Licho nie śpi

A raczej ta przeklęta choroba?
Od ostatniego pobytu w szpitalu, w październiku cieszyliśmy się, że Lelka omijają wszelkie choroby i zarazy. Docierały do nas przerażające historie o tym co dzieje się na mieście, że panuje grypa, zmutowany wirus, który może wywoływać zapalenie płuc, szkarlatyna i nie wiadomo co jeszcze. Nasza rodzinna lekarka mówiła, że w jej karierze nie było jeszcze takiego sezonu. A my odizolowani od wszystkich prychaczy siedzieliśmy w domu i czekaliśmy aż przyjdzie wiosna. No i przyszła. Więc odkurzyliśmy podstawę do spacerówki, spakowaliśmy Lelka i z całym czemadanem, rujnując nasze kręgosłupy znosząc i wnosząc wózek po schodach, codziennie zwiedzaliśmy inne rejony miasta:) Gabrysia była zachwycona. Była, bo od środy mamy chwilowy szlaban na wypady.
Stracha niezłego dostaliśmy gdy w nocy z wtorku na środę Gabrysiowe parametry zaczęły szaleć. Nie spałam całą noc, a ona od 3 do 5. Do tego gil po pachy, lekki stan podgorączkowy i szarpanie klatką. Widać było, że oddycha jej się ciężko i źle. Matka pomyślała od razu o najgorszym czyli o zapaleniu płuc. Kilka zabiegów i paracetamol nie pomogły za bardzo. A paradoksalnie na środę umówiliśmy się na szczepienie przeciwko pneumokokom. Lekarka więc zamiast na szczepienie przyjechała do nas podejrzewając to samo co ja. Ale w płuckach nic nie znalazła, więc jaki czort dopadł małą? Podejrzenie padło na?alergię na pyłki!!! Pylą w tej chwili drzewa i prawdopodobnie to one są winne naszym atrakcjom. Podajemy więc małej leki i obserwujemy a w poniedziałek wizyta u alergologa. Gabrysia ma się już lepiej ale nasz strach został i karze nam ją bacznie obserwować.
No i po raz kolejny gdy mamy coś zaplanowanego coś się wali. Boimy się, żeby ten pech nie dopadł nas przed wyjazdem na konferencję w maju, bo bardzo chcemy się spotkać z innymi SMAkowiczami.
I oczywiście jeszcze muszę wkleić kilka zdjęć naszej prześlicznej księżniczki. Weekend mieliśmy bardzo intensywny, co zaraz zobaczycie. W sobotę wizyta Zuzi i jej rodziców i wspaniała zabawa. Uwielbiamy patrzeć jak ta mała angażuje w zabawę naszą Gabrysię i nie sprawia jej problemu to, że towarzyszka zabaw nie może uczestniczyć w nich czynnie. Mimo tego gotowały razem, czytały, bawiły się zabawkami. W niedzielę byliśmy na dziesiątych urodzinach Oli-Gabrysiowej kuzynki. Lelek nawet piła szampana oczywiście bez % 🙂 Imprezowy weekend przedłużył się do poniedziałku, bo nie mogło nas zabraknąć na 35 rocznicy ślubu dziadków:) Ze względu na to, że dziadkowie mieszkają na 2 piętrze, a nasze kręgosłupy wysiadają (tata nawet ma naklejone taśmy i zalecone ćwiczenia) imprezę przenieśliśmy przed blok i tam wręczyliśmy prezenty:) Zdjęcia ułożone są zgodnie z opisem:)

