz od żywienia) aby ocenić sytuację, zważyć, zmierzyć Lelka. Długo zajęło nam „dogadanie się” z lekarzem, ale najważniejsze, że w końcu doszliśmy do porozumienia. Kwestią sporną był dobór odżywek, niepokoje Gabrysi i ulewanie oraz operacja żołądka. Dużo prawda. Na szczęście nasz upór, drążenie tematu i wiedza lekarza dały taki efekt, że dziś Gabrysia waży 13,8 kg, wzrost 99cm, nie ulewa, nie denerwuje się, śpi w nocy (prawie zawsze) książkowo i nie bierze leków! Same pozytywy a do tego kawał babeczki się z niej zrobił. A o operacji zapomnieliśmy (na zdjęciach ostatnie badanie, które wykluczyło refluks) i mam nadzieję, że nigdy więcej nie będziemy do tego wracać. Chociaż wiemy, że bywa różnie i czasami jest taka konieczność, ale mamy nadzieję, że ten problem do nas nie wróci.
W 2012 roku zalecano nam natychmiastową operację żołądka. Wówczas postanowiliśmy, że dopóki nie spróbujemy innych metod nie podejmiemy takiej decyzji. Próbowaliśmy zmiany diety, sposobu podawania jedzenia, dawaliśmy leki. Oczywiście nie namawiam nikogo do bojkotu służby zdrowia, ale wydaje mi się, że te dwie płaszczyzny lekarz-rodzic powinny ze sobą współdziałać i wzajemnie się słuchać. W naszym przypadku podziałała zmiana diety, która dobrana odpowiednio daje świetne efekty. Mała mamy wrażenie, że z dnia na dzień jest coraz większa, siły jej nie ubywa przez to, a wręcz jakby była silniejsza, ruchliwsza. I nie pisałabym o tym gdyby to były tylko nasze odczucia, ale nasze rehabilitantki też tak uważają. Czy to w ogóle możliwe przy SMA? Kiedyś, nie pamiętam gdzie czytałam, że ta choroba potrafi coś zabrać, ale czasami trochę odda.
Przy okazji wizyty w Olsztynie oddaliśmy do oddziału Kredytów Chwilówki nakrętki. Szybka zbiórka po rodzinie i dołożyliśmy z 12kg do zbiórki na rzecz naszego stowarzyszenie SMAk Życia. Zachęcamy do oddawania nakrętek. Oddział w Olsztynie w którym można oddać nakrętki mieści się przy słynnym centrum handlowym, więc gdy będziecie na zakupach wystarczy na chwilę zalecieć do oddziału. Przemiła obsługa poczęstuje pewnie w podziękowaniu cukierkiem:) Zajrzycie też do SMAku i zobaczcie co kupili za pieniądze z tej akcji. Sprzęt ten będą wypożyczać potrzebującym a wierzcie mi, że szczególnie na początku historii z SMA baaaaardzo się to przyda.

Napisany w leczenie | 2 komentarze