Wesołych Świąt!

Opublikowany 25 grudnia 2012 przez mama Ula

Wpadłam tu tylko na chwilę, ponieważ Święta to dla nas ogromna wyprawa po rodzinie. Wigilijną noc spędzaliśmy u babci Zosi, dziś jedziemy do drugiej babci. Jest to ogromne przedsięwzięcie logistyczne, spakować Lelka i wszystkie jej potrzebne rzeczy, dlatego dopiero dziś tu zaglądam i tylko na sekundę, bo już goni nas czas i kolejna podróż:) Gabrysia czuje tą wyjątkową atmosferę i odmawia popołudniowych drzemek i śmieje się cały dzień. Zdrzemnęła się wczoraj dosłownie na 10 min i przespała Mikołaja, ale co się odwlecze to nie uciecze:) Przyszedł po drzemce i teraz mamy jeszcze więcej fantastycznych zabawek do upchania w domu, no i oczywiście do zabawy:)

W imieniu całej naszej rodziny chciałabym życzyć wszystkim naszym przyjaciołom, rodzinie, bliższym i dalszym znajomym, rodzinom ?po fachu? oraz wszystkim naszym pomagaczom zdrowych, pogodnych i spokojnych Świąt, oraz oby spełniły się nasze prośby o cuda te codzienne i te ogromne. Wesołych Świąt!
Gabrysiowa rodzina

Napisany w codzienność | Dodaj komentarz

DDTVN

Opublikowany 5 grudnia 2012 przez mama Ula

Wiem, wiem ten wpis to przysłowiowa musztarda po obiedzie, bo to wydarzenie miało miejsce tydzień temu, ale muszę sprostować kilka spraw. Miałam w ogóle nie chwalić się swoim ?gwiazdorzeniem?, ale pewien sms zmusza mnie do tego aby trochę pouświadamiać.
Zacznę od początku. Telefon z TVN-u spadł na mnie jak grom z jasnego nieba i zupełnie zaskoczył. Nie miałam zamiaru jechać na wyprawę do stolicy. Nie czułam się tak atrakcyjna i ciekawa do telewizji śniadaniowej. Przekonał mnie mój mąż i Gabrysiowa chrzestna. Stwierdzili, że warto opowiedzieć o czymś dobrym co nas spotkało mimo choroby Gabrysi, że warto pokazać, że jesteśmy zwykłymi ludźmi z niezwykłym dzieckiem, że mamy prawo do normalnego życia. Wszyscy wyobrażaliśmy sobie Bóg wie co, że będę gadać i gadać a tu?zobaczcie sami–>:)
Co do sms-a: ludzie po emisji tego programu zarzucili mi, że nie podziękowałam za poprzednie akcje, że nie wymieniłam kilku osób z nazwiska, że w ogóle po co tam pojechałam skoro reportaż był o innej dziewczynce? A po to żeby podziękować i opowiedzieć o otwartości i szczodrości mieszkańców naszego miasta. Chciałam opowiedzieć o każdej osobie, która nam pomogła, wspiera nas, pomaga, jest życzliwa. Tylko nie starczyło czasu. Ten program opowiadał właśnie o tym dlaczego warto pomagać i to chciałam opowiedzieć. Jeśli nie sprostałam czyimś wymaganiom, nie zrobiłam lub nie powiedziałam czegoś to obejrzyjcie jeszcze raz ten program i zastanówcie się nad tym po pierwsze jak mogłam to wszystko zmieścić w tak krótkim czasie, po drugie czy Was nie dopadłaby trema. Wiem, że mogłam powiedzieć więcej, inaczej, ale nie ukrywam, że emocje czasami ponoszą, dlatego starałam się przede wszystkim opanować i np. nie zacząć beczeć.
Ok nie będę się na ten temat rozpisywać, bo napisałam co mi leży na sercu i koniec.
Teraz trochę o tym co u Lelka. Zaniedbuję informowanie Was, a wiem, że mnóstwo osób interesuje się jej losem. Niestety cierpimy na ciągły brak czasu. Chcielibyśmy wszystko zorganizować natychmiast a wychodzi tak, że miotamy się pomiędzy naszymi pomysłami i działamy trochę chaotycznie. W dużej mierze jest to zasługa ciągłych problemów żołądkowych. O losie przecież nie napisałam Wam nawet, że byliśmy niedawno na prawie miesięcznych wczasach w szpitalu w Olsztynie. Mała dostała niedodmy płuc i podejrzewano refluks. Okazało się, że niedodma ustępuje ale z żołądkiem to nie przelewki. Nie wykryli refluksu, ale jest problem z opróżnianiem. Zaproponowano nam operację i koniec tematu. My jak zwykle robimy po swojemu. Poczytaliśmy, popytaliśmy i na razie próbujemy leków i karmienia za pomocą pompy (mamy nowy gadżet na stanie sprzętowym Gabrysi). Do tego lekarz z Olsztyna może nas włączyć do programu żywieniowego w drugim kwartale przyszłego roku! CZD bardzo chętnie zaopiekowałoby się Małą już teraz, ale będąc pod ich opieką musielibyśmy być tam co 3 miesiące. Bardzo chętnie odwiedzalibyśmy stolicę i znajomych tak często, ale wybieramy się tam od roku i ciągle coś staje nam na przeszkodzie więc nie widzę tego, że teraz będzie inaczej.
Ostatnio więc skupiamy się na tym, żeby uniknąć operacji i na razie nie jesteśmy optymistami, ale dopóki Mała ma dobre wyniki i nie chudnie mamy nadzieję, że coś się ruszy w dobrym kierunku.
Oprócz tego Gabrysia próbuje gadać i czasami jej się to udaje. Oczywiście nie są to zdania a nawet słowa tylko raczej takie ech, ale dla nas to najcudowniejszy dźwięk na świecie. A gdy śpi słychać jak sobie mruczy. Siedzimy i słuchamy jej jak zaczarowani, i zastanawiamy się dlaczego przez sen wychodzi jej to tak ładnie a gdy nie śpi ma problem z wokalizacją?
No i próbujemy przenieść się do dużej wanny gdzie Gabrysia ma swobodę machania nóżkami, za to nasze kręgosłupy padają. W dużej wannie można też zrobić hydromasaż, przy którym kiedyś był płacz i zgrzytanie zębów, a raczej dziąseł – teraz jest radocha:)
Na koniec wszystkim życzymy bogatego Mikołaja:)