Napisany w codzienność, rodzina i przyjaciele | 2 komentarze

Tak niewiele, a tak dużo

Kończy się kolejny okres rozliczenia podatników z fiskusem, jeszcze tylko do końca miesiąca możecie przekazać 1% podatku. Chciałabym dziś pokazać Wam jak ogromną siłę ma Wasz 1% . Wielu z Was myśli, że 1% to tak niewiele, że chyba nie ma sensu zawracać sobie tym głowy. Spotkałam się też z opinią, że 1% podatku to pieniądze które podatnicy sami muszą oddać z własnej kieszeni, więc tego nie robią. Lub że fundacje kradną. Owszem ostatnio było kilka przypadków sytuacji, że tak właśnie było, ale można sprawdzić jak działa fundacja. Przede wszystkim każda fundacja i stowarzyszenie ma obowiązek publikowania co roku sprawozdań finansowych. Jeśli tego nie robią darujcie sobie taką instytucję. Tutaj możecie przeczytać jak sprawdzić fundację, a tu nasza fundacja, która wywiązuje się ze swoich obowiązków. Nie pojęte dla mnie jest to, że ?fundacje?, które nie publikują sprawozdań mogą bezkarnie działać dalej, że odpowiednie ministerstwa nie kontrolują takich działań.
Co do tego jak fundacje pomagają swoim podopiecznym, to mogę napisać o naszej fundacji czyli o Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Od początku naszej historii zbieramy środki tylko na konto fundacji z tego względu, że nie chcemy zostać posądzeni o wydawanie Waszych pieniędzy na inne cele niż środki potrzebne Gabrysi. Fundacja nam na to nie pozwoli. Rozlicza nas z wydatków i nie zapłaci np.za buty w rozmiarze 39 czy krem na zmarszczki. Nasza fundacja nie pobiera żadnych opłat ani prowizji-wszystkie środki są do wykorzystania na potrzeby Gabrysi. A jeśli chodzi o niewiedzę jak oddać 1% podatku to napiszę tylko tyle, że wystarczy w odpowiedniej rubryce w rozliczeniu rocznym wpisać kwotę 1% podatku, nr KRS i cel szczegółowy i to wszystko. Nikt za nic osobiście nie zapłaci, fiskus nie potrąci pieniędzy ze zwrotu, a Wasz 1% podatku trafi do potrzebujących a nie kasy państwa.
Jeśli uważacie, że tym razem Wasz 1% podatku powinien trafić do kogoś innego to zróbcie to, byle nie został on w kasie państwa, które nie bardzo dba o potrzebujących. Oczywiście polecamy się Waszej pamięci.
Teraz kilka zdjęć rzeczy, które otrzymaliśmy od różnych fundacji, stowarzyszeń, ludzi, lub kupiliśmy za pieniądze z 1% podatku. Pewnie większość z Was nie ma pojęcia co to za sprzęty. Mamy tu: respirator, ssaki, pompa do żywienia, wózek, mata do hydromasażu, nawilżacz, inhalator, pulsoksymetry, łóżko rehabilitacyjne, pełnowartościowa dieta przemysłowa w płynie, switch, myszka i program do komunikacji. Na całą resztę nie starczy miejsca w galerii:) Są to wszystkie rzeczy potrzebne do codziennej higieny i życia takie jak np. ambu, cewniki, gaziki, octenisept, rurki tracheo, materac, piłki, wałki, sól fizjologiczna, leki itd. Zajmują nam dwie ogromne komody, szafę, kartony na szafach, pół piwnicy, poupychane są gdzie się da. Za te pieniądze Gabrysia ma rehabilitację i logopedę.

Instytucje, które nam pomagają:
Hospicjum Dom Sue Ryder
Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
Fundacja Mam Serce
Stowarzyszenie SION Bartoszyce
Centrum Rozwoju i Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej PAX
Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy
SMAk Życia
Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy
Na większość z tych instytucji możecie oddać 1% podatku. A tu kilkoro dzieci z naszej okolicy, które również potrzebują pomocy i zbierają 1% podatku:
Wiktoria
– Julek
Wiktorek
Boguś
Dominika
Hubert

Klaudia
I oczywiście Gabrysia.
Pamiętajcie każdy może pomóc.

Za każdą pomoc bardzo dziękujemy.

