Świat Lelka

Trochę mnie nie było-tyle się dzieje, że na nic nie ma czasu. Musiałabym pisać i pisać żeby opisać wszystko co się wydarzyło od poprzedniego tygodnia. Spróbuję to jakoś streścić i skrócić żeby Was nie zanudzić:)
Zacznę od długiego weekendu. Mama odpoczęła od ćwiczenia, masowania, klepania, odsysania Dzidziusia (tatuś przejął część obowiązków) i zrelaksowała się w domowym spa. Mieliśmy gości i my byliśmy na pierwszej wyprawie po naszych ?cudownych? chodnikach nowym Maybachem.

Korzystamy z jesienno-wiosennej aury i za zimą wcale nie tęsknimy. Po tej wyprawie Leluś nasz sam zawołał, że chce jeść. Do tej pory nie możemy ochłonąć po takim zaskoczeniu i chwalimy się tym wszystkim wkoło:) Apetyt w ten weekend dopisywał Gabrysi i tak na razie zostało. Tfu tfu nie zapeszamy. W ogóle nasza Dzidzia ostatnio nas bardzo zaskakuje. Ćwiczenia i leżenie na brzuszku nie są już opłakiwane tak strasznie jak zwykle. Nawet zaczyna jej się to podobać:)
Wczoraj z kolei była szybka akcja i wypad do stolicy Warmii i Mazur. 12:00 matka dzwoni do logopedy ze szpitala dziecięcego i okazuje się, że na 15 zwolniło się miejsce. Wizytę ustaloną mamy na koniec lutego więc trzeba skorzystać z okazji i pędzić na spotkanie. Ojciec urywa się z pracy, my biegiem jemy, pakujemy się i ubieramy. Do Olsztyna mamy 75 km i około 1,5 godz. jazdy. Wszystko udaję się zorganizować i jesteśmy u Pani mgr na czas. Po wizycie zrobiliśmy ogromne zakupy i portfel mamy okrutnie zeszczuplał, ale najważniejsze, że nasza Dzidzia będzie jeździła od dziś jak na Królową przystało w różowym, wygodnym foteliku. Oto ich zdjęcie-Królowa i jej tron:)