P.S. Jak zmieścić pudełko z zabawką wielkości 20cm na 30cm w Gabrysiowego butka?:)

Napisany w nasi pomagacze, podziękowania | 2 komentarze

1 % podatku

Opublikowany 29 listopada 2012 przez mama Ula

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą poinformowała nas, że zakończyła księgowanie 1% podatku za rok 2011. Jest to nasze pierwsze rozliczenie podatku i jesteśmy naprawdę zaskoczeni, że tak wiele osób wspiera Gabrysię. Wszystkim, którzy zdecydowali, że przekażą swój 1% na jej rehabilitację i sprzęt dla naszej Małej serdecznie dziękujemy. To dzięki Wam i tym środkom w tym roku Gabrysia będzie mogła nadal próbować uczyć się mówić pod okiem logopedy, planujemy zakup sprzętu do komunikacji, chcemy by Gabrysia stanęła na nóżki, oraz kupimy ortezy, będziemy mogli zaopatrywać się w odżywki i przewody do karmienia. Z czasem na pewno będą dochodzić nowe potrzeby, więc już teraz prosimy o pamięć przy kolejnym rozliczeniu. A wszystkim, którzy pamiętali o Gabrysi chcę pokazać i pochwalić się jak pieniądze czynią cuda. Zobaczcie sami.

Może to tylko namiastka, na pewno to nie to samo co stanie u zdrowych ludzi, ale dla nas jest to wspaniała sprawa, a dla Gabrysi możliwość prawidłowego rozwoju. Dziękujemy.