Napisany w nasi pomagacze, sprzęt | Dodaj komentarz

O tym czego wszyscy teraz wypatrują

Jak tam u Was? Święta blisko? Wiosna jest? U nas jest. Przyszła do nas Pani Wiosna. Za oknem też ją mamy. Co prawda namalowaną ale jest:) A święta też blisko. W domu prawie nie ogarnięte, ale to nie istotne, bo zgodnie z naszą nową tradycją jedziemy na caaaałe święta do babci i dziadka. A okien myć nie możemy bo na oknach wiosna:) Jakoś ostatnio w ogóle mamy tryb odwiedzin i imprez. W niedzielę znów balowaliśmy tym razem na pierwszych urodzinkach Bartusia-Gabrysiowego bratanka. Teraz święta a w połowie kwietnia znów impreza urodzinowa:) Nie wspomnę o maju, bo maj cały obfituje w okazje różnego rodzaju no i jedziemy na zjazd. Trzymamy więc kciuki żeby forma małej dopisywała, bo i na wakacje też mamy plany wyjazdowe. Chociaż patrząc na aurę to chyba nie ma co liczyć w tym roku na letnią pogodę.
A teraz fotorelacja:)


I oczywiście wszystkim życzymy Wesołych Świąt i mokrego dyngusa, chociaż nie wiem czy powinniśmy ryzykować lanie się wodą żeby przypadkiem nie zamarznąć:)

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Imprezka

Tak jak już wcześniej pisałam drugie urodzinki Gabrysi są dla nas wyjątkowe. Utarliśmy już nie raz nosa tej paskudnej chorobie, a teraz mała pokazała, że statystyki też nie są dla nas:) Teraz pokażę Wam jeszcze jeden mit, który obala moje cudne dziecko. Mianowicie co jakiś czas słyszę, jak bardzo moja mała się męczy i jest nieszczęśliwa, szczególnie od ludzi, którzy jej nie znają. Widzą rurkę i respi i uważają, że ten sprzęt to nieszczęście, nie widzą dziecka tylko sprzęt. Myślę, że po tym co teraz zobaczycie nikt już nie będzie miał wątpliwości, że z tą chorobą można żyć w miarę normalnie i mieć szczęśliwe dzieciństwo. Staramy się żeby tak właśnie było.
W niedzielę urządziliśmy przyjęcie urodzinowe i sami nie możemy uwierzyć jak to wspaniale wyszło. Mnóstwo gości, cała gromada dzieci, wszyscy przyszli pobawić się na urodzinkach Lelka. A sama zainteresowana była w lekkim szoku, gdy zobaczyła taki ogrom gości:) I oczywiście czekała od rana z niecierpliwością. Ale największym zainteresowaniem cieszyli się bajkowi goście i klaun Puffcio. Były tańce i tort i super zabawa. Lelek również tańcował, a nawet była motorniczym w pociągu:) Co tu dużo gadać-zobaczcie sami.

Wszystkim gościom, naszym rodzinnym sponsorom, paniom z piekarni ?Złoty róg? oraz klaunowi Puffcio serdecznie dziękujemy za wspaniałą atmosferę i niezapomnianą imprezę:)

Napisany w rodzina i przyjaciele | 4 komentarze

2 latka

Dziś jest wyjątkowy dzień. Gabrysia kończy 2 latka. Tych urodzin miało nie być zgodnie z medycznymi podręcznikami a jednak nasza mała pokazuje, że jest fajterką, jest silna i nie poddaje się medycznym wytycznym. Oczywiści gdyby nie medyczne technologie ta prognoza spełniłaby się już jakiś czas temu, ale dziś cieszymy się chwilą i mamy nadzieję na lekarstwo szczególnie po tych doniesieniach.
Mała widocznie też cieszy się ze swojego święta, bo postanowiła nie tracić dnia i od 5 świętujemy. Najpierw zobaczyła wystrój mieszkania no i ze snu nici. Później był mini tort i to co najważniejsze czyli prezenty:) Chociaż okres prezentowy zaczęliśmy już w ubiegłym tygodniu. Z ojcem zastanawiamy się tylko gdzie to wszystko pomieścić. Tańce też już były a teraz czekamy na gości. Dziś obchodzimy urodziny tak symbolicznie, bo prawdziwa imprezka będzie w niedzielę. Dopiero wtedy będzie się działo.
Od kilku tygodni nie ma nas prawie nigdzie ponieważ postanowiliśmy odciąć się na chwilę od wszystkich afer, od naszego potwora i skupiamy się na integracji i uspołecznianiu. Co tydzień jeździmy z wizytami lub zapraszamy gości do nas. Efekt jest taki, że Gabrysia ma nowych przyjaciół a nawet kandydata na męża zaakceptowanego przez tatusia:) Były pierwsze buziaki i cudne zawstydzenie Lelka taką sytuacją:)
Szykujemy się też do wyjazdu. W maju SMAk życia organizuje spotkanie osób chorych i rodzin w Warszawie. To miasto niestety jest jakieś przeklęte dla nas, bo zawsze gdy mamy plan wyjazdu coś się wali w ostatniej chwili. Ale może nie tym razem, bo bardzo chcemy się spotkać ze znajomymi SMAkowiczami. Nie możemy doczekać się gdy poznamy osoby znane jedynie z wirtualnego świata, telefonów i maili.
Odbiegłam trochę od najważniejszego wydarzenia czyli urodzin. Gabrysia dostała od nas w prezencie chomika. Może macie jakieś pomysły na imię? Tatuś jak zwykle chce nazwać go Stefan, ale połowa misi w naszym domu nosi to imię więc proszę o propozycje:) A na zdjęciach poniżej Solenizantka i jej nowy zwierz. Dziękujemy za wszystkie życzenia, za pamięć-zupełnie nie spodziewaliśmy się tylu wiadomości. Oby chociaż część się spełniła?


