Nazywam się Ula i jestem matką siedmiomiesięcznej Gabrysi ? tak zaczynają się moje prośby o pomoc rozsyłane do ludzi. 14.03.2011 o 1:15 przyszła na świat Gabrysia. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar i nic nie zapowiadało tego co wydarzyło się pięć miesięcy później. Żyliśmy jak w bajce, mieliśmy wspaniałą rodzinę i przyjaciół, dom, cudowne, śliczne, zdrowe dziecko. Do czasu gdy dostaliśmy skierowanie do poradni rehabilitacyjnej. Tam okazało się, że Gabrysia ma obniżone napięcie mięśniowe. Przeraziłam się bardzo, ale wiedziałam, że napięcie można wyćwiczyć. Jednak moje przeczucie nie dawało mi spokoju i postanowiłam (pomimo, że lekarze odradzali) skonsultować się z neurologiem. I tu zaczyna się dramat.
Pani neurolog skierowała nas na diagnostykę do szpitala nie mówiąc czego szukają. W szpitalu dopiero przy wypisie powiadomili nas, że prawdopodobnie jest to rdzeniowy zanik mięśni SMA1, choroba Werdniga-Hoffmanna. Co to za choroba, dlaczego Gabrysia, skąd się to wzięło? Nikt nie chciał, nie mógł i nie potrafił nam tego wyjaśnić. 08.08.2011 otrzymaliśmy wyniki DNA i okazało się, że nasza kruszynka jest chora. Gdy otworzyłam list i przeczytałam diagnozę moją pierwszą myślą było żeby obudzić się z tego koszmaru, to nie jest prawda. Zaczęłam rwać włosy z głowy i powtarzać jak mantrę”nie, nie, nie”. Ale nie mogłam się obudzić… Dziś kiedy to wspominam i piszę o tym mój ból jest tak samo mocny. Nie mogę się z tym pogodzić.
Ale co to za choroba – nie każdy zapewne wie, bo ja dopóki nas to nie spotkało nie orientowałam się, że są różne typy zaników mięśni. Niestety typ choroby Gabrysi jest najgorszy. Dzieci z tą chorobą nigdy same nie usiądą, z czasem przestaje funkcjonować układ oddechowy i potrzebny jest respirator do podtrzymywania życia, przestają połykać i potrzebna jest rurka do odżywiania przez brzuch. Na początku poszukiwań informacji na temat tej choroby w Internecie przeczytaliśmy, że dzieci z tą chorobą żyją do 2 lat. Takie same bzdury opowiadali nam ?specjaliści? z Olsztyna. Gdy trafiliśmy do jednego z takich ?fachowców? usłyszeliśmy, że nic nie powinniśmy robić bo nie ma co robić. Nie powinniśmy nawet jej ćwiczyć. To co usłyszeliśmy my jest niczym w porównaniu z tym co musieli wysłuchać rodzice w całej Polsce. Dziś rozmawiałam z matką dziecka chorego na SMA1, która w CZD w Warszawie usłyszała, że powinna ?zrobić? sobie drugie dziecko a to gdzieś oddać. Niestety tacy lekarze są w całej Polsce. Zupełnie inaczej wygląda to wszystko w „cywilizowanych” krajach. Tam dzieci objęte są opieką zaraz po diagnozie-w Polsce musi dojść do zapaści oddechowij, żeby ktoś objął dziecko opieką. Matki dzieci chorych na SMA1, z którymi kontaktowałam się po diagnozie wyjaśniły mi, że lekarze nie mają o tej chorobie pojęcia, nie śledzą najnowszych badań i opowiadają bzdury, bo dla nich te dzieci są nierokowalne, a NFZ nie płaci za dzieci, które jeszcze same oddychają. One pokazały nam jednak, że dzieci z SMA1 żyją i bardzo chcą żyć, a rodzice walczą jak mogą o każdy oddech i o godne życie zarówno dla swoich dzieci jak i dla reszty rodziny. A sytuacja niestety nie wygląda kolorowo. Rodzina po diagnozie musi sama uporać się z załamaniem, z myślą, że ukochane, wyczekiwane z radością dziecko nigdy nie będzie sprawne, że może dojść do najgorszego w każdej chwili. Często rodzice załamują się, myślą nawet o próbach samobójczych bo pozostawieni są sami sobie. Nikt nie pokieruje gdzie można otrzymać pomoc, jak starać się o sprzęt, gdzie znaleźć specjalistów. My musimy podjąć decyzję czy powinnam zrezygnować z pracy i zająć się ćwiczeniami, pielęgnacją Gabrysi, czy wrócić i mieć za co żyć? MOPS oferuje nam 670 zł pod warunkiem, że jedno z nas zrezygnuje z pracy. To byłaby cała kwota za którą musimy się utrzymać przez cały miesiąc. Wypłata męża wystarcza na opłaty i kredyty. Jak można przeżyć za takie pieniądze? Zapewnić dziecku wszystko czego potrzebuje? Stoimy przed takimi dylematami i nikt nie potrafi nam pomóc.