Napisany w nasi pomagacze, podziękowania, sprzęt | 1 komentarz

O wspaniałych ludziach

Opublikowany 6 września 2012 przez mama Ula

Miałam odpuścić pisanie, ale skoro dzidzia ma śpi to skrobnę kilka słów ponieważ okazja jest ku temu wielka ? dziś na koncie Gabrysi w fundacji pojawiły się pieniądze. Większość z Was wie, że ostatni miesiąc był miesiącem szaleństwa związanego ze zbiórką pieniędzy dla naszej małej. Tym którzy nie dotarli do takich informacji przekazuję, że to szaleństwo spowodowało, że mnóstwo mieszkańców Bartoszyc zaangażowało się w organizowanie zbiórki krwi połączonej ze zbiórką pieniędzy, zumby i licytacji, a także ogólnej zbiórki na terenie miasta. To co się wydarzyło przez ten miesiąc zaskoczyło nas zupełnie i nie ukrywam, że spadło na nas jak grom z jasnego nieba. A wszystko to przez jedną rozmowę telefoniczną z Panią Prezes Honorowych Dawców Krwi im. Dr Jana Chilmanowicza z Bartoszyc Elą Kordyś. Początkowo sceptycznie podchodziliśmy do tych działań ponieważ niestety, ale mieliśmy przypadki ?fałszywej? pomocy. Obiecywano wsparcie i wielką pomoc a otrzymywaliśmy guzik z pętelką. A najgorsze w tym wszystkim było, że promowano się przy pomocy chorego dziecka. Tym razem było inaczej. Nasza wiara w ludzi pomalutku rosła i odbudowywała się. Ja jako przedstawiciel naszej rodziny byłam świadkiem tych wszystkich wydarzeń. I wiecie co? W życiu nie widziałam tyle życzliwości. Ludzie tańczyli, śpiewali, oddawali krew nie po to żeby mieć z tego jakieś korzyści tylko po to by pomóc naszemu dziecku. Efekt zadziwił wszystkich. Życie jest brutalne i nie napiszę, że pieniądze nie mają znaczenia, bo przecież po to ta akcja, żeby Gabrysia mogła korzystać z rehabilitacji logopedycznej, wspomagania komunikacji i sprzętu. Myślę jednak, że ci ludzie dali nam coś cenniejszego – wiarę, w to, że to nasze inne życie może być fajne, że nasze dziecko ich zauroczyło i pokochali Gabrysię miłością szczerą, że nas wspierają i że poradzimy sobie ze wszystkim mając takich ludzi wokół.
Myślę, że wszyscy wiecie jak bardzo jesteśmy wdzięczni za tą akcję, za każdą złotówkę, za pracę włożoną w organizację. Przedsięwzięcie było bowiem nie lada wyczynem logistycznym, wymagającym wiele pracy i czasu. Dlatego bardzo dziwiło nas, że ktoś chce przeprowadzić taką akcję całkowicie pro bono. A jednak. Są tacy ludzie i Ela jest tego najlepszym przykładem. Dziękujemy.
Wszystkim członkom Klubu Honorowych Dawców Krwi, Stowarzyszeniu Źródło, strażakom, hotelowi Bartis, przedsiębiorcom, darczyńcom, urzędnikom, artystom i mediom gorące podziękowania za organizację akcji. Wszystkim mieszkańcom, którzy podzielili się z naszym dzieckiem kawałkiem siebie dziękujemy.
Chętnych odsyłam na Facebooka – tam galerie zdjęć i więcej na temat akcji.

Napisany w akcje, nasi pomagacze, podziękowania | Dodaj komentarz

Rocznicowo

Opublikowany 8 sierpnia 2012 przez mama Ula

Jaki mamy miesiąc? Sierpień. Na co dzień nie wiem jaka jest data ale dziś jest TA rocznica. Dokładnie rok temu przyszedł list? Brak eksonu 7 i 8. To chyba dobrze. Uśmiech. Czytam dalej. Potwierdza to diagnozę SMA. Świat się wali.
Wydarzyło się wiele.
Zmieniło się wszystko.
Długo nie pisałam, bo nie mogę przeboleć pewnych rzeczy. Świat oszalał.
W dalszym ciągu ogarniamy nową rzeczywistość. Ale cieszymy się, że Gabrysia jest z nami.
Przez ten rok Gabrysia zmieniła się bardzo. Ma piękne, długie, blond włosy, mądre, o najdłuższych rzęsach na świecie oczy. 10 zębów. Jest piękna.


Ma też nowe ?płucka? czyli respirator i PEG-a. Nie trzyma głowy, nie wytrzyma za długo w pozycji siedzącej, nie je już sama, nie mówi, ale śmieje się do nas, jest wesoła i szczęśliwa. Walczymy jak szaleni żeby odzyskać cokolwiek sprzed pobytu na OIOM-ie. I mamy nadzieję. Widzimy postępy, chociaż wiemy, że tak już będzie, że choroba będzie się coraz bardziej o Lelka dopominać. Ale my się nie damy tak łatwo:)
Przez ten rok poznaliśmy cudowne osoby. Otrzymaliśmy ogromne wsparcie. Przez ten rok spotkaliśmy też ludzi, przez których umierała w nas wiara w dobro. Temu też się nie damy.
Przez ten rok mieliśmy wzloty i upadki. Radości i smutki. Ale cieszymy się, że Ją mamy. Dzięki Niej wiemy co w życiu jest najważniejsze, doceniliśmy świat, umiemy kochać bezwarunkowo, do bólu.
Nie będę oszukiwać, że teraz zacznę pisać, że się poprawię. Myślę o zamknięciu bloga, ale ciągle mam nadzieję, że znajdę jeszcze czas na pisanie.

Napisany w codzienność | 3 komentarze

OIT

Opublikowany 18 maja 2012 przez mama Ula

Przepraszam Was najmocniej. Nie zasługuję na Was. Wiem, że martwicie się i czekacie na wieści a ja zamilkłam na tak długo, ale pewnie domyślacie się, że skoro tak tu cicho to coś jest na rzeczy. No i dzieje się dużo. Niestety nic dobrego:( Pamiętacie ostatni pobyt w szpitalu? Wypuścili nas z kaszlem i glutem, a na moje sugestie co do parametrów stwierdzono, że to wina choroby podstawowej. W płucach nie było zapalenia, ale ten kaszel i glut niestety doprowadził do tego, że zaraz po świętach zdiagnozowano u Gabrysi zapalenie płuc i wydarzenia potoczyły się tak szybko, że po tygodniu leczenia w szpitalu Gabrysia trafiła na Oddział Intensywnej Terapii w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie.
Minął już czwarty tydzień pobytu na tym oddziale a widoków na wyjście jakoś nadal brakuje. Gabrysia co chwilę łapie jakąś bakterię i co chwilę poddawana jest kolejnej antybiotykoterapii. Do tego jeszcze nasz upór, żeby Gabrysia wyszła ze szpitala na wspomaganiu nieinwazyjnym. Mamy z lekarzami małą różnicę zdań co do wspomagania Lelkowego oddechu, ale każdy chce dla niej jak najlepiej. Moje serce mówi mi, że najlepsze oznacza maseczkę na twarzy przez którą respirator tłoczy powietrze. Lekarze uważają, że tracheo to najszybsza droga do domu i najbezpieczniejsza. Na szczęście trafiliśmy na specjalistów, którzy słuchają nas i zgodzili się na spróbowanie naszej metody. Nie wierzą w to, że to się uda, ale nie robią nic co by przeszkodziło we wprowadzeniu nieinwazyjnej. Wręcz przeciwnie-postarali się o sprzęt, dopytują i zasięgają informacji u lekarzy z doświadczeniem. Strasznie jesteśmy im za to wdzięczni. I chcę im za to bardzo podziękować.
A tych dziękuje zebrało się bardzo dużo i jeśli kogoś w tej chwili nie wymienię to z góry przepraszam-żyję teraz w trochę innym świecie, pomiędzy autobusem i szpitalem. Przede wszystkim dziękuję personelowi szpitala dziecięcego w Olsztynie zarówno lekarzom z OIT, ciociom z tego oddziału, ale również lekarzom i pielęgniarkom z oddziału pediatrycznego IV, Wasz profesjonalizm i serce nie pozwoliło nam się załamać w tych trudnych dniach. Mamie Igorka za ciągłą telekonferencję:) Mamom innych dzieci za każdą radę. Dziękuję Monice, Mariuszowi i małej Kasi, która odstąpiła mi swój pokój na 2 tygodnie. Dziękuję Kasi i Mariuszowi za to, że dzięki Wam nasz budżet nie ucierpiał przez moje codzienne podróże do Olsztyna. Koleżankom z pracy i dyrekcji za cierpliwość. Tomkowi, Monice i Oli, bo wiem, że ta mała panna przekazała część swoich komunijnych pieniędzy dla Gabrysi. Moim rodzicom, bez których często nie mielibyśmy nic w lodówce a moja spódnica dalej moczyłaby się i plama po buraczkach nie zniknęłaby. Ciotce Emi i Kindze do których dzwonię gdy trzeba coś zorganizować. Facebookowiczom i czytaczom bloga za wsparcie duchowe. Wszystkim, którzy piszą, dzwonią dziękuję-nawet nie wiecie ile to dla nas znaczy, że jesteście z nami.
Nie mam zbyt wiele czasu, bo zaraz lecę na autobus, ale muszę Wam jeszcze powiedzieć, że Gabrysia jest najdzielniejszym dzieckiem jakie znam. Znosi wszystkie te zabiegi, próby i infekcje i nawet czasami już wita na jej twarzy uśmiech. Może kiedyś napiszę jak było ciężko, a może pozostawię to Waszej wyobraźni. W każdym razie teraz skupiamy się na tym żeby Mała dała radę oddychać na masce i walczyć z bakterią.
Wszystkich, którzy szukają nas na FB zapraszam tu.
I jeszcze zapomniałam podziękować wszystkim, którzy przekazali swój 1% Gabrysi. Dziękuję.

Napisany w leczenie, nasi pomagacze, podziękowania | 3 komentarze

Szpital

Opublikowany 3 kwietnia 2012 przez mama Ula

Zaniedbałam siebie i Was, ale ostatnio w naszym życiu i w mojej głowie królują cewniki, klepanie, odsysanie, drenaże, sondy, sondy i jeszcze raz sondy. Wszyscy pewnie czekacie na wieści jaką podjęliśmy decyzję, a my dalej w rozterkach. W pewien sposób i częściowo decyzję podjął za nas los, ale od początku. Nie wiem jaka jest przyczyna tego, że w ubiegłą niedzielę trafiliśmy z Lelkiem do szpitala i gościliśmy na oddziale dziecięcym do czwartku. Czy to nasze zaniedbanie, czy przeoczenie, może zrobiliśmy coś nie tak, za długi spacer, przewiało, zaziębiliśmy, nie wyleczyliśmy do końca pleśniawek, może lekarze coś przeoczyli, może odporność spadła z powodu ząbkowania? Nie wiem. Lekarze twierdzą, że to wszystko wina pleśniawek w buzi.
W niedzielę rano Gabrysia obudziła nas około 6 rano (dokładnie nie wiem która to była godzina, bo my byliśmy zaspani, a każdy zegarek pokazywał co innego w związku ze zmianą czasu). Wstałam jak zwykle o tej godzinie zrobić dla Małej mleko ale gdy grzałam wodę dobiegł do mnie dźwięk alarmu w pulsoksymetrze. Całą noc dzidzia spała dobrze i nagle alarm. Doskoczyliśmy do niej z mężem i okazało się, że Gabrysia jest rozpalona, kaszle, zalewa się glutem a tętno ma ponad 180. Jak automaty klepiemy, drenaż, odsysamy, jedno działa drugie pakuje torby-tym razem zapada decyzja, że bez szpitala się nie obędzie. Ja oczywiście do tego dołożyłam histerię – chyba nigdy nie nauczę się panowania nad sobą w takich sytuacjach. No i lecimy do szpitala. Wpadamy na sygnale bo pulsoksymetr cały czas wyje. Klepiemy Małą jak i gdzie się da-w samochodzie, w korytarzu, na kolanie. Mieliśmy szczęście, że to była niedziela i Pani z ambulatorium pozwoliła nam skorzystać z kozetki i tam poczekać na wyniki. A co by było gdyby to był środek tygodnia? Nie wyobrażam sobie jak radzą sobie rodzice ze starszymi, cięższymi, chorymi dziećmi? Już nie raz spotkaliśmy się z sytuacją, że nie możemy wjechać do gabinetu wózkiem, żeby nie pobrudzić wykładziny, albo że pomieszczenie jest za małe, albo istnieją jakieś inne bzdurne przeszkody dzięki którym dźwigamy cały sprzęt, Lelka, torby i inne niezbędne graty na swoich rękach. Ale na szczęście są jeszcze i dobrzy ludzie.
Wyniki wyszły dobre więc odesłano nas do domu. Jednak po kilku godzinach stwierdziliśmy, że to nie przelewki, bo dziecko nie chce jeść ani pić, temperatura nie spada więc wróciliśmy na izbę przyjęć żeby tym razem bardziej stanowczo zażądać kroplówki, sondy, czegokolwiek za pomocą czego nasze dziecko się nie odwodni. Tym razem nie mam żalu ani pretensji do lekarzy, że postępowali jak ze zdrowym dzieckiem, ale mam do siebie, że nie byłam bardziej stanowcza i pozwoliłam się męczyć mojemu dziecku o te kilka godzin dłużej. A co jeśli te kilka godzin decydowałoby o jej życiu? Nawet nie chcę myśleć co mogło się wydarzyć gdyby się odwodniła. Chyba mamy więcej szczęścia niż rozumu, ale na szczęście nie doszło do tragedii.
Do czwartku Gabrysia dostała w szpitalu 2 kroplówki, zrobiono jej mnóstwo badań i matka zdecydowała się nauczyć zakładać sondę. Podjęcie tej decyzji kosztowało mnie wiele, ale uważam, że to najlepsze wyjście na tą chwilę. Wielkie wsparcie okazały nam panie pielęgniarki, którym po raz kolejny serdecznie dziękuję. Zaprzyjaźnionym mamom dziękuję również za podpowiedzi i pomoc.
Teraz jesteśmy w domu i dalej walczymy z glutem i kaszlem. Staramy się odkarmić Dzidziusia i nadrobić stracone 400dag wagi. Parametry na pulsoksymetrze w dalszym ciągu nie najlepsze, ale dzisiejsza wizyta lekarza z Sue Rydera uspokoiła nas ponieważ stwierdził on, że to na szczęście jeszcze nie niewydolność oddechowa i że Gabrysia radzi sobie jeszcze całkiem nieźle. Uff.
Jeszcze tylko wspomnę, że ostatnio grono naszych dobrych duszków powiększa się. Znajomi z facebooka wiedzą, że tam na bieżąco piszę o tym co się u nas dzieje. Ostatnio napisałam, że nie mamy czasu na przygotowania do świąt i nie ma komu poświęcić palmy. I co dostaliśmy w niedzielę palmową? Tadam

Poświęcona, prosto z kościoła. Dzięki. A na buzi ślady kaszki:)
A swoją drogą to może ktoś chętny do posprzątania mieszkania? Jedyne 48m:) Nie, nie będę przeginać. Damy radę:) A jak nie damy to trudno.
Jeśli się nie zobaczymy to życzymy wszystkim Wesołych Świąt i mokrego dyngusa:)

Napisany w codzienność, leczenie, nasi pomagacze | 5 komentarzy

Jedzenie

Opublikowany 24 marca 2012 przez mama Ula

Odpuściłam sobie ostatnio pisanie. Wiosna idzie, wszyscy są szczęśliwi więc nie chcę Was zanudzać naszymi problemami. Nie mogę napisać, że jest super skoro u nas tak nie jest, a gdy będę tak w kółko narzekać to i tak się w końcu znudzicie i przestaniecie go czytać. Pomimo tego, że też mamy dni gdy cieszymy się wiosną, korzystamy ze słońca i jakoś jest normalniej to przeważnie jest kicha. Ja mam coraz większego doła widząc, że ta cholerna choroba zaczęła dopominać się o Lelka. Do tej pory nie było tak źle więc miałam nadzieję, że Gabrysia jest ?silną? jedynką, czyli ma trochę łagodniejszą postać SMA1, ale teraz zastanawiam się czy tak tego sobie nie wmawiałam i chciałam w to bardzo wierzyć. Chciałam też wierzyć, że nie spotkają ją problemy z jedzeniem i oddychaniem typowe dla dzieci z SMA1. I gdy tylko pochwalę się komuś, że jakby wszystko wróciło do normy to za chwilę wszystko się wali. Gdy jesteśmy szczęśliwi z jakiegoś powodu to nie możemy nacieszyć się tym długo. Napiszę jednak też trochę o pozytywach, bo jednak coś fajnego dzieje się u nas.
Zacznę od tego co nas najbardziej cieszy. W ubiegłym tygodniu Pielęgniarka z Caritasu (oj tego też nie wiecie, że wymienili nam cała kadrę z tej instytucji i teraz przyjeżdżają dwie przemiłe i kompetentne Panie Pielęgniarki i Doktor, który ma bogate doświadczenie z dziećmi z SMA) zważyła Gabrysię i okazało się, że przybrała na wadze. Zaczęłam pisać ten wpis z rana zanim Lelek się obudził. Nie skończyłam ponieważ Dzidziuś wstał i musieliśmy pobawić się z Tatusiem w berka po domu:) Teraz Dzidziuś śpi więc staram się dokończyć, a przez ten czas wydarzyło się dużo. Ta sama waga, która w tamtym tyg. pokazała nam takie wspaniałe wieści dziś pokazała spadek i to dość istotny-150g w ciągu tygodnia. Załamanie totalne. Nie mamy wyjścia-będzie sonda. Wiem, że to jeszcze nie tragedia, ale boimy się, że:
1. Zatkamy Gabrysi jedną dziurkę od nosa i w konsekwencji spowodujemy problemy oddechowe (bo sondę chcą jej założyć na stałe na 6-8 tyg.),
2. Gabrysia od jakiegoś czasu ulewa mleko i sonda spowoduje cofanie treści żołądkowej do płuc,
3. Jak odessać gluta z sondą w nosie?
Jedyne co powiedział nam gastroenterolog to to, że sami mamy ocenić korzyści i zagrożenia i podjąć decyzję. Wiem, że to rodzice decydują o losie swoich dzieci, ale dobrze by było gdyby ktoś nam cokolwiek podpowiedział. My rodzice bez wiedzy medycznej boimy się, że nasza nieufność do lekarzy zaszkodzi Gabrysi, z kolei Pan Doktor gastroenterolog już na pierwszej wizycie, bez żadnego wywiadu stwierdził, że trzeba założyć sondę na stałe i nie ma gadania.
Testowaliśmy mleko Bebilon pepti MCT ale w tym czasie Gabrysia zaczęła ulewać. Odstawiliśmy więc na pewien czas to mleko i wróciliśmy do zwykłego Bebilona pepti. Gabrysia nie ulewa, ale zaglucona jest po uszy. W którą stronę nie pójdziemy zawsze pod górkę.
Chciałam napisać też, że Gabrysia poprawiła się ruchowo i strasznie się z tego cieszyliśmy, ale teraz zastanawiam się czy nie jest to spowodowane niższą wagą i tym, że Lelek po prostu ma mniejszy ciężar do dźwigania. Pięknie robi bam rączkami, kręci głową gdy czegoś nie chce, a w wodzie zasuwa jak rybka:) Nowością jest też to, że zaczęliśmy Lelka kąpać w dużej wannie. Lelek ma więcej miejsca na machanie nóżkami i robienie łapkami plusk, plusk. Musimy wymyślić jeszcze tylko coś pod głowę, żeby mogła w tej wannie leżeć sobie sama a nasze kręgosłupy nie cierpiałyby wtedy tak bardzo.
Pozytywne jest też to, że Gabrysia dostała od Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy matę do hydromasażu. Jednak próby kąpieli bąbelkowej są strasznie przez Dzidzię opłakiwane.
A tą informację nie wiem do jakich zaliczyć: dostaliśmy pismo z Fundacji Polsat do której zwróciliśmy się z prośbą o sfinansowanie koflatora-przyznano nam 8tyś. na sprzęt kosztujący 28tys. Sama nie wiem czy się cieszyć czy płakać. Bo przecież zawsze to coś, ale skąd wziąć jeszcze 20tys?
Chciałam pokazać Wam jak radosna jest nasza Dzidzia dzisiaj i jak śmiała się z naszych wygłupów (to na filmie), ale cała ta radość została przyćmiona przez wizję sondy i konieczność podjęcia decyzji o niej.

Odpuszczę więc sobie jeszcze chyba na jakiś czas ten blog-może do czasu, aż pojawi się coś pozytywnego, a może do czasu aż matka wylezie z dołka. Nic nie obiecuję, ale postaram się Was poinformować o sytuacji żywieniowej Lelka i o tym jaką podjęliśmy decyzję co do sondy.

Napisany w codzienność, sprzęt | 4 komentarze

Urodziny

Opublikowany 14 marca 2012 przez mama Ula

Zginęliśmy, przepadliśmy, zapadliśmy się pod ziemię. Nie, nie żyjemy i mamy się dobrze. Tylko te dni tak pędzą jak szalone. Dzień za krótki, noc zdecydowanie za szybko się kończy. Ostatnio żyliśmy urodzinami Gabrysi. I nie skończyliśmy jeszcze świętować:) Bo to dziś jest to wielkie święto. 1:15 rok temu usłyszeliśmy jej pierwszy krzyk. Tak szczerze to nie bardzo go pamiętam ? byłam w lekkim szoku:) Ale tatuś twierdzi, że był głośny i wyraźny. Ja pamiętam, że w inkubatorze leżał mały człowieczek i mlaskał dopominając się o jedzenie. Położna śmiała się, że Gabrysia na pewno nie będzie miała problemu z jedzeniem bo ma bardzo silny odruch ssania. I wtedy to jeszcze była Marysia. Dopiero gdy wzięłam ją na ręce stwierdziłam, że jakoś to imię do niej nie pasuje. Wyszła więc Gabriela Maria (nie mogliśmy nie dać jej na drugie Marysia bo przyzwyczaiła się pewnie będąc w brzuchu do Marychy, Mani, Maryśki).
Później to już było różnie. Raz lepiej, raz gorzej, wesoło i smutno, wylaliśmy morze łez, ale uśmiechu nam też nie brakowało, mieliśmy ogromną nadzieję i jeszcze większe rozczarowania. Ale to wszystko jest nie istotne. Istotne jest to, że ta mała istotka nauczyła nas tego co w życiu jest najważniejsze. Nie pieniądze, nie praca, kariera. Owszem bez tego nie dałoby się żyć ale to nie jest najważniejsze. Najważniejsza jest ona i nasz rodzina, przyjaciele ci prawdziwi, którzy nie zostawili nas w potrzebie. To tak pewnie trochę trąca banałem, ale dopiero dzięki Gabrysi to do nas dotarło. Zrozumieliśmy jakie życie jest kruche i jak łatwo wszystko stracić. Wystarczył jeden list, wystarczył brak eksonu w genie.
Gabrysia przez ten rok dała nam mnóstwo radości, my jej całą naszą miłość. Przez jej chorobę poznaliśmy ludzi z ogromnymi sercami i takich, którzy zamiast serc mają kamienie. Łatwiej nam teraz odróżnić jednych od drugich. Dużo się działo przez ten rok i pewnie mogłabym napisać więcej, ale zostało nam już niewiele z tej krótkiej nocy. Na dobranoc kilka zdjęć z przed roku i z pierwszych urodzin. Dobranoc. Do zobaczenia mam nadzieję wkrótce:)

Napisany w codzienność | 4 komentarze

Deja vu

Opublikowany 4 marca 2012 przez mama Ula

Myślałam, że już gorzej być nie może, ale gdy w domu po wizycie w Olsztynie dotarło do mnie, że dostaliśmy skierowanie na badanie w kierunku mukowiscydozy myślałam, że oszaleję. Po raz drugi przeżyłam rozpacz i strach, że moje dziecko może być chore na śmiertelną chorobę. Zastanawiałam się czy to w ogóle możliwe, żeby jedno dziecko chorowało na dwie tak straszne choroby genetyczne? Na szczęście po dwóch dniach szału dostałam olśnienia:) Przecież w tej chwili każde dziecko w Polsce po porodzie ma robione badania genetyczne w kierunku mukowiscydozy, fenyloketonurii i hipotyreozy. I Lelek też miał, i ja o tym wiedziałam, bo czytałam wpis w jej książeczce zdrowia, tylko ta skleroza? Najważniejsze, że wszystko się wyjaśniło i, że Gabrysia nie ma dodatku do SMA w postaci mukowiscydozy.
W związku z tym, że przypomniał nam się ten koszmar związany z diagnozą wklejam filmik z naszego pobytu na diagnostyce w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie. Wtedy myśleliśmy jeszcze, że wiotkość Gabrysi da się wyćwiczyć, nikt nie mówił o SMA, my nie dopuszczaliśmy myśli, że może być źle. Wtedy jeszcze nie mieliśmy żadnych problemów? Jakość znów nie najlepsza, ale nie mieliśmy nic lepszego pod ręką. Za moje wykonanie piosenki ?jadą misie? również przepraszam:)

Ale spokoju w naszym domu nie ma w dalszym ciągu. Gazometria (badanie, które obrazuje jak nasze dziecko oddycha i czy nie ma z tym problemów) zostało zinterpretowane i wszystko jest ok. Lelek nie ma problemów z oddychaniem, jeszcze nie ma, i mamy nadzieję, że tak będzie jak najdłużej. Aczkolwiek codzienne pomiary pulsoksymetrem doprowadzają nas do siwienia włosów. Nic z tego wszystkiego nie rozumiemy. Oklepujemy, odsysamy kilka lub kilkanaście razy dziennie, nawilżamy powietrze i śluzówkę nosa, przekręcamy dzidziusia z boku na bok, z boku na plecy i w dalszym ciągu saturacja spada, a tętno rośnie. Kilka razy nawet zaaplikowaliśmy Gabrysi kilka wdechów przy pomocy worka ambu używanego do udzielania pierwszej pomocy. I nic. Nie mamy już z tatusiem pomysłów co jeszcze możemy zrobić. Czekamy jeszcze na wyniki i interpretacje pomiarów nocnych pulsoksymetrem lekarza z Sue Rydera. W razie niewydolności ta instytucja obejmie Gabrysię opieką. Mamy nadzieję, że jak najdłużej uda nam się nie korzystać z ich pomocy, chociaż zdajemy sobie sprawę, że jest to nieuniknione.
A tak po za tym to szykujemy się do wielkiego święta. Za tydzień Lelek obchodzi pierwsze urodziny! Szykujemy kiecki, balony i spraszamy gości.

Napisany w codzienność | 3 komentarze