Ach i przeganiamy zimę, bo dosyć już tego siedzenia w domu. Chcemy spacerków, słońca, dosyć tej szarugi! Wiosno prosimy przyjdź już do nas:)

Napisany w codzienność, podziękowania, rodzina i przyjaciele | 2 komentarze

Bunt

Od pewnego czasu zauważyliśmy u małej zachowania według nas mogące świadczyć o buncie który zauważają rodzice zdrowych dzieci gdzieś w okolicach 2 lat. Do tej pory nasza komunikacja rozwijała się pozytywnie, mała potrafiła dosadnie wyrazić swoje zdanie. Szczególnie dobrze wychodziło jej kręcenie głową na ?nie?. Był taki okres, że wszystko było ?nie? i to też było dla jej wieku normalne. Tej bluzki nie założę, tym się nie pobawię, nie chcę tego do rączek, nie, nie, nie. No chyba, że naprawdę coś jej się bardzo spodobało to pięknie wyrażała to mimiką i kiwała na ?tak?, a buzia wołała ?tak? tylko głos się gdzieś gubił. W tej chwili Gabrysia przedstawia podejście życiowe ?dajcie mi święty spokój?:) Czasami uda nam się dojść do porozumienia co do garderoby, to z zabawą i rozmową jest już gorzej. Staramy porozumiewać się z nią za pomocą wzroku i jej mimiki, więc teraz nasza komunikacja przeważnie wygląda tak:
Gabrysiu spójrz na mamę-zerk na sufit.
Gabrysiu popatrz na mnie i powiedz czy chcesz czy nie-zerk na ścianę/podłogę/okno/wszędzie byle nie na nas czy inne osoby.

Podejrzewamy, że jeśli uda nam się porządnie komunikować to mała pokarze nam jaki z niej naprawdę gagatek:) Bo nawet gdy nie może uciec, gdy z chęcią pobiegłaby do kuchni, innego pokoju, na balkon czy gdziekolwiek, to ucieka chociaż tak jak może czyli wzrokiem. Lubi się wściekać, gdy ją tarmosimy, ściskamy, gdy rodzice wariują, podgryzają boczki, gilgają. Nie lubi natomiast dzielić się za bardzo swoimi zabawkami, szczególnie z młodszym kuzynem:) Czasami myślimy jeszcze jakby to było gdyby Gabrysia była zdrowa? Gdybyśmy słyszeli tupanie jej nóżek, jej gadanie i fochy i wydaje się nam, że niezły byłby z niej łobuziak:) Czasami jeszcze marzymy?
W tej chwili cieszymy się, że Gabrysia nie choruje, że gdy się zdenerwuje, lub gdy coś dokucza potrafi na nas nakrzyczeć, że gdy śpi i coś ją denerwuje słyszymy jej płacz i zanim pulsokymetr zareaguje my już ją tulimy.
Nie dają nam tylko spokoju ostatnie zębiska. Zostały tylko 4 ale dają się nam wszystkim we znaki-szczególnie w nocy. Lelkowa niechęć do komunikacji i zabawy podejrzewamy, że wynika właśnie z tego, że strasznie jej dokuczają zęby. Chociaż nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło-Mała cały czas coś gryzie i nawet przeprosiła się z maszynką do masażu buzi i dzięki temu pięknie otwiera dzioba i robi miny. Sami zobaczcie jakie jest jej ulubione obecnie zajęcie:)