Zaskoczyła mnie tylko jedna rzecz w tym mieście, a mianowicie brak miejsca do przebrania dziecka. W sklepie w którym kupowaliśmy fotelik Pan zaproponował nam żebyśmy pojechali z Małą do jakiegoś hipermarketu żeby przewinąć Gabryśkę. Ciekawa jestem czy Pan by też tak chętnie latał po całym mieście gdyby miał niespodziankę w majtkach? Przebieraliśmy więc naszą Dzidzię w nosidełku na sklepowej podłodze! Szok jakie musieliśmy wykonać ewolucje i w jakich warunkach. Ale grunt, że Lelek w drodze powrotnej do domu miał suchutko i cieplutko.
Dziś z kolei byłam na tourne po urzędach. Przed powrotem do pracy chciałabym załatwić wszystkie formalności jakie są niezbędne w fundacji Polsat do refundacji koflatora. Myślę, że powinniśmy mieć ten sprzęt i z niego korzystać. Chciałam przed zakupem tak drogiego sprzętu wypróbować go i wypożyczyć z Caritasu, ale moja propozycja spotkała się jak zwykle z oporem ze strony tej instytucji. Oczywiście wymyślam sobie i męczę niepotrzebnie to biedne dziecko. Tylko dlaczego w Stanach ten sprzęt jest podstawowym wyposażeniem dziecka chorego na SMA? Dlaczego tam zalecają jego stosowanie? Może u nas dzieci z tą chorobą są jakieś wyjątkowe i im to jest niepotrzebne? Pozostawię całą tą sytuację i współpracę bez komentarza.
A przy okazji wyrzucę z siebie trochę jadu i obsmaruję tu niektórych urzędników. Generalnie moja postawa co do urzędników jest pozytywna ponieważ wiem, że urzędnik też człowiek i często spotykam się z pozytywnymi urzędnikami. Takie urzędniczki spotkałam dziś np. w PCPR-ze. Panie były sympatyczne i bardzo mnie zaskoczyła jedna z nich informując mnie, że czyta mojego bloga i, że o nas pamiętają. Pozdrawiam serdecznie PCPR w Bartoszycach. Natomiast MOPS to zupełnie inna bajka. Krążąc od pokoju do pokoju w celu uzyskania opinii na nasz temat niezbędnej dla fundacji Polsat trafiłam do pokoju pracowników socjalnych. Weszłam i grzecznie zapytałam Państwa siedzących i machających palcem w bucie, gdzie mogę znaleźć pracownika socjalnego. Z jakiej ulicy-zapytała Pani. Odpowiedziałam grzecznie na co Pani rzekła z niechęcią w głosie: ych to do mnie i się skrzywiła. Kolega po fachu (wyglądający na równie zapracowanego) rzekł: hehe a myślałaś, że mnie wrobisz. Widocznie (ja to tak odebrałam) niesienie pomocy przez tą instytucję to zło konieczne. Tylko Ci państwo zapominają jak łatwo oni mogą znaleźć się w takiej sytuacji jak ja i jak łatwo stracić wszystko. Być może spaliłam sobie tym wpisem pewne mosty, ale póki co mam jeszcze trochę siły na walkę z takimi ?pomocnymi? urzędnikami.
Jeszcze tylko krótko o powrocie do pracy. W dalszym ciągu poszukujemy opiekunki. Zostało już naprawdę niewiele czasu, ale jakoś nie wpadam w panikę (po cichu liczę, że jednak moja mama przełamie swój strach i w razie kryzysu z opiekunką zaopiekuje się Gabrysią tym bardziej, że i tak byłaby przez cały czas z Gabrysią i opiekunką). A wszystkim zainteresowanym i dzwoniącym do mnie Paniom dziękuję i chciałabym poinformować, że nawet przez telefon słychać, że Pani np. jest po spożyciu alkoholu. Informuję również, że praca jest przez 2 tyg. po 8-9 godz., a 2 tyg. po 2-3 godz. ale czas ten może ulec wydłużeniu lub skróceniu. Nie będziemy więc rozważać ofert od Pań, które ?nie mogą przychodzić z rana?, lub chcą opiekować się Gabrysią ?u siebie w domu?. Mamy pewne oczekiwania i wymagania, a tych którzy nie mają ochoty ich spełniać prosimy o nie zawracanie nam gitary:) Panie odpowiedzialne, chcące nauczyć się naszych zwyczajów i zabiegów oraz chętne do nauki i kochające dzieci zapraszam i proszę o kontakt. Poleciałam prywatą, ale może dzięki temu znajdę kogoś odpowiedniego dla Lelusia.
Zrobiło się trochę bojowo, ale ja naprawdę miłą osobą jestem ? tylko nie deptać mi na odcisk:)

Tik tak, tik tak. Nieubłaganie czas pędzi do przodu. Zostały 2 tygodnie byczenia się matki na urlopie. A później wielki come back. Teoretycznie. Praktycznie natomiast wygląda to tak, że siedzimy sobie i sami nie wiemy na co liczymy. Że znajdzie się opiekunka? Że może spadnie z nieba złoty deszcz? Że jedno z nas nie będzie musiało wracać do pracy, bo damy radę przeżyć z mops-owych ?ochłapów?? Może życie nas zaskoczy i w ciągu tych 2 tygodni wszystko się ułoży? Nie ma wyjścia ? musi się ułożyć.
Żeby nie było tak pesymistycznie jak zwykle informuję, że Gabryśka ma się coraz lepiej i wróciliśmy do codziennego męczenia naszego dziecka. Wypróbowaliśmy nową fasolkę.
A także poćwiczyliśmy z nową Panią rehabilitantką. Oczywiście wszystkie te zabiegi są dla naszego dziecka potworną tragedią, ale liczymy, że wkrótce się do nich przyzwyczai.

Dla nas plus takiego męczenia jest taki, że dziecko znowu zaczęło porządnie jeść. I nawet mamowa zupa jest ok. Ba jest pyszna, a te Gerbery i inne mogą się schować.

W ćwiczeniach pomaga nam stos gadżetów przyniesionych przez Mikołaja. A te Mikołaje kochane wciąż nie przestają rozpieszczać naszego Lelusia. Co prawda choinki już nie ma, ale im to nie przeszkadza:) Ostatnio nazwoziły i naprzysyłały mnóstwo ubranek i piżamek z samej Anglii i światowo się zrobiło. Mikołajowi Gosi i Emilii dziękujemy, bo bardzo przyjemnie śpi się w takich zagrabanicznych pajacach:)

A tu zamieszczam zdjęcia sprawcy uszczuplenia naszego fundacyjnego budżetu o 490zł (przemiły Pan ze sklepu medycznego obniżył cenę z 520 zł). Żeby to chociaż była inwestycja długoterminowa, ale nie – taki kabelek podobno trzeba kupić co pół roku ze względu na jego krótką żywotność.

Nie dopatrzyłam się w nim jakiejś wyjątkowości.

Jest takie powiedzenie: ?Jaki Nowy Rok taki cały rok?. Nasz rok będzie zatem rokiem stresu, nerwów, obawy o Gabrysię, bezsilności, awarii i kryzysów, ale także rodzinnej atmosfery, będzie też trochę śmiechu i imprez, lenistwa, spania i matka będzie się odchudzać. Tak bowiem wyglądał pierwszy dzień nowego roku u nas. Sylwester to był bardzo udany dzień i wieczór do czasu aż pulsoksymetr po północy nie zaczął wrzeszczeć jak szalony, że saturacja (czyli poziom tlenu w organizmie ? po tych wartościach można sprawdzić czy dziecko przypadkiem nie ma problemów z oddychaniem) jest na zatrważająco niskim poziomie. Zawrzeszczał raz i przestał. Pomyśleliśmy więc, że może czujnik się zsunął, ale on zawrzeszczał znowu. Wówczas matce w głowie zaczęło przypominać się w tempie ekspresowym co powinna robić. Drenować, oklepywać, reanimować, wezwać pogotowie. Dobrze, że tatuś jest bardziej opanowany i przytomny, bo matka za chiny nie pomyślała o podstawowej sprawie czyli wybudzić Lelka i sprawdzić sprzęt. Okazało się bowiem, że czujnik pulsoksymetru jest połamany. Mimo tego noc sylwestrowa upłynęła nam na ciągłym strachu. Jesteśmy więc na razie bez tego niezbędnego sprzętu. Potrzebny jest on nam szczególnie teraz gdy Gabrysia jest chora. Na szczęście nasza Pani Doktor pożyczyła nam taki zwykły do czasu, aż nie kupimy czujnika. A to bagatela 520 zł. Chyba, że uda mi się znaleźć do jutra coś tańszego, ale nie myślę żeby różnica była jakaś ogromna. Na całe szczęście mamy już trochę pieniędzy uzbieranych na koncie fundacji. I za to wszystkim wpłacającym serdecznie dziękujemy. Bo skąd przeciętny Kowalski miałby wziąć takie pieniądze na sprzęt? Nie sądzę żeby produkcja i koszt materiału tego kabelka był aż tak wysoki. No chyba, że któreś z niewidocznych części zrobione są np. ze złota? Jest to rozbój w biały dzień, ale co mają zrobić ludzie, którym ten kabelek jest potrzebny? Płacą i kombinują skąd wziąć na to pieniądze.
Dziś pożyczyłam wagę, żeby sprawdzić czy przez tą chorobę i brak apetytu spowodowany wykluwaniem się zębów Lelek nie stracił na wadze. Według tego sprzętu Gabrysia od 13.12.2011 nie przybrała, ani nie straciła na wadze nawet 10 dag. Cieszymy się bardzo, ale nauczeni złośliwością rzeczy martwych i sprzętu medycznego pozostajemy w czujności. I dziękujemy Paniom Pielęgniarkom Środowiskowym z przychodni na ul. Marksa za pożyczenie wagi i życzliwość. A co do życzliwości to chciałabym napisać jak wspaniali są ludzie. Nawet nie spodziewałam się, że obcy ludzie potrafią być tak bezinteresownie dobrzy. Co jakiś czas zaskakują i pozytywnie wzruszają napotkani ludzie i sytuacje. Przed Świętami otrzymałam awizo z Poczty Polskiej, bo nie odebrałam zamówionych przesyłek. W czasie gdy umawiałam się z mężem które z nas pojedzie na pocztę zadzwonił do drzwi dzwonek. I wiecie co? Pan listonosz żeby nie fatygować nas na pocztę i żebym nie miała problemów z odebraniem listów (bo matka nie ma czasu zmienić danych i od prawie 2 lat posługuje się na aukcjach internetowych nazwiskiem panieńskim, a w dowodzie widnieje nowe nazwisko) przyniósł przesyłki jeszcze raz!! Tak zabiegany i zapracowany przed Świętami listonosz oszczędził nam fatygi i kłopotu. Albo Pan emeryt, który chce nam podarować pieniądze. Nie potrafię jeszcze prosić i przyjmować takie datki i nawet nie potrafię się w takich sytuacjach zachować, ale na pewno jestem bardzo wdzięczna.
A z nowym rokiem są i nowe pomysły jak ogarnąć naszą nową sytuację. Wpadłam na niecny plan jak oskrobać Państwo i polepszyć swoją sytuację. Wymyśliłam bowiem, że rozwód z moim mężem to jest wyjście z sytuacji. Jako samotna matka otrzymywałabym zasiłek i nie musiałabym wracać do pracy. A z mężem – niemężem oprócz papieru nic by się nie zmieniło. Tu jednak okoniem stanął mój ślubny:) Nie chce słyszeć o takich pomysłach. I weź tu coś sensownego człowieku wymyśl:) Wszystko tylko nie i nie. Myślałam też o alkoholizmie, ale stwierdziłam, że nie dałabym rady:) Może ktoś podrzuciłby jeszcze jakiś ciekawy pomysł?
I jeszcze jedno: wizyta w Warszawie przełożona ze względu na chorobę Gabrysi. Niby już wszystko w porządku, ale do czwartku serwujemy jej jeszcze antybiotyk, więc wycieczka musi poczekać. O wizycie w stolicy poinformujemy:)

Co roku z tatusiem (gdy jeszcze nie byliśmy tatusiem i mamusią, a nawet nie byliśmy małżeństwem) mieliśmy jakieś postanowienia noworoczne. Chcieliśmy samochód – pstryk dwa miesiące później mieliśmy nasz fokę, chcieliśmy zalegalizować nasz związek ? pstryk miesiąc później byliśmy małżeństwem, chcieliśmy kupić mieszkanie ? pstryk i 3 miesiące później byliśmy właścicielami M-3. Jakbyśmy mieli jakąś cudowną różdżkę. A może to właśnie pragnienia pomyślane w tą ?magiczną noc? miały taką siłę, że się spełniały tak
łatwo?

A w tym roku mamy tylko jedno życzenie, ale dlaczego tak bardzo nierealne? Chyba wszyscy wiecie o czym mówię? Mimo tego, że jest to życzenie trudne do spełnienia i tak będziemy go sobie życzyć, może skoro co roku nasze pragnienia się spełniały to i w tym będzie tak samo?

A co do Sylwestra to nie rozumiem o co tyle krzyku? Czemu tak bardzo wszyscy się cieszą, że ten rok się kończy? Moim zdaniem nie mamy z czego się cieszyć. W 2012 będziemy o rok starsi, wzrośnie VAT na artykuły dziecięce, wzrosną ceny benzyny, żywności, prądu, gazu i Bóg wie czego, z listy refundowanych leków zniknie ich ponad 800 (chyba, że coś się już zmieniło, bo z naszym rządem to jak w ruskim cyrku). Więc na co tu czekać? Co tak chcemy hucznie obchodzić? To, że zmieni się cyfra? Jakie to ma znaczenie? Nie czuję i
nie rozumiem tego.

Nasz Leluś również nie czuje, że powinno się coś zmienić i że jest to jakiś wyjątkowy dzień i noc. W dalszym ciągu odmawia jedzenia i picia. Na szczęście już nie gorączkuje, saturacja i tętno w normie. W dzień śpi pięknie i się regeneruje, ale wieczorem jest straszny problem. Zaśnie tak jak zwykle o 20:30 żeby po pół godziny wstać z krzykiem i marudzić do 22. A może trenuje przed powitaniem Nowego Roku? Chce doczekać z nami do 24?:)

Jednak pomimo całego mojego pesymizmu i czarnowidztwa (bo zapomniałam dodać wyżej, że podobno w 2012 czeka nas też koniec świata) od rana towarzyszą nam dobre humory. I jakoś tak podświadomie szykujemy się na imprezkę:) Matka od rana pośpiewuje piosenkę z Gabrysiowej zabawki ?gdy mrówki maszerują równo raz i dwa? i odstawiła z Lelem przepiękny taniec do piosenki:

Leluś ustroił się nawet w brokat niewiadomego pochodzenia.

Mimo wszystko życzę Wam żeby nadchodzący rok był lepszy niż ten który się właśnie kończy HAPPY NEW YEAR!! Bawcie się dobrze do rana,  pijcie i tańczcie. A z tymi którzy świętują tak jak my w domu do zobaczenia na białej sali:)  I do zobaczenia w przyszłym roku:)

No i klops. Niedobrze się u nas porobiło. Wczorajszy wieczór zapowiadał, że dzieje się coś niedobrego, a jednak noc minęła spokojnie. Za to rano obudziła nas temperatura 37,8 (u Gabrysi jest to już dosyć poważna gorączka, ponieważ jej standardowa temperatura wacha się w granicach 34-35?C). Matka wpadła w straszną panikę. Byłyśmy w domu same z Lelkiem i bałam się czy postępuję prawidłowo. Przecież wiadomo co robić przy gorączce. Zbijać, poić i uważnie obserwować parametry na pulsoksymetrze, w razie czegoś złego pakować manatki i szpital. A matka co robi? Zbija, poi i beczy, ręce się trzęsą, prawie  stan przedzawałowy. Umówiłam się z Panią doktor na wizytę domową i skonsultowałam swoje działania z zaprzyjaźnioną Mamą Igora. Na szczęście ta rozmowa uspokoiła mnie na tyle, że mogłam zacząć myśleć racjonalnie. Przecież nie każda gorączka musi skończyć się na OIOM-ie. Podejrzewam, że sprawcą tej sytuacji są górne jedynki, które lada chwila zapewne nam się pojawią. Moje obawy potwierdziła Pani doktor, ale znalazła jeszcze jednego winowajcę, który także może być wywołany ząbkowaniem. Lelek ma zaczerwienione gardło i przyczyną tego  może być ząbek lub zapalenie gardła. Liczymy na pierwszą diagnozę. Na szczęście nic nie wskazuje na zapalenie płuc. Uff?. Mimo tego dostaliśmy antybiotyk na 6 dni, paracetamol co 6 godzin, wit.C i tantum verde.

Dziś więc Leluś odpoczywa od wszelkich zabiegów rehabilitacyjnych. Pojadła troszeczkę, z wielkim bólem wcisnęliśmy w nią trochę soczku i teraz sobie smacznie śpi. Mimo gorączki dopisuje jej też humor. Dyskutowała i śmiała się do Pani doktor (której obecność w większości przypadków jest opłakiwana), do Pani pielęgniarki z Caritasu i do nas.

Niestety musimy zrezygnować z wypraw po Warmii i Mazurach ? jutrzejszej do Olsztyna i
poniedziałkowej do Giżycka. Pod wielkim znakiem zapytania stoi również wtorkowo-środowa wyprawa do stolicy. Ech matka może zapomnieć o zakupowym szaleństwie i buszowaniu po przecenach. A w planach było obkupienie Lelusia pięknymi, Warszawskimi strojami:) Ale najważniejsze to żeby nic się nie wykluło z dzisiejszej sytuacji i temperatury. A do wyjazdu mamy jeszcze kilka dni więc mamy czas do zastanowienia i wyleczenia. Na pewno poinformujemy mieszkańców Warszawy o zagrożeniu na drogach w  naszej
postaci:)

Co robi matka dwa dni przed Wigilią? Zlewa sprzątanie, gotowanie, zakupy i gapi się w monitor komputera. Trochę mi wstyd, że w tamtym roku o tej porze, z wielkim brzuchem (w nim siedział Lelek) prałam, sprzątałam, gotowałam i robiłam to wszystko co przeciętny Polak robi przed Świętami czyli ogólny szał. W tym roku odpuściłam wszystko. Może tylko przepędzę koty z podłogi, bo niedługo zechcą jeść, a tego u nas nie dostaną. W sumie jak nie dostaną to może same sobie pójdą i oszczędzą nam wysiłku?

Nawet mnie ta sytuacja nie frustruje tak jak frustrowała co roku może dlatego, że jakoś nie czuć w tym roku klimatu Świąt? Niby coś już zaczęło świtać, zaczęłam podśpiewywać ?jingle bells?  przy myciu okien  i znowu gdzieś zniknęło. Pewnie poczułabym klimat  gdybym latała za zakupami. Wtedy dopiero widać ten amok, chaos i stres. Widać Święta gdy stoisz w korku, kilometrowej kolejce za mięsem, wpadają na Ciebie przechodnie. Wszyscy pędzą, kupują i wydają pieniądze. Z drugiej strony miło jest dostać prezent od Mikołaja, a my w tym roku olaliśmy i bycie Mikołajem. Oczywiście dzieci (jedno nasze i mnóstwo kuzynek i kuzynów) zostaną obdarowane, ale ja i tatuś będziemy mieli pusto pod choinką. Najważniejszym prezentem będzie dla nas radość Lelka i mina gdy zobaczy choinkę.

A jutro tatuś ma wolne więc może uda się jakoś ogarnąć to wszystko. Plany ambitne są, ale nie zamierzam wariować. Z głodu nie zginiemy dzięki Mamusiom, bałagan schowa się w szafie, a my będziemy cieszyć się pierwszymi wspólnymi Świętami. I gdy tak o tym myślę to zaczynam czuć Święta.

Wszystkim, którzy szukają tego klimatu może pomoże w tym ta kolęda.  Jest to prezent od Asi dla Gabrysi.

Gdybym nie zdążyła więcej tu zajrzeć to życzę wszystkim w imieniu mojej kochanej rodzinki samych banalnych rzeczy: zdrowia, szczęścia, bogatego Mikołaja i pyszności na stole, i mam nadzieję, że nikomu nie zabraknie tych banałów. Wesołych Świąt.

Foto by Ewa Pisarska

Półtora roku już nie pracuję w firmie ? zwolnienie w ciąży, urlop macierzyński, zwolnienie na Gabrysię, a teraz urlop. Oj urlopuję na całego:) A wczoraj taaaakie zaskoczenie. O 22 mąż wraca z pracy i przynosi list. A tam pismo służbowe. I nie zgadniecie?. Dostałam podwyżkę!!!:) Wspaniale jest być docenianym:) I skoro tak o mnie dbają i motywują muszę mocno zastanowić czy nie wrócić do pracy. Może ktoś zna odpowiedzialną osobę, która zechce zająć się niepełnosprawnym dzieckiem? Zastanawiam się czy jest to do pogodzenia, żebyśmy oboje z mężem pracowali. Nie mamy specjalnie większych opcji, bo musimy wybrać pomiędzy obawą o dziecko pozostawione obcej osobie, a wegetacją. Zaczęło się wesoło, a znowu zbaczam w otchłań:)

Dosyć tego. Przecież to powinien być czas radości. Tak strasznie się cieszę, że nie mogę ogarnąć tego chaosu. Zamiast porządków mamy coraz większy bałagan. Ale umacnia mnie pewne przysłowie, które dosyć często powtarza ciotka D., a mianowicie, że ?wielcy ludzie żyją w brudzie?:) Zatem my w tej chwili jesteśmy WIELCY.  I chyba
już tak zostanie.

A co u Lelusia? Podejrzewam ją o pewien podstęp (matka ostatnio jakaś podejrzliwa co do swojej rodzinki). Co tydzień, w nocy z niedzieli na poniedziałek robi matce częste pobudki. Myślę, że chce mnie zmęczyć, żeby jej nie męczyli w Giżycku. No i tym razem się udało. Wczoraj nie pojechałyśmy na ćwiczenia, ale za to dziś pięknie ćwiczyła z Panią Anetą. Jutro
natomiast pozna nową Panią od ćwiczeń. Mamy już dwie rehabilitantki, ale wkrótce powiększymy naszą kadrę o jeszcze jedną.

A z jedzeniem różnie. Czasem zajada jak dawniej tzn. przed erą ząbkową, czasem zaciska buzię, a nawet pluje-to nowa umiejętność. Nowe jest też dmuchanie oraz odpychanie rączkami i blokowanie dostępu do ust. Swoją drogą są to całkiem niezłe ćwiczenia, bo musi się trochę z nami posiłować:)

Moja Dziewczynka już śpi, więc idę z tatusiem zastanowić się nad świątecznymi potrawami.