Wiemy, że na tą chorobę nie ma leczenia, jedynie rehabilitacja może ją spowolnić i zapobiec skrzywieniom i przykurczom, ale nie pozwolimy żeby ktokolwiek odebrał nam nadzieję, że nastąpi jakiś cud lub lekarze wkrótce znajdą lekarstwo. Ja matka głęboko i szaleńczo w to wierzę, bo inaczej co mi pozostanie? Mam czekać aż moje dziecko umrze mi na rękach? Aż wszyscy oszalejemy przez zadręczanie się myślami? Ćwiczę więc Gabrysię pięć razy dziennie, dojeżdżamy na rehabilitację do Giżycka, masuję ją i zapewniam rozwój psychospołeczny.
Bo moje dziecko jest cudowne i dla nas jest całym światem. Jej uśmiech zabija wszelki smutek. Zaczyna rozmawiać, jeść nowe rzeczy, próbować świata. Cieszymy się z każdego dnia, bo wiemy, że każdy dzień spędzony z naszym dzieckiem jest cenny. W tej chwili Gabrysia nie wygląda na chore dziecko, ale znam historie dzieci u których nic nie wskazywało na problemy a budziły się pewnego dnia i nie były w stanie same oddychać. Są też dzieci które spędzały całe miesiące na OIOM-ie po takiej zapaści oddechowej. Staramy się więc zrobić wszystko żeby do takiej sytuacji nie dopuścić. Jednak do tego wszystkiego potrzebne są duże pieniądze. Potrzebujemy różnych sprzętów, które wcześniej lub później uratują i wspomogą życie Gabrysi. Potrzebujemy ssaka, worka ambu, koflatora, koncentratora tlenu, specjalnego wózka i fotelika samochodowego oraz wiele, wiele innych sprzętów. Moja córeczka musi być pod opieką wielu specjalistycznych poradni. Niestety w najbliższej okolicy nie ma specjalistów, którzy znają tą chorobę, więc szukamy w stolicy i innych miastach w całej Polsce. Ponieważ lekarze z Bartoszyc i Olsztyna postawili diagnozę, że moje dziecko będzie żyć 2 lata nie mając pojęcia o nowoczesnej medycynie. Chore dzieci żyją dziś dłużej tylko trzeba zadbać o układ oddechowy a do tego potrzebny jest sprzęt i rehabilitacja.
Dlatego organizujemy akcję zbierania nakrętek. Znaleźli się ludzie, którzy podpowiedzieli co zrobić żeby zebrać choć część pieniędzy. Są to ludzie których do tej pory nie znałam, ale mają wspaniałe, otwarte serca. ZGO w Bartoszycach objęło patronatem tą akcję i przekaże pieniądze ze sprzedaży nakrętek na sprzęt dla Gabrysi. Jesteśmy w trakcie organizowania koncertu świątecznego w Bartoszyckim Domu Kultury, na którym zaśpiewa piosenki ze swojej najnowszej płyty ?Samosie? fantastyczna wokalistka Joanna Kondrat. Myślimy o zbiórce publicznej i nagraniu płyty z kolendami. Jest wiele wspaniałych osób, które chcą nam pomóc i wszystkim serdecznie dziękuję. Mamy również nadzieję, że inne pobliskie miasta i miejscowości zechcą się do nas przyłączyć, jednak konkurs dla szkół skierowany jest do szkół i przedszkoli w Bartoszycach. Nakrętki w Bartoszycach można oddawać do siedziby ZGO, w Lidzbarku patronat nad tą akcją objęła firma Szkło. Tam również można oddawać nakrętki. Prosimy nie wyrzucajcie nakrętek po butelkach plastikowych, środkach czystości, płynach ale oddajcie do wyznaczonych punktów. Każda nakrętka ma dla nas znaczenie w walce o życie naszego dziecka.
Jeśli chcecie dowiedzieć się więcej szukajcie nas na Facebooku pod hasłem Gabrysia potrzebuje Twojej pomocy, na stronie fundacji Zdążyć z Pomocą http://www.dzieciom.pl/15214, lub na blogu mamy Gabrysi http://gabrysia.ebartoszyce.pl/