A my rodzice pomału szykujemy się do drugich urodzinek. Chcemy zorganizować coś wyjątkowego i szukamy ciekawych pomysłów. W tym roku chcemy żeby te urodzinki były dla Gabrysi super frajdą, więc chcemy żeby było dużo dzieci, kolorów i atrakcji. I tylko jest jeden mały kłopot-ograniczone miejsce w mieszkaniu:) Ale na pewno coś wymyślimy i tylko trzymajcie kciuki żeby nic, żadna choroba nie dopadła Lelka.

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

Wspomnień czar:)

Od Sylwestra wzięło mnie jakoś na wspominki. Oglądam zdjęcia i trafiam na TAKIE perełki:) Pokarzę jedno z nich w związku ze zbliżającą się rocznicą, z czasów gdy nie było jeszcze z nami Lelka. Uśmiałam się gdy je oglądałam więc i Wam dam się pośmiać:)

Tak, tak zaciągnęłam Ojca do Urzędu:) Przy okazji ojciec zastanawia się kiedy będzie ta rocznica:)
A w związku z tym, że zaczął się kolejny rok i kolejny okres rozliczeniowy z US znów zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% podatku na rzecz naszej Księżniczki. Na poniższym zdjęciu znajdują się dane potrzebne do przekazania 1%. Wystarczy wpisać w rubryce nr KRS, nr naszej Fundacji, a w rubryce cel szczegółowy 1%, nr Gabrysi w Fundacji i jej dane. Takie zdjęcie wraz z kalendarzykiem na odwrocie już wkrótce będziecie mogli dostać w różnych punktach miasta.

A dla tych którzy rozliczają się sami za pomocą np. kreatorów rozliczeń zapraszamy na stronę naszej Fundacji, która przygotowała taki program do pobrania lub on-line. W linkach poniżej możecie skorzystać z tego programu.
Pobierz program
Wypełnij PIT on-line

Napisany w codzienność | 2 komentarze

Niedziela

Czy wszyscy wiecie jaka ważna niedziela będzie teraz? Może to zdjęcie Wam podpowie.

Już kojarzycie?:)
Tak, tak Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy znowu gra dla dzieci i nie tylko. My jesteśmy przykładem, że warto brać w niej udział, że ta Fundacja pomaga. Gabrysia dostała od nich matę do hydromasażu i jest rewelacyjna! No nie zawsze taka była, bo na początku był płacz i zgrzytanie dziąsłami (zębów jeszcze nie było). Teraz jednak to się zmieniło i Gabrysia uwielbia kąpiele z bąbelkami, a my zauważyliśmy jakby więcej siły w naszym dziecku i jakby mniej infekcji.
A więc warto w tą niedzielę wziąć udział w zbiórce i wrzucić przysłowiową złotówkę.
Gabrysia w tamtym roku też wrzucała, mamy nadzieję, że w tym roku też się uda. Bartoszyczanie do zobaczenia na placu:)

Napisany w nasi pomagacze | Dodaj komentarz

Szczęśliwego 2013

Kończy się ten rok. I niech idzie sobie w cholerę. To był rok ciężkich chorób Gabrysi, naszych trudnych decyzji, rok łez, zmartwień i nie chcemy mieć już więcej takich lat! Był to też rok wielkich nadziei, marzeń i pragnień w większości przypadków stłamszonych przez rzeczywistość. Nie znaczy to, że w ogóle nie było dobrych momentów, ale jak cofam się myślami to pojawiają się raczej te trudne wspomnienia-OIOM, bezdźwięczność Gabrysi, wszystkie odloty i sytuacje krytyczne, pobyty w szpitalach. 13 w dacie mogłaby sugerować nieszczęścia, ale nie jesteśmy przesądni i wierzymy, że ten rok będzie lepszy niż poprzedni czego sobie i Wam życzymy.
Postanowień natomiast na nowy rok brak a u Was? Odchudzacie się, a może rzucacie palenie?:)

Napisany w codzienność | 1 komentarz

Święta, święta i po świętach:)

Ufff. Możemy odpocząć:) Mam kilka refleksji związanych ze świętami oraz kilka postanowień na przyszły rok.
1. Mówię stanowcze nie dla morderczych porządków ? w tym roku nie szaleliśmy tak bardzo a efekt zawsze ten sam, po dwóch dniach mieszkanie nadaje się znów do sprzątania
2. Nie dla zapasów w lodówce
3. Tworzymy nową tradycję i na święta wybywamy do rodziny
4. Należy stworzyć listę niezbędnych rzeczy na wyjazd i trzymać się jej przy pakowaniu
Wszystko to ponieważ:
Dwie noce spędziliśmy u dziadków i chata stała pusta (oprócz kilku wizyt po zapomniane graty). Gdy wróciliśmy kurz gęsto słał meble, a na drugi dzień chaos powrócił do naszego mieszkania i rozpanoszył się na dobre ? wszystko wróciło więc do normy.
Co do zapasów w lodówce to połowa potraw dziś zląduje w koszu na śmieci. Ponieważ przez trzy dni stołowaliśmy się u rodziny z naszej lodówki prawie nic nie ubyło. Efekt i tak jest straszny ponieważ matka tak przesadziła w tym roku, że skończyło się ogromną niestrawnością. Chociaż nie wykluczamy grypy żołądkowej. Przed świętami Gabrysia walczyła z bliżej nie określonym cosiem, w objawach podobne do matkowych dolegliwości. Na szczęście obie mamy to za sobą. Gabrysię będziemy jednak musieli skontrolować po nowym roku i tu pozdrawiam Panie pielęgniarki środowiskowe, które spać nie mogą przed wizytą u nas-stresują się ale fachowo wyszukują Gabrysiowe żyłki i upuszczają z nich krew:)
Gabrysi bardzo spodobał się pomysł pomieszkiwania u babci i podróżowanie, w ogóle wyjście z domu to duża atrakcja. Dla nas to również czas spędzony z rodziną bez konieczności pędzenia do domu przed czasem spania Lelka. Trochę się nagimnastykowaliśmy przed i w trakcie tego wyjazdu, trochę odczuły to nasze kręgosłupy i przeszliśmy chrzest bojowy w pakowaniu i zabieraniu niezbędników, ale warto było. Teraz przynajmniej wiemy, że nasz autobus pomieści pół naszego mieszkania, że trzeba zaopatrzyć się we wszystko co może być potrzebne Gabrysi, bo nawet te rzeczy które ?nigdy? się nie psują mogą zawieść. Nas zawiódł przewód oddechowy łączący Gabrysię z respiratorem. W pierwszy dzień świąt zafundowaliśmy więc Lelkowi wentylację za pomocą jej wroga nr 2 czyli ambu i częste odsysanie wrogiem nr 1, a tata pędził na złamanie karku po sprawny przewód (na szczęście nie było policji na trasie). My natomiast i rodzina tatusia jako atrakcję mieliśmy kilka stanów zawałowych. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze, a Lelek nawet polubił swojego wroga nr 2. I dlatego powstał pomysł listy niezbędników. Chociaż tak ostatnio myślę sobie, że choćbyśmy nie wiem jak się przygotowywali, organizowali i zabezpieczali to pewnych rzeczy nie unikniemy lub nauczymy się dopiero w praktyce. Obyśmy nigdy nie musieli praktykować niektórych teoretycznych umiejętności.
Pomimo tej akcji święta uważamy za udane, co możecie obejrzeć na zdjęciach poniżej.
Uciekam znów pakować Lelka, bo dziś znów wyruszamy do rodziny. Nie są to dalekie wyprawy, ale gratów trochę zabrać trzeba:)

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz